慢性乙型肝炎患者角色適應(yīng)障礙的定性研究

張利， 鄭穎婧， 朱琳， 李瑛， 程瀟， 宋孟娜， 王紅妹

社會(huì)角色是個(gè)人在社會(huì)結(jié)構(gòu)或社會(huì)制度中的特定位置，每個(gè)人都具有多種角色[1]。人生病后進(jìn)入病人角色，病人角色是社會(huì)規(guī)定的用于表現(xiàn)病人的社會(huì)位置、權(quán)利與義務(wù)的總和，是一種特殊的社會(huì)角色[2]。病人角色與其他角色互相轉(zhuǎn)換時(shí)，個(gè)人容易產(chǎn)生一系列不健康的心理變化，導(dǎo)致生理、心理機(jī)能的失調(diào)，出現(xiàn)不正常的行為，影響疾病進(jìn)展，從而造成角色適應(yīng)障礙[3]。常見的角色適應(yīng)障礙包括角色強(qiáng)化、角色消退和角色沖突等。中國屬于乙型肝炎病毒(hepatitis B virus，HBV)的高度流行地區(qū)，據(jù)2013年中國疾控中心發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，全國約有9 300萬HBV攜帶者，其中慢性乙型肝炎(chronic hepatitis B，簡稱慢性乙肝)患者約為2 000萬人[4]。慢性乙肝作為一種慢性病，患者需要長期接受抗病毒治療。病情得到有效控制的患者可重返其原有的其他社會(huì)角色，因此該人群將長期同時(shí)承擔(dān)病人角色和其他社會(huì)角色。以往研究更多關(guān)注慢性乙肝患者的病人角色，研究發(fā)現(xiàn)慢性乙肝患者存在較多心理健康問題，如焦慮、抑郁癥狀，自尊水平較低，存在病恥感以及較明顯的保密病情、感知羞辱、負(fù)性自我評價(jià)[5]。此外，慢性乙肝患者在面對心理障礙時(shí)較常模人群更傾向于采用回避和屈服的應(yīng)對方式[6]。尚未有研究從病人角色適應(yīng)障礙角度出發(fā)，結(jié)合慢性乙肝患者的病人角色和其他不同社會(huì)角色對其心理和行為特征予以解釋。因此本研究基于社會(huì)角色理論，探討慢性乙肝患者的角色適應(yīng)狀況及相關(guān)影響因素。

1 對象與方法

1.1 研究對象

根據(jù)飽和抽樣原則，通過方便抽樣在浙江省內(nèi)經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)、中等及欠發(fā)達(dá)(按人均GDP劃分)三類地市的6家縣市級及以上醫(yī)院招募研究對象，同時(shí)考慮性別、年齡和文化程度的均衡。

納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡18～70歲；具有讀寫和溝通能力；臨床確診為慢性乙型肝炎，包括初診和復(fù)診患者。排除標(biāo)準(zhǔn)：急性肝炎、重癥肝炎、肝硬化、肝癌、進(jìn)展期肝病患者；合并丙型、丁型肝炎或HIV感染的患者；有嚴(yán)重的心血管、肺或神經(jīng)系統(tǒng)疾病的患者；處于妊娠期或哺乳期的婦女；酗酒或藥物濫用的患者；肝移植患者、非乙肝相關(guān)疾病的晚期患者。

1.2 調(diào)查方法

由肝炎門診醫(yī)生負(fù)責(zé)招募符合納入標(biāo)準(zhǔn)的患者，并預(yù)約訪談時(shí)間。研究開始前研究對象需簽署知情同意書。訪談員對慢性乙肝患者進(jìn)行一對一半結(jié)構(gòu)式訪談，并從認(rèn)為可能有意義的概念出發(fā)，去了解慢性乙肝患者與疾病相關(guān)的生活感受、目標(biāo)、關(guān)心和憂慮。訪談全程錄音，訪談平均時(shí)長為35分鐘。

1.3 角色適應(yīng)障礙相關(guān)定義

慢性乙肝患者角色適應(yīng)障礙包括病人角色強(qiáng)化、病人角色消退以及病人角色沖突等。病人角色強(qiáng)化是病人對其所患疾病出現(xiàn)的心理反應(yīng)過度等角色行為特征[7]。而病人角色消退是指其進(jìn)入病人角色后，其他角色或某種強(qiáng)烈需求嚴(yán)重沖擊病人角色，使其不顧病體狀況從事不應(yīng)承擔(dān)的活動(dòng)，從而影響該病的治療[7]。角色間沖突是指不同的社會(huì)位置對個(gè)人提出的期望和要求不同，個(gè)體無法協(xié)調(diào)病人角色與其他社會(huì)角色的關(guān)系，導(dǎo)致心理負(fù)擔(dān)過重，出現(xiàn)抑郁、焦慮等負(fù)性情緒[8]。

