炎癥性腸病青少年到成人過渡期護(hù)理的研究進(jìn)展

魏麗娟，張立力，劉麗英

（1.廣州市婦女兒童醫(yī)療中心,廣東510623；2.南方醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院）

炎癥性腸?。╥nflammatory bowel disease，IBD）是一種慢性、反復(fù)的腸道炎癥狀態(tài)，包括克羅恩?。–rohn′s disease，CD）和潰瘍性結(jié)腸炎（ulcerative colitis，UC）[1]。研究顯示：25%的IBD 病人在成年前即被診斷，且近年來，全世界范圍內(nèi)兒童IBD 發(fā)病率呈上升趨勢(shì)[2]，在過去10 年中，每年約有1 萬例新病例[3]。盡管IBD 病人與病共存時(shí)間較長(zhǎng)，但許多病人對(duì)疾病及其管理并沒有足夠的知識(shí)，當(dāng)兒科病人逐漸過渡為成人后，其無法良好地進(jìn)行疾病自我管理，可能導(dǎo)致用藥依從性較差，醫(yī)療中斷后癥狀復(fù)發(fā)，發(fā)病率和死亡率增加[4-5]；同時(shí)，患有IBD 的青少年也更可能出現(xiàn)抑郁，導(dǎo)致其生活質(zhì)量及社會(huì)功能降低[6]?？梢?，有組織的為病人制定過渡期護(hù)理計(jì)劃勢(shì)在必行，其有利于確保護(hù)理連續(xù)性，促進(jìn)病人自我管理[3,7]，使病人能夠在成人保健環(huán)境中取得成功[8]。本研究從青少年IBD 過渡期護(hù)理溝通方式、病人過渡準(zhǔn)備評(píng)估工具、影響過渡的因素、過渡期護(hù)理模式、過渡結(jié)局及護(hù)士在過渡期護(hù)理中的角色等方面進(jìn)行綜述，以期促進(jìn)IBD 青少年向成人順利過渡。

1 過渡期護(hù)理的概念

過渡期護(hù)理是有目的、有計(jì)劃的護(hù)理，使患有慢性疾病的青少年從以兒童為中心轉(zhuǎn)向以成人為導(dǎo)向的健康系統(tǒng)，過渡時(shí)期被公認(rèn)為是一個(gè)關(guān)鍵的時(shí)期[9-11],其包括醫(yī)療、心理、社會(huì)、教育以及身體的過渡準(zhǔn)備。2015 年美國(guó)兒科學(xué)會(huì)、美國(guó)家庭醫(yī)生學(xué)會(huì)和美國(guó)醫(yī)師學(xué)會(huì)共同撰寫的共識(shí)聲明概述了過渡期護(hù)理的目標(biāo)是最大限度地實(shí)現(xiàn)獨(dú)立和培養(yǎng)自決精神。盡管有過渡期護(hù)理指南和建議，但臨床實(shí)際中，大部分兒科醫(yī)療中心沒有標(biāo)準(zhǔn)的過渡實(shí)踐[4]，也很少有兒科中心提供過渡計(jì)劃。

2 過渡期護(hù)理的溝通方式

2013 年以前，青少年IBD 病人向成人醫(yī)療保健服務(wù)的過渡主要是通過推薦信或電話溝通實(shí)現(xiàn)。2013年，IBD 病人和醫(yī)院信息被發(fā)送給病人，青少年IBD 病人向成人醫(yī)療保健服務(wù)的過渡開始由成年IBD 服務(wù)護(hù)士通過打介紹性電話實(shí)現(xiàn)[7]。如今，過渡期護(hù)理的溝通方式越來越多樣化，如荷蘭學(xué)者研制的“我的IBD 教練”遠(yuǎn)程醫(yī)療系統(tǒng)能減少門診和住院治療次數(shù)[1]；澳大利亞學(xué)者探討了由1 名胃腸醫(yī)生領(lǐng)導(dǎo)、經(jīng)過專門培訓(xùn)的IBD 護(hù)士實(shí)施的IBD 虛擬診所服務(wù)，要求護(hù)士每周5 d，每天24 h電話在線，通過定期電話跟蹤、護(hù)士積極管理預(yù)約、制作教育信息傳單和新聞通訊使平均入院人數(shù)減少（P=0.050）、病人平均入院次數(shù)減少（P=0.030）、符合入院標(biāo)準(zhǔn)的病人人數(shù)減少（P=0.001），同時(shí)減少了400 例病人門診就診[12]。

