腦卒中失能病人長(zhǎng)期照護(hù)模式研究現(xiàn)狀

李妮蓉，劉玲玲，黃 英，秦莉花

（湖南中醫(yī)藥大學(xué)，湖南410208）

腦卒中指因急性腦循環(huán)障礙導(dǎo)致的局限性或全面性腦功能缺損綜合征，是導(dǎo)致全球人類死亡的第二大病因[1]。我國(guó)腦卒中的發(fā)病率不斷上升，且呈年輕化趨勢(shì)，致殘率高（86.5%）[2‐3]。大部分病人在幸存后仍存在不同程度的認(rèn)知障礙、言語(yǔ)吞咽障礙、肢體活動(dòng)障礙、抑郁癥狀、社會(huì)功能障礙等，使病人喪失日常活動(dòng)和自理能力[4‐5]，其生活質(zhì)量受到嚴(yán)重影響，同時(shí)也需要長(zhǎng)期的照護(hù)和康復(fù)訓(xùn)練。受中國(guó)傳統(tǒng)思想等影響，多數(shù)腦卒中失能病人選擇在家接受照護(hù)，照護(hù)者主要是子女和配偶[6]，因其缺乏相關(guān)護(hù)理專業(yè)知識(shí)，對(duì)失能病人的功能康復(fù)和日常生活照料缺乏重視和持續(xù)性，且家庭護(hù)理具有一定的盲目性和隨意性[7]，導(dǎo)致腦卒中失能病人身體和心理的雙重痛苦。因此，腦卒中失能病人需要長(zhǎng)期、專業(yè)的照護(hù)以提高其生活質(zhì)量，減輕家庭和社會(huì)的負(fù)擔(dān)。故本研究將對(duì)腦卒中失能病人長(zhǎng)期照護(hù)現(xiàn)狀進(jìn)行闡述，為我國(guó)長(zhǎng)期照護(hù)體系的完善提供理論依據(jù)。

1 腦卒中病人失能現(xiàn)狀

腦卒中是全世界殘疾或失能的主要原因[8]。腦卒中也是美國(guó)人群失能的主要原因之一，尤其是老年人，在795 000 例新發(fā)的腦卒中病人中，26%的人喪失日常生活自理能力，50%因偏癱而降低活動(dòng)能力[9]。在近幾十年內(nèi)，我國(guó)腦卒中發(fā)病率以每年8.7%速度快速增加，40 歲以上患腦卒中者約1 242 萬(wàn)例，發(fā)病率為345.1/10 萬(wàn)[2]。我國(guó)腦卒中首次發(fā)病者有2/3 是老年人，致殘率75%[10]；我國(guó)腦卒中后失能的發(fā)生率為38.2%～62.8%，偏癱率高達(dá)30%[11]，吞咽障礙的發(fā)生率為19%～81%[12]。據(jù)推測(cè)，到2030 年將導(dǎo)致全球每年因失能調(diào)整生命年損失2 億多人[13]。腦卒中幸存者或失能病人需要長(zhǎng)期照護(hù)，但資料表明腦卒中失能病人得到專業(yè)和系統(tǒng)的護(hù)理康復(fù)的概率僅為7.3%[14]。文獻(xiàn)報(bào)道，西方國(guó)家腦卒中約占醫(yī)療保健支出總額的3%～4%，其中美國(guó)包括住院治療、康復(fù)和隨訪護(hù)理的平均終身費(fèi)用為140 048 美元。英國(guó)每年在腦卒中的總花費(fèi)約89 億英鎊[15]。2010 年歐盟（EU）以及冰島、挪威和瑞士的年度直接成本估計(jì)為266 億歐元[9]。腦卒中失能病人給中國(guó)造成的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)每年達(dá)400 億元，遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于發(fā)達(dá)國(guó)家，并且呈大幅上升趨勢(shì)[16]。我國(guó)失能老人從喪失自理能力直至去世平均照護(hù)時(shí)間為2～3 年[17‐18]，尤其是對(duì)于重度失能者，除了日常生活照顧和功能康復(fù)，還要給予一定的心理疏導(dǎo)[19]，給家庭照顧者和社會(huì)造成了嚴(yán)重的負(fù)擔(dān)。因此，此類病人需要長(zhǎng)時(shí)間的連續(xù)性照護(hù)，需要更加完善的長(zhǎng)期照護(hù)制度和體系，以提高病人的生活質(zhì)量，減輕家屬以及社會(huì)的壓力。

