青光眼病人居家自我管理能力與疾病應(yīng)對(duì)行為的研究

梁優(yōu)萍，林 豪，周文哲，黃小瓊，陳燕燕*

[1.溫州醫(yī)科大學(xué)眼視光學(xué)院（生物醫(yī)學(xué)工程學(xué)院）,浙江325000；2.溫州醫(yī)科大學(xué)附屬眼視光醫(yī)院]

青光眼是世界首位不可逆致盲性眼病，屬于慢性病范疇，需長(zhǎng)期甚至終身治療和隨訪。自我管理作為一種新型慢性病治療和管理模式已日漸成熟。實(shí)證研究表明，慢性病病人實(shí)施自我管理行為能夠監(jiān)測(cè)其身體狀況，進(jìn)行積極的疾病管理[1-3]。近年來，研究者對(duì)青光眼病人的自我管理開展了廣泛探索[4-5]。本研究通過問卷對(duì)新型冠狀病毒肺炎疫情期間青光眼病人的居家自我管理水平和疾病應(yīng)對(duì)行為進(jìn)行調(diào)查，旨在為進(jìn)一步提升青光眼病人自我管理水平提供科學(xué)依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣法，選取既往在溫州醫(yī)科大學(xué)附屬眼視光醫(yī)院確診為青光眼，并加入個(gè)案管理平臺(tái)接受常規(guī)隨訪的病人作為研究對(duì)象。于2020年3 月13 日—2020 年3 月16 日通過問卷星軟件在微信平臺(tái)發(fā)布電子調(diào)查問卷，了解青光眼病人自我管理水平現(xiàn)況及不同自我管理水平下的疾病應(yīng)對(duì)情況。本研究為橫斷面研究，已通過溫州醫(yī)科大學(xué)附屬眼視光醫(yī)院倫理審核。遵循自愿參與的原則，對(duì)研究對(duì)象進(jìn)行統(tǒng)一匿名調(diào)查，最終回收問卷109 份，有效問卷109份，有效率100%。

1.2 調(diào)查工具 ①一般資料問卷：自行編制，包括一般人口學(xué)資料，如性別、年齡、文化、職業(yè)、籍貫、是否獨(dú)居、青光眼病程。②疾病應(yīng)對(duì)行為調(diào)查問卷：自行編制，包括居家管理期間病人是否擔(dān)心眼壓升高及相應(yīng)的處理方法、是否到院就診及具體就診原因。③青光眼自我管理行為問卷(Glaucoma Self-Management Questionnaire，GSMQ)：由吳沛霞等[6]編制，包括生活調(diào)適、機(jī)能保健、疾病之醫(yī)療管理3 個(gè)維度，共17 個(gè)條目，均采用Likert 4 級(jí)評(píng)分法，根本做不到計(jì)為1 分，完全做到計(jì)為4 分，滿分68 分，得分越高表示病人自我管理能力越強(qiáng)。量表采用得分率進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化，得分率=量表實(shí)際得分/該量表最高得分×100%。該量表內(nèi)容效 度 為0.91，Cronbach′s α 系 數(shù) 為0.891，具 有 良 好 信效度。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 23.0 軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行錄入與分析。計(jì)數(shù)資料以頻數(shù)及百分率（%）描述，定量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）描述，不同應(yīng)對(duì)行為的青光眼病人自我管理行為得分比較采用t 檢驗(yàn)，以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 病人一般情況 共109 例青光眼病人參與調(diào)查，年 齡20～84（45.40±16.17）歲。 病 人 一 般 情 況見表1。

表1 青光眼病人一般情況（n=109）

2.2 青光眼病人自我管理能力得分(見表2)

表2 青光眼病人自我管理能力得分（n=109）

2.3 不同眼壓升高擔(dān)心情況及主動(dòng)到院就診情況的 青光眼病人自我管理能力比較（見表3）

表3 不同眼壓升高擔(dān)心情況及主動(dòng)到院就診情況的青光眼病人自我管理能力得分比較（±s） 單位：分

表3 不同眼壓升高擔(dān)心情況及主動(dòng)到院就診情況的青光眼病人自我管理能力得分比較（±s） 單位：分

項(xiàng)目擔(dān)心眼壓升高 是否P人數(shù)68 41主動(dòng)到院就診 是否P 15 94生活調(diào)試8.68±1.72 9.17±1.16＞0.05 9.20±1.74 8.81±1.52＞0.05機(jī)能保健17.25±3.06 18.71±2.83＜0.05 19.67±2.74 17.50±3.01＜0.05疾病之醫(yī)療管理27.44±4.00 27.44±3.83＞0.05 29.87±3.14 27.05±3.91＜0.05總分53.37±7.37 55.32±6.31＞0.05 58.73±6.32 53.36±6.89＜0.05

2.4 青光眼病人疾病應(yīng)對(duì)行為 68 例病人在居家管理期間擔(dān)心眼壓升高。病人針對(duì)眼壓升高采取了一定預(yù)防措施，其中，23 例病人采取運(yùn)動(dòng)降壓，21 例病人指觸眼壓進(jìn)行評(píng)估，19 例病人自行加用降眼壓藥物，17例病人通過線上咨詢醫(yī)生，14 例病人不采取措施，11例病人到院就診。15 例病人在居家管理期間主動(dòng)到院就診，其中，8 例病人到院就診的原因之一是接受定期隨訪，7 例病人到院就診的原因之一是擔(dān)心眼壓升高，為了測(cè)量眼壓，4 例病人到院就診的原因之一是因?yàn)橥蝗谎弁椿蛞暳ο陆刀鴵?dān)心眼壓升高，3 例病人到院就診的原因之一是為了購(gòu)買降眼壓藥物。

