基于一家國家兒童醫(yī)學(xué)中心住院病案首頁腎臟?？萍膊≡\斷譜及其一般特征的橫斷面調(diào)查

翟亦暉 施 鵬 饒 佳 陳 徑 方曉燕 繆千帆 張致慶 劉佳璐 湯小山 劉嬌嬌 曹 琦 郭 維 葉成杰 葛小玲 張曉波 沈 茜 徐 虹

健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應(yīng)用發(fā)展將提升健康醫(yī)療服務(wù)的能力，推動健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用是實(shí)施國家大數(shù)據(jù)戰(zhàn)略、健康中國戰(zhàn)略和數(shù)字中國戰(zhàn)略的重要舉措[1]。住院病案首頁是住院患者診療信息的高度提煉，是病案信息的核心部分，是醫(yī)院醫(yī)療大數(shù)據(jù)研究的主要來源之一[2]，是評價臨床服務(wù)能力和醫(yī)療質(zhì)量水平、實(shí)現(xiàn)醫(yī)院精細(xì)化管理的核心醫(yī)療數(shù)據(jù)。然而，住院病案首頁由于數(shù)據(jù)體量大、數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)欠統(tǒng)一及數(shù)據(jù)填寫欠規(guī)范等原因，一直是醫(yī)院醫(yī)療服務(wù)分析的難點(diǎn)，更缺少針對專科住院特征和健康醫(yī)療服務(wù)的多維度數(shù)據(jù)挖掘。本研究探索并初步建立專科住院病案首頁大數(shù)據(jù)分析的方法，通過橫斷面調(diào)查，描述復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院(我院)腎臟?？频募膊≡\斷譜及其一般特征。

1 方法

1.1 研究設(shè)計 橫斷面調(diào)查。以我院醫(yī)院信息系統(tǒng)(HIS)住院病志首頁腎臟專科全樣本數(shù)據(jù)為基礎(chǔ)。數(shù)據(jù)脫敏后提取本研究目標(biāo)字段建立備份數(shù)據(jù)庫，數(shù)據(jù)清洗，建立腎臟(相關(guān))專科疾病字典庫(database searched by fields for pediatric kidney disease inpatients，DASF-PEKDI)并分類，行腎臟(相關(guān))專科疾病診斷譜及其一般特征的分析。

1.2 倫理 通過我院倫理委員會審批[復(fù)兒倫審(2019)188號]。

1.3 數(shù)據(jù)納入標(biāo)準(zhǔn) 檢索我院HIS住院病志首頁2014年1月1日至2018年12月31日腎臟?？茦?biāo)識性符號的住院病志。

1.4 數(shù)據(jù)定義 ①性別：以住院登記時的自然性別計；②年齡：入院日期-出生日期，以歲為年齡劃分，365 d為1歲，需要說明的是1歲不包括28 d以內(nèi)的新生兒；③?？谱≡喝舜?可能包括其他科室轉(zhuǎn)入病例和轉(zhuǎn)至其他科室病例)以出科人次計算；④住院天數(shù)：24 h計1 d。

1.5 提取研究字段和數(shù)據(jù)敏感審核 根據(jù)本研究需要建立提取字段：病案號、住院次數(shù)、出生日期、性別、出院日期、總費(fèi)用、住院天數(shù)、現(xiàn)住址、主要診斷ICD、其他診斷、手術(shù)名稱(與腎臟穿刺有關(guān)的)。對提取字段行敏感審核認(rèn)為，詳細(xì)住址信息敏感，簡約至省和市。建立DASF-PEKDI。

1.6 數(shù)據(jù)清洗 我院2014年1月1日至2017年12月31日使用ICD-10編碼(國標(biāo)舊版)，2018年1月1日至2018年12月31日使用ICD-10編碼(國標(biāo)新版)。基于DASF-PEKDI將國際舊版編碼統(tǒng)一映射至國標(biāo)新版。

1.7 數(shù)據(jù)規(guī)約 基于統(tǒng)一映射后的DASF-PEKDI：①提煉腎臟(相關(guān))專科疾病診斷編碼庫，對專科疾病診斷編碼進(jìn)行分類；②增加ICD-9-CM3的腎臟穿刺術(shù)操作編碼。

