敘事醫(yī)學應用于臨床醫(yī)學的研究進展

喬怡玉 ，Moua Japor，周洪丹 ，趙鐵夫 *

（1.首都醫(yī)科大學，北京 100069；2.首都醫(yī)科大學附屬北京安貞醫(yī)院，北京 100029）

敘事醫(yī)學，又稱基于敘事的醫(yī)學（Narrative-based medicine），是一種在臨床實踐中用于評估患者病程經(jīng)歷的有效工具。Charon在2005年將敘事醫(yī)學定義為將醫(yī)療實踐用敘事的形式進行記述、傾聽、吸收和整合患者在疾病歷程中的故事，并產(chǎn)生共情[1]。它要求醫(yī)生的診療過程以患者為核心，能夠與患者共情，并對患者的敘述以及行為進行反思。敘事醫(yī)學在臨床實踐的多個方面具有重要意義。我們就敘事醫(yī)學對于目前醫(yī)療實踐的意義進行文獻綜述和系統(tǒng)歸納，希望能夠為敘事醫(yī)學的進一步發(fā)展應用提供有益的借鑒。

1 敘事醫(yī)學的國內(nèi)外發(fā)展現(xiàn)狀

21世紀初，在敘事醫(yī)學概念最初提出的10年間，國外的敘事醫(yī)學研究及應用在Charon等人的推動下逐漸得到發(fā)展。自2011年以來，敘事醫(yī)學在醫(yī)學相關(guān)領(lǐng)域中得到了迅速的發(fā)展：一方面，敘事醫(yī)學繼續(xù)得到國外醫(yī)學相關(guān)研究人員的關(guān)注，并逐漸在醫(yī)學教育領(lǐng)域和臨床實踐中得到應用；另一方面，敘事醫(yī)學作為人文醫(yī)學發(fā)展的產(chǎn)物，逐漸被國內(nèi)醫(yī)學相關(guān)領(lǐng)域的研究專家及從業(yè)者所關(guān)注，國內(nèi)的敘事醫(yī)學研究及應用也逐漸起步。

目前國內(nèi)外對于敘事醫(yī)學的研究主要集中于以下四個方面：（1）關(guān)于敘事醫(yī)學的理論研究；（2）關(guān)于敘事醫(yī)學與循證醫(yī)學關(guān)系的研究；（3）關(guān)于敘事醫(yī)學在醫(yī)學教育實踐中的應用研究；（4）關(guān)于敘事醫(yī)學臨床實踐的研究。總體來看，國外敘事醫(yī)學近十幾年來發(fā)展迅速，并取得了相應的研究及應用成果，但國內(nèi)敘事醫(yī)學研究相對滯后，仍需理論研究及應用者繼續(xù)努力，以推動國內(nèi)敘事醫(yī)學的發(fā)展。

2 敘事醫(yī)學在建立良好醫(yī)患關(guān)系中的意義

隨著生活水平的不斷提高，患者對于就醫(yī)體驗的需求也逐漸升高，就診的期望不再僅限于疾病診斷、治療層面，而是一種“生物—心理—社會”層面的綜合需求。對于如何良好的服務于擁有復雜需求的患者，還需進一步探索[2]。Shannon等在針對腫瘤患者的采訪記錄中表明，患者感到無法“為自己說話”，醫(yī)生在醫(yī)療過程中并不會給予他們自主表達的權(quán)利，這讓患者感受到“被忽視”“不被認真對待”，進而導致患者對就診過程的不滿和失望[3-4]。在這種情況下建立的醫(yī)患關(guān)系是缺乏真實性的，是一種以疾病為媒介的形式關(guān)系，而不是人與人之間的實質(zhì)關(guān)系。敘事醫(yī)學的應用可以使醫(yī)務人員對患者產(chǎn)生更多的同情、悲憫之心，繼而使醫(yī)者通過患者的視角看待疾病，構(gòu)建醫(yī)患情感共同體。敘事醫(yī)學并不是患者對生活事件進行的簡單陳述，它還融入了一定的情緒、情感。這種患者自主表達，醫(yī)療工作者耐心聆聽、吸收、反思患者故事的方法，使患者在醫(yī)療過程中獲得心理上的滿足感，從而感到被醫(yī)生關(guān)心，使醫(yī)患之間能夠有心靈上的溝通，以此為基礎建立的關(guān)系，是人與人之間富含感情色彩的實質(zhì)關(guān)系。

