惡性腫瘤患兒社會(huì)適應(yīng)影響因素及護(hù)理干預(yù)研究進(jìn)展

劉倩 莫霖 黃先巧 余璐 劉洋

兒童惡性腫瘤發(fā)病率約為10/10萬(wàn),近5年每年以2.8%的速度遞增,每年新增惡性腫瘤患兒3 ～4萬(wàn)[1-2]。隨著診療手段與支持性照護(hù)技術(shù)的提高,國(guó)內(nèi)外惡性腫瘤患兒5年生存率分別為72%和85%[3-4],幸存患兒的數(shù)量逐年增加,其遠(yuǎn)期生存質(zhì)量受到社會(huì)和家長(zhǎng)的熱切關(guān)注。社會(huì)適應(yīng)是指?jìng)€(gè)體在社會(huì)環(huán)境中主動(dòng)順應(yīng)環(huán)境、調(diào)控自我或改變環(huán)境,最終達(dá)到與社會(huì)環(huán)境和諧、平衡的動(dòng)態(tài)過(guò)程,也是個(gè)體心理、社會(huì)協(xié)調(diào)狀態(tài)的綜合反映[5]。青少年時(shí)期是兒童走向成人的重要轉(zhuǎn)折階段,其性格、心理等方面均會(huì)發(fā)生巨大變化,極易出現(xiàn)社會(huì)適應(yīng)不良而影響其身心健康和人際關(guān)系。惡性腫瘤本身、遲發(fā)及長(zhǎng)期效應(yīng)作為患兒重大的創(chuàng)傷負(fù)性生活事件,極易導(dǎo)致患兒的生理功能較差,出現(xiàn)以疲倦、疼痛、失眠和食欲下降為主的生理障礙表現(xiàn),運(yùn)動(dòng)能力均低于正常兒童[6]。據(jù)統(tǒng)計(jì),41.2%的惡性腫瘤患兒存在焦慮情緒、32.4%處于抑郁狀態(tài)、50%～70%有社會(huì)孤立感、22%缺乏朋友、41%學(xué)習(xí)困難[7-8],甚至在遠(yuǎn)期的就業(yè)、家庭及婚姻關(guān)系等社會(huì)能力方面存在一定的適應(yīng)障礙[9]。因此,了解目前針對(duì)惡性腫瘤患兒社會(huì)適應(yīng)的護(hù)理干預(yù),并全面總結(jié)其影響因素有利于全方位制定護(hù)理措施,以預(yù)防或減少患兒社會(huì)適應(yīng)不良的發(fā)生,對(duì)其生理-心理-社會(huì)適應(yīng)功能的調(diào)整至關(guān)重要。

1 一般資料

1.1 檢索資源及策略 檢索與惡性腫瘤患兒社會(huì)適應(yīng)影響因素及其護(hù)理干預(yù)有關(guān)的文獻(xiàn)。檢索時(shí)間:2005年1月1日至2019年3月1日。檢索詞：惡性腫瘤,malignancy,cancer,患兒,child,children,pediatric,焦慮,anxiety,抑郁,depression,情緒障礙,mood disorder,生存質(zhì)量,quality of life,護(hù)理,nursing,干預(yù),intervention。

1.2 納入及排除標(biāo)準(zhǔn)

1.2.1 納入標(biāo)準(zhǔn) 研究?jī)?nèi)容涉及惡性腫瘤患兒社會(huì)適應(yīng)的現(xiàn)狀、評(píng)價(jià)、影響因素及干預(yù)措施。

1.2.2 排除標(biāo)準(zhǔn) 內(nèi)容與惡性腫瘤患兒社會(huì)適應(yīng)的現(xiàn)狀、評(píng)價(jià)、影響因素及干預(yù)措施無(wú)關(guān)的文獻(xiàn);重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn);綜述性文獻(xiàn)。

1.3 檢索結(jié)果 初次檢索出531篇文獻(xiàn),最后納入文獻(xiàn)26[6-31]篇,其中中文文獻(xiàn)14篇,英文文獻(xiàn)12篇。