1.4 資料分析

將訪談錄音文件逐字轉(zhuǎn)錄后對文本進(jìn)行校對，并采用Dedoose軟件進(jìn)行節(jié)錄摘取。依據(jù)社會(huì)角色理論整理歸納原始資料中與角色相關(guān)的患者個(gè)人健康感受、家庭關(guān)系、生活方式和人際交往等內(nèi)容，并且對已整理的資料按病人角色強(qiáng)化(心理特征、行為表現(xiàn))、病人角色減退(心理特征、行為表現(xiàn))、病人角色沖突(家庭角色、其他社會(huì)角色)完成歸類，進(jìn)一步描述、分析和解釋。

2 結(jié)果

2.1 基本情況

本研究共納入94位慢性乙肝患者，年齡19～69歲，平均年齡39.65±12.18歲。其中男性占66.0%，已婚或同居者占81.9%，86.2%與愛人、家人或朋友一起居住。初中學(xué)歷者最多(37.2%)，其余受教育程度者人數(shù)分布較均衡。全職工作者占70.2%，家庭人均年收入中較低收入(<24 000元)、中等收入(24 000～56 000元)和較高收入(>56 000元)分別占29.8%，34.0%和36.2%。

2.2 慢性乙肝患者的角色適應(yīng)障礙情況

本次調(diào)查中，大部分受訪者存在病人角色適應(yīng)障礙情況，其比例高達(dá)87.2%。其中角色沖突的情況最突出，其占比為66.0%；其次為角色強(qiáng)化，占60.6%；而角色消退情況相對較少，共12位(12.8%)受訪者存在角色消退表現(xiàn)。

2.2.1 病人角色強(qiáng)化心理層面：①對慢性乙肝病情的主觀認(rèn)知超過現(xiàn)實(shí)嚴(yán)重程度。有22.3%的受訪者對病情進(jìn)展感到異常緊張，如將乙肝形容為“懸著的石頭” “定時(shí)炸彈” “災(zāi)難”等，并為此感到擔(dān)憂和絕望。個(gè)別受訪者認(rèn)為慢性乙肝和艾滋、先天性心臟病等疾病嚴(yán)重程度相近。②日常生活中時(shí)常產(chǎn)生“乙肝患者”的自我意識。有接近1/3(33.0%)的受訪者認(rèn)為其生活始終籠罩在乙肝的陰影中，產(chǎn)生痛苦、悲傷等情緒，對其睡眠、休息等造成負(fù)面影響。③自信心下降。24.5%的受訪者因懷疑自己能否勝任其他社會(huì)角色而感到不安。這部分受訪者表示慢性乙肝影響其就業(yè)選擇和機(jī)會(huì)，因?yàn)榧膊适殬I(yè)晉升的動(dòng)力與積極性。

行為層面：①避免肢體接觸，尤其體現(xiàn)于具有親密關(guān)系的人。約16.0%的受訪者反映主要原因是擔(dān)心傳染給家人或朋友，其中最擔(dān)心傳染給孩子，其次是伴侶。主要表現(xiàn)為“不敢親吻孩子” “不敢陪孩子睡覺”等?；乇芘c朋友的肢體等接觸則更多是擔(dān)心對方介意，部分人選擇直接減少與朋友的交往，另一部分則選擇在交往過程中更謹(jǐn)慎，如不在朋友家過夜等。②采取未經(jīng)科學(xué)驗(yàn)證的治療方式。慢性乙肝抗病毒治療時(shí)間長且難以治愈，部分患者寄希望于特效藥并積極關(guān)注新藥的研究動(dòng)態(tài)，此外，約9.6%的患者則自行采取未經(jīng)科學(xué)驗(yàn)證有效的治療方式或前往非正規(guī)醫(yī)院就診。

2.2.2 病人角色消退與病人角色強(qiáng)化相反，調(diào)查中部分受訪者(12.8%)的角色適應(yīng)障礙表現(xiàn)為病人角色減退。這部分受訪者主要集中于正處于事業(yè)、學(xué)業(yè)上升期的中青年群體、藍(lán)領(lǐng)和白領(lǐng)人群，社會(huì)與個(gè)人對工作、家庭等角色的期待相對較高。雖然該人群已進(jìn)入病人角色，但由于其他角色的期待與生活壓力，他們更偏重于其他社會(huì)角色從而忽視病人角色，主要表現(xiàn)為不考慮疾病狀況超負(fù)荷工作、照顧家庭，導(dǎo)致病情療效不佳甚至加重等。這部分受訪者對其他社會(huì)角色表現(xiàn)出較高的角色責(zé)任感和使命感，即使感到身體疲憊與不適仍然選擇忍受，如員工為滿足客戶需求仍堅(jiān)持加班等。