敘事醫(yī)學與平行病歷的關(guān)系密不可分。平行病歷是一種將敘事醫(yī)學推向臨床一線進行應用的載體，使得敘事醫(yī)學有了具體的呈現(xiàn)形式[5]。它與傳統(tǒng)病歷并行，可應用于門診、病房，主要記錄患者的生活境遇[6]。平行病歷的應用協(xié)調(diào)了人文與技術(shù)、醫(yī)生決策與患者感受之間的關(guān)系。它在內(nèi)容上沒有明確界限，主要包括思考、感受、反思等在傳統(tǒng)病歷中未呈現(xiàn)的內(nèi)容。它的表現(xiàn)形式多樣，可以是具有創(chuàng)造性的散文、詩歌或隨筆[7]。平行病歷是患者自主表達的整合形式，也是醫(yī)療工作者進行反思的對象。在這個反思過程中，醫(yī)務人員可以深入患者內(nèi)心，與患者站在同一視角看待疾病經(jīng)歷。Charon認為，加強閱讀能力和文字分析能力，可以有效地提高對于平行病歷的反思能力[8]。醫(yī)者擁有對于平行病歷進行反思的能力，是平行病歷在敘事醫(yī)學中進行有效應用的重要前提。醫(yī)生與患者通過臨床敘事共同編寫平行病歷的行為，使機械的醫(yī)療實踐恢復其原本應有的人文關(guān)懷，這種行為不僅能夠體現(xiàn)醫(yī)生的良好醫(yī)德，還可以提升醫(yī)患溝通的境界。研究表明，在調(diào)節(jié)醫(yī)患矛盾方面，具有敘事技能的調(diào)解員有優(yōu)化調(diào)節(jié)方案的能力，因為他們通常能夠認真傾聽患者的故事、準確判定其價值取向，所以更加了解患者的醫(yī)療期望[9]。敘事醫(yī)學就是要求醫(yī)生和患者通過講故事的方式達到心靈上的溝通，實現(xiàn)醫(yī)生與患者的共情，從而使醫(yī)生能夠從患者的角度體會疾病的發(fā)生、發(fā)展以及社會因素和生活環(huán)境因素對于患者情緒、情感、疾病的影響[10]。

3 敘事醫(yī)學在醫(yī)療過程中的意義

3.1 了解患者的醫(yī)療期望

在這個消費醫(yī)學的時代，醫(yī)護人員經(jīng)常因為缺乏關(guān)心和不理解病人等問題而受到批評。醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展、政府和醫(yī)療保險公司對健康問題的干預，以及循證醫(yī)學的發(fā)展都使患者自主表述的重要性被忽視。而目前復雜需求的患者逐漸增多，他們從各種途徑獲取各式各樣的“醫(yī)學”信息，相對以前的患者，他們有著更加復雜的醫(yī)療期望值，很多醫(yī)生發(fā)現(xiàn)對這類患者進行疾病管理是十分困難的[2，11-12]。2014年1月13日在某省醫(yī)調(diào)委調(diào)解室采集到的案情如下[10]：一新生兒，剖腹產(chǎn)娩出后無活力，治療后次日血游離鈣較低，經(jīng)家長同意后經(jīng)補鈣治療血鈣恢復正常。出院后發(fā)現(xiàn)新生兒皮膚發(fā)青、有腫脹。經(jīng)拍片，發(fā)現(xiàn)兩處鈣沉積，找醫(yī)院尋求解決。在整個調(diào)解過程中，調(diào)解員一再強調(diào)自己的主張，沒能做到不做指導、客觀聆聽患方的訴求，導致患者家屬認為調(diào)解員完全偏袒醫(yī)院，想要推卸責任，矛盾因此產(chǎn)生。同理，多數(shù)醫(yī)生在管理疾病時，習慣性地運用程序化思維，即患者就診時優(yōu)先將客觀的檢查手段、收集疾病相關(guān)證據(jù)放在第一位[13]，而不從患者自身的角度出發(fā)，不去切實評估患者對醫(yī)療的真正需求是什么。若醫(yī)務工作者不了解患者的主觀性需求，只是一味地按照格式化流程進行各項檢查或進行各項治療，就無法知道患者治療后的結(jié)果是否符合患者的醫(yī)療期望，也就為醫(yī)療糾紛的發(fā)生埋下隱患[14]。例如，老人的生活期望值不同，對治療結(jié)果的期待也相對不同：部分老人物質(zhì)資源豐富，渴望徹底治療疾病、提高生命質(zhì)量；而另有部分老人拒絕手術(shù)治療，不想再忍受病痛，寧愿放棄治療。不同老人對于生命的抉擇、價值的認識有所不同，對于治療的期望也會存在一定的差異。張寶石等認為，醫(yī)生可以通過關(guān)注患者自發(fā)表達的生命故事，了解患者特定情況下的生命態(tài)度、生命要求和生命抉擇[15]。圍繞“關(guān)注”而展開的敘事，能夠使醫(yī)生了解患者對于醫(yī)療幫助的需求并進行回應。具有共情能力的醫(yī)生，能夠通過這種方式站在患者的立場上獲取所有有關(guān)患者的信息，并充分理解患者的需求和期望[16]?；颊邇?nèi)心的真正需求應通過患者的角度進行評估——從患者的社會層面和生活環(huán)境洞察患者的價值取向和醫(yī)療期望。用這種方式獲取的信息，是醫(yī)生僅通過對患者進行單純的客觀檢查無法了解到的[17]。因此，醫(yī)生應摒棄模式化的醫(yī)療觀念，引導敘述并解讀患者的故事，從中挖掘患者的真正需求，設身處地地為患者尋求最佳的治療方案，履行好自己的醫(yī)療職責[18]。