當(dāng)前，病人、照顧者、服務(wù)提供者就應(yīng)使用哪種溝通方法作為過渡時(shí)期的溝通方法尚未達(dá)成明確的一致意見。研究顯示：30%的受訪者贊成設(shè)立包括病人、照顧者、兒科IBD 胃腸醫(yī)生和成人IBD 胃腸醫(yī)生的聯(lián)合門診；27%的受訪者贊同與病人、照顧者、護(hù)士協(xié)調(diào)員、兒科IBD 病人胃腸醫(yī)生和成人IBD 胃腸醫(yī)生舉行轉(zhuǎn)診會(huì)議；23%的受訪者支持胃腸學(xué)家和護(hù)士協(xié)調(diào)員(沒有病人和照顧者)舉行多學(xué)科會(huì)議(MDM)[13]。美國(guó)波士頓1 項(xiàng)調(diào)查顯示：88%的IBD 年輕人覺得使用電子郵件聯(lián)系最方便，但他們支持各種各樣的交流方式[14]。目前，常用的過渡溝通方式包括聯(lián)合診所、專門過渡診所、成人和青少年診所之間的交替訪問以及協(xié)調(diào)員作為橋梁進(jìn)行溝通[15]。

3 過渡的年齡與時(shí)機(jī)

3.1 過渡的年齡 不同地區(qū)對(duì)青少年IBD 病人向成人醫(yī)療保健服務(wù)的過渡年齡界定不同。英國(guó)愛丁堡中心自1998 年以來一直將過渡作為一個(gè)過程看待，并在過渡計(jì)劃完成前幾年對(duì)過渡計(jì)劃進(jìn)行討論，過渡完成的年齡最小是15 歲，最大是19 歲，從開始到最后1 次就診時(shí)間通常為6～8 個(gè)月，最長(zhǎng)為30 個(gè)月[2]。澳大利亞青少年IBD 病人的過渡年齡＞18 歲[7]。美國(guó)一項(xiàng)研究對(duì)370 例年齡在12 歲及以上的青少年IBD 病人及其護(hù)理人員進(jìn)行調(diào)查，大多數(shù)受訪者認(rèn)為16～17 歲是開始討論過渡期的最佳年齡，并且18 歲或18 歲以上是實(shí)施過渡期護(hù)理的最佳年齡[4]。美國(guó)兒科學(xué)會(huì)與美國(guó)家庭醫(yī)生學(xué)會(huì)和美國(guó)醫(yī)師學(xué)會(huì)發(fā)布促進(jìn)IBD 青少年照護(hù)向成人照護(hù)順利過渡和轉(zhuǎn)移的最佳做法準(zhǔn)則強(qiáng)調(diào)，過渡規(guī)劃應(yīng)從12 歲開始，轉(zhuǎn)移到成人護(hù)理最好在18～21歲[11]。 兒科IBD 胃腸醫(yī)生和成人IBD 胃腸醫(yī)生認(rèn)為17～19 歲是最適合過渡的年齡[13]。

3.2 過渡的時(shí)機(jī) 兒科胃腸醫(yī)生傾向于把完成中學(xué)教育作為最重要的過渡時(shí)機(jī)。自我效能和準(zhǔn)備狀態(tài)被認(rèn)為是決定青少年轉(zhuǎn)診時(shí)機(jī)的2 個(gè)最重要的因素。澳大利亞和新西蘭的一項(xiàng)聯(lián)合研究表明，青少年從兒科護(hù)理轉(zhuǎn)到成人護(hù)理的時(shí)機(jī)不僅取決于病人年齡，同時(shí)還取決于病人心理狀況的個(gè)性化評(píng)估結(jié)果[13]。美國(guó)學(xué)者Gray 等[15]對(duì)父母、病人過渡需求調(diào)查顯示：病人和父母強(qiáng)調(diào)轉(zhuǎn)移應(yīng)有一個(gè)固定的最后期限，他們認(rèn)為在生命穩(wěn)定的時(shí)候，包括疾病和生活環(huán)境穩(wěn)定后，才能發(fā)生轉(zhuǎn)移。

