ICU喪親者心理支持研究進(jìn)展

劉義婷，鄧潔，李亞敏

隨著延續(xù)生命支持技術(shù)的開展，人們就醫(yī)觀念的增強(qiáng)，居民的死亡地點(diǎn)逐步由家庭轉(zhuǎn)移到醫(yī)院，尤其是醫(yī)院的重癥監(jiān)護(hù)病房(ICU)[1]。2014年一項(xiàng)全球報(bào)告顯示，成人ICU死亡率平均為16.2%[2]。國(guó)內(nèi)有調(diào)查研究顯示，ICU死亡率為29%[3]。由于患者病情變化快，預(yù)后難料，ICU的工作重點(diǎn)是對(duì)患者技術(shù)層面的治療和護(hù)理，往往忽略家屬對(duì)患者死亡可能性的情感準(zhǔn)備[4]。因此，ICU患者的死亡會(huì)導(dǎo)致家屬應(yīng)激性的情緒緊張，對(duì)身心健康造成負(fù)面影響。這些失去親人的家屬被稱為ICU喪親者，研究表明其會(huì)經(jīng)歷抑郁、內(nèi)疚、悲傷等情緒，生理方面會(huì)出現(xiàn)皮質(zhì)醇水平下降、睡眠障礙等，甚至還會(huì)出現(xiàn)自傷、自殺等行為，需要專業(yè)人員提供心理支持[5-6]。數(shù)據(jù)顯示，98%的ICU喪親者愿意參加有關(guān)喪親心理障礙的篩查與支持項(xiàng)目，需要醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供機(jī)會(huì)表達(dá)他們對(duì)于喪親的體驗(yàn)和感受，并且非?？释玫絹?lái)自醫(yī)護(hù)人員的支持[7-8]。但目前國(guó)內(nèi)外研究顯示，醫(yī)護(hù)人員并未做好充分的準(zhǔn)備、采取足夠的措施來(lái)滿足ICU喪親者的心理需求[4，9]。因此，對(duì)喪親者的心理支持作為ICU臨終關(guān)懷的重要組成部分應(yīng)逐漸成為今后臨床和研究的重點(diǎn)[10]。目前我國(guó)尚無(wú)關(guān)于ICU喪親者心理支持相關(guān)研究，本研究通過(guò)對(duì)國(guó)內(nèi)外ICU喪親者心理障礙發(fā)生率、影響因素、干預(yù)措施等方面進(jìn)行綜述，為國(guó)內(nèi)實(shí)施針對(duì)性干預(yù)提供依據(jù)。

1 ICU喪親者心理障礙發(fā)生率及影響因素

1.1發(fā)生率 喪親作為一個(gè)應(yīng)激事件，使喪親者承受著巨大的心理創(chuàng)傷，其主要表現(xiàn)為焦慮、抑郁、創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙(PTSD)、復(fù)雜性悲傷等，甚至在失去親人后幾周至數(shù)年持續(xù)存在。研究表明，約10%的喪親者會(huì)經(jīng)歷復(fù)雜性悲傷，其痛苦程度比普通的哀傷反應(yīng)更深更久，并且伴隨明顯的功能損害[11]。Kentish-Barnes等[12]對(duì)法國(guó)41名成人ICU喪親者進(jìn)行電話隨訪，評(píng)估喪親者的心理障礙癥狀，結(jié)果表明多達(dá)52%的喪親者會(huì)經(jīng)歷嚴(yán)重悲傷反應(yīng)，伴有強(qiáng)烈的思念或分離痛苦，以及持續(xù)數(shù)月或數(shù)年的情感、認(rèn)知功能障礙。這些癥狀通常在喪親后6個(gè)月才被正式診斷，嚴(yán)重?fù)p害喪親者的生活質(zhì)量，加重其心理負(fù)擔(dān)[13-14]。加拿大一項(xiàng)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，在患者去世3個(gè)月后38%的家屬存在嚴(yán)重的悲痛癥狀[簡(jiǎn)短悲痛問卷(BGQ)評(píng)分>4]，23%存在創(chuàng)傷后應(yīng)激癥狀，20%存在抑郁癥狀，17%存在社交窘迫；在患者去世6個(gè)月時(shí)，仍有19%的家屬存在復(fù)雜性悲傷癥狀[15]。

