安寧療護(hù)試點(diǎn)病房護(hù)士工作體驗(yàn)研究

趙敬，張艷，王昱，許陽，杜燦燦，李宏潔，李思思，田雨同，劉珍

隨著老齡化進(jìn)程加速、癌癥等慢性病的高發(fā)，終末期患者的照護(hù)問題日益受到各界關(guān)注。安寧療護(hù)(Hospice Care)旨在為無治愈希望的臨終患者及其家屬提供生理、心理、社會等全方位的照護(hù)，幫助臨終患者舒適、平靜和有尊嚴(yán)的離世[1]。WHO指出，目前全球每年約有4 000萬臨終患者需要安寧療護(hù)服務(wù)，但僅有14%的患者可獲得該類服務(wù)[2]。2015年經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫(The Economist Intelligence Unit，EIU)發(fā)布的《死亡質(zhì)量指數(shù)》報告指出我國公民的死亡質(zhì)量排第71名。近年來我國對安寧療護(hù)工作也逐漸重視，2017年原國家衛(wèi)生計生委選定北京市海淀區(qū)、吉林省長春市、上海市普陀區(qū)、河南省洛陽市和四川省德陽市作為全國第1批安寧療護(hù)工作試點(diǎn)市(區(qū))，為全國開展安寧療護(hù)工作提供科學(xué)依據(jù)。在安寧療護(hù)實(shí)施過程中多學(xué)科協(xié)作模式發(fā)揮著重要作用，其中護(hù)士是核心成員[3-4]。《中國護(hù)理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃(2016-2020年)》明確提出要加快制定安寧療護(hù)人才培養(yǎng)的相關(guān)政策，逐步提升安寧療護(hù)服務(wù)能力[5]。研究顯示，安寧療護(hù)病房護(hù)士有更多機(jī)會直面患者的痛苦和死亡，導(dǎo)致其更易出現(xiàn)情緒和心理方面的困擾[6]，這將直接影響安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量與安全。鑒此，本研究深入探究安寧療護(hù)病房護(hù)士的真實(shí)工作體驗(yàn)及需求，旨在為制定針對性干預(yù)方案提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1對象 研究者于2018年10月12～17日全國安寧療護(hù)學(xué)術(shù)會議(長沙)期間,采取目的抽樣法選取參加會議的護(hù)士為訪談對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①獲得護(hù)士執(zhí)業(yè)證書；②在全國第1批安寧療護(hù)試點(diǎn)單位從事安寧療護(hù)工作；③知情同意，自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：在試點(diǎn)單位實(shí)習(xí)或進(jìn)修護(hù)士。研究樣本量以訪談信息飽和時終止，共納入護(hù)士12人，均為女性，年齡27～38歲，平均31.5歲；學(xué)歷：大專4人，本科8人；職稱：護(hù)師3人，主管護(hù)師9人；工作年限4～15年，平均8.5年；在安寧療護(hù)病區(qū)工作年限2～5年，平均3.5年；工作所在省市：北京4人，上海3人，四川2人，河南2人，吉林1人；民族：漢族11人，蒙古族1人。

1.2方法

1.2.1資料收集 本研究采用半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料。課題組成員查閱國內(nèi)外文獻(xiàn)并咨詢相關(guān)專家后確定訪談提綱：①您在安寧療護(hù)試點(diǎn)病房工作有哪些感受？②您在工作中遇到了哪些困難?您是如何應(yīng)對？③您目前還有哪些方面的需求或期待？訪談前，研究者通過電話、短信與受訪者確定訪談時間與地點(diǎn)，選擇不易被外界打擾的獨(dú)立房間進(jìn)行訪談。首先研究者說明本次訪談的內(nèi)容、目的及意義；為保護(hù)隱私，用字母和數(shù)字組成代號(N1～N12)以替代姓名，受訪者簽署知情同意書。征得其同意后進(jìn)行全程錄音。訪談中研究者始終保持中立的態(tài)度，不使用任何誘導(dǎo)性的語言，并及時記錄受訪者的語言和非語言信息，適時采用反問、追問、重復(fù)等技巧。每次訪談時間30～55 min。

