腫瘤患者照顧者社會支持的研究進(jìn)展

張妹寧 丁利萍 楊 恒 陸靜鈺 盧幻真

1.廣西中醫(yī)藥大學(xué)附屬瑞康醫(yī)院腫瘤科，廣西南寧 530011；2.廣西中醫(yī)藥大學(xué)附屬瑞康醫(yī)院射波刀中心，廣西南寧 530011

當(dāng)今社會，惡性腫瘤的發(fā)病率逐年不斷增長，《2018 年全國最新癌癥報告》數(shù)據(jù)顯示[1]，2014 年我國新發(fā)癌癥病例約380.4 萬例。家庭照顧者作為腫瘤患者最大的精神支柱，需要承擔(dān)高額的醫(yī)藥費(fèi)以及巨大的心理壓力。目前，照顧者的健康狀況不容樂觀，有研究[2]表明，腫瘤患者主要照顧者所面臨著巨大的身心負(fù)擔(dān)，而照顧者的身心健康又可直接對患者的情緒狀態(tài)與疾病管理產(chǎn)生較大影響[3]。面對這樣的境況，國內(nèi)學(xué)者開始逐漸將目光積聚在腫瘤患者照顧者身上。筆者綜合近年來國內(nèi)外學(xué)者對腫瘤患者照顧者社會支持相關(guān)研究，并進(jìn)行簡要梳理總結(jié)，以期對照顧者身心健康及生存質(zhì)量的研究提供參考及借鑒。

1 社會支持的概念

1976 年，社會支持作為一個醫(yī)學(xué)專業(yè)術(shù)語被正式提出來，它泛指能夠被個體感知到或者得到的外部資源，也包含了個體與他人之間相交關(guān)系和互動作用[4]。由于社會支持在不同學(xué)科領(lǐng)域被廣泛研究于應(yīng)用，學(xué)者們認(rèn)為其為一個多方面的概念，所以至今未有一個統(tǒng)一的定義[5]。綜合不同學(xué)者[6-8]的定義，可以把社會支持理解為一種實(shí)際客觀的資源或者個體所接受的一些情感上的支持與主觀體驗(yàn)，它能對社會關(guān)系和心理健康產(chǎn)生重要作用。

2 社會支持相關(guān)理論依據(jù)

社會支持對健康的作用包含了兩種理論模型，即獨(dú)立作用模型與應(yīng)激緩沖模型?！吧鐣С峙c健康存在直接關(guān)系”，此為獨(dú)立作用模型觀點(diǎn)；而應(yīng)激緩沖模型則認(rèn)為，社會支持是通過個體努力提高對生活中發(fā)生的應(yīng)激事件的處理和應(yīng)對能力，從而間接地對健康起到保護(hù)作用[9]。因此，不管基于何種角度，社會支持都可提高個體自身對于應(yīng)激事件處理能力，最終達(dá)到減輕其壓力，維持身心平衡，保持其健康水平的作用。根據(jù)社會支持的不同性質(zhì)，我們可將其劃分為不同維度。Thoits[10]認(rèn)為社會支持分為兩個維度，包括主觀支持和客觀支持。主觀支持為情感支持，指的是個體在社會交往及生活中所體驗(yàn)到的情感與滿意度，客觀支持是實(shí)際的客觀援助，包括來自社會、團(tuán)體或個人物質(zhì)上看得見，能獲得的支持；1987 年，我國學(xué)者肖水源[11]提出，不同的個體對于社會支持的利用度不同，一部分人群雖然能從外界獲得社會支持，但是他們卻不愿意接受別人的幫助，因此在評定個體社會支持的時候，除了客觀支持和主觀支持外，還應(yīng)納入第三個維度，即個體對社會支持的利用度。

研究[12]顯示，腫瘤患者照顧者生存質(zhì)量不容樂觀，處于亞健康狀態(tài)。照顧者在面對親人身患腫瘤這一巨大的心理沖擊之余，還要承擔(dān)起沉重的照護(hù)任務(wù)，部分照顧者還會擔(dān)心知曉病情會對患者本身造成精神負(fù)擔(dān)，因此選擇對患者編造謊言隱瞞其患病事實(shí)，一系列的身心壓力使得他們出現(xiàn)焦慮、抑郁、失眠等消極狀態(tài)，最終導(dǎo)致照護(hù)能力及生存質(zhì)量的下降[13]。而良好的社會支持系統(tǒng)可以有效地緩解照顧者的壓力及焦慮情緒，幫助其緩解心理應(yīng)激，提高積極感受[14]。有研究[15]證實(shí)，腫瘤患者照顧者較高的社會支持感悟度與其生存質(zhì)量呈正相關(guān)。

