家庭參與癌癥病人治療決策的研究進(jìn)展

唐 涵，崔盼盼，董詩奇，溫 華，陳怡楊，郜心怡，陳長英

（鄭州大學(xué)護(hù)理與健康學(xué)院，河南450001）

隨著病人權(quán)利意識的覺醒及循證醫(yī)學(xué)的發(fā)展，共享治療決策（shared treatment decision making）應(yīng)運(yùn)而生[1]。它是以病人為中心的照護(hù)的重要組成部分。對于癌癥病人來說，隨著生存期的不斷延長，其面臨的治療選擇更加復(fù)雜多樣，而醫(yī)生較少考慮其治療傾向，因此病人極易對決策感到后悔及不滿[2?3]。而共享治療決策以癌癥病人治療價值觀為基礎(chǔ)，進(jìn)而提高治療的依從性和滿意度，優(yōu)化決策體驗，提高決策質(zhì)量[4?5]。以往的治療決策通常只包括醫(yī)患間的信息共享、表達(dá)偏好、統(tǒng)一實施方案等[6]，往往忽視病人的家庭成員這一重要人群。近年來，醫(yī)患這一決策單位在治療過程中出現(xiàn)了信息共享不充分、缺乏信任和溝通、決策角色不平等問題[7?8]，病人在決策過程中對家庭參與的渴望日益凸顯。而家庭參與不僅為癌癥病人提供身心支持，在治療決策中也發(fā)揮著傳遞信息、促進(jìn)病人參與決策和交流等重要作用[9]。此外，大多數(shù)癌癥病人和家庭成員在一定程度上也更傾向于家庭參與決策[10?12]，不少家屬甚至全權(quán)代理病人進(jìn)行治療決策。但目前對于家屬的參與程度也一直存在爭議。盡管國內(nèi)外研究已承認(rèn)家庭在參與癌癥病人治療決策中的積極作用，但相關(guān)研究仍處于起步階段，缺乏成熟的理論和實證性研究。

1 家庭參與共享治療決策的概述

1.1 家庭參與共享治療決策的背景 從古至今，醫(yī)療父權(quán)主義一直占據(jù)著醫(yī)患的思想。在西方，自希波克拉底以來，父權(quán)式的醫(yī)患關(guān)系使醫(yī)生成為病人的治療代理人；在我國，儒家思想強(qiáng)調(diào)“醫(yī)者父母心”，賦予醫(yī)生父母般的至高權(quán)利[13]。因此，家庭在此階段的作用是消極的。中世紀(jì)的家庭在基督教教義中扮演著十分重要的角色。從屬神的角度出發(fā)，在醫(yī)療關(guān)系中，家庭的利益高于病人個人。當(dāng)病人出現(xiàn)病癥時，家屬一般會先向神求助，且他們認(rèn)為采取更加痛苦的方式是一種贖罪[13?14]。進(jìn)入21 世紀(jì)，病人逐漸把自己看成“醫(yī)療消費(fèi)者”[15]。如何維護(hù)病人參與自身疾病決策的自主性迫在眉睫[16]。病人開始傾向于尋求親近及信任之人的建議和幫助，因此，家庭成員參與病人治療決策的重要性日益彰顯。國內(nèi)外學(xué)者對于一直延續(xù)的醫(yī)生?病人共同決策模式也展開了批判性的思考。

1.2 共享治療決策中家庭的含義 對于家庭參與病人治療決策的觀念與我們背后蘊(yùn)含的獨(dú)特文化背景、醫(yī)學(xué)模式及倫理觀息息相關(guān)，對其含義的理解和探索也直接影響著病人自主權(quán)利的發(fā)展走勢和整體醫(yī)療護(hù)理服務(wù)質(zhì)量。根據(jù)東西方背景差異，東方國家從古至今都賦予了“家庭”一詞豐富且多維的含義。我國學(xué)者李泉[13]對儒家家庭倫理的深入分析后認(rèn)為，從醫(yī)療決策的角度看，重要的不是質(zhì)疑或者否定傳統(tǒng)家庭的地位和作用，而是給予它準(zhǔn)確的定位；否定傳統(tǒng)家庭的中心性和終極性，將其融合到更寬泛、涵蓋面更廣的家庭之中。而在西方國家，家庭在病人共享治療決策過程中的內(nèi)涵多包含于社會支持中，此范圍還包括衛(wèi)生保健人員、朋友、志愿者等與病人能夠產(chǎn)生任何聯(lián)系的事物。相比之下，其感知到的家庭對于病人非同尋常的意義遠(yuǎn)不及東方。Rapley[17]認(rèn)為決策是由社會互動決定的，包括家人和朋友在醫(yī)療咨詢之中或之外的互動。Epstein 等[18]提出的“共享思想”可以在社交網(wǎng)絡(luò)中實現(xiàn)，通過個人(包括病人的家人和朋友)之間的思想和感受的分享，可能會產(chǎn)生新的想法和觀點(diǎn)。