2 社會(huì)適應(yīng)影響因素

(1)年齡。在生理方面,張燕等[11]采取便利抽樣對(duì)73例惡性腫瘤患兒?jiǎn)柧碚{(diào)查結(jié)果顯示：患兒生理功能均受到了嚴(yán)重影響,但13～18 歲患兒生理功能得分稍高于8～12 歲患兒。針對(duì)心理適應(yīng),王華榮等[10]采用多元逐步回歸分析顯示,與6～8歲患兒相比,9～11歲患兒更易出現(xiàn)心理適應(yīng)不良,與Yi等[12]相關(guān)研究結(jié)果相似。在社會(huì)適應(yīng)方面,國(guó)內(nèi)學(xué)者研究發(fā)現(xiàn)3～7歲和7～14歲患兒的社會(huì)生活能力顯著低于同齡健康兒童,其中尤以3～7歲患兒受到的影響最為明顯[11]。(2)性別。性別可影響惡性腫瘤患兒的心理和社會(huì)適應(yīng),女孩適應(yīng)不良程度較男孩嚴(yán)重。陳婷婷等[13]研究指出,男孩主要表現(xiàn)為社會(huì)交往不良和違紀(jì)行為,女孩則以抑郁、社交退縮為主。(3)病程。長(zhǎng)時(shí)間住院治療限制了兒童的社會(huì)交往,從而增強(qiáng)其孤獨(dú)感和自卑感,同時(shí)父母的過(guò)分溺愛和過(guò)度保護(hù)可降低患兒自理能力。一系列研究表明病程長(zhǎng)短可影響惡性腫瘤患兒生理和社會(huì)適應(yīng)問(wèn)題的發(fā)生[11]。國(guó)內(nèi)學(xué)者[10]對(duì)惡性腫瘤患兒的研究結(jié)果提示,隨著病程延長(zhǎng)患兒的自理能力逐漸下降。(4)腫瘤類型。國(guó)外研究結(jié)果顯示[14],中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤或骨腫瘤的患兒生理機(jī)能明顯差于白血病或淋巴瘤患兒。而在社會(huì)適應(yīng)方面,Vlachioti等[14]對(duì)56 例青少年惡性腫瘤患兒的研究結(jié)果表明,中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤患兒的社交能力與認(rèn)知功能顯著低于白血病幸存者。(5)疾病治療。國(guó)外研究顯示,疾病治療可促使惡性腫瘤患兒社會(huì)適應(yīng)問(wèn)題的發(fā)生。關(guān)于心理適應(yīng)的研究指出[15],治療暴露和遠(yuǎn)期并發(fā)癥與惡性腫瘤幸存者的不良情緒密切相關(guān)。在社交方面,美國(guó)的一項(xiàng)研究表明[16],反復(fù)就診和長(zhǎng)期住院治療使惡性腫瘤患兒缺乏集體活動(dòng),導(dǎo)致其社會(huì)交往能力下降,進(jìn)而出現(xiàn)一系列人際關(guān)系障礙等問(wèn)題。Brinkman等[15]研究也指出,治療暴露與青少年惡性腫瘤患兒的不良行為及社會(huì)適應(yīng)不良密切相關(guān)。(6)性格特征。目前僅有少量研究表明[17],癌癥患兒的個(gè)體性格與其心理適應(yīng)不良的發(fā)生有關(guān),情緒性、自責(zé)、退避等人格特征與心理彈性呈負(fù)相關(guān)。(7)住院次數(shù)。有研究發(fā)現(xiàn)惡性腫瘤患兒的住院次數(shù)與其心理適應(yīng)有一定聯(lián)系,但各個(gè)研究之間的結(jié)果不一致。張二嬌等[17]對(duì)青少年骨腫瘤患兒的問(wèn)卷調(diào)查表明,住院次數(shù)越多的患兒心理彈性增加,以促進(jìn)心理適應(yīng)。但王華榮等[10]研究指出,住院次數(shù)越多,患兒對(duì)疾病的擔(dān)心及焦慮表現(xiàn)更加突出。