結(jié)直腸癌化療期患者益處發(fā)現(xiàn)體驗(yàn)的質(zhì)性研究

賈磊，王茵

結(jié)直腸癌是消化系統(tǒng)常見的惡性腫瘤之一，位居我國癌癥發(fā)病率和病死率前5位[1]，包括結(jié)腸癌和直腸癌。手術(shù)切除是結(jié)直腸癌的主要治療手段，術(shù)后常輔助化療以提高治療效果。然而，化療在控制疾病進(jìn)展的同時(shí)也伴隨著一系列不良反應(yīng)，給患者帶來嚴(yán)重的生理、心理壓力。腸造口的存在及恐懼復(fù)發(fā)等因素也極易導(dǎo)致結(jié)直腸癌患者軀體功能、心理狀態(tài)、社會(huì)功能等改變，產(chǎn)生慢性焦慮、悲傷、抑郁等心理問題[2-3]。以往研究主要集中于結(jié)直腸癌患者的消極體驗(yàn)及結(jié)果，較少關(guān)注積極體驗(yàn)及結(jié)果[4-5]。在持久而深刻的壓力環(huán)境下，積極和消極的心理狀態(tài)共同發(fā)生已有報(bào)道[6]，研究者將這種積極體驗(yàn)稱之為益處發(fā)現(xiàn)(Benefit Finding)。益處發(fā)現(xiàn)是指個(gè)體應(yīng)對(duì)癌癥等威脅性事件所采取的認(rèn)知適應(yīng)的一種方式，表現(xiàn)為認(rèn)知和行為上的積極應(yīng)對(duì)策略，且更高的益處發(fā)現(xiàn)水平與更好的生活質(zhì)量、生活滿意度、幸福感及更少的心理痛苦有關(guān)[7-9]。本研究通過質(zhì)性訪談，探討結(jié)直腸癌化療期患者益處發(fā)現(xiàn)的獨(dú)特、真實(shí)體驗(yàn)，以期為臨床制定干預(yù)措施提供理論依據(jù)，進(jìn)而促進(jìn)結(jié)直腸癌化療期患者的心理健康。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 2019年4～7月，采用目的抽樣法選取上海中醫(yī)藥大學(xué)附屬龍華醫(yī)院腫瘤科就診的結(jié)直腸癌化療期患者為研究對(duì)象。入選標(biāo)準(zhǔn)：①病理確診為原發(fā)性結(jié)直腸癌(結(jié)、直腸癌)，知曉疾病診斷；②處于化療期；③年齡≥18歲；④意識(shí)清楚，能正確表達(dá)自己的意愿;⑤同意參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并嚴(yán)重臟器損傷或其他嚴(yán)重并發(fā)癥；②有嚴(yán)重認(rèn)知障礙或既往精神病史；③不接受全程錄音者。研究樣本量以不再出現(xiàn)新主題，即資料飽和為準(zhǔn)。最終訪談14例患者，男9例，女5例；年齡38～75(59.64±11.86)歲。文化程度：初中6例，中專及高中3例，本科5例。結(jié)腸腫瘤9例，直腸腫瘤5例。診斷時(shí)間3～88個(gè)月，中位數(shù)及四分位數(shù)為19(8.25，44.25)個(gè)月。手術(shù)治療12例，未手術(shù)2例；臨時(shí)性造口2例，永久性造口3例?；煷螖?shù)1～72次，中位數(shù)及四分位數(shù)為11.5(3.50，26.25)次。9例存在遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移，其中肝轉(zhuǎn)移4例，肺轉(zhuǎn)移4例，盆腔轉(zhuǎn)移1例。醫(yī)療保險(xiǎn)類型：城鎮(zhèn)職工醫(yī)保11例，異地醫(yī)保2例，公費(fèi)醫(yī)療1例。有宗教信仰1例。本研究已獲得醫(yī)院倫理委員會(huì)審批(2019LCSY062)及臨床試驗(yàn)單位的同意。