1.7.1 納入診斷編碼的原則 由1名高年資腎臟?？漆t(yī)生逐條審讀納入診斷編碼，①泌尿系統(tǒng)N00～N39編碼，②如中文診斷名稱中含“腎”、“輸尿管”、“膀胱”、“尿”和“透析”字樣的編碼，但剔除“腎上腺”、“糖尿病”(糖尿病腎病除外)、“尿布疹”和“取除輸尿管支架”字樣的編碼，③人工檢索泌尿系統(tǒng)相關(guān)綜合征編碼(如巴特綜合征的編碼等)，④人工檢索泌尿系統(tǒng)相關(guān)遺傳代謝病編碼(如草酸鹽沉著癥、低磷佝僂病等)，⑤人工檢索過敏性紫癜、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、血管炎、血栓性微血管病等自身免疫系統(tǒng)和結(jié)締組織疾病相關(guān)編碼，⑥人工檢索與?？萍膊¤b別的疾病編碼，高血壓、電解質(zhì)紊亂、代謝性酸堿平衡紊亂。

1.7.3 納入腎臟穿刺術(shù)操作編碼原則 由1名高年資腎臟?？漆t(yī)生逐條審讀納入的ICD-9-CM3，保留與腎臟穿刺術(shù)操作有關(guān)的編碼。

1.8 統(tǒng)計學(xué)處理 基于SQL Server 2010平臺進(jìn)行數(shù)據(jù)管理和統(tǒng)計描述，基于Python平臺進(jìn)行病種數(shù)據(jù)統(tǒng)計分析。文中涉及到的構(gòu)成比等定義或計算公式如下：①性別按人數(shù)統(tǒng)計，年齡基于首次住院時歲齡按人數(shù)統(tǒng)計，其他指標(biāo)基于住院人次統(tǒng)計；②地域來源圖基于每年34個行政區(qū)域(省、市、自治區(qū)、特別行政區(qū))腎臟?？谱≡簲?shù)據(jù)，統(tǒng)計5年不同省市來源住院患兒數(shù)占比。

2 結(jié)果

2.1 一般情況 符合本文納入標(biāo)準(zhǔn)的住院病案7 898份，基于此提取研究字段形成DASF-PEKDI，從中共導(dǎo)出1 104條包括ICD-10診斷編碼，統(tǒng)一映射至國標(biāo)新版1 097條(映射匹配率99.4%)，去除映射重復(fù)6條，相關(guān)轉(zhuǎn)碼映射未造成患兒人次或病案例數(shù)缺失。1 091條ICD-10(國標(biāo)新版)診斷編碼進(jìn)入本文分析。表1為納入腎臟(相關(guān))?？萍膊≡\斷編碼共285條，逐條審讀剔除非明確的腎臟疾病診斷編碼(如尿崩癥，但保留腎臟尿崩癥)、合并癥編碼(如腎性貧血)、手術(shù)狀態(tài)編碼(如膀胱造口狀態(tài))，表1中除紅色條目外為腎臟?？萍膊≡\斷編碼共227條。同時還納入3條ICD-9-CM-3手術(shù)操作編碼，55.2301：腎穿刺活檢術(shù)，55.9202：腎穿刺術(shù)和55.9203：移植腎穿刺術(shù)。

表1 ?？葡嚓P(guān)疾病和專科疾病ICD-10診斷編碼(國標(biāo)新版)