(8)并發(fā)癥。目前提示并發(fā)癥對(duì)社會(huì)適應(yīng)存在影響的研究較少,一項(xiàng)國(guó)外學(xué)者對(duì)治療近1年的159例白血病患兒進(jìn)行調(diào)查,結(jié)果顯示并發(fā)軀體功能受損與其抑郁癥發(fā)生有關(guān)[16]。由此可見,疾病本身引起的遠(yuǎn)期并發(fā)癥可導(dǎo)致惡性腫瘤患兒的生理功能下降,進(jìn)而誘發(fā)其產(chǎn)生焦慮、自卑或恐懼等心理適應(yīng)問(wèn)題,出現(xiàn)社會(huì)交往不良、輟學(xué)等社會(huì)交往障礙的現(xiàn)象。(9)社會(huì)支持。國(guó)內(nèi)外研究指出,社會(huì)支持力度與社會(huì)適應(yīng)呈顯著正相關(guān)。在社會(huì)功能方面,Galan等[19]研究證實(shí)了社會(huì)支持頻率越高的惡性腫瘤患兒,社會(huì)適應(yīng)能力更強(qiáng)。(10)家庭功能。國(guó)外一項(xiàng)針對(duì)惡性腫瘤長(zhǎng)期幸存患兒的研究指出[8],提高家庭凝聚力可有效降低患兒遠(yuǎn)期并發(fā)癥的發(fā)生比例,還可同時(shí)減輕家長(zhǎng)的情緒障礙,防止過(guò)度保護(hù)。(11)家庭教養(yǎng)方式?，F(xiàn)存研究?jī)H提示家庭教養(yǎng)方式可影響惡性腫瘤患兒的社會(huì)功能,權(quán)威型教養(yǎng)方式對(duì)惡性腫瘤患兒的社會(huì)領(lǐng)域有積極影響[20]。(12)家庭經(jīng)濟(jì)。國(guó)外學(xué)者[21]對(duì)青少年惡性腫瘤長(zhǎng)期幸存患兒的研究結(jié)果指出,家庭經(jīng)濟(jì)收入與惡性腫瘤患兒的生理功能密切相關(guān),提示家庭經(jīng)濟(jì)與生理適應(yīng)的相關(guān)性。(13)生活方式。目前僅有少量研究表明生活方式可影響惡性腫瘤患兒的生理適應(yīng)。國(guó)內(nèi)一研究表明[22],惡性腫瘤患者出院后進(jìn)行運(yùn)動(dòng)療法可以改善其生理適應(yīng),同時(shí)提高機(jī)體免疫功能。(14)應(yīng)對(duì)方式。有研究表明采用積極的應(yīng)對(duì)方式有利于促進(jìn)社會(huì)適應(yīng)。若照護(hù)者采用積極的應(yīng)對(duì)方式,患兒的心理行為問(wèn)題檢出率會(huì)明顯降低。在社會(huì)功能方面,傾向消極應(yīng)對(duì)方式的照護(hù)者更可能忽視對(duì)患兒社會(huì)能力的培養(yǎng),導(dǎo)致其缺乏自主能力,變得被動(dòng)、退縮和依賴[23]。(15)地域環(huán)境。國(guó)內(nèi)一研究結(jié)果顯示[24],家庭居住地對(duì)惡性腫瘤患兒及家屬的負(fù)擔(dān)有顯著影響,而家庭負(fù)擔(dān)可反作用于患兒的心理健康,提示地域環(huán)境可能會(huì)影響患兒的生存質(zhì)量。目前少量研究?jī)H證實(shí)了地域環(huán)境對(duì)癌癥患兒社會(huì)功能的影響,其對(duì)生理適應(yīng)的影響有待探究。(16)主要照護(hù)者信息掌握程度。國(guó)內(nèi)學(xué)者[20]通過(guò)單因素及廣義線性回歸分析得出,若惡性腫瘤患兒的主要照護(hù)者對(duì)信息全面掌握,其生理質(zhì)量明顯較高,表明全面掌握信息對(duì)生理適應(yīng)的積極影響。