1.2影響因素 ①患者拒絕治療，如患者在臨終前表示拒絕某些醫(yī)療處置措施，而家屬作出與患者意愿不符的醫(yī)療決策，喪親者更容易發(fā)生心理障礙[16]。因此，患者臨終時(shí)的治療應(yīng)充分尊重患者本人的指示，尊重患者的自主決策權(quán)和知情同意權(quán)[17]。②患者在插管時(shí)死亡，會(huì)導(dǎo)致喪親者不知道確切的死亡時(shí)間，對(duì)患者是否死亡產(chǎn)生疑惑。這需要醫(yī)護(hù)人員及時(shí)準(zhǔn)確評(píng)估臨終患者的狀況，對(duì)家屬進(jìn)行積極宣教幫助其理解死亡。③家屬目睹患者死亡卻未能與患者做最后的告別，會(huì)引發(fā)喪親者強(qiáng)烈的思念、憤怒、不甘和渴望[18]。另外，ICU復(fù)雜的治療和操作會(huì)導(dǎo)致患者臨終前舒適度低下、尊嚴(yán)缺乏，嚴(yán)重影響家屬目睹死亡的體驗(yàn)。對(duì)此，ICU醫(yī)護(hù)人員必須定期評(píng)估家屬的感受和經(jīng)歷，并允許家屬在臨終期床旁陪伴患者。同時(shí)，醫(yī)護(hù)人員在臨終階段應(yīng)盡可能減輕患者的痛苦，做好臨終患者的舒適護(hù)理。④家屬與醫(yī)護(hù)人員溝通不暢與其喪親后6個(gè)月出現(xiàn)的復(fù)雜性悲傷、創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙有關(guān)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)改善與臨終患者家屬的溝通環(huán)境、提升溝通意識(shí)、注意表達(dá)的語(yǔ)言語(yǔ)氣等，確保有效溝通[19]。針對(duì)上述影響因素于患者死亡前或死亡時(shí)采取相應(yīng)的干預(yù)策略，有助于減輕家屬的喪親之痛。此外，醫(yī)護(hù)人員還可在患者死亡后為喪親者提供心理支持。

2 評(píng)估工具

2.1獨(dú)立癥狀評(píng)估工具 以往研究中，對(duì)ICU喪親者的心理障礙多采用獨(dú)立癥狀的評(píng)估，使用醫(yī)院焦慮抑郁量表(Hospital Anxiety and Depression Scale, HADS)、患者健康調(diào)查問卷(Patient Health Questionnaire, PHQ)、癥狀自評(píng)量表(SCL-90)等評(píng)估喪親者的焦慮抑郁癥狀；使用事件影響量表修訂版(Impact of Event Scale, IES-R)、創(chuàng)傷性應(yīng)激障礙篩查問卷(PTSD Checklist Civilian Version, PCL-C)來(lái)評(píng)估喪親者的創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙癥狀；使用復(fù)雜性悲傷量表(Complicated Grief, ICG)來(lái)評(píng)估喪親者的復(fù)雜性悲傷[20]。這些獨(dú)立癥狀的評(píng)估工具一般在喪親者出現(xiàn)心理障礙癥狀后輔助診斷，尚不能做到風(fēng)險(xiǎn)預(yù)測(cè)。

2.2綜合評(píng)估工具 目前法國(guó)已經(jīng)開發(fā)出一種評(píng)估喪親者心理障礙的研究工具(CEASAR)[21]。該量表共15個(gè)條目，包含喪親者的偏好和價(jià)值觀、與患者臨終前的互動(dòng)和對(duì)醫(yī)療服務(wù)的滿意度3個(gè)維度，每個(gè)條目采取5級(jí)評(píng)分法，即1=創(chuàng)傷，2=痛苦，3=困難，4=接受，5=安慰，總分15～75，得分越低的喪親者出現(xiàn)心理障礙的可能性越大。該量表總Cronbach′s α系數(shù)為0.88，經(jīng)檢驗(yàn)信效度良好。該量表在患者死亡后，用于預(yù)測(cè)家庭成員在喪親后出現(xiàn)臨床癥狀的風(fēng)險(xiǎn)。這有助于早期篩查出最有可能遭受嚴(yán)重悲傷反應(yīng)的人，以便能用有限的醫(yī)療資源對(duì)高危人群進(jìn)行早期干預(yù)。目前我國(guó)還未有專門評(píng)估喪親者心理障礙的研究工具，今后研究可對(duì)CEASAR量表進(jìn)行翻譯漢化及信效度檢驗(yàn)，用來(lái)評(píng)估我國(guó)ICU喪親者的心理障礙風(fēng)險(xiǎn)。

3 干預(yù)措施

文獻(xiàn)回顧發(fā)現(xiàn)，世界范圍內(nèi)關(guān)于ICU喪親者心理支持狀況的研究報(bào)告集中在自澳大利亞、新西蘭、丹麥、英國(guó)和美國(guó)等國(guó)家[22]。在提供喪親后心理支持方面各國(guó)有較大差異，調(diào)查顯示英國(guó)83.0%的ICU向喪親者提供隨訪信息，美國(guó)數(shù)據(jù)顯示62.4%的ICU沒有提供任何喪親支持[23-24]。研究顯示，常見的心理支持方式包括敘事護(hù)理、死亡后隨訪會(huì)議、郵寄吊唁信或同情卡等。