4 過渡期護(hù)理的評(píng)估工具

青少年護(hù)理過渡到成人護(hù)理時(shí)需要進(jìn)行自我管理技能評(píng)估和教學(xué)。目前研究了各種各樣的評(píng)估工具，但對(duì)最佳評(píng)估工具尚無定論[8]。

4.1 病人知識(shí)改善評(píng)估工具 ①“我的IBD 健康護(hù)照”[16]是為評(píng)估病人和父母知識(shí)而設(shè)計(jì)的一種工具，它可以提高IBD 過渡時(shí)期青少年的教育效果和獨(dú)立性[13]；同時(shí)，它也可以提供便捷的醫(yī)療簡(jiǎn)易程序，幫助IBD 青少年準(zhǔn)確地識(shí)別出醫(yī)療保健資源，如保險(xiǎn)提供者、藥房所在地及其病史的關(guān)鍵信息(如診斷分類、醫(yī)療程序)[4]。②電子測(cè)驗(yàn)游戲“Emma”[6]可以在護(hù)理點(diǎn)識(shí)別IBD 知識(shí)的缺口，電子問答游戲可以改善青少年炎癥性腸道疾病教育效果，同時(shí)有助于快速篩查IBD青少年的情緒障礙。作為美國(guó)學(xué)者在兒科病人中測(cè)試IBD 特異性知識(shí)而創(chuàng)建的基于iPad 的12 個(gè)IBD 疾病和4 個(gè)情緒相關(guān)問題的游戲，該工具在2 個(gè)兒科IBD診所開發(fā)并測(cè)試了2 個(gè)版本的“Emma”，結(jié)果表明“Emma”ipad 游戲有評(píng)估IBD 病人知識(shí)差距、評(píng)估情感功能的潛力，并可增加病人參與度，可以作為臨床護(hù)理中的過渡工具[6]。③美國(guó)學(xué)者研制的IBD-知識(shí)盤存裝置（IBD-Knowledge Inventory Device，IBD-KID)[17]是一個(gè)專門為青少年和年輕人設(shè)計(jì)的包括23 個(gè)問題的IBD 知識(shí)評(píng)估工具。在對(duì)IBD-KID 的驗(yàn)證研究中，23例病人的得分為（11.29±0.37）分，這被用作IBD-KID的基準(zhǔn)分[5]。

4.2 自我效能評(píng)估工具 自我效能是自我管理的前提條件，已被證明是過渡準(zhǔn)備的關(guān)鍵。①荷蘭學(xué)者制定了1 份特定于IBD 的問卷(“IBD-自我”)，以評(píng)估青少年IBD 病人在轉(zhuǎn)診期間的自我效能[18]。②自我效能感量表（IBDSES-A）是使用研究最多的針對(duì)特定疾病的工具，用于評(píng)估自我管理的4 個(gè)領(lǐng)域，包括醫(yī)療、日常生活、情感和IBD 的預(yù)后[19]。③“IBD 護(hù)照”是用來跟蹤疾病過程和管理的便攜式健康記錄移動(dòng)應(yīng)用程序[14]。④北美兒科胃腸病學(xué)會(huì)、國(guó)際肝病和營(yíng)養(yǎng)基金會(huì)改進(jìn)的CareNow 網(wǎng)絡(luò)（improve CareNow network,ICN)創(chuàng)建了技能檢查清單，用來評(píng)估自我管理技能能力，以改善小兒IBD 的質(zhì)量[20]。