3 討論

本研究中，青光眼病人自我管理總分為（54.10±7.03）分，高于既往研究結(jié)果[5,7-8]。說明本研究中青光眼病人自我管理能力較高，一方面可能是由于隨著生物醫(yī)學(xué)模式和健康觀念轉(zhuǎn)變，病人逐漸認(rèn)識(shí)到對(duì)自身健康進(jìn)行管理的必要性和重要性；另一方面可能是由于本研究調(diào)查的病人長(zhǎng)期接受醫(yī)院青光眼個(gè)案管理隨訪，個(gè)案管理師在日常工作中會(huì)加強(qiáng)對(duì)病人自我管理能力的指導(dǎo)和青光眼疾病知識(shí)宣教[9]。表2 結(jié)果顯示：疾病之醫(yī)療管理維度得分率為85.8%，高于生活調(diào)試和機(jī)能保健2 個(gè)維度。吳沛霞[10]研究發(fā)現(xiàn)，青光眼病人自我管理行為在疾病之醫(yī)療管理維度得分最高。Jordan 等[11]對(duì)慢性疾病病人自我管理行為的研究結(jié)果也顯示：病人遵醫(yī)行為等維度得分最高。青光眼屬于慢性疾病，需要終身治療。青光眼導(dǎo)致的視力損傷不可逆，在其治療中強(qiáng)調(diào)病人用藥依從性和隨訪依從性。因此，病人對(duì)于醫(yī)療行為的依從性普遍較高。

本研究顯示：109 例青光眼病人中，68 例病人在居家管理期間會(huì)有眼壓升高的擔(dān)憂，41 例病人在居家管理期間無眼壓升高的擔(dān)憂，擔(dān)心眼壓升高的病人在機(jī)能保健維度的得分較低。可能是無眼壓升高擔(dān)憂的病人機(jī)能保健能力較強(qiáng)，比較了解眼壓升高的誘因，會(huì)通過調(diào)節(jié)生活方式，如控制用眼時(shí)間、適當(dāng)增加運(yùn)動(dòng)等避免眼壓升高。本研究中68 例青光眼病人在居家管理期間擔(dān)心眼壓升高，擔(dān)心眼壓升高的病人中有21 例病人選擇指觸眼壓，15 例病人選擇到院就診，23 例病人采取運(yùn)動(dòng)，19 例病人采用自行加用降眼壓藥物，17 例病人采用線上咨詢醫(yī)生等方式積極應(yīng)對(duì)，但仍有14 例病人沒有采取任何措施。眼壓是導(dǎo)致青光眼病人發(fā)病和病情進(jìn)展的主要危險(xiǎn)因素，也是目前治療青光眼的唯一有效可控因素[12-13]。研究中大部分青光眼病人能夠意識(shí)到眼壓監(jiān)測(cè)的重要性并積極應(yīng)對(duì)和處理眼壓升高，也有部分病人形成了自我監(jiān)測(cè)眼壓的意識(shí)。張馨蓓等[14]研究發(fā)現(xiàn)，青光眼病人均認(rèn)為應(yīng)用家用眼壓計(jì)有必要。提示今后可加強(qiáng)病人眼壓自我監(jiān)測(cè)指導(dǎo)，有條件者可使用家用眼壓計(jì)監(jiān)測(cè)眼壓。

本研究顯示：109 例青光眼病人中，15 例病人在居家管理期間主動(dòng)到院就診，94 例病人在居家管理期間沒有主動(dòng)到院就診，且主動(dòng)到院就診的病人自我管理能力較高。已有研究表明，自我管理能力會(huì)增強(qiáng)病人處理健康問題的動(dòng)機(jī)與技能水平[15]。自我管理能力高的青光眼病人能及時(shí)發(fā)現(xiàn)自己的軀體性不適，如本研究中，4 例病人到院就診的原因之一即為突然眼痛或視力下降。本研究還發(fā)現(xiàn)，3 例病人到院就診的原因之一是為了購(gòu)買降眼壓藥物，7 例病人到院就診的原因之一是為了測(cè)量眼壓，由于青光眼屬于慢性疾病，病人有長(zhǎng)期使用降眼壓藥物、監(jiān)測(cè)眼壓的需求，提示各級(jí)衛(wèi)生健康行政部門應(yīng)積極推動(dòng)開展互聯(lián)網(wǎng)診療咨詢服務(wù)，為滿足慢性疾病病人慢性病問診、健康咨詢、購(gòu)買藥物等需求提供多樣化渠道[16]。8 例病人到院就診的原因之一是接受定期隨訪，提示未來應(yīng)加快眼科遠(yuǎn)程專屬醫(yī)生平臺(tái)的發(fā)展，滿足常見眼病篩查與診斷、眼科常見病、慢性病問診的需求以及穩(wěn)定期慢性眼病的診療隨訪[17-18]。同時(shí)，發(fā)展和完善基于網(wǎng)絡(luò)的慢性病自我管理信息系統(tǒng)，還有利于通過互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療實(shí)現(xiàn)對(duì)居家慢性病病人的賦能，進(jìn)一步加強(qiáng)病人的自我管理能力，提高病人健康水平。

總之，自我管理能力較高的青光眼病人會(huì)采取較為積極的應(yīng)對(duì)方式進(jìn)行疾病管理。未來醫(yī)護(hù)人員，尤其是護(hù)士在健康教育時(shí)需注意加強(qiáng)對(duì)慢性病病人自我管理能力的培養(yǎng)；醫(yī)療機(jī)構(gòu)等相關(guān)部門可進(jìn)一步探索基于網(wǎng)絡(luò)的自我管理模式。