2 國(guó)外腦卒中失能病人長(zhǎng)期照護(hù)現(xiàn)狀

長(zhǎng)期照護(hù)最初由Kane 等提出，認(rèn)為長(zhǎng)期照護(hù)是為失能病人提供醫(yī)療、個(gè)人照料和社會(huì)支持等服務(wù)[20‐21]。世界衛(wèi)生組織（WHO）將長(zhǎng)期照護(hù)定義為：由專業(yè)護(hù)理人員或非專業(yè)照顧者如家人等提供的一系列照料活動(dòng)，確保不同程度的失能病人獲得較滿意的生活質(zhì)量，最大限度滿足其自主參與和保護(hù)其人格尊嚴(yán)[22]。西方發(fā)達(dá)國(guó)家長(zhǎng)期照護(hù)制度的產(chǎn)生主要是給因慢性病、身體殘疾、認(rèn)知或精神障礙而喪失自理能力的人提供長(zhǎng)期照護(hù)[23]。

根據(jù)照護(hù)服務(wù)場(chǎng)所的不同，各國(guó)長(zhǎng)期照護(hù)基本分為3 種模式：以家庭為平臺(tái)的居家照護(hù)，以不同性質(zhì)機(jī)構(gòu)為平臺(tái)的機(jī)構(gòu)照護(hù)，以各個(gè)社區(qū)為平臺(tái)的社區(qū)照護(hù)[24]。其中居家照護(hù)和社區(qū)照護(hù)可以使失能病人在自己熟悉的環(huán)境里接受照顧，但多數(shù)居家照護(hù)者為家庭成員，缺乏相關(guān)專業(yè)知識(shí)，同時(shí)承擔(dān)著照護(hù)失能病人和撫養(yǎng)子女的壓力，給整個(gè)家庭帶來(lái)了沉重的負(fù)擔(dān)。機(jī)構(gòu)照護(hù)有專業(yè)醫(yī)護(hù)人員和配套的醫(yī)療設(shè)施，但機(jī)構(gòu)照護(hù)費(fèi)用較高，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較大，面臨人力短缺、使用率低、地區(qū)分布不均等問題[25]。因此，隨著失能病人的增多、長(zhǎng)期照護(hù)需求的增加，各個(gè)國(guó)家的長(zhǎng)期照護(hù)制度不斷進(jìn)行改革，逐漸減少在機(jī)構(gòu)內(nèi)部提供的專業(yè)長(zhǎng)期照護(hù)，形成以社區(qū)為依托的社區(qū)式居家照護(hù)模式[26]，其主要變遷為“以家庭照護(hù)為主→以機(jī)構(gòu)照護(hù)為主→去機(jī)構(gòu)化趨勢(shì)，以社區(qū)式居家照護(hù)為主”[27]。

美國(guó)長(zhǎng)期照護(hù)服務(wù)分為機(jī)構(gòu)照護(hù)和社區(qū)式居家照護(hù)，機(jī)構(gòu)照護(hù)服務(wù)包括長(zhǎng)短期入住照護(hù)、社區(qū)日間服務(wù)及上門居家照護(hù)[28]，當(dāng)家庭成員照料缺失時(shí)，可由居家照護(hù)機(jī)構(gòu)護(hù)理人員上門為失能病人提供包括飲食起居、采購(gòu)、家務(wù)、康復(fù)鍛煉及用藥等個(gè)人日常事務(wù)的照料[29]。日本的居家照護(hù)服務(wù)主要由護(hù)理員或居家照護(hù)員上門進(jìn)行日常生活護(hù)理、康復(fù)訓(xùn)練及輔助用具租賃/售賣、住房適老性改造等，社區(qū)照護(hù)呈現(xiàn)多樣化的模式，如失能、失智者的日間照料，夜間訪視及24 h 居家巡回服務(wù)等，機(jī)構(gòu)照護(hù)通常會(huì)結(jié)合病人的失能程度及實(shí)際需求提供相應(yīng)的服務(wù)，形成了以社區(qū)照護(hù)為基礎(chǔ)，多元化長(zhǎng)期照護(hù)服務(wù)模式[30]。德國(guó)長(zhǎng)期照護(hù)服務(wù)除了以日常生活照料為主的居家照護(hù)，還分為部分機(jī)構(gòu)照護(hù)和完全機(jī)構(gòu)照護(hù)，部分機(jī)構(gòu)照護(hù)主要是當(dāng)居家照護(hù)資源缺乏或能力不足時(shí)，提供緊急醫(yī)療照護(hù)及晝夜照護(hù)服務(wù)[31]。東亞大部分地區(qū)，長(zhǎng)期照護(hù)系統(tǒng)仍處于初期階段，家庭成員是長(zhǎng)期照護(hù)服務(wù)的主要提供者[32]。