3 適應(yīng)障礙的護(hù)理干預(yù)

3.1 認(rèn)知行為療法 國(guó)內(nèi)一項(xiàng)研究顯示[25],認(rèn)知行為療法能明顯減輕惡性腫瘤患兒創(chuàng)傷性操作時(shí)的心理適應(yīng)問(wèn)題。青少年的認(rèn)知能力基本發(fā)育完善,而確診期和治療期患兒表現(xiàn)為負(fù)性情緒,因此認(rèn)知行為療法可以用于確診期或治療期的青少年惡性腫瘤患兒,通過(guò)普及疾病知識(shí)、解釋和糾正不良認(rèn)知幫助其進(jìn)行認(rèn)知重建,提高其應(yīng)對(duì)負(fù)性事件的能力。

3.2 藝術(shù)療法 Robb等[26]在整個(gè)治療期間為試驗(yàn)組惡性腫瘤患兒提供藝術(shù)創(chuàng)作的房間與材料,使其更積極地配合治療；對(duì)照組患兒則表現(xiàn)較高水平的負(fù)性情緒,特別是對(duì)于骨髓穿刺等創(chuàng)傷性操作。藝術(shù)作品映射了患兒潛意識(shí)的真實(shí)感受,還能幫助其完成情感的表達(dá)與疏泄?？紤]到青少年較為健全的認(rèn)識(shí)能力以及女孩耐心較男孩充足的特點(diǎn),可針對(duì)此類患兒進(jìn)行藝術(shù)療法,通過(guò)繪畫、音樂(lè)和舞蹈等藝術(shù)方式反映其心理狀態(tài),并由心理醫(yī)師分析評(píng)估,以便實(shí)施針對(duì)性護(hù)理。

3.3 游戲療法 游戲療法寓治療于象征性游戲中,能使患兒在充分表達(dá)真實(shí)自我的同時(shí),消除壓抑和焦慮心理,從而減少由疾病引發(fā)的沖動(dòng)、多動(dòng)或各種消極情緒等異常行為[27]。國(guó)內(nèi)研究顯示[28],游戲療法能緩解長(zhǎng)期住院惡性腫瘤患兒的負(fù)性情緒,提高患兒與人的溝通能力,減輕其社會(huì)不適。在進(jìn)行游戲療法前先根據(jù)患兒特征制定游戲方案,如學(xué)齡前患兒多貪玩,男孩和女孩喜愛的游戲類型不同,因此對(duì)于學(xué)齡前男患兒可設(shè)置“優(yōu)勢(shì)大富翁”等互動(dòng)游戲,以提升自我認(rèn)識(shí)、樹立自信,改變消極的應(yīng)對(duì)方式；通過(guò)扮演性游戲讓學(xué)齡前女患兒通過(guò)游戲表達(dá)恐懼的原因,如讓患兒扮演醫(yī)護(hù)人員的角色給洋娃娃做治療,扮演過(guò)程中患兒可能將住院期間最恐懼或最不情愿的治療或護(hù)理表現(xiàn)在玩具身上,而此時(shí)護(hù)理人員可在旁引導(dǎo),以有效緩解其情緒障礙。目前的研究多將此療法用于在院的治療期患兒。

3.4 音樂(lè)療法 舒適的音律可分散癌癥患兒的注意力,有利于緩解其情緒障礙。音樂(lè)療法在緩解惡性腫瘤患兒放化療等治療時(shí)負(fù)性情緒的功能已被證實(shí)[26]。不同年齡段患兒的認(rèn)知和學(xué)習(xí)能力不同,因此嬰幼兒以學(xué)唱兒歌、搖籃曲為主,學(xué)齡前患兒主要應(yīng)用的音樂(lè)活動(dòng)包括音樂(lè)繪畫、演奏樂(lè)器等,學(xué)齡期患兒可進(jìn)行歌曲模仿或歌詞改寫及演出。

3.5 以家庭為中心的護(hù)理 以家庭為中心的護(hù)理旨在提高家屬的護(hù)理技能,促進(jìn)患兒臨床癥狀的改善[29]。實(shí)施前調(diào)查患兒的家庭特征,并與家屬有效溝通,以便其了解此護(hù)理模式,鼓勵(lì)患兒及家屬接受治療,并帶動(dòng)家屬參與患兒的治療過(guò)程。由于惡性腫瘤的疾病特點(diǎn),結(jié)束治療的康復(fù)期患兒仍需后續(xù)健康保健服務(wù)。以家庭為中心的護(hù)理模式不僅有利于治療期患兒向康復(fù)期過(guò)渡,還可直接將此模式應(yīng)用于康復(fù)期惡性腫瘤患兒,幫助其建立有效的家庭支持系統(tǒng),預(yù)防和解決患兒的各種生理、心理問(wèn)題。由于男患兒多表現(xiàn)為不良行為,女患兒以社交退縮為主,醫(yī)護(hù)人員在應(yīng)用此模式時(shí)應(yīng)側(cè)重于幫助男患兒樹立健康心態(tài)和調(diào)整自我適應(yīng)能力,減少社會(huì)交往不良和違紀(jì)的發(fā)生；指導(dǎo)女患兒家屬適當(dāng)安排家庭活動(dòng),帶患兒參加社交或娛樂(lè)活動(dòng),改善其心理問(wèn)題。