3.1敘事護(hù)理 敘事護(hù)理是基于創(chuàng)傷事件故事建構(gòu)理論，在患者死亡后2～4周，多學(xué)科團(tuán)隊(duì)采用半結(jié)構(gòu)式訪談法引導(dǎo)喪親者講述對(duì)患者疾病和死亡經(jīng)歷的措施并對(duì)其做出富有同理心的反饋，敘事內(nèi)容主要包括患者進(jìn)入ICU治療的原因、在ICU 治療的經(jīng)歷、家屬作出臨終決策及對(duì)患者死亡的感受等。Schenker等[25]對(duì)6名喪親者進(jìn)行敘事護(hù)理干預(yù)發(fā)現(xiàn)，干預(yù)后喪親者主觀痛苦量表(Subjective Units of Distress, SUDS)得分均低于干預(yù)前，6名喪親者表示可接受敘事護(hù)理，其中5名喪親者在訪談中表明，談?wù)撟约旱慕?jīng)歷對(duì)排解情緒十分有幫助。隨后，該研究又采取單盲實(shí)驗(yàn)(n=17)評(píng)估敘事護(hù)理的效果，94.1%的敘事者表示參與敘事可以改善心情，感覺自己變得更好[26]。目前，敘事護(hù)理在我國(guó)腫瘤患者中已廣泛應(yīng)用，但尚未發(fā)現(xiàn)其在ICU喪親者的應(yīng)用研究，今后在我國(guó)可嘗試對(duì)ICU喪親者開展敘事護(hù)理干預(yù)研究。

3.2死亡后隨訪會(huì)議 死亡后隨訪會(huì)議(Follow-up Meeting Post Death, FUMPD)是由ICU多學(xué)科團(tuán)隊(duì)在患者死亡后4～6周為喪親者描述ICU期間發(fā)生的事件，分析死亡原因，回答疑問并提供心理支持而進(jìn)行的會(huì)議。Kock等[27]在瑞典對(duì)84名喪親者進(jìn)行死亡后隨訪會(huì)議干預(yù)發(fā)現(xiàn)，絕大部分的喪親者對(duì)醫(yī)護(hù)人員的隨訪會(huì)議感到非常滿意，對(duì)與隨訪會(huì)議的支持方式十分肯定，認(rèn)為醫(yī)生和護(hù)士出席非常重要;絕大部分家屬認(rèn)為應(yīng)例行這種干預(yù)，即使對(duì)會(huì)議不滿意的家屬也認(rèn)為應(yīng)該繼續(xù)進(jìn)行隨訪會(huì)議。這說(shuō)明ICU喪親者接受隨訪會(huì)議這種干預(yù)形式，但目前國(guó)外相關(guān)研究較少，缺乏有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的量性研究，其效果需要進(jìn)一步探討，國(guó)內(nèi)目前尚未發(fā)現(xiàn)對(duì)喪親者實(shí)施ICU患者死亡后隨訪會(huì)議的報(bào)道。

3.3來(lái)自監(jiān)護(hù)室的“禮物”

3.3.1吊唁信 吊唁信是患者在去世后，醫(yī)護(hù)人員為表達(dá)對(duì)喪親者的安慰和支持而手寫的信件。其內(nèi)容基于多學(xué)科團(tuán)隊(duì)開發(fā)的模板，主要包括提及死者的姓名、對(duì)死者的個(gè)人印象(盡可能談?wù)撍勒叩男愿?、年齡、興趣等)、對(duì)家庭成員的印象(探訪時(shí)的印象、次數(shù)，參與護(hù)理等)、提供幫助(提供ICU聯(lián)系電話)、表示同情和安慰五部分內(nèi)容，一般在患者死亡15 d后寄出。Kentish-Barnes等[28]進(jìn)行一項(xiàng)多中心隨機(jī)對(duì)照研究，評(píng)估吊唁信對(duì)其焦慮抑郁和創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙的影響，1個(gè)月時(shí)評(píng)估結(jié)果顯示干預(yù)組HADS總得分較高。6個(gè)月時(shí)干預(yù)組HADS總分、抑郁分量表得分、抑郁和PTSD患病率均顯著高于對(duì)照組。量性研究表明吊唁信不能緩解ICU喪親者的悲傷癥狀，反而可能和癥狀加重有關(guān)。接著，研究者用質(zhì)性訪談方法調(diào)查喪親者在收到吊唁信時(shí)的經(jīng)歷和反應(yīng)，結(jié)果顯示，喪親者認(rèn)為收到吊唁信讓其感受到支持，感受到人性化醫(yī)療服務(wù)的關(guān)愛，但約30%的受訪者在收到吊唁信感到意外，表達(dá)了矛盾、痛苦、糾結(jié)的情緒[29]。綜合量性和質(zhì)性的研究結(jié)果，作者的結(jié)論是吊唁信“不是為了減輕悲痛，而是為了表示對(duì)喪親者支持”。今后研究可通過(guò)擴(kuò)大樣本量，在我國(guó)文化背景中嘗試吊唁信的干預(yù)效果，也可繼續(xù)評(píng)估吊唁信對(duì)喪親者不良心理結(jié)局的遠(yuǎn)期影響。