4.3 過渡準(zhǔn)備評(píng)估工具 ①過渡準(zhǔn)備情況評(píng)估問卷(TRAQ)是一種可靠的過渡準(zhǔn)備量表，是美國(guó)兒科IBD服務(wù)提供者最常用的衡量過渡準(zhǔn)備程度的方法之一[21]，它可以評(píng)估青少年/青年成功獲得醫(yī)療轉(zhuǎn)型關(guān)鍵技能的情況，評(píng)估內(nèi)容包括按處方服藥、安排預(yù)約、監(jiān)測(cè)癥狀以及在需要時(shí)尋求醫(yī)療保健等。②服務(wù)提供者管理疾病中性調(diào)查表（TRxANSITION Scale?[22]）是測(cè)量過渡知識(shí)和技能的工具，具有縱向觀察有效、標(biāo)準(zhǔn)化的過渡準(zhǔn)備狀態(tài)的優(yōu)點(diǎn)，它不依賴于自我報(bào)告，而是通過電子健康記錄獲得數(shù)據(jù)[23]。該量表共有32 個(gè)問題，涉及10 個(gè)領(lǐng)域：健康狀況、用藥知識(shí)、依從性、營(yíng)養(yǎng)、自我管理、生殖問題、貿(mào)易/學(xué)校、保險(xiǎn)、持續(xù)支助和新的醫(yī)療提供者。該量表已被證明在患有IBD 等的慢性疾病的青少年中具有良好的信度和效度。③北美兒科胃腸病學(xué)、國(guó)際肝病和營(yíng)養(yǎng)學(xué)會(huì)(NASPGHAN)制定的NASPGHAN 過渡清單[11]是用來幫助父母更有信心地對(duì)待過渡過程，減少父母過渡期參與的工具。④Morisky 藥物依從量表[24]是一種以服藥行為為中心的臨床測(cè)量工具，可用于干預(yù)潛在的藥物依從性問題。

5 過渡期護(hù)理的影響因素

青少年IBD 過渡成功受病人發(fā)育成熟度、父母教養(yǎng)方式和服務(wù)提供者支持的多種因素影響。研究顯示：99.3%的醫(yī)療服務(wù)提供者報(bào)告存在過渡障礙，原因包括病人不情愿(94.3%)、父母不情愿(95%)、服務(wù)提供者不愿(65%)、與成人服務(wù)提供者協(xié)調(diào)不良(70%)、缺乏具有兒科IBD 專業(yè)知識(shí)的成人服務(wù)提供者(46.4%)[25]。多學(xué)科的IBD 護(hù)理團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)力求優(yōu)化這些因素，從而促進(jìn)病人順利過渡到成人護(hù)理[9]。

5.1 病人本身 將IBD 青少年病人由兒科環(huán)境過渡到成人環(huán)境是一個(gè)重要且復(fù)雜的過程，IBD 青少年總體依從性較低[26]，缺乏疾病和藥物治療有關(guān)知識(shí)[26]，過渡后對(duì)新環(huán)境和成人醫(yī)療護(hù)理模式不適應(yīng)[27]。兒科和成年胃腸醫(yī)生認(rèn)為，IBD 青少年的心理成熟度和成人照顧者準(zhǔn)備狀態(tài)，特別是IBD 青少年的自我效能感是過渡準(zhǔn)備程度最重要的影響因素[27]。說明培養(yǎng)IBD 青少年的自我管理技能十分必要[21]。

5.2 照顧者方面 影響IBD 青少年過渡最常見的障礙包括病人/家長(zhǎng)對(duì)轉(zhuǎn)移的抗拒，表現(xiàn)為家屬不愿意離開兒科[11]。Gray 等[15]對(duì)病人、父母和保健專業(yè)人員進(jìn)行小組結(jié)構(gòu)化訪談，結(jié)果顯示：家長(zhǎng)高度參與是青少年自我管理技能發(fā)展的障礙[15]。父母應(yīng)賦予青少年自我護(hù)理的責(zé)任，定期要求青少年對(duì)自我照顧負(fù)責(zé)，并為他們提供機(jī)會(huì)實(shí)踐新的自我管理技能。