3.2 優(yōu)化診斷及治療方案

在了解患者身處的生活環(huán)境和主觀上的醫(yī)療期望后，醫(yī)生可對患者做出更加準確的診斷，也可為患者提供更有針對性的治療。為患者提供醫(yī)療的過程不應是醫(yī)務人員格式化的檢查，而應以患者的主動表達為核心，以此使醫(yī)生能夠更加真實地了解到患者身體狀況的主觀感受——“自我”應該是一種主動的敘事表達，而不是一種被動的信息挖掘。醫(yī)患之間的交流不能再被看作是一種用于挖掘碎片證據(jù)的手段，而應是一種對非格式化真相的主動表達[19]。研究表明，敘事醫(yī)學的應用與合理地進行診斷、提供更優(yōu)化的治療方案是相關(guān)的[20]。敘事醫(yī)學在疾病的管理中起到了重要作用，特別是對于慢性病的管理，因其影響因素眾多，敘事醫(yī)學要求醫(yī)生在更廣闊的社會背景中尋找可能致病的原因，制定出更加符合患者個人的個性化需求的診療方案。在更早應用敘事醫(yī)學的國家中，通過關(guān)注患者的故事并對其進行反思來提高診斷精確性，以及提高治療計劃有效性的醫(yī)生正逐漸增多[21]。

在診斷方面，醫(yī)患間的陳述性對話可以讓雙方分享自己的經(jīng)歷，并深入體會內(nèi)容背后的含義，通過這種方式對是否健康產(chǎn)生懷疑并反思隱藏在健康背后的疾病，以此來達到診斷的目的；在治療方面，敘事的治愈效果源于傾聽他人的故事和訴說自己的故事[22]。通過醫(yī)患之間充分的表達，可以幫助患者改善認知行為和生活方式，從而達到身心同治的效果[23]。一位40歲的單身女性Nerida找到醫(yī)生，主訴腹瀉、納差，自覺由于近期壓力較大所致，醫(yī)生沒有直接詢問臨床表現(xiàn)相關(guān)的其他癥狀，而是將話題引向患者近期的生活，深入探索其壓力來源，認真傾聽患者的敘事，從中得知患者因與目前的伴侶及其前妻之間產(chǎn)生矛盾，因此經(jīng)常感到壓力較大。在患者敘事的過程中，醫(yī)生僅由于進一步詢問某些患者未闡明的細節(jié)而打斷，其余時間都由患者完全自主敘述。Nerida自主敘述結(jié)束后，醫(yī)生花了一些時間理解Nerida的感受和情緒以及事件中三方之間互動的性質(zhì)，并給她做了檢查，顯示身體上的不適得到了控制。他對Nerida表示同情并表明，雖然她的疾病部分是病毒感染導致，但壓力本身很可能是導致她身體癥狀的原因之一。醫(yī)生強調(diào)了與伴侶保持溝通的必要性以及在困難中相互支持的重要性。Nerida離開時的身體狀況得到明顯改善?；颊弑磉_內(nèi)心的聲音，醫(yī)務人員運用人文關(guān)懷把患者的注意力從病痛中轉(zhuǎn)移到生活中，引導其反思生活，可以緩解患者的心理壓力和情緒刺激，促進患者的康復[24]。與此同時，通過敘事醫(yī)學，醫(yī)務人員能夠幫助患者分擔痛苦，從而促進了護理質(zhì)量的提高[25]。

