基于患者需求的多維度、多途徑健康教育模式對鼻咽癌放療患者生存質量的影響

鄒秀瓊 梁海鑫 呂儉霞 殷利 王娟 江賓

鼻 咽 癌 (nasopharyngeal carcinoma，NPC)是 我國常見的惡性腫瘤之一，其發(fā)病和死亡人數(shù)(1.9/10萬，1.2/10萬)占全球鼻咽癌發(fā)病和死亡人數(shù)的38.29%和40.14%，均高于世界平均水平(1.2/10萬，0.7/10萬)[1]。放射治療是鼻咽癌的主要治療手段，經過放療結合化療的綜合治療后，鼻咽癌的5年生存率可達到80%以上[2]。但放射線在殺傷腫瘤細胞的同時，也造成了局部正常組織細胞的受損，導致頭頸部皮膚黏膜及軟組織功能受損，出現(xiàn)口腔黏膜炎、口腔潰瘍、放射性皮炎、口干、齲齒等一系列并發(fā)癥，嚴重影響患者的治療效果、疾病轉歸[3]；尤其是口腔黏膜反應帶來的疼痛、吞咽功能障礙、張口受限、營養(yǎng)問題等會直接影響患者的生活質量。目前，健康教育[4]、綜合護理[5]、全程管理[6]、營養(yǎng)及心理支持等方式是提高鼻咽癌患者放療期間生活質量常見的干預方式。大量的證據顯示健康教育對提高患者的生活質量具有不可替代的作用[7]；此外，據蔡英杰等[8]的調查顯示，腫瘤患者的生活質量與照護信息需求存在關聯(lián)，且這種需求可能隨時間推移而發(fā)生變化，而臨床醫(yī)務人員對患者的照護信息需求關注不足[9]，且傳統(tǒng)的健康教育是針對某一患者群體進行普遍性的指導，內容、途徑相對有限。因此，本研究以患者信息需求為導向，在鼻咽癌患者照護信息需求調查結果的基礎上，開展多維度、多途徑的健康教育，探討其對鼻咽癌放療患者的生存質量的影響，現(xiàn)報告如下。

1 臨床資料

1.1 一般資料 連續(xù)納入2018年3月至12月入住我科的鼻咽癌放療患者140例，其中2018年3月至6月收治的鼻咽癌放療患者70例為對照組，2018年8月至12月收治的70例鼻咽癌放療患者為干預組，設置1個月為洗脫期以防止兩組間沾染。兩組患者在年齡、性別、文化程度、鼻咽癌臨床分期、放療次數(shù)及干預前生活質量等方面，差異均無統(tǒng)計學意義(P＞0.05，表1)，具有可比性。

表1 兩組鼻咽癌患者一般資料比較[(±s)，n(%)]

表1 兩組鼻咽癌患者一般資料比較[(±s)，n(%)]

注：a為獨立兩樣本t檢驗值；b為χ2檢驗值。

組別 例數(shù) 年齡/歲 性別 文化程度男女初中及以下 高中/中專/大專 本科及以上研究對象 140 48.62±13.55 98(70.00) 42(30.00) 93(66.43) 36(25.71) 11(7.86)干預組 70 52.47±2.87 51(72.86) 19(27.14) 51(72.86) 15(21.43) 4(5.71)對照組 70 44.77±10.68 47(67.14) 23(32.86) 42(60.00) 21(30.00) 7(10.00)t/χ2值 0.586a 4.000b 6.000b Ρ值 0.560 0.261 0.306放療次數(shù)(IGRT)ⅡⅢⅣ32(22.86) 48(34.29) 33(23.57)15(21.43) 23(32.86) 19(27.14) 11.88±6.39 17(24.29) 25(35.71) 14(20.00) 11.15±3.82 0.119a 0.213疾病分期Ⅰ27(19.29)13(18.57)14(20.00)8.000b 0.238例數(shù)140 70 70組別研究對象干預組對照組t/χ2值Ρ值