3 社會支持研究工具

3.1 社會支持評定量表（social support rating scale，SSRS）

該量表由我國研究者肖水源[11]研發(fā)編制，共包括10 個條目，分別從客觀支持、主觀支持和支持利用度3 個不同維度對個體社會支持進(jìn)行評定?？偟梅衷礁撸瑒t表示該個體獲得社會支持水平越高。該量表各維度Cronbach’s a 系數(shù)分別為0.849、0.825 和0.8332。該量表在我國本土使用廣泛，多數(shù)研究者將其用于評定個體社會支持水平。

3.2 領(lǐng)悟社會支持量表（perceived social support scale，PSSS）

該量表由Dahlem 等[16]于1988 年編制，此后由我國學(xué)者姜乾金[17]翻譯成中文并根據(jù)我國國情及現(xiàn)狀做出修訂。該量表總共含12 個條目，包括3 個分量表，即家庭支持、朋友支持與其他支持。每個分量表4 個條目。分別測評個體對3 種社會支持的領(lǐng)悟程度，每個條目從“極不同意”到“極同意”分別按照1～7 分計分，分?jǐn)?shù)越高，則代表個體自身領(lǐng)悟到越高的社會支持。量表Cronbach’s a 系數(shù)為0.90，其中3 個分量表的Cronbach’s α 系數(shù)分別為：家庭支持0.87、朋友支持0.82、其他支持0.90。

3.4 社會支持問卷（social support questionnaire，SSQ）

1981 年由Sarason[18]編制，包含兩個維度，即社會支持的數(shù)量、獲得社會支持的滿意度。問卷共23 道題，每道題分兩個部分。在第一部分，勾選出能給予你幫助或支持的人；在第二部分，對你所得到的支持的滿意度進(jìn)行評價。如果個體并沒有得到任何支持，在第一部分就不進(jìn)行選擇，但是第二部分的滿意度仍然需要作答。滿意度評定從“非常不滿意”到“非常滿意”分別為1～6 分。該量表Cronbach’s α 系數(shù)為0.95。該量表在國內(nèi)運(yùn)用較少，缺乏大樣本數(shù)據(jù)證實(shí)其適用于我國人群。

4 腫瘤患者照顧者社會支持研究現(xiàn)狀

4.1 腫瘤患者照顧者社會支持的影響因素

腫瘤患者照顧者的社會支持存在著多方面的影響因素。周瑛[19]對某腫瘤醫(yī)院298 例住院腫瘤患者照顧者進(jìn)行了調(diào)查，發(fā)現(xiàn)照顧者社會支持水平受性別、及患者支付醫(yī)療費(fèi)用的方式等因素的影響。其中，女性照顧者的社會支持水平明顯高于男性照顧者，這可能與女性在生活中相對更擅長與他人建立及保持親密關(guān)系的因素有關(guān)，女性在遇到煩惱、心情低落時，她們更愿意與旁人分享傾訴，因此其對于社會支持的利用度也相對更高；醫(yī)療費(fèi)用方面，公費(fèi)醫(yī)療的腫瘤患者照顧者社會支持水平最高，其次為醫(yī)保患者照顧者，最低的則為自費(fèi)患者照顧者；究其原因，多半與公費(fèi)醫(yī)療患者大多擁有良好的教育、穩(wěn)定的工作及廣闊的人脈關(guān)系，其獲得的支持來源更多，社會支持水平就更高。國外學(xué)者M(jìn)arques 等[20]研究顯示，社會支持對整個家庭的關(guān)鍵貢獻(xiàn)，在于經(jīng)濟(jì)，腫瘤患者照顧者獲得的社會支持與其經(jīng)濟(jì)壓力呈負(fù)相關(guān)。