5.3 服務(wù)提供者方面 一項(xiàng)對(duì)病人和家長(zhǎng)的過渡調(diào)查發(fā)現(xiàn)，服務(wù)提供者會(huì)提供很多關(guān)于轉(zhuǎn)移的信息，但病人和父母對(duì)很多信息不能理解。兒科服務(wù)提供者重視的是那些直接影響到他們的醫(yī)療服務(wù)項(xiàng)目，例如堅(jiān)持治療和檢查報(bào)告方面的異常變化[21]。病人和父母則希望能更好地了解服務(wù)提供者在過渡時(shí)間方面的決策信息以及具體過渡標(biāo)準(zhǔn)，他們希望有機(jī)會(huì)提前會(huì)見成人IBD 服務(wù)提供者[15]，希望服務(wù)提供者能夠引導(dǎo)他們完成將照顧疾病的責(zé)任轉(zhuǎn)移給青少年的過程[15]。

5.4 社會(huì)經(jīng)濟(jì)政策方面 研究顯示：很少機(jī)構(gòu)有書面過渡政策來指導(dǎo)過渡期護(hù)理，可能是因?yàn)樗麄冋J(rèn)為過渡不是一個(gè)重要的臨床問題；有些機(jī)構(gòu)因?yàn)榉?wù)提供者和專業(yè)過渡實(shí)踐存在可變性，其對(duì)專業(yè)水平要求很高，可能無法或不愿意制定普遍的過渡準(zhǔn)則[11]。影響青少年過渡的又一障礙是保險(xiǎn)問題。這可能與保險(xiǎn)在兒科與成人醫(yī)院保險(xiǎn)范圍不一致有關(guān)。在美國(guó)過渡前保險(xiǎn)教育是過渡準(zhǔn)備計(jì)劃的一部分[21]。研究發(fā)現(xiàn)，只有公共保險(xiǎn)和沒有保險(xiǎn)的IBD 青少年比擁有商業(yè)保險(xiǎn)的青少年過渡技能低，這部分青少年來自低收入家庭。表明較高的家庭收入者，其過渡準(zhǔn)備程度更高[22]。

6 結(jié)構(gòu)化過渡模式

6.1 多學(xué)科引領(lǐng)的過渡模式 Gray 等[11]研究顯示：IBD 青年及其家庭在過渡時(shí)期的需要是多方面的，跨學(xué)科分擔(dān)責(zé)任是目前過渡方案中的主要形式，該研究也顯示，接近80%的醫(yī)生對(duì)過渡方案承擔(dān)主要責(zé)任，30%的護(hù)理從業(yè)人員和20%的護(hù)士承擔(dān)這種責(zé)任。表明過渡規(guī)劃需要多學(xué)科參與，所有醫(yī)護(hù)工作人員都要接受培訓(xùn)，以提供與發(fā)展適當(dāng)?shù)倪^渡規(guī)劃服務(wù)。例如醫(yī)生和護(hù)士討論和評(píng)估過渡的醫(yī)學(xué)信息、病人的IBD 知識(shí)及其病史，心理醫(yī)生評(píng)估與干預(yù)不遵守治療、影響過渡的家庭因素，社會(huì)工作者幫助病人解決與過渡相關(guān)的后勤問題，以及幫助使用有助于順利過渡的資源（如醫(yī)療保險(xiǎn)、自我管理培訓(xùn)）。加拿大哥倫比亞不列顛青少年醫(yī)院結(jié)構(gòu)化過渡模式要求成人IBD 專家、兒科IBD 專家和護(hù)士共同評(píng)估參加IBD 過渡診所的青少年，內(nèi)容包括徹底審查醫(yī)療病史、過去/目前使用的藥物以及未來的治療計(jì)劃。兒科IBD 護(hù)士協(xié)助制作簡(jiǎn)明摘要，供病人診所結(jié)束后帶回家，最后編寫完整摘要，提供給成人IBD 胃腸醫(yī)生與護(hù)士[11]。

6.2 以IBD 青少年需求為主的過渡模式 根據(jù)IBD青少年個(gè)性化特點(diǎn)及需要，將責(zé)任從父母轉(zhuǎn)移到病人身上，讓病人決定父母是否陪同去成人診室就診。根據(jù)病人需求選擇不同的過渡教育課程與學(xué)習(xí)方式。學(xué)習(xí)方式包括打印講義、在線閱讀或與護(hù)理提供者討論等[5]。

6.3 從青少年護(hù)理直接向成人護(hù)理過渡的模式 該模式是將描述病人診斷、治療和進(jìn)展的文件連同病人出院/轉(zhuǎn)移摘要一起發(fā)送給接收病人的成人胃腸醫(yī)生，青少年自行到成人胃腸診所就診[26]。

