加強癲癇患者及其照顧者人文關(guān)懷的思考

牛迪 張鳳華

作者單位：1.116044 遼寧 大連，大連醫(yī)科大學(xué)；2.大連醫(yī)科大學(xué)附屬一院檢驗科

癲癇病是一種反復(fù)發(fā)作的慢性腦病，是最常見的神經(jīng)系統(tǒng)疾病之一，可遷延數(shù)年甚至更久。我國目前現(xiàn)有癲癇患者約1 000萬，每年新增約50萬，發(fā)病率4‰～7‰[1]。約25%的癲癇患者不經(jīng)治療病情可以自行緩解，如果 接受規(guī)范合理的抗癲癇藥物治療，70%～80%的癲癇患者癲癇發(fā)作可以得到有效控制，其中60%～70%的患者經(jīng)2～5年的治療可以停藥，50%的患者經(jīng)正規(guī)治療后終身不再發(fā)病[2]。由于癲癇的病因和癥狀較為復(fù)雜，目前沒有理想的根治方法，治療目標(biāo)為控制癥狀，但仍有部分癲癇患者因長期反復(fù)癇性發(fā)作難以控制轉(zhuǎn)變?yōu)轭B固性癲癇。

隨著健康理念和醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷的內(nèi)涵得到不斷延伸。人的健康不再是指疾病的消除，而是身體、精神和社會的完全健康狀態(tài)[3]。醫(yī)學(xué)模式也由傳統(tǒng)的生物醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)變?yōu)椤吧?心理-社會”現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式，該模式由醫(yī)學(xué)理論家恩格爾于20世紀(jì)70年代提出，是從生物學(xué)、心理學(xué)、社會學(xué)3個不同領(lǐng)域，綜合考察健康和疾病的關(guān)系，采取多項措施防病、治病，促進(jìn)人類健康[4]。目前，醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷在康復(fù)醫(yī)學(xué)中的作用越來越受到重視[5]。人文關(guān)懷多認(rèn)為是起源于西方的人文主義傳統(tǒng)，核心是肯定人性和人的價值[6]。許多到加拿大、美國、日本和新加坡等訪學(xué)的醫(yī)學(xué)者，感觸最深的不是國外的醫(yī)療體制和專業(yè)技術(shù)，而是以人為本的醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷[7]。癲癇患者治療中的人文關(guān)懷應(yīng)該是尊重患者的主體地位和個性差異，關(guān)心患者的個體需求，激發(fā)其主動性、積極性和創(chuàng)造性，促進(jìn)其在社會上自由全面發(fā)展。因此，醫(yī)務(wù)工作者在治療癲癇疾病本身的同時，更要關(guān)注這些患者及其照顧者的心理健康，增強對患者及其照顧者的人文關(guān)懷，確保他們的身心健康，提高其生活質(zhì)量[8]。

1 癲癇患者住院期間的人文關(guān)懷

改善患者的就醫(yī)體驗，利用通俗易懂的病房壁報或微信平臺，以文字或漫畫等多種方式對患者及其家屬進(jìn)行癲癇相關(guān)知識宣教。依據(jù)患者及其家屬的年齡、職業(yè)、認(rèn)知度選擇合適的方法耐心詳細(xì)地解釋，鼓勵患者勇敢面對現(xiàn)實，堅定戰(zhàn)勝疾病的信念。多傾聽患者的訴求，解疑答惑時語氣應(yīng)輕柔并易于被患者所接受，使患者保持最佳的治療狀態(tài)。鼓勵不同病房患者之間交流治療等方面的心得和體會，增強患者戰(zhàn)勝疾病的信心。向患者介紹疾病可能的誘發(fā)原因，囑其規(guī)律作息，避免熬夜和過度勞累，不要飲酒和隨意停藥。尊重患者隱私，不在電梯、病房等公共場所談?wù)摶颊卟∏椋瑖?yán)禁泄露患者的個人信息。

