腦腫瘤患者家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀及對(duì)策探討

安 偉

（全稱山東省腫瘤防治研究院 山東濟(jì)南 250117）

自2010年以來，癌癥在中國的發(fā)病率和死亡率一直在上升，使得癌癥成為主要的死亡原因之一，也成為我國的主要公共衛(wèi)生問題，癌癥發(fā)病率增加的大部分原因與人口增長和老齡化以及社會(huì)人口變化有關(guān)。據(jù)2015年中國癌癥統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù),腦腫瘤患病例數(shù)占全部惡性腫瘤的2.36%，死亡例數(shù)（6.1萬）占全部惡性腫瘤死亡總數(shù)（281.42萬）的2.16%，現(xiàn)在已成為惡性腫瘤的第9大死亡原因。腦腫瘤患者幾乎均需要手術(shù)治療，部分患者還需要輔以放療或化療，這不僅給患者帶來巨大的身心痛苦，也會(huì)給患者家屬，尤其是主要照顧者帶來強(qiáng)烈的心理壓力和沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，患者家屬的情緒改變反過來又會(huì)影響患者的治療和康復(fù)。因此，對(duì)腦腫瘤患者主要照顧者負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀的研究并提出合理有效的對(duì)策具有重要的現(xiàn)實(shí)意義。

1 研究對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

該研究經(jīng)過醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。選取我院2017年1月-2019年12月50名腦腫瘤患者及其主要家庭照顧者按照一定的納入標(biāo)準(zhǔn)作為研究對(duì)象。具體納入標(biāo)準(zhǔn)如下：（1）患者經(jīng)手術(shù)病理證實(shí)為腦腫瘤，包括腦膠質(zhì)瘤、轉(zhuǎn)移瘤、腦膜瘤、垂體瘤等；（2）患者主要照顧者為患者的直系親屬，包括配偶、父母、子女等；（3）主要照顧者的年齡為>18歲，<70歲；（4）在患者的術(shù)前、術(shù)后及康復(fù)期照顧時(shí)間超過12h/天；（5）患者及主要照顧者都簽署知情同意書。選取研究對(duì)象的排除標(biāo)準(zhǔn)：伴有嚴(yán)重其他慢性疾病，如心、腎功能衰竭、糖尿病等患者及其家屬不屬于該研究的范疇。

1.2 研究方法

（1）一般資料調(diào)查：一般資料主要包括：①患者的年齡、性別、文化水平、腫瘤級(jí)別等；②主要照顧者的年齡、性別、與患者關(guān)系、文化水平、身體狀況、每日照顧患者時(shí)間、家庭人均月收入、醫(yī)療付費(fèi)方式等。（2）護(hù)理者負(fù)擔(dān)量表（Zarit Burden Inventory,ZBI）：本研究主要使用王烈等[1]制定的中文版ZBI量表，該量表分為個(gè)人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)兩個(gè)維度，其中，個(gè)人負(fù)擔(dān)包括12個(gè)條目，責(zé)任項(xiàng)目包括6個(gè)條目，而且每個(gè)條目下有分為5個(gè)等級(jí)，從0分-4分依次為幾乎沒有、偶爾、有時(shí)、經(jīng)常、總是，各個(gè)條目所得分?jǐn)?shù)相加即可得到總分，總得分越高，說明主要照顧者所承受的負(fù)擔(dān)越重，根據(jù)總分可以把負(fù)擔(dān)程度分為三個(gè)等級(jí)，≤20分為無或輕度負(fù)擔(dān)，21-39分為中度負(fù)擔(dān)，≥40分為重度負(fù)擔(dān)。