綜上所述，患者的故事是疾病治療過程中不可缺少的一部分，影響著臨床治療的有效性[26]。醫(yī)務人員應運用敘事醫(yī)學，將人文關(guān)懷融入醫(yī)療過程，重視患者及其家屬在臨床決策中的地位和作用，據(jù)此制定出更加合理、更能滿足患者個性化需求的決策，從而改良預后和提高生命質(zhì)量[27]。

4 提高患者依從性

依從性一般認為是患者遵從醫(yī)囑的一種客觀應答程度，主要表現(xiàn)為用藥、生活方式等方面與醫(yī)囑的符合程度[28]。依從性決定了治療是否能夠有效、持續(xù)地進行。如果患者對醫(yī)囑的依從性差，無法按照醫(yī)囑進行疾病的自我管理，則無法將治療有效進行下去，而這一缺陷是無法用提高醫(yī)生的專業(yè)技能來彌補的。導致依從性不佳的原因有很多，主要包括醫(yī)患溝通不充分，患者未樹立正確疾病觀，患者對治療方案不滿意以及患者的家庭與社會支持不足等。敘事醫(yī)學的臨床應用有望改善此現(xiàn)象。朱小玲等[29]的研究結(jié)果顯示，醫(yī)生可以通過傾聽及糾正糖尿病患者及其家屬在血糖控制過程中的錯誤疾病觀，引導患者進行更多幫助控制糖尿病的合理生活行為，這種對患者進行敘事性教育的方式可提高患者自我護理的依從性。另有文獻表明，醫(yī)生的敘事能力增強能夠增加癌癥患者對于治療的依從性，進而提高治療效率，緩解癌癥的疼痛[30-31]。敘事醫(yī)學通過增加醫(yī)患之間的交流與互動，建立相互信任的關(guān)系，提高患者對醫(yī)療過程的認可度，充分理解治療計劃對自己疾病康復的必要性，從而使患者主觀上提升依從性；同時，敘事醫(yī)學的運用有利于提高社會及家庭給予患者的支持，改善患者家屬或其他相關(guān)人員在照護患者時的幫助和監(jiān)督行為，從客觀環(huán)境上為依從性的提高打下基礎。由此看來，敘事醫(yī)學的應用對于提高患者及其家屬依從性有重要意義。

5 結(jié)語

敘事醫(yī)學是對現(xiàn)代循證醫(yī)學的一種補充，它通過對患者及其故事的關(guān)注、吸收和反思，豐富了醫(yī)療就診過程中人文關(guān)懷的部分，使模式化的診療過程用另一種非模式化的方式進行再表達，對于臨床醫(yī)療過程中的多個方面有積極影響，包括和諧醫(yī)患關(guān)系的建立、對患者醫(yī)療期望的評估、個性化治療方案的合理制定、患者依從性的提高等。然而，目前國內(nèi)敘事醫(yī)學應用過程中，仍有諸多問題亟待解決，包括患者敘述故事的真實性如何確認，如何在不侵犯隱私權(quán)的原則下應用敘事醫(yī)學，醫(yī)生如何保持適度主觀移情而不影響專業(yè)判斷以及如何彌補敘事醫(yī)學耗時而帶來的經(jīng)濟效益不足等[32-33]。以上問題的解決，有望促進敘事醫(yī)學在臨床中的應用及推廣[34]。深入研究敘事醫(yī)學的發(fā)展進程，不僅可以進一步促進敘事醫(yī)學在臨床工作中的應用，還可以為醫(yī)生治療過程提供新思路。