1.2.2資料分析及質(zhì)量控制 研究者在訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將訪談錄音逐字逐句轉(zhuǎn)錄為文字資料，并及時將文字材料返給被訪談?wù)哌M(jìn)行核對，確保內(nèi)容的真實(shí)性。采用Colaizzi 7步分析法[7]對資料進(jìn)行編碼、歸類、合并、對比等，提煉出主題。為避免主觀因素的影響，課題組3名成員同時分析訪談資料，以保證結(jié)果的真實(shí)性和準(zhǔn)確性。

2 結(jié)果

共提煉出收獲與成長，壓力與挑戰(zhàn)，需求與期待3個主題及下屬9個類屬，分述如下。

2.1主題1：收獲與成長 安寧療護(hù)護(hù)士在提供專業(yè)服務(wù)時也會有一定的收獲與成長，主要體現(xiàn)在重新理解死亡意義、自我價值感和自我學(xué)習(xí)意識提升3個方面。①重新理解死亡的意義。部分受訪者表示，安寧療護(hù)試點(diǎn)病房的工作經(jīng)歷讓其對死亡有了更加深刻的理解，甚至?xí)ψ约旱摹八劳觥弊鲆恍?zhǔn)備。N2：“對我最大的影響是能夠更加正確地看待死亡，既然死亡不能避免還不如趁現(xiàn)在趕緊去做一些有意義的事，給人生少留遺憾。”N8：“去年我簽署了生前預(yù)囑，希望在我無法做出醫(yī)療決定時仍然可以舒適有尊嚴(yán)地離開……”②自我價值感增強(qiáng)。本次訪談中，8名受訪者表示臨終患者更需要得到關(guān)愛和照護(hù)，為他們服務(wù)更能體現(xiàn)護(hù)理工作價值，并有效提升了自我價值感。N3：“我感覺能夠在患者最后的時間里多給予他們一點(diǎn)溫暖和愛，才能真正體現(xiàn)護(hù)理工作的意義和價值?！盢5：“就算是為患者進(jìn)行死亡教育、尸體料理都有助于讓患者平靜、有尊嚴(yán)地離世，并且減少家屬的遺憾和自責(zé)感，真正做到‘生死兩相安’……”③自我學(xué)習(xí)意識提升。有5人表示，在工作過程中逐漸意識到臨終患者有很多方面的需求，促使其不斷學(xué)習(xí)芳香療法、淋巴水腫按摩等知識，并獲得相關(guān)職業(yè)資格。N7：“在這個科我們不僅局限于護(hù)士這一角色，更通過自己的努力成為芳香治療師、淋巴水腫治療師等，為臨終患者提供更多服務(wù)?！盢11：“安寧療護(hù)患者需要的是身、心、社、靈全方位照護(hù)，這對護(hù)理服務(wù)提出了更高的要求，也促使我自主學(xué)習(xí)一些心理知識并努力考取心理咨詢師證……”