2 結(jié)果

2.1 腦腫瘤及主要照顧者的一般資料

最終選取50名患者及主要照顧者進(jìn)行研究，（1）患者資料：男性患者32名，女性患者18名，平均年齡（46.5±6.4）歲；文化程度：小學(xué)（14%）、初中（22%）、高中（46%）、大專及本科以上（18%）；腫瘤病理結(jié)果：腦膠質(zhì)瘤（30%）、腦轉(zhuǎn)移瘤（26%）、原發(fā)性中樞神經(jīng)系統(tǒng)淋巴瘤（8%）、腦膜瘤（24%）、垂體瘤（12%）。（2）患者主要照顧者資料：男性21名，女性29名，平均年齡（45.2±7.6）歲；與患者關(guān)系：配偶（58%）、子女（20%）、父母（18%）、其他（4%）；文化程度：小學(xué)（21%）、初中（29%）、高中（39%）、大專及本科以上（11%）；身體狀況：有慢性疾?。?9.3%）、無慢性疾病（70.7%）；每日照顧患者時(shí)間（h）：<6h（12%），6-12h（58%），>12h（30%）；家庭人均月收入（元）：<1000（16%），1000-1999（39%）、2000-2999（26%）、≥3000（19%）；醫(yī)療付費(fèi)方式：醫(yī)保（43%）、新農(nóng)合（52%）、自費(fèi)（5%）。

2.2 護(hù)理者負(fù)擔(dān)量表結(jié)果

本研究對(duì)象中，主要照顧者負(fù)擔(dān)得分為（36.78±9.86）分，其中個(gè)人負(fù)擔(dān)得分為（28.67±6.8）分，責(zé)任負(fù)擔(dān)得分為（16.89±8.9）分；輕度負(fù)擔(dān)占35%，中度負(fù)擔(dān)占48%，重度負(fù)擔(dān)占17%。

3 討論

隨著腦腫瘤發(fā)病率的增高，醫(yī)務(wù)人員對(duì)腫瘤患者主要照顧者的關(guān)注度也在逐漸上升。Golant等[2]認(rèn)為，腫瘤患者的照顧者在睡眠、勞累、疼痛、體力、食欲等方面都受到不同程度的影響，嚴(yán)重影響照顧者的身體和心理健康。還有研究發(fā)現(xiàn)在腫瘤患者的主要照顧者的生存質(zhì)量和心理狀態(tài)較非照顧者差。因此，關(guān)注質(zhì)量患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀并提出應(yīng)對(duì)策略，不僅有助于提高主要照顧者的生活質(zhì)量，對(duì)腫瘤患者的康復(fù)也可以起到主要作用。

本研究結(jié)果顯示，腦腫瘤患者主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)程度以中度負(fù)擔(dān)居多，引起其照顧負(fù)擔(dān)的因素包括患者和照顧者自身兩方面。首先，患者疾病的嚴(yán)重程度以及自身狀態(tài)與主要照顧者的生存質(zhì)量關(guān)系密切。國外研究表明，患者的自身狀態(tài)越差，主要照顧者的生存質(zhì)量也越差，而本研究發(fā)現(xiàn)與之類似。其次，主要照顧者年齡越大，其自身出現(xiàn)的問題與感受到的負(fù)擔(dān)越大；家庭收入越低，主要照顧者感受到的經(jīng)濟(jì)壓力越大；此外，文化水平也是影響主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)的一個(gè)重要因素，即主要照顧者的文化水平越高，其面對(duì)患者病情及承受壓力的能力越高，能承受更多的照顧負(fù)擔(dān)，者可能與其收入水平相對(duì)較高也有一定關(guān)系。

針對(duì)現(xiàn)有調(diào)查結(jié)果，筆者提出一些應(yīng)對(duì)策略。（1）腦腫瘤患者主要照顧者對(duì)照顧過程中感受到的壓力負(fù)擔(dān)不要隱忍，而應(yīng)該積極面對(duì)，調(diào)整心態(tài)，主動(dòng)向醫(yī)護(hù)人員及親人好友尋求幫助，也可以向社會(huì)各界尋求經(jīng)濟(jì)上的支持和援助；（2）腦腫瘤患者主要照顧者面對(duì)問題與沖突時(shí)，應(yīng)該積極與患者及其他家屬溝通，共同尋找解決問題的方法，不要自己獨(dú)自承受沉重的負(fù)擔(dān)；（3）腦腫瘤患者主要照顧者在感受到壓力負(fù)擔(dān)時(shí)，可以找尋親友進(jìn)行傾訴，要學(xué)會(huì)宣泄自己的情緒，不要讓情緒影響自己的身心健康。

綜上所述，腦腫瘤患者主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)水平處于中等程度。在以后的護(hù)理工作中，醫(yī)護(hù)人員除關(guān)心患者的身心健康外，還應(yīng)該給與主要照顧者一定的關(guān)心和幫助，從而進(jìn)一步提高照顧質(zhì)量。