1.2方法

1.2.1資料收集 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，對(duì)結(jié)直腸癌化療期患者開展面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)式深入訪談。訪談提綱為：①您是怎么發(fā)現(xiàn)這個(gè)病的？做過哪些治療？②您剛確診這個(gè)疾病的時(shí)候心里是怎么想的？有什么感受？③您是如何度過這個(gè)過程的？④治療到現(xiàn)在您的心態(tài)有沒有什么變化？對(duì)生活有沒有什么新的領(lǐng)悟？⑤您有哪些積極體驗(yàn)？⑥您如何看待化療？當(dāng)出現(xiàn)化療反應(yīng)時(shí)，您是怎么度過的？⑦(針對(duì)腸造口患者)有造口后您經(jīng)歷了哪些改變？由研究者本人根據(jù)訪談提綱對(duì)患者進(jìn)行深度訪談，訪談時(shí)避免引導(dǎo)性語言。選擇被訪談?wù)呖臻e且精神充沛的時(shí)間進(jìn)行訪談，地點(diǎn)為病區(qū)示教室。開始訪談前研究者向患者解釋訪談目的、內(nèi)容及意義，遵循倫理學(xué)原則，取得患者知情同意后簽署知情同意書。訪談過程全程錄音，同時(shí)配合筆錄，及時(shí)記錄交談過程中患者的舉動(dòng)及表情變化。整個(gè)訪談時(shí)間為30～60 min。訪談結(jié)束后及時(shí)將錄音結(jié)合筆錄資料轉(zhuǎn)為文本資料，于24 h內(nèi)返回受訪者處求證。患者以字母A1～A14編號(hào)。

1.2.2資料整理與分析 對(duì)轉(zhuǎn)錄后的資料采用Colaizzi 7步分析法[10]和質(zhì)性分析軟件Nvivo11.0進(jìn)行分析，首先仔細(xì)閱讀所有轉(zhuǎn)錄資料，將有重要意義的陳述析出，對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行標(biāo)記并編碼，將編碼后的觀點(diǎn)匯集成主題，寫出詳細(xì)、無遺漏的描述，歸納出相似的觀點(diǎn)，返回受訪者處求證。研究團(tuán)隊(duì)中納入具有心理學(xué)資質(zhì)的護(hù)理專家，并參與后期的主題討論，確保主題準(zhǔn)確性。

2 結(jié)果

2.1主題1：個(gè)人成長

2.1.1更加豁達(dá)的心態(tài) 患病的經(jīng)歷使患者對(duì)待人生、生活更加從容，以更加豁達(dá)的心態(tài)處世，是結(jié)直腸癌化療期患者常見的益處發(fā)現(xiàn)體驗(yàn)。A3：“我想得很開的，得了病心態(tài)好才有助于康復(fù)吧?！盇6：“我想得比較透徹，該吃就吃點(diǎn)，能夠出去就外出走走看看，要開開心心過好每天。”

2.1.2發(fā)展新的興趣 患者不再拘泥于生活的一隅，聽從自己的內(nèi)心，開始嘗試新的事物，發(fā)展新的興趣，感受新的體驗(yàn)。A12：“生病后我女兒帶我出去旅游，去了幾次感覺心情蠻開闊的，現(xiàn)在沒事也會(huì)約小姐妹出去看看。”A9：“現(xiàn)在不上班就每天在家里看專業(yè)書和文學(xué)書，對(duì)以后工作也有幫助，而且也可以用來打發(fā)時(shí)間?！?/p>

2.2主題2：個(gè)人領(lǐng)悟

2.2.1對(duì)依然活著感到慶幸 部分患者表達(dá)了對(duì)于自己至今依然活著的慶幸，希望生活繼續(xù)帶給他們期望，在與疾病的斗爭中走得更遠(yuǎn)。A3：“之前和我一起化療的人都走了，我真的覺得自己非常幸運(yùn)，晚期患者能夠堅(jiān)持到第4年，已經(jīng)是奇跡了?！辈糠只颊咴诨疾∵^程中進(jìn)行向下比較，表達(dá)了對(duì)自己治療經(jīng)過的慶幸。A5：“現(xiàn)在我想通了，聽了其他病友的經(jīng)歷，我好像比他們幸運(yùn)，他們都動(dòng)過手術(shù)，我沒開刀，這個(gè)苦頭沒吃。”

2.2.2樹立疾病康復(fù)的信念 在疾病治療過程中，患者不屈服于疾病，樹立了疾病康復(fù)的信念，期望自己能夠早日恢復(fù)。A2：“我現(xiàn)在就是希望化療早點(diǎn)結(jié)束，造口能夠早點(diǎn)關(guān)掉，早點(diǎn)恢復(fù)?！盇8：“就是希望配合醫(yī)生，把我這個(gè)病早點(diǎn)治好，早點(diǎn)恢復(fù)，早點(diǎn)身體康復(fù)。”