續(xù)表1 ICD-10編碼診斷中文名稱N04.500腎病綜合征伴有彌漫性腎小球系膜毛細(xì)血管性腎小球腎炎(1)N04.502腎病綜合征,膜增殖性腎小球腎炎Ⅲ型(1)N04.600腎病綜合征伴有密集沉積物病(1)N04.700腎病綜合征伴有彌漫性新月形腎小球腎炎(1)N04.801腎病綜合征,增殖性腎小球腎炎(1)N04.900腎病綜合征(1)N04.902先天性腎病綜合征(1)N04.903腎病型腎炎(1)N05.101局灶性腎炎(1)N05.101A局灶硬化性腎小球腎炎(1)N05.201膜性腎病(1)N05.301系膜增生性腎小球腎炎(1)N05.501膜增殖性腎小球腎炎(1)N05.701新月體形腎小球腎炎(1)N05.801IgM腎病(1)N05.000A腎炎綜合征(1)N06.000孤立性蛋白尿伴有特指的形態(tài)學(xué)損害伴有輕微的腎小球異常(1)N06.001蛋白尿,腎小球輕微病變(1)N06.100孤立性蛋白尿伴有局灶性和節(jié)段性腎小球損害(1)N06.200孤立性蛋白尿伴有彌漫性膜性腎小球腎炎(1)N06.300孤立性蛋白尿伴有彌漫性腎小球系膜性增生性腎小球腎炎(1)N06.700孤立性蛋白尿伴有彌漫性新月形腎小球腎炎(1)N07.800遺傳性腎病,其他的,不可歸類在他處者(2)N07.900遺傳性腎病,不可歸類在他處者(2)N10.x00急性腎小管-間質(zhì)腎炎(3)N10.x01急性間質(zhì)性腎炎(3)N10.x02急性腎盂腎炎(5)N11.800慢性腎小管-間質(zhì)腎炎,其他的(3)N11.801非梗阻性慢性腎盂腎炎(5)N11.901慢性間質(zhì)性腎炎(3)N12.x00腎小管-間質(zhì)腎炎(3)N12.x01間質(zhì)性腎炎(3)N12.x02腎盂腎炎(5)N12.x03腎小管病變(3)N13.201腎積水伴腎結(jié)石(8)N13.202腎積水伴輸尿管結(jié)石(8)N13.300A尿道梗阻性腎積水(7)N13.300腎盂積水,其他的(7)N13.301腎盂積水(7)N13.501腎盂輸尿管連接處狹窄(7)N13.503輸尿管梗阻(14)N13.700與膀胱-輸尿管反流有關(guān)的尿路病(7)N13.701膀胱輸尿管反流(7)N15.100腎和腎周膿腫(5)N15.101腎膿腫(5)N15.102腎周膿腫(5)N15.800腎小管-間質(zhì)疾病,其他特指的(3)N17.001急性腎小管壞死(3)N17.800B急性腎實(shí)質(zhì)性腎損傷(11)N17.900急性腎衰竭(11)N17.900B急性腎功能不全(11)ICD-10編碼診斷中文名稱N18.001慢性腎臟病5期(11)N18.800B尿毒癥性心臟病N18.801慢性腎臟病1期(14)N18.802慢性腎臟病2期(11)N18.803慢性腎臟病3期(11)N18.804慢性腎臟病4期(11)N18.809+尿毒癥性心肌病N18.900慢性腎衰竭(11)N18.900B慢性腎功能衰竭(11)N18.900C慢性腎功能衰竭,尿毒癥期(11)N18.900D硬化性腎炎(1)N18.900E慢性腎功能不全(11)N19.x00腎衰竭(11)N19.x00A腎功能不全(11)N19.x01尿毒癥(11)N20.000腎結(jié)石(8)N20.100輸尿管結(jié)石(8)N20.200腎結(jié)石伴有輸尿管結(jié)石(8)N20.900泌尿系結(jié)石(8)N25.001腎性佝僂病N25.002+腎性骨病N25.100腎性尿崩癥(3)N25.802腎小管酸中毒(3)N25.803腎小管酸中毒Ⅰ型(3)N25.804腎小管酸中毒Ⅱ型(3)N25.806腎小管酸中毒Ⅳ型(3)N25.900腎小管功能損害所致的疾患(3)N26.x00腎攣縮(14)N26.x00A單側(cè)腎萎縮(7)N26.x01腎小球硬化(1)N27.000單側(cè)小腎(7)N28.101單純性腎囊腫(7)N28.802腎盂擴(kuò)張(7)N28.808腎鈣化(8)N28.821巨輸尿管(7)N28.822手術(shù)后輸尿管瘺N28.826輸尿管擴(kuò)張(7)N28.828輸尿管囊腫(7)N28.831輸尿管憩室(7)N28.901腎病(14)N30.000急性膀胱炎(5)N30.807嗜酸細(xì)胞性膀胱炎(5)N31.901神經(jīng)源性膀胱(7)N32.300膀胱憩室(7)N32.805膀胱過度活動癥(14)N32.900膀胱疾患(14)N32.901膀胱腫物N34.202尿道口炎(5)N35.900尿道狹窄(7)N36.100尿道憩室(7)N36.804尿道出血(14)N36.900尿道疾患(14)N39.000泌尿道感染(5)N39.001無癥狀性菌尿(5)N39.100持續(xù)性蛋白尿(13)N39.200直立性蛋白尿(13)N39.300壓力性尿失禁(14)N39.800泌尿系統(tǒng)其他特指的疾患(14)N39.900泌尿系統(tǒng)疾患(14)N82.101尿道陰道瘺(7)Q27.100先天性腎動脈狹窄(6)Q54.001先天性尿道冠部下裂(7)Q54.100陰莖部尿道下裂(7)Q54.800尿道下裂,其他的(7)ICD-10編碼診斷中文名稱Q54.900尿道下裂(7)Q54.900A男性尿道下裂(7)Q60.000單側(cè)腎缺如(7)Q60.200腎缺如(7)Q60.300單側(cè)腎發(fā)育不全(7)Q60.400雙側(cè)腎發(fā)育不全(7)Q60.500腎發(fā)育不全(7)Q61.000先天性單個腎囊腫(7)Q61.100多囊腎,常染色體隱性(7)Q61.200多囊腎,常染色體顯性(7)Q61.300多囊腎(7)Q61.400腎發(fā)育不良(7)Q61.500髓部囊性腎(7)Q61.501髓質(zhì)海綿腎(7)Q61.800囊性腎病,其他的(7)Q61.900囊性腎病(7)Q62.101先天性腎盂輸尿管連接部梗阻(7)Q62.100A先天性輸尿管腎盂連接處狹窄(7)Q62.103先天性輸尿管膀胱開口處狹窄(7)Q62.200先天性巨輸尿管(7)Q62.500重復(fù)輸尿管(7)Q62.501雙腎盂雙輸尿管(7)Q62.602先天性輸尿管開口移位(7)Q63.001重復(fù)腎(7)Q63.101融合腎(7)Q63.102馬蹄形腎(7)Q63.200異位腎(7)Q63.900腎先天性畸形(7)Q64.200先天性后尿道瓣(7)Q64.301先天性尿道瓣膜性狹窄(7)Q64.400臍尿管畸形(7)Q64.403臍尿管未閉(7)Q64.701先天性尿道畸形(7)Q64.703雙尿道口(7)Q64.900泌尿系統(tǒng)先天性畸形(7)Q85.100結(jié)節(jié)性硬化癥(14)Q87.801奧爾波特綜合征(2)R31.x00血尿(13)R32.x01遺尿(9)R34.x00無尿和少尿R76.801低補(bǔ)體血癥R80.x02蛋白尿(13)R81.x00糖尿R82.000乳糜尿R93.403腎占位性病變(14)R94.400腎功能檢查的異常結(jié)果(11)S37.000腎損傷(14)S37.002腎挫傷(14)T80.902血液透析并發(fā)癥T81.032腎穿刺后血腫T85.609腹膜透析管移位T85.610腹膜透析管阻塞T85.611腹膜透析管并發(fā)癥T85.711腹膜透析后腹膜炎(12)T85.901腹膜透析裝置并發(fā)癥T86.100腎移植失敗和排斥(12)T86.106移植腎無功能(12)Z49.201腹膜透析(12)Z93.500膀胱造口狀態(tài)Z93.601腎造口術(shù)狀態(tài)Z93.602輸尿管造術(shù)狀態(tài)Z94.000腎移植狀態(tài)(12)Z94.002異體腎移植狀態(tài)(12)Z99.201血液透析狀態(tài)(12)