4.2 國外社會支持研究現(xiàn)狀

國外研究[21]顯示，社會支持能在一定程度上增加照顧者認(rèn)同感、拉近其與家人的心理距離，有利于照顧者身心恢復(fù)，提高生存質(zhì)量。一項(xiàng)來自土耳其的研究結(jié)果[22]顯示腫瘤患者照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)與其對社會支持的領(lǐng)悟度呈負(fù)相關(guān)，照顧者能感知到的社會支持越多，其照護(hù)負(fù)擔(dān)相對越輕。這與Law 等[23]的研究結(jié)果一致。Law 等[23]對被澳大利亞某醫(yī)院診斷患有大腸癌的患者照顧者進(jìn)行了單獨(dú)訪談，訪談中，照顧者認(rèn)為，在其腫瘤的診斷、治療過程中，醫(yī)護(hù)治療團(tuán)隊是其主要的支持來源，醫(yī)護(hù)的支持尤為重要；其次才是來源于其他人員的支持。也有學(xué)者[24]認(rèn)為，配偶或伴侶才是腫瘤患者照顧者最普遍的支持來源。Applebaum 等[25]研究者基于網(wǎng)絡(luò)技術(shù)建立“CCC Workshop”（the care for the cancer careg ver，CCC），該工作坊針對癌癥患者照顧者，對他們進(jìn)行生命意義相關(guān)的心理干預(yù)，實(shí)施自我管理網(wǎng)絡(luò)項(xiàng)目方案，提高照顧者在照護(hù)過程中的獲益感，以減輕其照護(hù)壓力。Balfe 等[26]研究顯示，腫瘤患者照顧者非常重視社會支持，但他們中的許多人都經(jīng)歷了社交網(wǎng)絡(luò)及其他途徑的的負(fù)面回應(yīng)，因此一些照顧者試圖尋求一些非人類社會支持，例如飼養(yǎng)寵物，寄托于精神人物或服用藥物等，以求彌補(bǔ)支持不足的情況。Gage-Bouchard 等[27]的研究提示，其實(shí)腫瘤患者照顧者們更愿意通過網(wǎng)絡(luò)社交媒體與經(jīng)歷過相同疾病的照顧者進(jìn)行交流，獲得與健康相關(guān)的專業(yè)信息和情感支持。

不管結(jié)論如何，作為醫(yī)護(hù)人員，要想使腫瘤患者照顧者領(lǐng)悟到更多的社會支持，為其減輕身心壓力，我們與其之間需要高度的信任、耐心以及同理心，而這些因素都是良好溝通的一個前提。

4.3 國內(nèi)社會支持研究現(xiàn)狀

近年來，不少學(xué)者在遼寧、上海、廣州等地對腫瘤患者照顧者社會支持做過相關(guān)調(diào)查研究。Wang 等[28]對我國視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤患者照顧者的研究數(shù)據(jù)表明，照顧者可得到的社會支持保持在中等程度，照顧者負(fù)性情緒與社會支持水平呈負(fù)相關(guān)，照顧者的沉重負(fù)擔(dān)與其較低的主觀社會支持和較少的社會支持使用度有關(guān)。來自臺灣的橫斷面調(diào)查[29]顯示，影響照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)最重要的因素為社會支持，并且社會支持與照顧者健康程度呈顯著正相關(guān)。唐青峰等[30]研究也證實(shí)，社會支持作為一種中間力量，能有效緩解照顧者對患者疾病的消極反應(yīng)。高洋洋[31]研究指出，家庭功能狀態(tài)良好與否、家庭關(guān)系是否和諧，這些因素都會對腫瘤患者照顧者社會支持水平造成影響。國內(nèi)部分研究者[32-33]通過小組工作的方式，召集腫瘤醫(yī)院患者照顧者作為小組組員，定期召開小組討論會，引導(dǎo)照顧者們進(jìn)行情緒宣泄及感情交流，尋找彼此之間能產(chǎn)生共鳴的相似點(diǎn)，并由此促使照顧者之間互幫互助，獲得情感支持，最終在不同的腫瘤照顧者之間形成的社會支持網(wǎng)絡(luò)，相互鼓勵，排解其負(fù)性情緒及消極心理。

由此可見，我國醫(yī)療大環(huán)境下，政府應(yīng)重視對醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行社會支持理論等系統(tǒng)化培訓(xùn)，掌握社會支持的評價方法，評估腫瘤患者照顧者所需要的社會支持類型，并利用已有的資源，建立更多網(wǎng)絡(luò)平臺及腫瘤照顧者俱樂部，為照顧者提供相互交流的平臺及社會支持援助，盡可能減少照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)，最終才能達(dá)到促進(jìn)腫瘤患者康復(fù)、提高其生存質(zhì)量的目的。

5 展望

近年來，對于照顧者社會支持相關(guān)研究的主要方向還是從主觀和客觀兩個方面著手。研究取得了不少成果，但同時也存在著不足之處。主要表現(xiàn)在如下幾個方面：①大部分研究都著重于對表面數(shù)據(jù)的收集和分析，研究深度尚且不夠，質(zhì)性研究相對較少。②關(guān)于腫瘤患者照顧者社會支持系統(tǒng)的研究，更多的是對其經(jīng)濟(jì)及情感支持與照護(hù)壓力的研究，缺少對于我國政策體系扶持等社會支持對其生存質(zhì)量相關(guān)作用的關(guān)注。③對腫瘤患者照顧者的社會支持需求調(diào)查依舊相對匱乏，針對不同人口學(xué)特征的腫瘤患者照顧者，所需要的社會支持類型及程度都各有不同，這一類型的研究還比較欠缺，值得研究者們進(jìn)一步探索。