2 癲癇患者出院后的人文關(guān)懷

建立患者康復(fù)檔案，做好用藥指導(dǎo)，采用電話或微信等方式進(jìn)行定期隨訪。患者在發(fā)病的急性期需進(jìn)行住院治療，而患者在出院后繼續(xù)進(jìn)行康復(fù)治療也尤為重要，要充分利用微信、博客、QQ群等網(wǎng)絡(luò)平臺及時解答患者的疑惑，盡量滿足患者的合理需求。向患者推薦優(yōu)秀專家專題講座和公益講座，以提高患者對疾病的認(rèn)知。影響癲癇治療效果的因素較多：提高患者的用藥依從性，只有長期、規(guī)律、正確用藥，才能較好地控制病情；提高患者對疾病的認(rèn)知，在癲癇疾病確診的同時，還應(yīng)進(jìn)一步區(qū)別癲癇或癲癇綜合征的發(fā)作類型并予以規(guī)范治療[9]；患者因擔(dān)心藥物副作用或?qū)λ幬锆熜в兴鶓岩啥鴾p藥或停藥，都會影響治療效果。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)做好患者的心理疏導(dǎo)，減少或減輕患者因疾病而產(chǎn)生的自卑感或焦慮，教會患者自我心理調(diào)節(jié)的方法，保持平和的心態(tài)；做好患者生活、飲食等方面的指導(dǎo)，使其養(yǎng)成健康的生活和作息習(xí)慣，保障全面的營養(yǎng)攝入；通過隨訪與溝通，及時發(fā)現(xiàn)并解決癲癇患者在家庭護(hù)理中存在的問題，以有效降低并發(fā)癥發(fā)生率和再次入院率，提升患者的幸福感指數(shù)。

3 癲癇患者照顧者的人文關(guān)懷

在與癲癇患者照顧者的交流過程中，要盡可能提高其家庭護(hù)理能力，防止發(fā)生意外，尤其是癲癇患兒的照顧者。兒童是社會和家庭的未來，也是維系家庭幸福最重要的紐帶。癲癇是一種兒童期常見病，癲癇患兒存在認(rèn)知和社會適應(yīng)性障礙，容易引發(fā)自卑感和抑郁，因此，對癲癇患兒實施持續(xù)的人文關(guān)懷十分必要[10]。癲癇患兒的家長希望孩子盡快融入集體生活，但也有對孩子在文體活動中安全性的擔(dān)憂而限制其參加活動，這些情況都需要進(jìn)行綜合考慮并給予患兒家長恰當(dāng)?shù)慕ㄗh。因此，癲癇患者的照顧者尤其是兒童患者的照顧者，他們的心理健康不容忽視，患兒家屬對患兒將來立足社會的擔(dān)憂、對患兒學(xué)業(yè)職業(yè)發(fā)展的擔(dān)憂、對婚姻生活的擔(dān)憂等，都容易導(dǎo)致其產(chǎn)生嚴(yán)重的心理負(fù)擔(dān)，需要及時進(jìn)行疏導(dǎo)。社會上對癲癇疾病患者的歧視，常讓其家屬的心理倍感壓力，甚至有癲癇兒童入學(xué)被拒的報道[11]，這些事件都使患兒家屬變得敏感，不愿提及患兒有癲癇病史。長期的心理壓力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，使癲癇患者的家庭生活受到一定沖擊，因此，要給予癲癇患者家庭更多的關(guān)注。只有和諧溫暖的家庭氛圍、良好的社會大環(huán)境，才有利于患者的康復(fù)。

4 小結(jié)

癲癇的治療有別于其他疾病，首先，癲癇的發(fā)病較突然，患者容易受到意外傷害，所以，應(yīng)給予癲癇患者及其家屬更多的疾病相關(guān)知識介紹和服務(wù)咨詢；其次，絕大部分癲癇患者是在醫(yī)院門診就診、院外康復(fù)，為避免患者對疾病正確用藥知識的認(rèn)識不足，以及對藥物副作用的擔(dān)心而影響用藥依從性差，從而導(dǎo)致癲癇控制不理想，需要對患者進(jìn)行定期隨訪，醫(yī)患之間的緊密配合顯得更加重要；另外，癲癇是兒童常見疾病，患者及其家屬在治療中容易產(chǎn)生心理壓力，需要臨床醫(yī)護(hù)人員和社會給予更多的關(guān)懷和幫助。

在癲癇患者的長期診治中我們發(fā)現(xiàn)，即使患者的癲癇癥狀得到良好控制，由于長期的治療，患者及其家屬都容易產(chǎn)生各種心理壓力。由于癲癇的發(fā)病時間具有不確定性，為防止患者發(fā)病時出現(xiàn)意外傷害，大多數(shù)患者家屬對其照料較為精心，患者父母、子女、配偶、親屬等常提供各種身體和生活照料，因此，患者家屬長期處于時刻緊張的狀態(tài)，付出了很多精力，沒有時間兼顧其他，間接影響了家庭收入和生活質(zhì)量等。癲癇患者需要定期到醫(yī)療機(jī)構(gòu)復(fù)診，調(diào)整治療用藥，藥物費用、掛號費、交通費等給患者及其家庭帶來較大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，而且當(dāng)治療效果不理想時他們還將承受一定的心理負(fù)擔(dān)。

綜上所述，消除社會對癲癇疾病的偏見，在治療癲癇的同時多關(guān)注患者及其照顧者的心理健康，并采取有效措施確保癲癇患者及其照顧者身心健康，改善并提高其生活質(zhì)量。