注 全部為腎臟(相關(guān))?？萍膊≡\斷編碼(285條)，除紅色外為腎臟?？萍膊≡\斷編碼(227條)。括號中數(shù)字為腎臟(相關(guān))?？萍膊》诸悾?1)原發(fā)性腎小球疾病、(2)遺傳性腎小球疾病、(3)腎小管疾病、(4)繼發(fā)性腎臟疾病、(5)泌尿系感染、(6)腎血管病變、(7)先天性腎臟和尿路畸形(CAKUT)、(8)尿石癥、(9)夜遺尿、(10)腎臟腫瘤、(11)腎功能不全/腎衰竭(RRT)、(12)腎臟替代治療、(13)血尿/蛋白尿、(14)其他

2.2 腎臟(相關(guān))?？萍膊∽≡夯純旱娜丝趯W(xué)特征 我院5年腎臟科出院總例數(shù)3 963例(7 898例次)；基于本文285條?？?相關(guān))疾病診斷編碼腎臟(相關(guān))專科疾病占90.1%(3 571例)，腎臟(相關(guān))?？萍膊∪舜?0.5%(7 144人次)，需要說明的是，腎臟科收治非專科疾病患兒是由于我院前幾年普兒科床位配置的原因。腎臟(相關(guān))?？萍膊》磸?fù)住院病例27.4%。3 571例腎臟(相關(guān))?？萍膊≈形荒挲g5.8歲(0～20歲)，男性患兒61.3% (2 188/3 571)。