3.6 全人照護(hù) 全人照護(hù)強(qiáng)調(diào)從身、心、社、靈4個(gè)層面促進(jìn)患者達(dá)到全人健康的狀態(tài)。在國(guó)內(nèi)患兒領(lǐng)域僅有少數(shù)研究應(yīng)用此模式,其研究結(jié)果均表示全人照護(hù)干預(yù)模式可以有效緩解惡性腫瘤患兒的生理功能紊亂癥狀,減少社會(huì)適應(yīng)問(wèn)題,增強(qiáng)社會(huì)適應(yīng)能力[30]。若同時(shí)聯(lián)合志愿者組織定期開展腫瘤患兒住院活動(dòng),可有效提升其社會(huì)支持力度,多用于確診期或治療期惡性腫瘤患兒。全人照護(hù)模式屬于混合護(hù)理干預(yù)模式,包括心理健康教育、游戲療法、音樂(lè)療法、閱讀分享和藝術(shù)療法等,內(nèi)容較為復(fù)雜,因此多用于學(xué)齡期或青春期惡性腫瘤患兒,以保證應(yīng)用效果。

4 小 結(jié)

本研究歸納了16種惡性腫瘤患兒社會(huì)適應(yīng)的影響因素和6種護(hù)理措施。涉及影響因素的文獻(xiàn)中,19篇提及年齡,11篇提及社會(huì)支持,提及性別、并發(fā)癥和病程的文獻(xiàn)均有9篇,提示不同的年齡階段、社會(huì)支持力度、性別、疾病階段和疾病治療帶來(lái)的不同并發(fā)癥對(duì)社會(huì)適應(yīng)的影響不同。目前應(yīng)用的護(hù)理措施包括認(rèn)知行為療法、音樂(lè)療法、游戲療法、藝術(shù)療法、以家庭為中心的護(hù)理和全人照護(hù)模式等,其中提及最多的是游戲療法,文獻(xiàn)數(shù)量為11篇,其次音樂(lè)療法文獻(xiàn)有10篇。針對(duì)不同的影響因素,適用的護(hù)理措施有所不同。游戲療法和音樂(lè)療法的形式多、靈活多樣,互動(dòng)類游戲較適用于學(xué)齡前男患兒,女患兒則較適合扮演性游戲；嬰幼兒以兒歌為主,學(xué)齡期患兒可開展音樂(lè)演出。涉及以家庭為中心護(hù)理干預(yù)的文獻(xiàn)有7篇,該模式可提升家屬的參與度,提高家屬的護(hù)理技能,適用于各個(gè)年齡段的康復(fù)期患兒,但針對(duì)男、女患兒的護(hù)理側(cè)重點(diǎn)有所差異。應(yīng)用藝術(shù)療法和認(rèn)知行為療法文獻(xiàn)分別有3篇和2篇,且均未應(yīng)用于國(guó)內(nèi)患兒,因此可作為未來(lái)的研究焦點(diǎn)；鑒于青少年癌癥患兒住院期間的情緒波動(dòng)較大以及女患兒多有足夠耐心,因此可考慮在此年齡段的女患兒中應(yīng)用藝術(shù)療法；認(rèn)知行為療法需要患兒有一定認(rèn)知能力,因此目前多用于確診期或治療期在院青少年惡性腫瘤患兒。全人照護(hù)模式最早誕生于香港,其內(nèi)容復(fù)雜,需要醫(yī)護(hù)人員全程參與,因此多用于在院的確診期或治療期的各年齡段惡性腫瘤患兒。目前尚無(wú)針對(duì)治療并發(fā)癥的護(hù)理措施,但可以通過(guò)提升自身醫(yī)療水平、完善疾病知識(shí)宣教以降低由疾病引起的遠(yuǎn)期并發(fā)癥發(fā)生的可能性。

綜上所述,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視性別、年齡、社會(huì)支持、病程和并發(fā)癥對(duì)患兒社會(huì)適應(yīng)的影響,單用或混合認(rèn)知行為療法、音樂(lè)療法、游戲療法等多種護(hù)理措施,對(duì)處于不同年齡階段和不同疾病時(shí)期的不同性別惡性腫瘤患兒實(shí)施針對(duì)性干預(yù),尋找最佳干預(yù)時(shí)機(jī)和方式,從生-心-社3個(gè)層面促進(jìn)社會(huì)適應(yīng)。