2.2.3生活重心的改變 患病以后，在職患者對(duì)自己的工作方式作出了新的設(shè)想，追求生活與工作的平衡。A9：“日后我想改變工作性質(zhì)，改善工作方式，能有彈性的工作時(shí)間，可能對(duì)身體恢復(fù)、親人和家庭會(huì)有更大的好處?！币灿谢颊吒幼⒅丶彝?，想把現(xiàn)在自己能做的盡量安排好，讓自己、父母和孩子不留遺憾，優(yōu)先順序發(fā)生了改變。A13：“雖然事業(yè)無法完成很遺憾，但現(xiàn)在還是想多注重家庭一點(diǎn)，把自己能做的或者能有所準(zhǔn)備的先做好，多陪伴自己的家人?！?/p>

2.3主題3：人際成長

2.3.1與他人建立更親密的關(guān)系 患病后，患者感受到來自親人的關(guān)愛，更加能夠理解親人，與親人建立了更加親密的關(guān)系，使之堅(jiān)定了自己戰(zhàn)勝疾病的信心。A8：“女兒女婿都希望我早點(diǎn)康復(fù)，經(jīng)常開導(dǎo)我，讓我放松心情，配合醫(yī)生，早點(diǎn)把病治好?！盇14：“我女兒一直讓我要堅(jiān)持，我自己其實(shí)已經(jīng)無所謂了，但是為了女兒我也要振作起來，堅(jiān)持下去?！蓖瑫r(shí)，患者與朋友之間的關(guān)系也變得更加親密，交流比往常更加頻繁。A13：“特別要好的朋友知道以后關(guān)系會(huì)更好一點(diǎn)，大家在一起交流的事情更多了?！盇14：“朋友知道我生病了，經(jīng)常打電話問我的情況，我感覺很開心。”

2.3.2對(duì)醫(yī)護(hù)人員的感激 醫(yī)護(hù)人員的關(guān)懷給了患者溫暖與希望，由此，患者表達(dá)了對(duì)醫(yī)護(hù)人員的感激與贊揚(yáng)。A7：“醫(yī)院的醫(yī)生護(hù)士都很好，我非常感謝他們?！盇8：“這個(gè)醫(yī)院的護(hù)士長很耐心，醫(yī)生也很親切，每次來查房都問得很仔細(xì)，我也很謝謝他們?！?/p>

2.3.3利他行為 患者結(jié)合自己的患病經(jīng)歷，以身示教，對(duì)同病室的其他患者進(jìn)行開導(dǎo)，幫助他們面對(duì)內(nèi)心的痛苦，度過內(nèi)心痛苦期。A8：“我也會(huì)開導(dǎo)別人，叫他們想開點(diǎn)，配合醫(yī)生治療，不要有什么顧慮，減輕心理負(fù)擔(dān)。”

2.4主題4：接受

2.4.1接受疾病 在最初的震驚、痛苦、情緒低落之后，部分患者開始正視疾病和疾病帶來的痛苦，接受疾病作為自己的一部分。A3：“現(xiàn)在我也能坦然接受(疾病)了，能配合醫(yī)生治療?！盇13：“開始總歸是不大能接受，后面想想孩子和父母還需要我，只能去面對(duì)，去接受，后來也就想通了。”

2.4.2接受治療相關(guān)困擾 化療可能會(huì)導(dǎo)致諸多藥物不良反應(yīng)，引起患者不適，患者在接受化療的同時(shí)也在逐漸接受、適應(yīng)化療帶給他們的不適感，從而找到正確面對(duì)化療不良反應(yīng)的方法。A10：“化療時(shí)惡心嘔吐，不能吃，我就聽醫(yī)生的話少吃一點(diǎn)，次數(shù)多一點(diǎn)，慢慢能吃一點(diǎn)了，不然不化療也不行啊?！贝送?，有腸造口的患者也在慢慢接受造口的存在以及它帶來的諸多不便，從而找到能和造口共存的最舒適的方法。A6：“造口肯定出門不太方便，生活也不方便，但是總歸保住命了，這些不便都可以慢慢解決的?！?/p>

2.5主題5：健康相關(guān)積極行為的改變

2.5.1改變飲食 患病后，患者會(huì)認(rèn)真聽從醫(yī)生的建議改變飲食習(xí)慣，更加注意膳食，避免攝入不健康的食物。A3：“對(duì)吃的東西注意了，煙酒也不碰了?！盇6：“吃的東西倒還有改變的，原來喜歡吃肥肉，現(xiàn)在肥肉不吃了?！盇8：“我就是配合醫(yī)生，海鮮不能吃，多吃點(diǎn)蔬菜、水果，化療期間我(體質(zhì)量)還重了?！?/p>