1.2 病例入選標準 診斷標準：參考2005年WHO鼻咽癌病理分型及2010年第7版AJCC分期[10]。納入標準：符合鼻咽癌診斷標準者；年齡≥18歲；行IGRT/IMRT放療，放療次數(shù)≥1次；意識清楚；知曉病情；自愿參加本研究，并簽署知情同意書者。排除標準：病情危重患者；有精神障礙或者家族史患者；正在參加其他臨床干預者。

2 方法

2.1 前期照護信息需求調查

2.1.1 鼻咽癌放療患者照護信息需求情況調查在國內外文獻回顧與患者訪談的基礎上自行設計《鼻咽癌放療患者照護信息需求調查量表》。該問卷由5名相關專業(yè)的醫(yī)療及護理專家對問卷進行審閱修改，問卷有較好的信效度，總問卷Cronbach's α系數(shù)為0.87，重測信度為0.89。問卷有37個條目，8個維度。8個維度分別為：一般住院知識、疾病知識、檢查知識、治療知識、護理知識、營養(yǎng)知識、藥物知識、心理知識。各條目評分分為：非常需要(5分)、較需要(4分)、一般需要(3分)、有一點需要(2分)和不需要(1分)。

2.1.2 鼻咽癌放療患者實際和希望獲取健康教育途徑調查 共2個條目，主要為多項選擇題，條目分別為：“醫(yī)務人員在您住院期間為您提供的健康教育途徑有哪些”“以下健康教育的方式中您所期望的健康教育途徑有哪些”。

2.2 干預方法

2.2.1 對照組 給予常規(guī)護理，具體內容包括：①出入院健康宣教。②就診指導，包括一般檢查項目和鼻咽癌相關特殊檢查項目、放療前的心理調適、口腔準備；放療中的配合、注意事項及并發(fā)癥的處理；放療后的骨髓抑制、皮膚反應、口腔黏膜反應、疼痛、胃腸道不適等副反應預防及應對措施。③護理人員遵醫(yī)囑對患者采取分級護理，有針對性地為患者制定護理計劃，行放療知識宣教，發(fā)放健康宣傳冊。④行飲食指導，鼓勵患者加強營養(yǎng)，必要時予管喂。⑤指導患者保護放射野皮膚。⑥介紹生育能力保護相關知識[11]。⑦對患者及家屬進行適當?shù)男睦碚{適。

2.2.2 干預組 在常規(guī)護理的基礎上，基于鼻咽癌放療患者照護信息需求及其獲取途徑的調查結果，采用多維度、多途徑健康教育，具體步驟如下。

2.2.2.1 健康教育知識內容的質量保障 組建以護士長、護理責任組長及責任護士三級執(zhí)行主體，個案管理護士全程追蹤的健康教育成員組；具體內容經咨詢放療科具有豐富臨床經驗和理論水平的醫(yī)護技人員，參考權威的《放射腫瘤學》《臨床腫瘤學》《頭頸腫瘤學》《腫瘤營養(yǎng)學》《靜脈治療規(guī)范》、腫瘤和靜療?？谱o士培訓教材、專家共識、臨床宣教手冊、學術會議資料、專業(yè)書籍等提供腫瘤放化療、康復知識；對具體知識內容進行歸納和整理，科室主任和護士長進行審核，以保證提供的信息科學合理。對于住院期間各種檢查知識、注意事項則按照醫(yī)院的流程和檢查注意事項進行編寫。

2.2.2.2 多維度的健康教育 根據前期照護信息需求的調查結果，患者照護信息需求排前三位的分別是治療知識、護理知識、疾病知識，對健康教育的維度進行完善，并重點補充營養(yǎng)相關知識，具體包括：①治療相關知識，鼻咽癌常見的治療方案及治療效果、鼻咽癌放療的原則及實施、放療前的準備、放療中的注意事項、化療和靶向治療、療效及預后相關影響因素。②護理相關知識，放化療期間注意事項及護理、鼻咽沖洗方法及注意事項、常見漱口液類型及使用方法、放射性口腔黏膜炎注意事項及護理、放療皮膚的保護、中心靜脈換藥、血象降低相關注意事項、口腔及頭頸部功能鍛煉等相關內容。③疾病相關知識，介紹鼻咽癌病因、臨床表現(xiàn)、治療、放化療副反應及預后相關知識，放療流程科普，化療科普及注意事項。④營養(yǎng)相關知識，營養(yǎng)在鼻咽癌治療中的重要性、鼻咽癌患者日常飲食及宜忌，普通飲食、流質飲食、半流質飲食的區(qū)別，腸內營養(yǎng)與腸外營養(yǎng)的適應證等疾病相關知識，放化療期間的飲食，升血象相關飲食介紹，放射性口腔黏膜炎反應期飲食。還對患者進行適當?shù)乃劳鼋逃?，認識生命的客觀性，過好生命每一天，提高生活質量。此外還對病房環(huán)境、醫(yī)護人員、住院安全、各類檢查項目及費用進行介紹。

