維持性血液透析病人就業(yè)狀況的研究進(jìn)展

王孟孟，溫 鑫，石華歌，王 瑜，李艷博*

（1.吉林大學(xué)護(hù)理學(xué)院，吉林130012；2.吉林大學(xué)第一醫(yī)院）

維持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)是終末期腎臟病(end stage renal disease,ESRD)病人最常用的替代療法之一。目前，在全球范圍內(nèi)超過(guò)300 萬(wàn)人接受透析治療[1]。截至2015 年底，我國(guó)血液透析病人超過(guò)38.5 萬(wàn)例，其中60%以上處于就業(yè)年齡段[2-3]。頻繁的血液透析治療及其相關(guān)的癥狀導(dǎo)致病人身體機(jī)能逐漸下降,出現(xiàn)疲勞、孤獨(dú)和抑郁癥狀，社會(huì)參與度降低，從而影響就業(yè)狀況，甚至失業(yè)[4-5]。Erickson 等[6]研究了1996 年—2013 年美國(guó)透析病人的就業(yè)趨勢(shì)，調(diào)查結(jié)果表明透析初期病人就業(yè)率為23%～24%。Huang 等[7]通過(guò)調(diào)查上海市4 個(gè)透析中心的血液透析病人發(fā)現(xiàn)，血液透析前1 年50.65%的病人處于工作狀態(tài)，但1 年后只有22.2%的病人繼續(xù)在就業(yè)；血液透析病人就業(yè)水平低于一般人群[8]。研究發(fā)現(xiàn)，就業(yè)能提高病人自尊感，促進(jìn)其社會(huì)交流，同時(shí)緩解家庭經(jīng)濟(jì)壓力，且就業(yè)狀態(tài)下病人的身體及社會(huì)功能評(píng)分相對(duì)較高[6-7]。但目前我國(guó)對(duì)維持性血液透析病人就業(yè)的相關(guān)研究較少，本研究綜述國(guó)內(nèi)外血液透析病人就業(yè)的影響因素及對(duì)策,為我國(guó)研究提高血液透析病人的就業(yè)提供借鑒。

1 血液透析病人就業(yè)的影響因素

1.1 透析時(shí)間 透析時(shí)間長(zhǎng)是影響病人就業(yè)的一個(gè)重要因素[6]。目前，國(guó)內(nèi)最常用的透析方式是中心血液透析,每周3 次,每次4 h，病人頻繁前往透析中心，占用工作日且治療時(shí)間較長(zhǎng)，嚴(yán)重影響其家庭和社會(huì)活動(dòng)[4]。Huang 等[7]調(diào)查發(fā)現(xiàn)，87%血液透析病人因治療占用正常工作日時(shí)間而焦慮；此外，55%的病人表示透析治療時(shí)間長(zhǎng)和來(lái)往于透析中心花費(fèi)的時(shí)間是影響工作的主要原因[9]。

1.2 個(gè)人因素 長(zhǎng)期透析治療后病人會(huì)出現(xiàn)虛弱，產(chǎn)生孤獨(dú)感，身心雙重負(fù)擔(dān)導(dǎo)致就業(yè)難度增大[10-11]。糖尿病、高血壓和心腦血管疾病等合并癥是影響就業(yè)的因素之一，由貧血引起的疲勞會(huì)影響病人的工作能力，甚至導(dǎo)致其失業(yè)、自尊受損，影響再就業(yè)[6]。Muehrer等[12]通過(guò)美國(guó)腎臟系統(tǒng)數(shù)據(jù)庫(kù)進(jìn)行的一項(xiàng)回顧性研究顯示，乙醇、藥物和煙草依賴(lài)等生活行為導(dǎo)致病人就業(yè)降低。

1.3 家庭因素 Bieber 等[13]研究發(fā)現(xiàn)，部分家庭收入低的病人，在病情較輕時(shí)每周透析2 次，減輕家庭負(fù)擔(dān)同時(shí)可減少工作壓力,與常規(guī)每周透析3 次相比，短期內(nèi)對(duì)生活質(zhì)量無(wú)顯著影響，但長(zhǎng)期臨床療效仍有待進(jìn)一步研究。此外，家庭成員的態(tài)度也影響病人就業(yè)，家人的支持和鼓勵(lì)使有再就業(yè)意愿的病人更可能被雇用[7]。