圖1顯示，綜合5年不同年齡數(shù)據(jù)，因腎臟(相關(guān))專科疾病住院患兒1歲組占18.0%，以后呈“斷崖式”下降，2歲(6.6%)～14歲(4.5%)分布較為均衡，15歲(2.5%)～18歲(0.4%)又呈現(xiàn)一個陡然下降趨勢；除了男性多于女性外，不同年齡腎臟(相關(guān))?？萍膊≌急扰c總體趨勢相近。

圖1腎臟?？谱≡夯純耗挲g分布特征

圖2顯示，綜合5年腎臟(相關(guān))?？萍膊∽≡旱幕純褐衼碓从?1/34個行政區(qū)域，由2014年為21個地域上升至2018年的27個行政區(qū)域，病例來源地域占總病例數(shù)最多為10%～20%(橙色)，共來自5個省(直轄市)，上海市19.0%、江蘇省15.8%、安徽省15.3%、浙江省15.0%和江西省10.9%；5年間上海市以外的病例2014年72.1%，2018年85.7%。

圖2腎臟專科住院患兒地域來源分布特征

綜合5年腎臟(相關(guān))?？萍膊∽≡旱幕純耗昃≡嚎傎M(fèi)用每人次13 716元，平均住院9.4 d，2014年平均住院10.8 d，2018年平均住院9.1 d，呈現(xiàn)逐漸縮短趨勢。

考慮到同一患兒不同住院時診斷信息可能會不同，如第1次是原發(fā)性腎小球疾病入院，第2次是腎衰竭入院，第3次是腎替代治療入院，故基于7 144人次的診斷信息統(tǒng)計所有符合腎臟(相關(guān))專科疾病診斷編碼共10 933條次，表2顯示，5年間14個腎臟疾病分類診斷構(gòu)成比(條次)總體分布較為一致，需要說明的是，①5年中CAKUT診斷構(gòu)成比呈現(xiàn)明顯上升趨勢，由2014年的9.3%上升至2018年的15.3%；②2017年原包含風(fēng)濕的腎臟科，風(fēng)濕專業(yè)獨(dú)立后，繼發(fā)性腎臟疾病診斷構(gòu)成比由2014至2016年12.3%～17.4%下降至2017至2018年的4.7%和4.6%。

表2 基于5年10 933條次的腎臟(相關(guān))?？萍膊≡\斷編碼構(gòu)成比分布[n(%)]

2.3 原發(fā)性腎小球疾病住院患兒的人口學(xué)特征 腎臟科出院總例數(shù)1 255例，中位年齡6.3(0～20)歲，男887例，出院人次2 698例次，反復(fù)住院病例37.0%，最多住院次數(shù)19次。3～6歲是原發(fā)性腎小球疾病住院的高峰年齡(>8%)，以后呈逐年下降趨勢，14歲以后下降更為明顯；除了男性多于女性外，不同年齡原發(fā)性腎小球疾病占比與總體趨勢

相近。原發(fā)性腎小球疾病中占比依次為原發(fā)性腎病綜合征78.1%，IgA腎病9.4%，腎小球腎炎4.5%，彌漫性腎小球腎炎4.4%，輕微的腎小球異常2.4%，局灶性/節(jié)段性病變1.2%，C3腎小球病0.04%。

2 698例次出院診斷為原發(fā)性腎小球疾病編碼中，以合并診斷編碼中前25條(60.3%)編碼數(shù)據(jù)為例繪制Graph關(guān)系圖(圖3)，①感染相關(guān)診斷編碼合并率32.0%，其中以呼吸道感染診斷編碼最多見；②反映腎功能狀態(tài)的診斷編碼，急性腎損傷合并率4.0%，慢性腎臟病不同階段合并率13.9%，尿毒癥階段接受腎替代治療合并率12.8%；③非感染合并癥編碼，如白內(nèi)障合并率5.2%、高眼壓癥合并率1.5%等。