6.4 過渡協(xié)調(diào)員主導(dǎo)的過渡模式 在其他慢性病的過渡期護(hù)理中，過渡協(xié)調(diào)員是過渡期護(hù)理的關(guān)鍵干預(yù)措施之一[28]。過渡協(xié)調(diào)員為病人代言，為其預(yù)約安排提供便利，并幫助解決經(jīng)濟(jì)和心理壓力的問題[29]。

IBD 過渡模型的調(diào)查結(jié)果顯示：目前沒有明確的最佳過渡模型，根據(jù)病人需要、疾病復(fù)雜性和嚴(yán)重程度制定的模型是最受歡迎的模型[29]。青少年過渡準(zhǔn)備的社會(huì)生態(tài)模型（Socio-Ecological Model of Adolescent/Young Adult Readiness for Transition，SMART)是 一個(gè)全面的特定過渡理論框架，其認(rèn)為青少年過渡到成人護(hù)理受多種系統(tǒng)和生態(tài)環(huán)境影響[15]。過渡期護(hù)理的目的是幫助青年人建立自主權(quán)，并發(fā)展他們對(duì)慢性和不可預(yù)測(cè)疾病的了解。理想的過渡涉及評(píng)估、教育和方案支助。過渡計(jì)劃是動(dòng)態(tài)的，應(yīng)根據(jù)病人疾病進(jìn)展情況不斷更新，并在實(shí)施前與病人和照顧者一起進(jìn)行審查[25,30]。

7 過渡期護(hù)理的結(jié)局評(píng)價(jià)

7.1 過渡期護(hù)理改善IBD 青少年的用藥依從性，降低復(fù)發(fā)率 一項(xiàng)評(píng)估醫(yī)療檢查和藥物依從性的成功過渡調(diào)查發(fā)現(xiàn)，成功過渡的病人為63%，中度過渡的病人為31%，過渡失敗的病人為6%；在所有病人中，過渡后第1 年疾病復(fù)發(fā)率為28.6%，但是成功過渡的病人第1 年復(fù)發(fā)率與過渡前差異不明顯[31]。Cole 等[32]研究發(fā)現(xiàn)，標(biāo)準(zhǔn)轉(zhuǎn)診診所的病人與非標(biāo)準(zhǔn)轉(zhuǎn)診診所的病人相比，過渡期藥物依從性更高(分別為89%和46%，P=0.000 1)，漏診率較低(分別為29%和78%，P=0.001)，手術(shù)需求較少(分別為25%和46%，P=0.01)，住院比例減少(分別為29%和61%，P=0.002)。

7.2 過渡期護(hù)理提高IBD 青少年的自我管理能力和生活質(zhì)量 Schmidt 等[33]對(duì)德國(guó)14～20 歲的99 例IBD病人和186 例糖尿病病人進(jìn)行研究，其通過為期2 d 的過渡工作坊，教授病人一般的過渡技能，結(jié)果顯示：兩組病人過渡能力均有所提高，而生活質(zhì)量?jī)H在IBD 病人中顯著增加。表明過渡期護(hù)理不僅可以提高IBD 病人的過渡知識(shí)，還可以提高病人生活質(zhì)量。

7.3 過渡期護(hù)理的程序有待優(yōu)化 澳大利亞一項(xiàng)研究結(jié)果提示，過渡似乎不會(huì)對(duì)疾病或病人心理社會(huì)產(chǎn)生不利影響，但過渡期護(hù)理程序有待進(jìn)一步優(yōu)化[7]。加拿大學(xué)者通過自我控制的病例系列（self-controlled case series，SCCS)設(shè)計(jì)，比較了病人轉(zhuǎn)移前2 年和轉(zhuǎn)移后2 年衛(wèi)生服務(wù)使用情況，結(jié)果顯示：從兒科轉(zhuǎn)移到成人胃腸科治療后，病人醫(yī)療保健使用率有所提高，主要體現(xiàn)在門診就診、實(shí)驗(yàn)室檢查和急診就診[34]。提示護(hù)理計(jì)劃和預(yù)算對(duì)青少年向成人護(hù)理過渡有重要意義。