1.4 社會(huì)因素

1.4.1 職業(yè)壓力 Huang 等[7]通過(guò)調(diào)查上海市4 個(gè)透析中心231 例血液透析病人發(fā)現(xiàn)，43%的病人辭職原因是職業(yè)壓力過(guò)大。Murray 等[14]對(duì)27 例ESRD 病人進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查及訪談發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)病人表示透析治療會(huì)影響正常的工作時(shí)間，導(dǎo)致壓力增大。同時(shí)因雇主缺乏對(duì)血液透析的認(rèn)知，也使病人的職業(yè)壓力增加，影響日常工作，甚至?xí)斐墒I(yè)[15-17]。Jinnett 等[18]分析發(fā)現(xiàn)，雇主采取協(xié)調(diào)方法減輕工作對(duì)病人的損耗，可改善員工身心健康并促進(jìn)員工職責(zé)和能力相匹配。

1.4.2 受教育程度 病人的受教育程度對(duì)就業(yè)影響較大。Lakshmi 等[5]開(kāi)展的一項(xiàng)關(guān)于血液透析和腹膜透析病人就業(yè)的橫斷面研究發(fā)現(xiàn)，受教育程度高的病人就業(yè)機(jī)會(huì)較多，可彈性安排透析時(shí)間。Tong 等[19]通過(guò)對(duì)澳大利亞6 個(gè)腎病中心12～24 歲病人進(jìn)行的半結(jié)構(gòu)式訪談發(fā)現(xiàn)，與同齡人相比，患有ESRD 的青少年往往自我評(píng)價(jià)不高，普遍缺乏教育和對(duì)ESRD 的認(rèn)知，對(duì)未來(lái)充滿(mǎn)擔(dān)憂(yōu)[14]。

2 促進(jìn)血液透析病人就業(yè)的對(duì)策

2.1 透析模式的選擇 研究發(fā)現(xiàn)，接受家庭血液透析（home hemodialysis, HHD）可促進(jìn)病人繼續(xù)就業(yè)[9,12,20]，原因是使用HHD 模式病人可自由支配時(shí)間，相對(duì)靈活和獨(dú)立，同時(shí)也可以避免中心血液透析因兩次透析間隔時(shí)間過(guò)長(zhǎng)，溶質(zhì)積累過(guò)多后出現(xiàn)的高死亡率[21-22]。有研究結(jié)果顯示，接受HHD 治療的病人就業(yè)率明顯高于中心血液透析[5,23]。夜間血液透析（nocturnal hemodialysis，NHD）是一種病人夜間睡眠期間進(jìn)行的透析方式,不影響白天正常工作，每周6次,每次8～10 h，透析時(shí)間長(zhǎng)，超濾速度慢且溶質(zhì)控制更好[24]。Li 等[25]進(jìn)行的1 年回顧性觀察研究證實(shí)，夜間家庭血液透析（nocturnal home hemodialysis，NHHD）受試者可恢復(fù)白天工作，生活質(zhì)量得到改善，就業(yè)率更高。減少身體機(jī)能損耗的透析模式有助于病人繼續(xù)就業(yè)，在線(xiàn)血液透析濾過(guò)（online hemodiafiltration，OL-HDF）是一種清除腎衰竭病人溶質(zhì)的體外技術(shù)，主要是利用大量超純非熱源透析液替代超濾液來(lái)加強(qiáng)對(duì)流治療[26]。Morena 等[27]對(duì)381 例老年慢性血液透析病人進(jìn)行的大型隊(duì)列研究表明，使用OL-HDF 的病人耐受性較好，不良事件發(fā)生率低。關(guān)于OL-HDF 的安全性在臨床實(shí)踐中已被證實(shí)，表明OL-HDF 技術(shù)已較成熟，有望成為新的腎臟替代療法[28]。

2.2 早期干預(yù)治療,開(kāi)展職業(yè)康復(fù) 早發(fā)現(xiàn)、早治療可促進(jìn)病人就業(yè)[29]。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，多數(shù)腎病病人在慢性腎臟病早期階段均未接受系統(tǒng)治療[30]。Erickson 等[6]發(fā)現(xiàn)腎病早期嚴(yán)格遵醫(yī)囑治療，在ESRD 前接受貧血治療并進(jìn)行家庭透析教育的病人，其疲勞和健康狀況得到改善，有助于病人繼續(xù)就業(yè)。Shaw 等[31]對(duì)面臨職業(yè)壓力的慢性腎臟病病人進(jìn)行社會(huì)心理方面的干預(yù)，包括工作中的自我管理、感知需求以及整合雇主觀點(diǎn)，有助于病人在疾病進(jìn)展階段維持工作。職業(yè)康復(fù)是為有心理、發(fā)育、認(rèn)知和情感障礙的人或殘疾人獲得并維持適當(dāng)?shù)穆殬I(yè)，從而有計(jì)劃地給予職業(yè)指導(dǎo)、訓(xùn)練和自我管理等與職業(yè)有關(guān)的幫助[32]。研究表明，病人通過(guò)參加測(cè)試獲得評(píng)估服務(wù)、接受職業(yè)機(jī)構(gòu)的咨詢(xún)培訓(xùn)或職業(yè)康復(fù)專(zhuān)家指導(dǎo)獲得求職技能等職業(yè)康復(fù)教育有助于慢性病病人繼續(xù)工作[33-35]。Kutner 等[33]研究發(fā)現(xiàn)，透析病人接受職業(yè)康復(fù)解決與工作有關(guān)的問(wèn)題，同時(shí)使用授權(quán)教育幫助病人正確認(rèn)識(shí)自身疾病，其就業(yè)率相對(duì)更高。