圖3原發(fā)性腎小球疾病常見合并診斷

2.4 繼發(fā)性腎臟疾病住院患兒的人口學(xué)特征 腎臟科出院總例數(shù)427例，中位年齡5.8(0～19)歲，男237例，出院人次1 061例次，反復(fù)住院病例占36.5%，最多住院次數(shù)18次。6～14歲是繼發(fā)性腎臟疾病住院的高峰年齡(>8%)，以后呈逐年明顯下降趨勢；11歲之前男性多于女性，15～17歲女性多于男性。繼發(fā)性腎臟疾病中占比高低依次為紫癜性腎炎42.9%，狼瘡性腎炎35.5%，ANCA相關(guān)性小血管炎12.5%，Goodpasture綜合征4.3%，血栓性微血管病4.3%，乙型肝炎病毒相關(guān)性腎炎0.3%，糖尿病腎病和高血壓腎病分別為0.1%。

1 061例次出院診斷為繼發(fā)性腎臟疾病編碼中，以合并診斷編碼中前25條(67.7%)編碼數(shù)據(jù)為例繪制Graph關(guān)系圖(圖4)，①原發(fā)病及反映腎功能狀態(tài)的診斷編碼，系統(tǒng)性紅斑狼瘡和過敏性紫癜為最常見的原發(fā)病合并診斷，急性腎損傷合并率2.4%，已進(jìn)入尿毒癥階段接受腎臟替代治療包括透析或腎移植合并率18.6%；②其他非感染合并癥編碼，與糖皮質(zhì)激素藥物有關(guān)的不良反應(yīng)除白內(nèi)障(合并率4.2%)、高眼壓癥(合并率1.4%)和繼發(fā)性青光眼(合并率1.2%)外，還包括股骨頭無菌性壞死(合并率1.4%)；③感染相關(guān)診斷編碼合并率17.8%，呼吸道感染診斷編碼最常見。

圖4繼發(fā)腎臟疾病常見合并診斷

2.5 泌尿系感染性疾病住院患兒的人口學(xué)特征 腎臟科出院總例數(shù)1 048例，中位年齡1.0(0～18)歲，男556例，出院人次1 109例次，反復(fù)住院病例4.9%，最多住院次數(shù)4次。泌尿系感染住院患兒60.4%為0～2歲，以后呈緩慢逐年明顯下降趨勢；男性和女性患兒趨勢相同。

1 109例次出院診斷為泌尿系感染性疾病編碼中，以合并診斷編碼中前25條(56.9%)編碼數(shù)據(jù)為例繪制Graph關(guān)系圖(圖5)，①非感染合并癥編碼，膀胱輸尿管反流合并率26.2%、腎病綜合征合并率10.5%等；②其他感染相關(guān)診斷編碼，呼吸道感染診斷編碼最多見；③反映腎功能狀態(tài)的診斷編碼，9.5%泌尿系感染患兒合并慢性腎臟病3～5期或腎移植的診斷。

2.6 CAKUT住院患兒的人口學(xué)特征 腎臟科出院總例數(shù)784例，中位年齡2.8(0～19)歲，男474例，出院人次1 318例次，反復(fù)住院病例22.1%，最多住院次數(shù)21次。CAKUT住院患兒0～2歲46.0%，3～10歲5%左右，以后呈緩慢逐年明顯下降趨勢；男性和女性患兒趨勢相同。

圖5泌尿系感染常見合并診斷

CAKUT疾病中占比高低依次為腎和輸尿管畸形61.4%，膀胱輸尿管反流47.5%，膀胱畸形4.6%，尿道畸形3.4%。

1 318例次出院診斷為CAKUT疾病編碼中，以合并診斷編碼中前25條(64.5%)編碼數(shù)據(jù)為例繪制Graph關(guān)系圖(圖6)，①反映腎功能狀態(tài)的診斷編碼，進(jìn)入慢性腎臟病的不同階段，甚至部分已進(jìn)入尿毒癥階段接受腎臟替代治療合并率31.7%；②感染相關(guān)診斷編碼，泌尿系感染診斷編碼合并率32.6%；③非感染合并癥編碼，先天性心臟畸形合并率3.7%，精神發(fā)育遲緩合并率1.6%。

2.7 腎功能不全/腎衰竭住院患兒的人口學(xué)特征 腎臟科出院總例數(shù)688例，中位年齡9.1(0～19)歲，男410例，出院人次2 036例次，反復(fù)住院病例15.8%，最多住院次數(shù)19次。腎衰竭住院患兒以0～1歲和12～14歲呈兩個高峰，以后呈緩慢逐年明顯下降趨勢；15歲前男性多于女性，不同年齡男性和女性患兒趨勢相同。腎功能不全/腎衰竭以慢性腎臟病2～5期90.7%，急性腎損傷9.1%，不能確定急性和慢性腎衰竭為0.2%(4例)。