綜上所述，家庭參與病人治療決策有著悠久的歷史演變，且不同文化背景下的家庭內(nèi)涵也有顯著的差異。應(yīng)結(jié)合我國傳統(tǒng)文化背景正確認(rèn)識共享決策。

2 家庭參與癌癥病人治療決策的作用

盡管家庭經(jīng)常參與咨詢和決策，但迄今為止大多數(shù)研究都集中在醫(yī)患雙方，而不是醫(yī)?患?家庭或更大范圍的社會網(wǎng)絡(luò)中[19]。然而，越來越多的研究結(jié)果已承認(rèn)家庭在醫(yī)療決策中的重要作用，尤其在我國，許多學(xué)者都強(qiáng)調(diào)將家庭納入共享決策的必要性[20?22]。國內(nèi)外針對家庭參與癌癥病人治療決策的研究還處于探索階段，研究形式多為定性或非實驗性研究；研究角度多從衛(wèi)生保健人員、病人及家庭成員對其參與治療決策的態(tài)度出發(fā)；雖然結(jié)果多顯示積極作用，但也存在對家庭過度參與甚至主導(dǎo)決策的擔(dān)憂。

2.1 衛(wèi)生保健人員角度 這一人群包括腫瘤醫(yī)生和護(hù)士等，雖然專業(yè)人員認(rèn)同了家庭參與治療決策的積極作用，但比病人和家屬的態(tài)度相對消極。Laryionava等[23]通過對8 名腫瘤醫(yī)生和18 名護(hù)士訪談后得出，家庭成員是病人的重要顧問，了解其家庭結(jié)構(gòu)和內(nèi)部人際關(guān)系很重要，特別是對決策能力有限的終末期癌癥病人而言。Pearcy 等[24]研究表明，腫瘤醫(yī)生通常對病人的個人偏好、生活喜好和治療傾向并不熟悉，在幫助其做決定時無法考慮到上述因素，因此彰顯出家庭傳遞信息的作用。然而另一研究顯示，46%的腫瘤醫(yī)生否認(rèn)家庭對決策的影響[25]，持消極觀點(diǎn)的人數(shù)大于病人和家屬中支持家庭參與治療決策的人數(shù)。

2.2 病人角度 盡管病人和家屬對家庭參與決策的程度上持不同的觀點(diǎn)，但對其在參與決策中的作用都表達(dá)了強(qiáng)烈的肯定。Shin 等[26]對725 例癌癥病人的調(diào)查顯示，大部分參與者認(rèn)為家庭參與的益處主要體現(xiàn)在溝通、治療決策和心理支持上，但是很少有證據(jù)表明家庭參與癌癥病人治療決策可以改善病人的健康結(jié)局。另一項研究中的病人認(rèn)為家庭參與治療決策可被視為一種社會支持形式，因為他們可通過提供與治療相關(guān)的信息、表達(dá)關(guān)懷甚至提供建議來幫助病人實現(xiàn)決策目標(biāo)[27]。但也有學(xué)者認(rèn)為決策支持與社會支持不同，前者突出在治療決策中重新分配權(quán)利和責(zé)任的交際行為[7]；與后者相比，它更強(qiáng)調(diào)在特定情況和特定范圍下，對不同病人的決策傾向和需求提供特異性和針對性的支持。

2.3 家屬角度 大多數(shù)家屬認(rèn)為促進(jìn)其參與癌癥病人決策的動力來源于對責(zé)任感的認(rèn)知，這一現(xiàn)象在東方國家尤為普遍和顯著。在東方文化中，共享治療決策一般建立在對家庭有強(qiáng)烈的道德責(zé)任感的基礎(chǔ)上，所以對治療的決策是由整個家庭單位承擔(dān)的項目[28]。Al?Bahri等[29]通過對阿拉伯的乳腺癌病人的調(diào)查顯示，有10.1%的家屬表示治療決策是家庭的責(zé)任。此外，對于不想自主決策的病人，37.3%的病人想讓家屬代替做決定[30]，這樣不僅可以減輕病人的個人決策負(fù)擔(dān)，家屬表示自身也能夠獲得履行了家庭擔(dān)當(dāng)?shù)臐M足感；而研究中大部分家屬想讓乳腺癌病人使用草藥治療,但缺乏積極的證據(jù)表明其存在較好的治療效益。這說明目前家屬對治療知識較缺乏,可能會對病人產(chǎn)生消極的治療結(jié)局。