2.2主題2：壓力與挑戰(zhàn) 在提供安寧療護(hù)服務(wù)過程中，護(hù)士經(jīng)常會面臨專業(yè)知識和技能缺乏、工作繁忙以及負(fù)性情緒疊加的壓力與挑戰(zhàn)。①安寧療護(hù)知識和技能缺乏。目前安寧療護(hù)患者的病種較多、病情相對復(fù)雜，要求護(hù)士要具備較高的專業(yè)知識和技能。多數(shù)受訪者表示由于自身的專業(yè)知識和技能不足，工作時會感到非常有壓力。N8：“目前安寧療護(hù)相關(guān)的知識和經(jīng)驗(yàn)還比較欠缺，所以我做任何事情都特別小心，不然可能會因?yàn)橐痪湓拰?dǎo)致后面的工作無法開展?！盢10：“在工作中我們經(jīng)常會遇到一些問題，例如，如何對抑郁的患者進(jìn)行死亡教育等，所以經(jīng)常會因?qū)I(yè)知識缺乏而感到不知所措?！盢12：“我負(fù)責(zé)的很多患者都會問我：‘我是否很快會死？’這類的問題，當(dāng)看見患者急切的眼神時我真的不知道該如何回答……”②工作繁忙。部分受訪者表示在工作中需要動態(tài)評估臨終患者的需求、參與家庭會議以及尸體料理等，造成工作繁忙、工作壓力大，沒有充足的時間調(diào)節(jié)自己的負(fù)性情緒。N1：“當(dāng)一例患者離世，我要做很多工作還要給新患者馬上整理出床單位，根本沒有時間來調(diào)節(jié)自己的悲傷，這對我來說也是一種傷害?！盢8：“當(dāng)我工作時就習(xí)慣去壓抑自己的真實(shí)感受，無論患者出現(xiàn)任何情況我都會很鎮(zhèn)靜，因?yàn)槲抑牢沂且幻麑I(yè)護(hù)士還有很多工作等著我去做?！盢11：“除常規(guī)護(hù)理外，還需動態(tài)評估患者身、心、社、靈狀況、參與癥狀管理、實(shí)施死亡教育等，這些工作經(jīng)常使我身心疲憊……”③負(fù)性情緒疊加。多數(shù)受訪者表示面對生離死別以及各個家庭的辛酸事，常會感到痛苦、悲傷、沮喪、焦慮等，但缺乏一定的自我心理撫慰能力。同時，因安寧療護(hù)病房成立時間較短，護(hù)理人員之間的心理支持相對薄弱，導(dǎo)致某些負(fù)性情緒疊加。N5：“在最后時刻有的家屬要求進(jìn)行搶救，看到患者被插管并給予心肺復(fù)蘇，我無能為力只能為他感到難過?！盢8：“這兒的患者都有不同程度的疼痛、不適、抑郁、躁狂等，每天面對這些患者無形中也給我?guī)硖嗤纯??！盢9：“我已經(jīng)護(hù)理12床叔叔3個多月了，對我來說他就像我的親人一樣，我知道現(xiàn)在他可能會馬上離開，但我擔(dān)心我會控制不住自己，我會哭。”N10：“除了護(hù)理內(nèi)容的不同，最大的感受就是天天目睹這些患者和家屬的痛苦，心理壓力會比較大，但是大家都面臨這樣的問題很少有人能幫助你……”

2.3主題3：需求與期待 受訪護(hù)士均不同程度表示希望能夠增加安寧療護(hù)相關(guān)培訓(xùn)、完善科室的人員配置，并進(jìn)一步提高民眾對安寧療護(hù)的認(rèn)知度。①增加安寧療護(hù)培訓(xùn)。12名受訪者均表示其希望獲得更多學(xué)習(xí)機(jī)會，進(jìn)一步提高自身的安寧療護(hù)服務(wù)能力。本次受訪者中僅有6人參加過省級或國家級的安寧療護(hù)專題培訓(xùn)或?qū)W術(shù)會議。N2：“應(yīng)該給醫(yī)護(hù)人員更多的培訓(xùn)，畢竟安寧療護(hù)剛剛起步，我們還有許多地方需要學(xué)習(xí)。”N3：“特別需要國內(nèi)外的安寧療護(hù)專家給我們分享一下他們在安寧療護(hù)工作中積累的一些寶貴經(jīng)驗(yàn)，這對我們的工作會有很大的幫助?！盢9：“最好也能增加一些心理護(hù)理方面的講座或培訓(xùn)，如正念減壓、團(tuán)體沙盤游戲以及敘事護(hù)理等方法和技巧……”②完善科室人員配置。7名受訪者表示目前在安寧療護(hù)病房的工作人員主要是醫(yī)生和護(hù)士，心理咨詢師、社會工作者、志愿者等輔助人員缺乏，希望能進(jìn)一步不斷完善團(tuán)隊(duì)人員配置。N5：“目前病房的志愿者很少，心理治療師也很緊缺，都是醫(yī)護(hù)人員竭盡全力滿足患者的需求?！盢8：“安寧療護(hù)要有多學(xué)科成員的參與，如醫(yī)生、護(hù)士、心理治療師、宗教人士、社會工作者以及志愿者等，但是目前我們的團(tuán)隊(duì)是達(dá)不到這個要求……”③提高居民對安寧療護(hù)的認(rèn)知程度。由于對安寧療護(hù)理念的認(rèn)知程度不同，部分患者或家屬不太配合治療和護(hù)理，增加了工作的難度并影響其對護(hù)理工作的滿意度。7名受訪者表示希望更多的居民理解安寧療護(hù)內(nèi)涵，更新生死觀念，并認(rèn)可、接納安寧療護(hù)工作。N9：“個別剛轉(zhuǎn)診來的患者并不了解安寧療護(hù)，認(rèn)為是家屬不想救治他了才轉(zhuǎn)到這個病房，所以就和家屬發(fā)脾氣還不配合護(hù)理。”N12：“有的家屬不太了解安寧療護(hù)理念，在患者臨終時刻依然希望我們積極搶救并要求采用各種延長生命的方法，這給我們的工作也造成了很多問題……”