2.3 完善醫(yī)療政策，實(shí)現(xiàn)再就業(yè) 醫(yī)療保險(xiǎn)是影響病人就業(yè)的潛在因素，目前我國(guó)醫(yī)療體系改革在政府體制領(lǐng)導(dǎo)下取得重大進(jìn)展，其中醫(yī)療保險(xiǎn)模式主要是城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)(UBMI)和新型農(nóng)村合作醫(yī)療(NCMS)[36]。Wang 等[37]研 究 發(fā) 現(xiàn)，UBMI 病 人 后 續(xù) 免疫抑制劑治療的報(bào)銷(xiāo)比例高于NCMS 病人，且NCMS病人因經(jīng)濟(jì)原因?qū)е滤劳霰壤?。因此，提供低成本的醫(yī)療服務(wù)和提高醫(yī)療質(zhì)量的支付方式是我國(guó)醫(yī)療保險(xiǎn)改革未來(lái)的重要方向之一，加強(qiáng)醫(yī)療保險(xiǎn)制度的整合，將有助于建立一個(gè)可持續(xù)的融資體系，為建立單一支付者制度奠定基礎(chǔ)。此外，多數(shù)ESRD 失業(yè)病人有再就業(yè)意愿，Erickson 等[6]指出，幫助ESRD 病人實(shí)現(xiàn)再就業(yè)，需要首先解決財(cái)政問(wèn)題，為社會(huì)服務(wù)提供資金，同時(shí)開(kāi)展社會(huì)支持項(xiàng)目，如精神護(hù)理、就業(yè)咨詢(xún)或職業(yè)康復(fù)等，降低就業(yè)障礙實(shí)現(xiàn)再就業(yè)[38-40]。

2.4 加強(qiáng)青少年教育，提高公眾社會(huì)認(rèn)知 目前，英國(guó)和美國(guó)的腎臟和移植服務(wù)機(jī)構(gòu)都正在幫助ESRD 青少年病人提供合適的教育和就業(yè)途徑[19]。在臨床醫(yī)生和教育工作者之間建立直接對(duì)話(huà)，提高教育工作者對(duì)ESRD 的認(rèn)識(shí)，有利于青少年ESRD 病人獲得更多的支持和幫助，取得進(jìn)步并實(shí)現(xiàn)就業(yè)。研究表明，正在接受教育的青少年病人雖然還未就業(yè)，但與失業(yè)者相比，畢業(yè)后就業(yè)機(jī)會(huì)更大[14]。公眾對(duì)透析病人存在認(rèn)知偏見(jiàn)，也阻礙了病人的就業(yè)，研究指出，對(duì)公眾普及血液透析知識(shí)，尤其是病人家庭成員、照護(hù)者和雇主，提高其社會(huì)認(rèn)知，接受關(guān)于透析治療選擇和治療目標(biāo)的教育，可減少病人就業(yè)障礙[7,41-42]。

3 小結(jié)

影響血液透析病人就業(yè)的因素復(fù)雜且多樣，目前重要的是如何幫助血液透析病人維持就業(yè)。國(guó)外對(duì)MHD 病人就業(yè)現(xiàn)狀及影響因素的研究更為完善,包括透析方式、個(gè)人因素、家庭因素和社會(huì)因素等，應(yīng)對(duì)措施主要包括包含透析方式的選擇，早期進(jìn)行干預(yù)、開(kāi)展職業(yè)康復(fù)，完善醫(yī)療政策、實(shí)現(xiàn)再就業(yè)，加強(qiáng)青少年教育、提高社會(huì)認(rèn)知等。另外，我國(guó)對(duì)青少年透析病人的關(guān)注不足，仍需進(jìn)一步探討。由于地域和人文環(huán)境的差異，有關(guān)就業(yè)更多的問(wèn)題及對(duì)策，需要對(duì)我國(guó)ESRD 病人的就業(yè)狀況做更多的調(diào)研，結(jié)合我國(guó)國(guó)情，有助于臨床醫(yī)護(hù)人員和研究者制定出有效的干預(yù)方案。