圖6先天性腎臟和尿路畸形常見合并診斷

圖7腎功能不全/腎衰竭常見合并診斷

2.8 RRT住院患兒的人口學(xué)特征 腎臟科出院總例數(shù)308例，中位年齡10.3(0～19)歲，男161例，出院人次1 760例次，反復(fù)住院病例79.1%，最多住院22次。RRT住院患兒44.8%為10～14歲兒童，男性和女性患兒趨勢相同。腹膜透析62.2%，血液透析12.6%，腎移植25.2%，腎移植呈逐年增加趨勢，2014年20.1%，2015年18.1%，2016年17.6%，2017年31.1%，2018年35.4%。

1 760例次出院診斷為RRT疾病編碼中，以合并診斷編碼中前25條(59.1%)編碼數(shù)據(jù)為例繪制Graph關(guān)系圖(圖8)，①反映原發(fā)病或腎功能狀態(tài)的診斷編碼，接受RRT治療者的常見原發(fā)病有腎病綜合征合并率11.9%，腎發(fā)育不良合并率8.6%，膀胱輸尿管反流合并率7.4%，ANCA相關(guān)性血管炎合并率4.1%，狼瘡性腎炎合并率3.3%，遺傳性腎病合并率3.3%，紫癜性腎炎合并率1.8%，先天性腎病綜合征合并率1.8%，狼瘡性腎炎合并率1.7%；②非感染合并癥編碼，尿毒癥的并發(fā)癥診斷如高血壓、心功能不全、腎性骨病等；③感染相關(guān)診斷編碼，呼吸道感染診斷編碼合并率6.8%，泌尿系感染診斷編碼合并率1.8%。

圖8腎臟替代治療常見合并診斷

3 討論

基于結(jié)構(gòu)化住院病案首頁的?？漆t(yī)療大數(shù)據(jù)分析，有利于全面、高效的獲取?？谱≡禾卣鳎宫F(xiàn)?？平】滇t(yī)療服務(wù)全貌和特色，有助于展開臨床?？圃u估框架的構(gòu)建[3]，也是評價專科臨床服務(wù)能力和醫(yī)療質(zhì)量水平、實(shí)現(xiàn)醫(yī)院精細(xì)化管理的核心醫(yī)療數(shù)據(jù)?；谧≡翰“甘醉摰臄?shù)據(jù)分析時應(yīng)考慮的要點(diǎn)如下：①根據(jù)研究目的確立住院病案首頁的目標(biāo)研究字段，基于對數(shù)據(jù)安全和隱私的考慮導(dǎo)出數(shù)據(jù)十分必要。②建立標(biāo)化的ICD診斷編碼，不同版本的診斷編碼一致時才具可比性；美國PEDSnet兒童健康協(xié)作網(wǎng)基于醫(yī)院電子健康檔案數(shù)據(jù)分析罕見專科疾病的研究，同樣是首先展開電子健康檔案的大數(shù)據(jù)治理，將不同中心醫(yī)療信息系統(tǒng)中應(yīng)用的醫(yī)學(xué)術(shù)語和診斷編碼進(jìn)行標(biāo)化統(tǒng)一，確立數(shù)據(jù)格式一致的研究字段，在此前提下才有可能進(jìn)一步展開目標(biāo)問題的數(shù)據(jù)分析[4]。③梳理全量診斷編碼數(shù)據(jù)集、建立?？萍膊≡\斷與ICD編碼關(guān)聯(lián)的字典庫，在本研究建立的DASF-PEKDI數(shù)據(jù)庫中，除梳理了ICD編碼分類外，還采用?？脐P(guān)鍵詞檢索的方法篩選腎臟相關(guān)專科診斷編碼，采用人工逐條查詢的方法，將所有與腎臟相關(guān)的綜合征、遺產(chǎn)代謝性疾病、累及腎臟的系統(tǒng)性疾病的編碼和需與腎臟疾病作鑒別的疾病編碼，經(jīng)?？茖＜矣懻搶徍?，從而完成了從編碼角度確立納入本文研究的?？撇“?。④基于ICD診斷編碼，還借鑒和參考了《兒科醫(yī)學(xué)名詞》和《腎臟學(xué)名詞》行泌尿系統(tǒng)診斷編碼分類，本文形成的腎臟(相關(guān))?？萍膊?4個分類，一方面基本遵循了ICD10的疾病分類原則，另一方面也較好體現(xiàn)了腎臟?？萍膊〉姆诸惖呐R床認(rèn)知。