綜上所述，通過對家庭參與癌癥病人治療決策的不同觀點(diǎn)可知，家庭參與產(chǎn)生的積極作用雖已逐漸被認(rèn)可，但在這一過程中可能產(chǎn)生的消極影響仍有待進(jìn)行深入的驗證。應(yīng)在尊重病人權(quán)利的基礎(chǔ)上，合理引導(dǎo)并鼓勵家屬參與，提供正確且中立的治療信息，家庭成員間溝通技巧的培訓(xùn)，以及病人和家屬的情感支持，幫助其做出在家庭中公認(rèn)的高質(zhì)量治療決策。

3 家庭參與癌癥病人治療決策的現(xiàn)狀

目前,關(guān)于家庭參與癌癥病人共享治療決策的調(diào)查缺乏實證性研究,多集中于病人和家屬的決策體驗、比較病人和家屬對此問題的不同看法或?qū)彝⑴c治療決策的態(tài)度與實際經(jīng)歷的一致性比對，為今后的干預(yù)性研究和相關(guān)理論提供了借鑒意義。

3.1 東西方癌癥病人家庭參與共享治療決策的程度差異大 東西方癌癥病人對家庭參與治療決策程度的態(tài)度不同，實際參與情況也不同。并不是所有的病人都想?yún)⑴c到治療決策中[31]，因此癌癥病人對家庭參與治療決策的態(tài)度不同。這種差異可能源于醫(yī)療保健領(lǐng)域的種族或文化差異[31?32]。有研究表明，西方國家的許多醫(yī)生對家庭成員參與治療可能會喪失病人自主權(quán)表示擔(dān)憂[33]。因此，當(dāng)涉及醫(yī)學(xué)治療時，家庭成員只保留有限的權(quán)力，特別是在病人被認(rèn)為有足夠能力做出自己決定的情況下[34]。也有研究表示，即使在西方文化中，病人也覺得家庭參與治療決策增強(qiáng)了他們的參與和自主性，而不是削弱他們在決策時的權(quán)威[33]。然而在東方國家，如中國，受儒家文化的影響，65%的中國癌癥病人更傾向于家庭參與治療決策[35]。在韓國，大多數(shù)癌癥病人更愿意與家人共同決策[36]。

3.2 病人及其家屬對家庭參與治療決策程度的看法不一 雖然癌癥病人及其家屬對于家庭參與治療決策的態(tài)度日趨積極，但二者在參與程度上仍存在認(rèn)知差異。根據(jù)韓國一項全國多中心的調(diào)查[26]，盡管大部分病人和家屬都支持家庭參與治療決策，但家屬比病人更加傾向于家庭參與，且二者有顯著差異。另一項研究表明，更多的病人比家屬認(rèn)為病人應(yīng)參與自主決策,更多的家屬比病人認(rèn)為家庭成員多主導(dǎo)決策[29]。未來的研究需要開發(fā)有效的措施來促進(jìn)二者在決策過程中的溝通交流，進(jìn)而使決策意愿達(dá)成一致，同時應(yīng)更加靈活地理解不同背景下的病人決策自主權(quán)[37]。

3.3 我國癌癥病人家庭參與共享治療決策的實際程度未滿足病人或家屬需求 我國學(xué)者通過對180 對癌癥病人及其照顧者的研究顯示,超過一半的病人(53.3%)和家屬(57.8%)愿意參與共享治療決策過程;但相比之下，只有35.0%的病人和46.1%的家庭成員真正經(jīng)歷了這個過程[38]。李玉等[39]通過對國內(nèi)145 例知情的肝癌病人調(diào)查顯示，病人期望參與手術(shù)決策方式與實際參與方式的符合率為57.2%，病人期望家屬參與手術(shù)決策程度與家屬實際參與程度符合率為55.9%。一方面，家屬是共享治療決策的重要參與者；另一方面，病人有參與治療決策的需求，家屬超過病人預(yù)期的參與程度在一定程度上影響了病人本身參與決策的實際[39]。因此，在今后的工作中，應(yīng)促進(jìn)病人和家屬的交流，鼓勵其表達(dá)治療偏好，同時醫(yī)護(hù)人員應(yīng)尊重病人及家屬的參與意愿，幫助其澄清價值觀，促進(jìn)家庭參與共享治療決策的實際情況與病人和家屬的意愿一致。