2.2.3 慢性乙肝患者的角色間沖突病人角色與家庭角色：受訪者中已婚狀態(tài)者居多，除病人角色外，他們還同時(shí)扮演父母角色、夫妻角色等家庭角色。當(dāng)受訪者病人角色與家庭角色出現(xiàn)角色間沖突時(shí)，主要表現(xiàn)出隱瞞、躲避、愧疚等心理狀態(tài)和行為。①病人-夫妻角色(13.8%)：夫妻角色關(guān)系是家庭角色關(guān)系的核心，其中愛、信任與支持是雙方對夫妻角色期待的重要內(nèi)容[9]。部分受訪者長期隱瞞患病事實(shí)，選擇躲避伴侶進(jìn)行復(fù)診、配藥，進(jìn)而引起對方懷疑，造成夫妻關(guān)系緊張。②病人-親子角色(16.0%)：親子角色包括父母角色與子女角色。社會(huì)倫理和法律對父母角色的期待是陪伴和照顧孩子成長[9]，為降低HBV傳染的可能性，病人角色迫使其不得不放棄部分父母行為，如慢性乙肝患者作為母親無法像其他健康的母親進(jìn)行母乳喂養(yǎng)。給予父母生活上的照料和精神上的慰藉是子女角色的責(zé)任與義務(wù)[10]。有的受訪者表示，因?yàn)楹ε赂改笧槠浼膊?dān)憂，不愿主動(dòng)撥打父母電話，減少了對父母的日常關(guān)心，心生愧疚。③病人-隔代角色(4.3%)：隔代角色是指祖父母角色[9]，同父母角色類似，雖然患者希望與孫子女親近，但擔(dān)心傳染從而減少親密接觸。

病人角色與其他社會(huì)角色：①工作層面(43.6%)：慢性乙肝患者需要健康飲食及合理的生活作息，避免喝酒、吸煙。然而，較多受訪者表示工作角色迫使其不得不長期超負(fù)荷工作，存在加班熬夜、吸煙、應(yīng)酬喝酒等不健康行為。此外，部分受訪者反映，病人角色限制了其可從事的行業(yè)或在求職過程中被歧視，促使其曾主動(dòng)或被動(dòng)放棄喜愛的行業(yè)和領(lǐng)域，如餐飲業(yè)、公職部門、軍隊(duì)等。②人際交往層面(30.9%)：受訪者表示，病人角色要求其避免過度勞累、戒煙戒酒，故經(jīng)常拒絕或減少與同事、朋友聚會(huì)和喝酒等邀請，難以正常維系其同事、朋友等人際關(guān)系。③社會(huì)參與層面(12.8%)：部分受訪者表示，作為社會(huì)公民，他們也有參與無償獻(xiàn)血的意愿，病人角色的限制使之只能放棄此類社會(huì)公益活動(dòng)。

3 討論

本研究中影響慢性乙肝患者出現(xiàn)不同程度病人角色適應(yīng)障礙的因素是相互聯(lián)系、共同作用的，這與路雪芹[3]關(guān)于病人角色適應(yīng)問題的探討一致。本研究歸納的主要影響因素包括：性別、婚育狀態(tài)、家庭支持、疾病認(rèn)知、社會(huì)歧視與自我歧視、家族遺傳史幾方面。