2.2.2.3 多途徑的健康教育 根據前期信息需求期望途徑的調查結果，患者期望通過醫(yī)務人員口頭講訴、專業(yè)書籍、團體講座、視頻播放及手機應用等的形式獲取健康知識。因此，對健康教育的途徑進行拓展，具體包括：①多學科聯(lián)合合作，提供醫(yī)務人員口頭講解：聯(lián)合院內營養(yǎng)、放療、心理、靜療、傷口-造口、中醫(yī)護理等專業(yè)小組為有需求的患者提供床旁會診，為患者作出專業(yè)的指導。②設置病區(qū)圖書角，放置專業(yè)類及一般性讀物，專業(yè)類為：鼻咽癌治療、護理及疾病相關專業(yè)科普書籍及手冊；一般性讀物為：小說、散文等文學作品。③團體講座，圍繞主題，有針對性地在病區(qū)大廳進行醫(yī)護聯(lián)合講座，1次/周，并設置有獎問答環(huán)節(jié)，在提高患者及家屬參與積極性的同時，確認相關指導落實。④可視化健康指導視頻，科室設計并錄制了張口鍛煉、叩齒、彈舌、鼓腮、米字操等功能鍛煉視頻，同時放療中心錄制了《帶你走近放療》《一分鐘看懂放療流程》 等健康宣教視頻，在科室活動區(qū)滾動播放，請患者跟著視頻演示功能鍛煉的步驟進行鍛煉。由一名護士于每天下午評估患者對視頻內容掌握的程度，當患者積極回答或演示正確時，護士及時稱贊、鼓勵：“您說(做)得很正確(好)，謝謝您的配合！大家可以向他學習”。此外，我科還根據當前流行網絡的“抖肩舞”視頻，沿用其歡樂活潑的形式，創(chuàng)新了鼻咽癌放療患者功能鍛煉操“米字操”。⑤創(chuàng)建“頭頸放療”微信公眾號平臺，患者于入院時責任護士指導并完成微信公眾號關注，所有線下健康教育內容及視頻均同步于微信公眾號平臺推送。⑥鼻咽癌個案管理護士，持續(xù)追蹤患者照護信息需求和癥狀管理，并申請專門微信對干預組患者進行隨訪。

3 效果評價

3.1 評價指標

3.1.1 一般資料調查表 包括性別、年齡、文化程度、放療次數(shù)等。

3.1.2 比較兩組鼻咽癌放療患者生存質量 采用生存質量問卷調查表(quality of life questionnaire，QLQ)核心量表(Core scale-30，C-30)[12]。問卷共30個條目，可分為15個領域(也稱維度)，計有5個功能領域(軀體、角色、認知、情緒和社會功能)、3個癥狀領域(疲勞、疼痛、惡心嘔吐)、1個總體健康狀況/生命質量領域和6個單一條目(每個作為1個領域)。問卷指標的評分采用分類評分法，總體健康狀況/生活質量分7類：從1分到7分，其他指標的評分分為4類：從1分到4分[13]。將各個領域所包括的條目得分相加并除以所包括條目數(shù)即可得到該領域的得分(粗分)。為了使得各領域得分能相互比較，還進一步采用極差方法進行線性變換，將粗分轉化為0～100內取值的標準化得分。變換還有一個目的，即改變得分的方向。因為QLQ-C30量表，除條目29、30外均為逆向條目(取值越大，生命質量越差)，而在計分規(guī)則中明確規(guī)定對于功能領域和總體健康狀況領域得分越高說明功能狀況和生命質量越好，對于癥狀領域得分越高表明癥狀或問題越多(生命質量越差)。因此，計算功能領域的標化分時還要改變方向[14]。