目前國(guó)外發(fā)達(dá)國(guó)家長(zhǎng)期照護(hù)的優(yōu)勢(shì)在于把需要長(zhǎng)期照護(hù)的失能病人護(hù)理費(fèi)用從醫(yī)療補(bǔ)助中轉(zhuǎn)移出去，具有獨(dú)立的融資與給付制度[33]。服務(wù)內(nèi)容和服務(wù)形式多樣化，準(zhǔn)入制度嚴(yán)格，形成了較為完善的以服務(wù)對(duì)象的需求為主導(dǎo)的長(zhǎng)照服務(wù)體系，且社區(qū)照護(hù)發(fā)展較成熟，有相應(yīng)的醫(yī)療設(shè)備和護(hù)理人員配套支持能力。長(zhǎng)期照護(hù)制度日益成熟，長(zhǎng)期照護(hù)責(zé)任承擔(dān)多元化，以社區(qū)式居家照護(hù)為主，政府給予必要的支持，機(jī)構(gòu)照護(hù)（正式照護(hù)）和居家照護(hù)（非正式照護(hù)）相結(jié)合。因此其長(zhǎng)期照護(hù)服務(wù)的重心轉(zhuǎn)為成本較低的社區(qū)式居家照護(hù)，使病人能夠在自己熟悉的環(huán)境中接受較為專業(yè)的長(zhǎng)期照護(hù)服務(wù)，并且建立了以政府主導(dǎo)的監(jiān)管體系，確保長(zhǎng)期照護(hù)服務(wù)市場(chǎng)規(guī)范有序地運(yùn)行[34]。

3 國(guó)內(nèi)腦卒中失能病人長(zhǎng)期照護(hù)現(xiàn)狀

我國(guó)于1995 年引入長(zhǎng)期照護(hù)服務(wù)的理念[35]，目前對(duì)長(zhǎng)期照護(hù)服務(wù)的研究尚處于探索和起步階段，主要集中在護(hù)理、社會(huì)保障和公共管理等領(lǐng)域[36]。我國(guó)失能病人的長(zhǎng)期照護(hù)分為居家、機(jī)構(gòu)和社區(qū)照護(hù)3 種模式。

居家照護(hù)是我國(guó)失能病人最主要照護(hù)模式，主要由家庭成員（配偶、子女和兄弟姐妹、）或雇請(qǐng)的家庭保姆照顧失能病人[37]，一般用于腦卒中病人在醫(yī)療機(jī)構(gòu)度過(guò)疾病急性期但日常生活功能受損之后。但伴隨著家庭結(jié)構(gòu)日趨小型化和空巢化的趨勢(shì)，家庭照護(hù)資源和能力不足，家庭照護(hù)功能逐漸弱化，且由于家庭照護(hù)者多以女性配偶為主，年齡較大且專業(yè)知識(shí)缺乏，重度失能病人的需求不能被滿足[38‐39]。

機(jī)構(gòu)照護(hù)是我國(guó)目前應(yīng)用最廣泛的照護(hù)模式，主要是各級(jí)醫(yī)療單位及養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，為病人提供包括醫(yī)療、護(hù)理、個(gè)人生活照料等全天候的住院服務(wù)，適用于病情危急、缺乏家庭或社區(qū)照護(hù)資源的腦卒中病人，機(jī)構(gòu)照護(hù)具有較強(qiáng)的專業(yè)性且療效好。我國(guó)長(zhǎng)期照護(hù)機(jī)構(gòu)分為公辦照護(hù)機(jī)構(gòu)和民營(yíng)照護(hù)機(jī)構(gòu)兩種，但部分民營(yíng)照護(hù)機(jī)構(gòu)由于能力不足，為了降低照護(hù)風(fēng)險(xiǎn)而不愿收治失能病人，收治對(duì)象大多為健康老年人，導(dǎo)致失能病人的入住率低；公辦機(jī)構(gòu)占用了大量的政府補(bǔ)貼資源，運(yùn)行效率低下，導(dǎo)致我國(guó)長(zhǎng)期照護(hù)機(jī)構(gòu)服務(wù)供給嚴(yán)重不足[40]。因此病人只能通過(guò)反復(fù)住院獲得專業(yè)的康復(fù)鍛煉，但是醫(yī)療單位由于受到醫(yī)療資源的限制，醫(yī)療保險(xiǎn)對(duì)反復(fù)住院康復(fù)者有所限制，對(duì)病人造成較大經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