綜上所述，病人渴望家庭參與癌癥病人治療過程，且大多數(shù)家屬也有參與意愿，但目前存在很難使病人和家屬二者間對家庭參與治療決策程度的態(tài)度統(tǒng)一、家庭實際參與程度無法滿足意愿、缺乏溝通培訓(xùn)、不同文化背景下的理論模型和干預(yù)方法等問題。

4 家庭參與癌癥病人治療決策程度的影響因素

4.1 病人因素 首先是人口學(xué)因素，目前的研究普遍認(rèn)為嬰幼兒或老年人[33，40]、女性[12]、已婚[40]及文化水平較低[30,33]的病人更依賴家庭，在決策時家屬的參與程度較高。其次在疾病和治療相關(guān)因素方面，處于決策重要階段（如治療開始、改變、停止或疾病復(fù)發(fā)等）、決策較復(fù)雜時（面臨多種治療方案、權(quán)衡利弊時沒有明確選擇時等）[33]以及病人進(jìn)入終末期[10,25,41]、性功能或生育功能在患癌期間受損[33]的家庭參與更多，有些還需要家屬協(xié)助運(yùn)送及陪同治療等。最后，還有研究表明，病人與醫(yī)生的溝通交流程度[30]、病人的心理健康、應(yīng)對方式和個性特征[42?43]等也會影響家庭的參與程度?？傊S多病人因素都會影響家庭的參與程度。對于有意愿讓家屬參與決策的癌癥病人，應(yīng)對其心理狀態(tài)和決策需求進(jìn)行分析和評估，合理引導(dǎo)家屬參與共享治療決策，促進(jìn)病人和家屬與醫(yī)生進(jìn)行充分的信息共享。

4.2 家庭因素 一方面，從家屬的個人特征方面考慮，有研究表明，中年、女性、文化水平高、具有專業(yè)醫(yī)療知識的家屬參與程度高[33]。另一方面，病人與家屬的關(guān)系越親密，家屬的參與程度越高[12,42]。此外，家屬從周圍環(huán)境得到的社會支持也會影響其參與決策[44]。研究顯示，若病人或者家庭成員是來自非英語國家的移民，那么其在獲取社會支持的過程中就會存在阻力，因此家庭通常會更積極地參與其中，并具有更大的影響力[33]。最后，在家庭中處于較高地位的成員更有話語權(quán)，參與癌癥病人決策的程度更高[38]。因此，對于參與決策態(tài)度積極的家屬，應(yīng)為其提供專業(yè)的知識及信息，同時注重其對社會支持的需求，優(yōu)化共同決策過程，提高共同決策質(zhì)量。

4.3 其他因素 除了常見的東西方文化差異[1,7,12]，有研究顯示，有保險者、宿命論、愿意與醫(yī)生分享決定的病人家庭參與較多[12]。

根據(jù)上述家庭參與癌癥病人共享治療決策的影響因素，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)在癌癥治療決策過程的不同階段扮演與決策相關(guān)的不同角色；結(jié)合影響因素使用基于證據(jù)的干預(yù)措施來改善與治療決策相關(guān)的病人結(jié)局；評估癌癥病人在決策過程中的需求，并根據(jù)病人的需求提供特異性的支持和幫助[45]。

5 小結(jié)

家庭參與癌癥病人共享治療決策的重要性和有益性已經(jīng)逐漸得到全球的認(rèn)可，尤其受儒家文化影響下的東方國家，家庭對癌癥病人決策的參與和投入更是無法忽視。但目前國內(nèi)外研究對具體的家屬角色和決策過程中的動態(tài)互動都缺乏清晰的描述，而構(gòu)建我國文化背景下的“醫(yī)生?病人?家屬”共享決策模式又迫在眉睫。因此，應(yīng)利用靈活的理論模型，科學(xué)引導(dǎo)家庭參與方式，理性看待家庭參與程度，廣泛考慮家庭參與類型。同時，在醫(yī)生、病人、家屬決策需求和決策程度影響因素的基礎(chǔ)上，深入分析參與共享治療決策態(tài)度的差異，做出三方偏好一致和高質(zhì)量的治療決策應(yīng)成為下一步的研究方向。