3.2 統(tǒng)計學方法 應用統(tǒng)計學軟件SPSS 21.0進行數(shù)據的處理和分析，數(shù)值變量資料服從正態(tài)分布者采用(±s)進行統(tǒng)計描述，不服從正態(tài)分布資料者采用中位數(shù)(四分位間距)進行統(tǒng)計描述；分類變量采用頻數(shù)進行統(tǒng)計描述。兩組患者對健康教育知曉度、滿意度的比較，采用獨立兩樣本t檢驗；檢驗水準α＝0.05，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

3.3 結果

3.3.1 前期調查結果

3.3.1.1 鼻咽癌放療患者照護信息需求情況(表2)調查顯示，鼻咽癌放療患者信息需求前三位分別是治療知識、護理知識和疾病知識。

3.3.1.2 鼻咽癌放療患者信息需求實際獲取與期望獲取途徑情況(表3) 鼻咽癌放療患者信息需求實際獲取途徑前三名分別為醫(yī)務人員口頭講述、專業(yè)書籍和病員口口相傳，而期望獲取途徑前三名分別為醫(yī)務人員口頭講述、專業(yè)書籍和團體講座。

表2 鼻咽癌放療患者照護信息需求情況(±s) 單位：分

表2 鼻咽癌放療患者照護信息需求情況(±s) 單位：分

維度 條目 總分 平均分 排序一般住院知識需求 4 15.66±0.37 3.93±0.09 7疾病知識需求 5 22.31±0.36 4.45±0.07 3檢查知識需求 8 34.31±0.67 4.35±0.11 5治療知識需求 8 35.37±0.57 4.66±0.14 1護理知識需求 5 22.34±0.46 4.46±0.09 2營養(yǎng)知識需求 4 15.80±0.43 3.97±0.11 6藥物知識需求 2 8.94±0.27 4.35±0.08 4心理知識需求 1 3.83±0.14 3.83±0.14 8

表3 鼻咽癌放療患者信息需求實際獲取與期望獲取途徑情況[n(%)]

3.3.2 干預結果

3.3.2.1 多維度、多途徑健康教育開展情況 根據前期對患者健康教育內容需求的調查結果，不斷完善健康教育計劃，多學科護理專業(yè)指導及團體講座共23次；病區(qū)大廳滾動播放疾病、營養(yǎng)及康復相關視頻；微信公眾號推送健康教育圖文及視頻共計64篇；圖書角專業(yè)科普及一般性讀物數(shù)十本。專職個案管理護士對干預組70例患者全部進行隨訪工作，確保每一位患者接受到至少一種形式以上所有健康教育內容，并及時補充；干預組70例患者全部完成干預，無脫落及退出。

3.3.2.2 兩組患者干預后QLQ-C30評分比較(表4)干預3個月后，個案管理專職護士完成對全部干預組患者的隨訪。兩組患者腹瀉、經濟困難評分比較差異無統(tǒng)計學意義(P＞0.05)；干預組患者軀體功能、角色功能、情緒功能、社會功能等功能維度評分顯著高于對照組，疲倦、惡心嘔吐、疼痛、失眠等癥狀維度評分顯著低于對照組(P＜0.05)；干預組總體生存質量評分顯著高于對照組，差異有統(tǒng)計學意義(P＜0.05)。