2.5.2加強(qiáng)運(yùn)動(dòng) 患病后，部分患者意識(shí)到體育鍛煉對(duì)疾病的康復(fù)作用，在日常生活中通過有意識(shí)地加強(qiáng)運(yùn)動(dòng)增強(qiáng)體質(zhì)，促進(jìn)健康。A2：“現(xiàn)在我每天跑步1 h，晚上睡覺一下子就睡著了，感覺很好。”A3：“我現(xiàn)在每天慢慢地在小區(qū)、商場里走路1個(gè)多小時(shí)，心情好多了?！盇12：“我因?yàn)榛熞恢睕]什么力氣，只好自己慢悠悠地走，總要多動(dòng)動(dòng)的。”

2.6無益處發(fā)現(xiàn)體驗(yàn) 在訪談過程中，也有少數(shù)診斷時(shí)間2年內(nèi)的患者報(bào)告沒有益處發(fā)現(xiàn)體驗(yàn)，患病的經(jīng)歷沒有給他們帶來積極的變化。A1：“感覺自己命不好，這種事情還有正面的影響嗎？目前我還沒達(dá)到這個(gè)層面?！盇11：“心里面總歸有點(diǎn)不舒服，好像沒有積極的影響?！?/p>

3 討論

3.1結(jié)直腸癌化療期患者益處發(fā)現(xiàn)的內(nèi)涵 益處發(fā)現(xiàn)的核心是試圖在逆境中找到積極或有利的一面[11]，其產(chǎn)生的主要原則之一是創(chuàng)傷性事件必須足夠嚴(yán)重來挑戰(zhàn)假設(shè)的世界觀和更高層次的信念及目標(biāo)，從而產(chǎn)生情緒上的痛苦，繼而引發(fā)益處發(fā)現(xiàn)所需的認(rèn)知結(jié)構(gòu)調(diào)整[12]。這一原則與本研究的結(jié)果相契合。結(jié)直腸癌的診斷及治療可以說是一種極端壓力源，可能為患者益處發(fā)現(xiàn)的發(fā)展奠定基礎(chǔ)。研究表明，結(jié)直腸癌患者益處發(fā)現(xiàn)主要表現(xiàn)為與他人更親密的關(guān)系、對(duì)生活更欣賞、明確生活重點(diǎn)、增強(qiáng)信仰、移情[13]，與本研究結(jié)果一致。表明結(jié)直腸癌患者在克服了逆境之后不僅能從癌癥中生存下來，還能從中引發(fā)積極的調(diào)整與改變，構(gòu)建新的意義，獲得身體、社會(huì)和心理上的益處。值得注意的是，本研究中患者在接受治療的過程中還出現(xiàn)了健康相關(guān)積極行為的改變，接受化療、造口相關(guān)困擾的新主題，表明患病后結(jié)直腸癌患者不僅在思想上獲益，在促進(jìn)自身健康的行為上也有益處，患者對(duì)生活習(xí)慣進(jìn)行重新調(diào)整，努力適應(yīng)身體變化，提高生活質(zhì)量，這些對(duì)其今后的生活有重要的指導(dǎo)意義。但這些主題沒有被廣泛應(yīng)用于現(xiàn)有的結(jié)直腸癌患者益處發(fā)現(xiàn)量表中，量表是否需要增加相關(guān)內(nèi)容值得進(jìn)一步探討。

研究中也有少數(shù)患者報(bào)告沒有益處發(fā)現(xiàn)體驗(yàn)，與Mosher等[13]的研究一致，但其原因尚未報(bào)道。本研究中的報(bào)告者診斷時(shí)間均為2年內(nèi)。Helgeson等[14]發(fā)現(xiàn)，當(dāng)創(chuàng)傷性事件發(fā)生于2年或更短的時(shí)間內(nèi)，患者的痛苦程度更高，當(dāng)時(shí)間超過2年時(shí)，益處發(fā)現(xiàn)與較少痛苦和更多積極影響的相關(guān)性更強(qiáng)，由此推斷診斷時(shí)間可能是患者益處發(fā)現(xiàn)體驗(yàn)的關(guān)鍵因素，這對(duì)醫(yī)護(hù)人員理解益處發(fā)現(xiàn)的內(nèi)涵具有重要的指導(dǎo)意義。