①傳統(tǒng)社會(huì)文化和性別角色的刻板印象中，男性承擔(dān)家庭“經(jīng)濟(jì)支柱”的社會(huì)期望，社會(huì)對男性的工作角色期望遠(yuǎn)高于女性[11]。本研究中的男性患者在面對疾病和工作時(shí)所承擔(dān)的角色壓力和角色緊張更為明顯，也相應(yīng)表現(xiàn)出較多的病人角色減退與角色間沖突。②由于擔(dān)心傳染給孩子、伴侶，已婚患者比未婚患者反映出更多病人-家庭角色沖突和病人角色強(qiáng)化。③家庭支持較好的患者與其他社會(huì)角色的沖突相對較少，如伴侶支持其減少工作量或放棄工作并專注養(yǎng)病，從而減少工作相關(guān)的角色沖突，病人角色消退情況也相應(yīng)減少。④對疾病認(rèn)知程度較低者更容易產(chǎn)生病人角色強(qiáng)化，如個(gè)別對慢性乙肝認(rèn)知程度較低的患者非常渴望擺脫病人角色，出現(xiàn)病急亂投醫(yī)的行為。⑤對慢性乙肝的社會(huì)歧視與自我歧視感受較強(qiáng)烈的患者，其病人角色意識較強(qiáng)，在就業(yè)與升學(xué)、日常人際交往等方面較易出現(xiàn)角色間沖突。伴侶對慢性乙肝的歧視使部分患者選擇隱瞞，這部分患者在生活中擔(dān)心暴露，產(chǎn)生緊張情緒進(jìn)而演化為病人角色強(qiáng)化行為。⑥有家族遺傳史者產(chǎn)生對病情惡化的恐懼、擔(dān)憂等負(fù)面情緒的可能性和程度相對較高，尤其是直系親屬因慢性乙肝病情惡化離世，導(dǎo)致患者更容易出現(xiàn)病人角色強(qiáng)化表現(xiàn)。

從本次訪談結(jié)果來看，病人角色適應(yīng)障礙情況在慢性乙肝患者群體中較為普遍。同時(shí)，慢性乙肝患者對家人、同事、朋友等的隱瞞、躲避等行為表現(xiàn)及對工作態(tài)度的差異提示，病人角色強(qiáng)化、病人角色消退及病人角色沖突會(huì)在一定程度上妨礙患者良好的家庭關(guān)系、生活方式和人際交往，該結(jié)論與已有研究結(jié)果一致[12]。此外值得關(guān)注的是，慢性乙肝患者的病人角色適應(yīng)障礙還會(huì)對他們的個(gè)人信念產(chǎn)生不利影響，如訪談中患者說到“像我這種人能平安度過20年我就知足了” “就擔(dān)心自己活不了多長時(shí)間” “我就想著安樂死”等。由于個(gè)人信念是生命質(zhì)量的重要維度之一，因此該結(jié)論也從側(cè)面佐證了李云云等[13]關(guān)于慢性乙肝患者的生命質(zhì)量低于一般人群的研究結(jié)果。

緩解慢性乙肝患者角色適應(yīng)不良的問題應(yīng)從多角度著手。角色心理變化的控制程度是角色行為進(jìn)行自我控制和調(diào)節(jié)的內(nèi)在要求，適當(dāng)?shù)淖钥赜兄诮巧袨榈膮f(xié)調(diào)發(fā)展[14]。一方面，慢性乙肝患者需嘗試構(gòu)建良好的病人角色模式，正確對待所患疾病，遵從醫(yī)囑，在通過正規(guī)科學(xué)的渠道了解自身健康水平的基礎(chǔ)上，適度滿足其病前社會(huì)角色的期望；另一方面，社會(huì)的支持和醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)支持，可為角色適應(yīng)提供心理、技術(shù)支持[15]。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)給予患者心理干預(yù)與健康教育相結(jié)合的綜合治療。針對輕度病人角色適應(yīng)障礙的患者開展個(gè)體化心理疏導(dǎo)，使其在疾病的穩(wěn)定期能夠重新承擔(dān)原有的社會(huì)角色，恢復(fù)正常生活秩序。對于情況較嚴(yán)重的患者，應(yīng)綜合評估其心理健康狀況并及時(shí)給予個(gè)性化的心理治療。在社會(huì)環(huán)境與家庭支持方面，應(yīng)加強(qiáng)慢性乙肝健康知識的普及、開展患者-家庭的心理支持干預(yù)。社會(huì)和家庭成員對慢性乙肝的科學(xué)認(rèn)識有助于慢性乙肝患者正確認(rèn)識自我價(jià)值，緩和抑郁情緒，消除孤獨(dú)感，降低病人角色強(qiáng)化。同時(shí)，社會(huì)與家庭的支持如單位同事、親朋好友的關(guān)照，可緩解患者的病人角色與其他社會(huì)角色的沖突。

本研究從社會(huì)角色理論的角度深入分析了慢性乙肝患者在社會(huì)和家庭生活中面臨的沖突和矛盾，以及所帶來的病人角色適應(yīng)不良問題，建議從患者、醫(yī)護(hù)人員、社會(huì)環(huán)境與家庭支持多角度幫助該人群實(shí)現(xiàn)良好的角色適應(yīng)，以幫助提高慢性乙肝疾病治療效果及改善該人群生命質(zhì)量。