3 討論

3.1安寧療護(hù)病房護(hù)士需接受規(guī)范化培訓(xùn) 安寧療護(hù)是一門融合多學(xué)科理論知識和實(shí)踐技能的交叉學(xué)科，要求護(hù)士能洞察臨終患者和家屬的需求，并應(yīng)用自身的知識和技能減輕患者的不適[8]。本研究發(fā)現(xiàn)護(hù)士的安寧療護(hù)知識和技能有待進(jìn)一步提升，特別是處理死亡事件后的自我情緒調(diào)節(jié)能力，但其學(xué)習(xí)興趣和意愿相對較高，這與Testoni等[9]的觀點(diǎn)一致。原因可能是目前多數(shù)院校未開設(shè)安寧療護(hù)相關(guān)課程，造成缺乏專業(yè)化、系統(tǒng)化的安寧療護(hù)教育體系來指導(dǎo)臨床工作[10]。此外，在面對患者的痛苦和死亡時，護(hù)士常不可避免地產(chǎn)生一定的情感創(chuàng)傷及害怕、焦慮、恐懼等負(fù)性情緒，故其心理問題較為突出[11]。段紅英等[12]、葛楠等[13]研究發(fā)現(xiàn)，是否接受過安寧療護(hù)相關(guān)的教育是影響從業(yè)人員安寧療護(hù)能力的重要因素之一，其中癥狀控制、溝通技巧和死亡品質(zhì)評價標(biāo)準(zhǔn)應(yīng)是未來教育的核心內(nèi)容，從側(cè)面證實(shí)了本研究的分析結(jié)果。隨著網(wǎng)絡(luò)技術(shù)的發(fā)展，MOOC平臺、雨課堂等已成為臨床護(hù)士重要的學(xué)習(xí)資源，美國護(hù)理院校聯(lián)盟也研制了6個模塊的在線課程以推進(jìn)全美的安寧療護(hù)教育發(fā)展[14]。故筆者建議結(jié)合目前臨床護(hù)士的需求，研發(fā)適合我國國情的安寧療護(hù)在線課程，或利用虛擬仿真技術(shù)、增強(qiáng)現(xiàn)實(shí)技術(shù)等研制適用于安寧療護(hù)教育的人機(jī)交互視頻，將是提升護(hù)士安寧療護(hù)水平的重要途徑。此外，應(yīng)特別增加正念療法、悲傷咨詢教育等心理培訓(xùn)內(nèi)容，指導(dǎo)護(hù)士及時掌握自我心理疏導(dǎo)的方法和技巧，緩解其心理壓力和痛苦，并幫助其找尋職業(yè)期望和失落感之間的平衡點(diǎn)[15-16]。

3.2安寧療護(hù)病房的管理制度有待完善 美國臨床腫瘤學(xué)會(American Society of Clinical Oncology，ASCO)建議，安寧療護(hù)多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)包括醫(yī)生、護(hù)士、藥劑師、營養(yǎng)師、社工、家屬等[17]。本研究發(fā)現(xiàn)，我國的安寧療護(hù)工作人員主要為醫(yī)生、護(hù)士，尤其是護(hù)士，工作任務(wù)重，心理壓力較大。原因?yàn)槲覈矊幆熥o(hù)事業(yè)剛剛起步，加之培訓(xùn)對象主要是醫(yī)護(hù)人員，較少涉及其他學(xué)科人員[18]，一定程度限制了其他成員的參與。故管理者應(yīng)優(yōu)化安寧療護(hù)人力資源結(jié)構(gòu)，明確各崗位職責(zé)與服務(wù)內(nèi)容，并制定針對性的培訓(xùn)制度、職業(yè)發(fā)展與晉升機(jī)制等，以助于調(diào)動其他成員積極參與。研究表明，工作壓力、每日工作時長與安寧療護(hù)護(hù)士各類心理問題的發(fā)生有密切的關(guān)系[19]。有研究顯示，每天工作8 h以上、中高強(qiáng)度工作量以及缺乏自我保健的安寧療護(hù)護(hù)士職業(yè)倦怠發(fā)生率較高[20]。故筆者建議護(hù)理管理者合理安排護(hù)士的工作時間，減輕其工作壓力和強(qiáng)度并引導(dǎo)其注重自身心理保健。此外，本研究還發(fā)現(xiàn)護(hù)士獲得的同伴心理支持環(huán)節(jié)較為薄弱，這可能與科室創(chuàng)辦時間短、國內(nèi)尚缺乏成熟的安寧療護(hù)病房運(yùn)行經(jīng)驗(yàn)有關(guān)。有研究顯示，足夠的同伴支持對減輕因患者離去而帶來的痛苦和壓力有重要的影響[21]，護(hù)理管理者可采用團(tuán)體性心理輔導(dǎo)及時緩解護(hù)士面對死亡事件時的心理問題，并通過活動中“求助”和“助人”的過程增進(jìn)彼此間的感情，使其充分認(rèn)識到同伴支持的重要性，共同營造“互幫互助”的科室氛圍。