8 護(hù)理人員在過渡期護(hù)理中的角色

Coenen 等[35]建議IBD 護(hù)士應(yīng)成為IBD 病人護(hù)理標(biāo)準(zhǔn)的一部分，過渡期IBD 全職護(hù)士職責(zé)是跟蹤并照顧病人，拜訪病人的成人服務(wù)提供者[11]。世界IBD 專家聯(lián)盟會(huì)議制定的IBD 護(hù)理的“5C”概念，包括IBD 綜合護(hù)理、協(xié)作、溝通、臨床護(hù)理專家以及護(hù)理路徑，為優(yōu)化IBD 的臨床護(hù)理管理提供重要指導(dǎo)。歐洲克羅恩及潰瘍性結(jié)腸炎病人護(hù)理共識(shí)聲明護(hù)士在管理IBD、為病人提供教育、咨詢、身體和情感支持以及獲得服務(wù)(例如電話、電子郵件)方面起著重要作用，其能減少入院和不必要的急診就診，縮短住院時(shí)間，提高病人對(duì)疾病過程和治療的了解和護(hù)理質(zhì)量[12,35]。在英國(guó)，高級(jí)IBD 護(hù)士具有完善的評(píng)估和溝通技巧，在多學(xué)科小組中起著關(guān)鍵的作用[2]，高級(jí)IBD 護(hù)士能夠根據(jù)病人護(hù)理水平和治療階段來篩查病人并提供教育和支持，通過保持聯(lián)系，幫助病人完成自我管理。設(shè)立IBD 護(hù)士的職位除對(duì)病人有利，還可通過增加門診支持為醫(yī)生提供便利。病人可通過電話幫助熱線和電子郵件直接與IBD 護(hù)士聯(lián)系，有利于節(jié)省醫(yī)生時(shí)間，改善隨訪率和依從性[35]。

9 小結(jié)

IBD 青少年過渡期護(hù)理研究遠(yuǎn)遠(yuǎn)落后于其他慢性疾病[36]，雖然可借鑒其他疾病人群的過渡工作，但青少年IBD 具有自身獨(dú)特的疾病特點(diǎn)。IBD 的平均診斷年齡為15 歲[21]，這個(gè)年齡是建議開始規(guī)劃過渡年齡，因此患有IBD 的青少年必須經(jīng)歷1 次加速的過渡進(jìn)程。目前，國(guó)內(nèi)對(duì)成人IBD 的延續(xù)性護(hù)理研究處于發(fā)展階段[37]，青少年IBD 的過渡期護(hù)理研究尚處在起步階段，缺乏規(guī)范的過渡模式及過渡期護(hù)理。借鑒國(guó)外做法，兒科IBD 護(hù)士應(yīng)重視IBD 青少年的過渡問題，在過渡前關(guān)注病人的過渡需求和期望，重點(diǎn)培養(yǎng)病人獨(dú)立性，促進(jìn)其形成健康行為，提高其疾病自我管理能力。同時(shí)，引領(lǐng)家長(zhǎng)適度參與病人的治療與護(hù)理，教會(huì)家長(zhǎng)嘗試放手。在過渡期間以青少年IBD ?？谱o(hù)士為紐帶，協(xié)助做好醫(yī)生、病人及家屬等相關(guān)人員的溝通和協(xié)調(diào)工作，同時(shí)協(xié)助病人準(zhǔn)備好病例資料及既往各項(xiàng)檢查單，以便更好地完成過渡。臨床醫(yī)護(hù)人員可借鑒國(guó)外過渡模式，嘗試設(shè)立聯(lián)合門診，以確保病人就診信息的連續(xù)性，促進(jìn)順利過渡。隨著青少年IBD 患病率增高，青少年IBD 護(hù)理研究者應(yīng)加強(qiáng)對(duì)該領(lǐng)域的研究，不斷探討可行的過渡期護(hù)理模式，制定有效的測(cè)評(píng)工具，開展相關(guān)干預(yù)研究，以促進(jìn)IBD 青少年向成人順利過渡。