目前國內(nèi)外尚無ICD-10編碼和臨床專科術(shù)語一一對應(yīng)的規(guī)范，也無同一疾病不同 ICD-10編碼選擇的規(guī)范，這是住院病案首頁的醫(yī)療數(shù)據(jù)不能直接用以臨床研究的主要原因，本文以腎臟專科疾病的病案首頁嘗試了將診斷編碼統(tǒng)一到?？萍膊∨R床分類的認(rèn)知，為后續(xù)病案首頁的診斷數(shù)據(jù)分析提供了重要的借鑒方法。

本文腎臟(相關(guān))?？萍膊∽≡夯純旱娜丝趯W(xué)特征發(fā)現(xiàn)1歲組患兒占比最高(18%)，以后呈“斷崖式”下降，2～14歲占比則較為均衡。分析原因發(fā)現(xiàn)，1歲組住院患兒主要為泌尿系感染和CAKUT。CAKUT是兒童慢性腎衰竭的首要病因[5, 6]，CAKUT中常見的膀胱輸尿管反流(VUR)多可引起嬰兒反復(fù)發(fā)熱性泌尿系感染。我院腎臟專科作為一家國家兒童醫(yī)學(xué)中心的優(yōu)勢科室和衛(wèi)健委直屬國家級兒童慢性腎衰竭血液凈化中心，多年來一直提倡及時診斷嬰幼兒發(fā)熱性尿感，并在高危人群中通過合理的檢查及時排查VUR[7]和各種其他CAKUT，有助于盡早干預(yù)、減少腎損、延緩進(jìn)展和改善預(yù)后。因此，腎臟?？谱⒅匕l(fā)熱性嬰兒尿感高危人群CAKUT的排查，提升診斷率，CAKUT診斷構(gòu)成比由2014年的9.3%上升至2018年的15.3%。

我院腎臟科住院患兒來自全國31個地域，上海以外的病例由2014年72.1%上升至2018年85.7%，一方面反映了我院腎臟?？漆t(yī)療服務(wù)輻射范圍廣，也與我院腎臟科對于上海本地的就醫(yī)患兒盡量采用門診診治和隨訪治療有關(guān)。

本文對腎臟專科疾病合并診斷分析時發(fā)現(xiàn)，5.2%的原發(fā)性腎小球疾病和4.2%的繼發(fā)性腎臟疾病住院病例合并白內(nèi)障診斷，分別有1.5%和1.4%合并高眼壓癥的診斷，1.2%和1.4%的繼發(fā)性腎臟疾病住院病例合并繼發(fā)性青光眼和股骨頭無菌性壞死的診斷。這些合并診斷均為糖皮質(zhì)激素的不良反應(yīng)。值得關(guān)注的是，隨著治療方案的日益改進(jìn)和其他免疫抑制劑的出現(xiàn)，應(yīng)盡力避免糖皮質(zhì)激素在治療中產(chǎn)生的不良反應(yīng)。進(jìn)一步深入挖掘、分析這些病例出現(xiàn)治療相關(guān)不良反應(yīng)的原因可能更有意義。

本文對尿毒癥兒童RRT的數(shù)據(jù)分析發(fā)現(xiàn)，腹膜透析是我院腎臟?？浦委焹和蚨景Y最主要的RRT方式；而腎移植作為兒童尿毒癥最佳的RRT治療方式近年呈現(xiàn)逐漸增加趨勢。這些數(shù)據(jù)分析有助于提示尿毒癥兒童RRT方式的分布變化和兒童腎移植的發(fā)展趨勢。

本研究局限性，基于住院病案首頁，不包括門急診或醫(yī)院其他科室的腎臟疾病住院患兒信息，不能從醫(yī)院層面反映一家醫(yī)院?？萍膊〉娜?；也僅集中于人口學(xué)特征和主要?？萍膊〉囊话阈蕴卣髅枋?。

致謝：萬達(dá)信息股份有限公司李靜和施宇等工程師在大數(shù)據(jù)治理、自然語義處理和功能模塊開發(fā)等方面給予的幫助。