3.2益處發(fā)現(xiàn)對(duì)臨床工作的啟示

3.2.1挖掘積極體驗(yàn)，促進(jìn)益處發(fā)現(xiàn) 益處發(fā)現(xiàn)能改善患者的身心狀態(tài)，增強(qiáng)免疫功能，促進(jìn)其產(chǎn)生積極的康復(fù)活動(dòng)[15]。研究表明，益處發(fā)現(xiàn)是許多結(jié)直腸癌化療期患者的共同經(jīng)歷，且益處發(fā)現(xiàn)水平可被改變[13]。因此，臨床醫(yī)護(hù)人員可以采取有效的干預(yù)措施挖掘其積極體驗(yàn)，提高患者的益處發(fā)現(xiàn)水平。在此基礎(chǔ)上，應(yīng)明確結(jié)直腸癌化療期患者益處發(fā)現(xiàn)的概念與內(nèi)涵，準(zhǔn)確識(shí)別患者益處發(fā)現(xiàn)的表現(xiàn)，給予正確的引導(dǎo)，包括與患者對(duì)話時(shí)仔細(xì)傾聽，同時(shí)巧妙地引導(dǎo)思想、感情和情緒的表達(dá)，促進(jìn)健康、積極的對(duì)話，引導(dǎo)患者正確看待造口的意義，改變其對(duì)造口的負(fù)面態(tài)度，進(jìn)而提升患者感知益處的水平。

3.2.2加強(qiáng)社會(huì)支持，調(diào)動(dòng)康復(fù)積極性 訪談發(fā)現(xiàn)，部分患者因家人的支持從而堅(jiān)定了戰(zhàn)勝疾病的信心，朋友的關(guān)心也使患者身心愉悅，可見良好的社會(huì)支持有助于患者發(fā)現(xiàn)益處，積極應(yīng)對(duì)疾病。相關(guān)研究表明，患者獲得的社會(huì)支持越多，越能正視自己的疾病，益處發(fā)現(xiàn)水平也更高[16-17]。因此，在臨床實(shí)踐中，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)幫助結(jié)直腸癌化療期患者建立較強(qiáng)的社會(huì)支持，呼吁家屬及親友給予患者物質(zhì)、精神上的支持和幫助，調(diào)動(dòng)患者的康復(fù)積極性，促進(jìn)其在逆境中發(fā)現(xiàn)益處，從而提高患者的心理健康水平。

3.2.3明確干預(yù)時(shí)間，實(shí)現(xiàn)個(gè)體化干預(yù) 本研究顯示，診斷時(shí)間2年內(nèi)的患者益處發(fā)現(xiàn)體驗(yàn)可能較低，患者必須經(jīng)歷了癌癥及其治療的痛苦后，才可能調(diào)整認(rèn)知結(jié)構(gòu)，從而促進(jìn)益處發(fā)現(xiàn)的發(fā)展，而調(diào)整需要一段過程。因此，對(duì)于患者益處發(fā)現(xiàn)的干預(yù)時(shí)機(jī)不可過早，以期為其發(fā)生發(fā)展創(chuàng)造條件，同時(shí)避免影響后續(xù)益處發(fā)現(xiàn)更高水平的發(fā)生。此外，針對(duì)無益處發(fā)現(xiàn)體驗(yàn)的患者，醫(yī)護(hù)人員也需對(duì)其進(jìn)行個(gè)體化心理疏導(dǎo)、認(rèn)知行為療法[18]等，調(diào)整其對(duì)于疾病的認(rèn)知結(jié)構(gòu)，有利于促進(jìn)個(gè)人的積極成長。

4 小結(jié)

結(jié)直腸癌化療期患者多經(jīng)歷積極改變，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視挖掘其益處發(fā)現(xiàn)體驗(yàn)的內(nèi)涵，加強(qiáng)社會(huì)支持，調(diào)動(dòng)患者的康復(fù)積極性，同時(shí)明確干預(yù)時(shí)間，實(shí)行個(gè)體化干預(yù)，以幫助提高患者益處發(fā)現(xiàn)水平，促進(jìn)患者的心理健康，進(jìn)而提高其生活質(zhì)量。由于本次研究僅選取1所醫(yī)院，且訪談的患者多為退休的老年患者，研究結(jié)果可能存在一定的局限性。今后的研究應(yīng)設(shè)計(jì)前瞻性縱向研究，跟蹤患者從診斷到癌癥經(jīng)歷的不同階段，將有助于明確干預(yù)時(shí)機(jī)的切入點(diǎn)，以達(dá)到最有效的干預(yù)效果。