3.3.2ICU日記 ICU日記是護(hù)士主導(dǎo)，醫(yī)護(hù)人員和家屬參與，用文字和圖片等形式記錄患者在 ICU 期間的環(huán)境、治療及感受。一般在患者出院時(shí)作為禮物送給患者，當(dāng)患者死亡時(shí)，日記會(huì)交給家屬保管。Johansson等[30]通過(guò)質(zhì)性訪談，探討9名ICU喪親者使用日記的體驗(yàn)。結(jié)果表明，喪親者認(rèn)為日記是一個(gè)重要的信息來(lái)源，可以作為喪親之痛的支持，幫助其獲得對(duì)患者死亡的理性和感性認(rèn)識(shí)。日記被比喻為“連接過(guò)去和未來(lái)的橋梁”，喪親者需要時(shí)間接受患者由生到死的事實(shí)，而日記可以作為一種工具使喪親者對(duì)死亡過(guò)程增加理解，里面的照片也作為一種紀(jì)念來(lái)緩解喪親之痛。今后我國(guó)可探索把ICU日記的使用范圍推廣至ICU幸存者家屬及ICU喪親者。

3.3.3心電圖紀(jì)念品 心電圖紀(jì)念品(ECG-Memento)是在患者死亡后，護(hù)士為ICU喪親者提供的一份帶有患者生前心電圖和醫(yī)護(hù)人員手寫的關(guān)心話語(yǔ)的卡片禮物。在Beiermann等[31]的研究中，共發(fā)放50份心電圖卡片，其中28名喪親者完成調(diào)查。其中41%的家屬在親人去世后的6～8周每天都看它，86%受訪者對(duì)卡片給予正面評(píng)價(jià)。在這些受訪者中，61%的人表示它對(duì)緩解喪親之痛非常有幫助，定性評(píng)價(jià)的結(jié)果認(rèn)為，心電圖卡片禮物是一些家庭在悲痛中得到安慰的來(lái)源。在患者臨終時(shí)，家屬意識(shí)到患者的心電圖是生命的象征，他們的眼睛往往盯著心電監(jiān)護(hù)儀，看著患者的最后一次心跳。心電圖作為患者生命力的證據(jù)，可以作為喪親者過(guò)渡時(shí)期的心理寄托，作為記憶和安慰的來(lái)源。

以上三種“禮物”旨在幫助喪親者形成有關(guān)患者生命最后歷程的記憶，雖然目前對(duì)于形成記憶是否有助于緩解悲痛還不明確，但大部分ICU喪親者在收到“禮物”時(shí)能感受到強(qiáng)烈的人文關(guān)懷。當(dāng)醫(yī)護(hù)人員提供形成記憶機(jī)會(huì)時(shí)，喪親者很重視這些機(jī)會(huì)[32]。但目前在我國(guó)這種干預(yù)很少，還需要進(jìn)一步的研究評(píng)估醫(yī)護(hù)人員制造記憶的信心和能力，并確定此支持方式是否可減輕ICU喪親者的心理障礙。

4 小結(jié)

隨著“以患者為中心”到“以家庭為中心”的護(hù)理模式的轉(zhuǎn)變，醫(yī)護(hù)人員對(duì)于ICU喪親者的心理支持工作越來(lái)越受到重視[33]。研究表明敘事護(hù)理、死亡后隨訪會(huì)議、向喪親者提供監(jiān)護(hù)室“禮物”(ICU日記、心電圖卡片)等干預(yù)措施可改善ICU喪親者的心理問題，使其得到安慰。但目前現(xiàn)存研究大多集中在歐洲、澳洲和美國(guó)等地區(qū)，且干預(yù)措施多為單中心小樣本的探索，其推廣范圍有限。我國(guó)目前對(duì)ICU喪親者心理障礙尚未引起足夠重視，今后可積極探索喪親者心理支持干預(yù)策略，采用嚴(yán)謹(jǐn)?shù)脑囼?yàn)設(shè)計(jì)，且對(duì)干預(yù)措施的有效性要進(jìn)行定性和定量?jī)煞N測(cè)評(píng)，從而改善我國(guó)ICU喪親者不良心理結(jié)局。