社區(qū)照護(hù)在我國(guó)還處于萌芽階段，是將專業(yè)醫(yī)療服務(wù)提供到社區(qū)之中，使腦卒中失能病人無(wú)須離開其熟悉的居住環(huán)境的一種照護(hù)方式?，F(xiàn)在國(guó)內(nèi)已開展的社區(qū)照護(hù)內(nèi)容包括飲食照顧、個(gè)人衛(wèi)生清潔服務(wù)、代辦服務(wù)、陪同看病服務(wù)、聊天解悶等以日常生活照護(hù)為主的服務(wù)[41]，且僅有部分省份開始嘗試?yán)蒙鐓^(qū)服務(wù)資源對(duì)失能病人提供照護(hù)，由于醫(yī)務(wù)人員短缺、學(xué)歷低、配套支持不完善等問題，大多數(shù)失能病人對(duì)社區(qū)所提供的照護(hù)服務(wù)滿意度都比較低[42‐43]。

因此，受傳統(tǒng)觀念和經(jīng)濟(jì)情況的影響，我國(guó)的長(zhǎng)期照護(hù)服務(wù)以家庭照護(hù)為主，機(jī)構(gòu)照護(hù)為輔，社區(qū)照護(hù)在不斷的探索之中。我國(guó)腦卒中病人早期康復(fù)在醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行，多數(shù)病情穩(wěn)定病人出院后的康復(fù)鍛煉選擇在家進(jìn)行[44]，少部分病人選擇在康復(fù)機(jī)構(gòu)及社區(qū)服務(wù)中心進(jìn)行[45]。機(jī)構(gòu)照護(hù)有專業(yè)護(hù)理人員和配套的醫(yī)療設(shè)施，但存在費(fèi)用高、床位數(shù)少、入住率低、服務(wù)質(zhì)量參差不齊的問題。故對(duì)于完全失能者，長(zhǎng)期照護(hù)必不可少，但由于我國(guó)缺乏明確的照護(hù)政策和費(fèi)用保障，我國(guó)失能病人長(zhǎng)期照護(hù)服務(wù)嚴(yán)重缺失[46‐47]。

4 小結(jié)

綜上所述，隨著腦卒中致殘率的增高，長(zhǎng)期照護(hù)需求逐漸增加。西方發(fā)達(dá)國(guó)家的長(zhǎng)期照護(hù)制度起步較早，長(zhǎng)期照護(hù)服務(wù)已經(jīng)發(fā)展得較為成熟，而我國(guó)尚處于探索和起步階段，借鑒國(guó)外長(zhǎng)期照護(hù)制度發(fā)展的經(jīng)驗(yàn)，建議今后的研究方向?yàn)椋孩賹⑹懿∪说拈L(zhǎng)期照護(hù)政策與醫(yī)療補(bǔ)助政策區(qū)分開來(lái)，將長(zhǎng)期照護(hù)服務(wù)從醫(yī)療護(hù)理中抽離出來(lái)，建立獨(dú)立的融資制度；②大力發(fā)展社區(qū)式家庭照護(hù)，完善社區(qū)各種配套設(shè)施的建設(shè)，加強(qiáng)護(hù)理人員的培訓(xùn)，發(fā)揮社區(qū)照護(hù)的優(yōu)勢(shì)，以解決失能病人長(zhǎng)期照護(hù)在人力、機(jī)構(gòu)供給方面不足的問題；③通過(guò)費(fèi)用補(bǔ)貼政策和媒體宣傳，改變多數(shù)老年人“養(yǎng)兒防老”的傳統(tǒng)觀念，促進(jìn)其對(duì)長(zhǎng)期照護(hù)服務(wù)的選擇；④政府和社會(huì)團(tuán)體應(yīng)給予家庭照護(hù)者各方面的支持，由于目前的長(zhǎng)期照護(hù)制度主要由地方政府實(shí)施，中央級(jí)政府也應(yīng)承擔(dān)部分財(cái)政責(zé)任，通過(guò)財(cái)政轉(zhuǎn)移支持正在建立長(zhǎng)期照護(hù)制度的欠發(fā)達(dá)地區(qū)；⑤由政府建立獨(dú)立的長(zhǎng)期照護(hù)市場(chǎng)監(jiān)管體系，對(duì)各類照護(hù)機(jī)構(gòu)和照護(hù)服務(wù)提供方進(jìn)行規(guī)范化管理，提高照護(hù)機(jī)構(gòu)準(zhǔn)入要求，確保失能病人的長(zhǎng)期照護(hù)服務(wù)落到實(shí)處。在建立和完善我國(guó)長(zhǎng)期照護(hù)制度的過(guò)程中，在充分考慮國(guó)內(nèi)具體情況的基礎(chǔ)上參考西方國(guó)家改革長(zhǎng)期照護(hù)制度的經(jīng)驗(yàn)和優(yōu)勢(shì)，從而制定符合我國(guó)國(guó)情的長(zhǎng)期照護(hù)政策。