3.3民眾的安寧療護(hù)認(rèn)知水平亟待提升 本研究發(fā)現(xiàn)，由于部分患者或家屬對安寧療護(hù)的認(rèn)知度較低，增加了護(hù)理工作的難度，7名受訪者也表示希望能夠進(jìn)一步提升居民的安寧療護(hù)認(rèn)知水平。王沁等[22]對遵義市社區(qū)250名居民的調(diào)查結(jié)果顯示，大多數(shù)居民對安寧療護(hù)比較陌生，而對安寧療護(hù)認(rèn)知程度較高的居民僅占5.2%。社區(qū)居民對安寧療護(hù)接受度低的主要原因是不了解安寧療護(hù)、擔(dān)心費(fèi)用太高以及受傳統(tǒng)觀念的影響[23]。故加強(qiáng)安寧療護(hù)公眾教育，提升居民對安寧療護(hù)的認(rèn)知度是當(dāng)前急需解決的問題。社區(qū)是離老百姓最近的地方，也是安寧療護(hù)公眾教育和宣傳的最佳陣地[24]，故開展以社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為主導(dǎo)，家庭責(zé)任醫(yī)生、社區(qū)醫(yī)生和護(hù)士共同參與的安寧療護(hù)宣傳教育活動或?qū)矊幆熥o(hù)納入社區(qū)基本公共衛(wèi)生服務(wù)的健康教育模塊，可能是目前提高公眾安寧療護(hù)認(rèn)知度的行之有效的辦法。目前，英國、美國等多個國家通過“死亡咖啡館(Death Cafe)”“在我死之前(Before I Die)”“死亡對話(The Dying to Talk)”等活動，有效提高了公眾的安寧療護(hù)意識[25]。我國臺灣地區(qū)也通過安寧療護(hù)小區(qū)教育活動，宣傳安寧療護(hù)理念和基本知識。故可嘗試借鑒國內(nèi)外成熟的安寧療護(hù)宣傳和教育模式，并結(jié)合我國現(xiàn)狀開展安寧療護(hù)宣傳周/月、線上線下的公益講座、安寧療護(hù)專題報道等活動，將有助于進(jìn)一步擴(kuò)大安寧療護(hù)社會認(rèn)知度，改善護(hù)士的服務(wù)體驗(yàn)。

4 小結(jié)

本研究通過對5個省市安寧療護(hù)試點(diǎn)病房的12名護(hù)士深入訪談，提煉出收獲與成長、壓力與挑戰(zhàn)、需求與期待3個主題，揭示應(yīng)持續(xù)提升護(hù)士的安寧療護(hù)知識和技能水平，完善病房的各項(xiàng)管理制度，全面提升居民的安寧療護(hù)認(rèn)知。安寧療護(hù)在我國尚處于起步階段，今后可持續(xù)關(guān)注不同時期安寧療護(hù)護(hù)士的工作體驗(yàn)，分析其工作的感受和存在的問題，為制定針對性干預(yù)方案、改善安寧療護(hù)護(hù)士現(xiàn)況以及提升專業(yè)素養(yǎng)與服務(wù)能力提供依據(jù)。