表4 兩組患者干預后QLQ-C30評分比較(±s) 單位：分

表4 兩組患者干預后QLQ-C30評分比較(±s) 單位：分

注：與對照組比較，*P＜0.05。

軀體功能 角色功能 情緒功能 認知功能 社會功能 疲倦 惡心嘔吐 疼痛75.52±14.39 71.90±21.52 73.81±17.51 70.71±21.13 58.57±24.70 34.13±17.06 32.38±20.04 20.48±17.53 86.00±8.72* 82.14±14.28*81.79±13.71* 81.67±15.84*71.19±19.44*22.54±14.28*21.90±16.92* 13.57±13.09*-5.208 -3.216 -3.002 -3.471 -3.360 4.358 3.342 2.640＜0.001 0.001 0.003 0.001 0.001 ＜0.001 0.001 0.009組別對照組干預組t值P值例數(shù)70 70失眠 食欲喪失 便秘 腹瀉 經濟困難 總體健康狀況29.05±24.69 35.71±21.48 29.52±25.09 12.38±18.10 50.48±28.80 60.00±25.91 16.19±19.44* 25.24±20.80* 18.57±20.17* 9.05±14.93 45.24±27.82 70.60±20.55*3.423 2.931 2.847 1.189 1.095 -2.681 0.001 0.004 0.005 0.237 0.276 0.008氣促28.57±26.18 18.57±23.15*2.394 0.018組別對照組干預組t值P值例數(shù)70 70

4 討論

4.1 明確鼻咽癌放療患者的照護信息需求及期望途徑是健康教育有效實施的前提 鼻咽癌是我國最常見的惡性腫瘤之一[15]。放射治療是目前最主要的治療方法，且鼻咽癌對放射線較敏感，隨著放射治療技術的進步及綜合治理的運用，鼻咽癌的預后有了顯著的改善；然而，鼻咽周圍正常器官較多，患者在整個治療過程中其全身及局部并發(fā)癥多且復雜，嚴重影響其生存質量。健康教育作為回報率最高的健康投資[16]，是鼻咽癌放療患者在治療期間健康照護的重要方式。國外已有研究表明[17]腫瘤患者照護信息需求與生活質量有關聯(lián)，國內有學者[8]在乳腺癌領域的調查得出一致結論，且認為腫瘤患者的信息需求是隨治療階段的推進而動態(tài)發(fā)展的?；诖?，本研究對鼻咽癌放療患者行基于需求調查的健康教育，調查結果顯示，鼻咽癌放療患者需求最迫切的知識從高到低依次為治療知識、護理知識、疾病知識、藥物知識、檢查知識、營養(yǎng)知識、一般住院知識和心理知識。鼻咽癌放療患者更為關注治療、護理及疾病相關知識，可能與鼻咽癌治療周期較長，局部及全身反應多，患者希望能夠獲得相應的知識以提升自我應對有關；而對一般住院及心理相關知識關注度相對較低。健康教育是醫(yī)院治療的重要形式[16]，護士是最理想的健康教育者，尤其是腫瘤護士，需能夠提供高質量和適量的信息，聯(lián)合多學科力量，為患者提供高質量的醫(yī)療相關健康教育[18]。在獲取健康知識的途徑方面，鼻咽癌放療患者最希望通過醫(yī)務人員口頭講述(81.43%)、專業(yè)書籍(68.57%)、團體講座(65.71%)及視頻播放(58.57%)。大部分患者希望通過醫(yī)務人員口頭講訴、專業(yè)書籍及團體講座獲取相關知識，同時也提示健康教育可作為醫(yī)務人員與患者良好溝通的重要保障[19]。此外，在調查中發(fā)現(xiàn)，在患者實際獲取信息途徑中“病員口口相傳”較為普遍(61.43%)，提示醫(yī)務人員正確的引導在患者群體中會產生延伸效應，否則可能會適得其反，加重患者的不良反應，延誤病情。因此，在行健康教育前有必要對患者的需求和現(xiàn)狀進行調研，明確患者的信息需求和期望獲取方式是有效實施健康教育的重要保證。

4.2 多維度、多途徑健康教育模式能有效提升鼻咽癌放療患者的生活質量 常規(guī)健康教育形式較為單一化，常由醫(yī)務人員單向灌輸，患者處于被動接受狀態(tài)，較難改變患者及家屬的健康觀念及行為[20]，不能調動患者抗癌積極性[21-22]。本研究基于鼻咽癌放療患者照護信息需求的調查結果，在健康教育的維度及途徑上進行完善和拓展，探索更加全面、專業(yè)、多維、創(chuàng)新的健康教育方式，結合個案管理[23]和自媒體[24]等新形式，為患者及家屬提供的治療、護理、疾病及藥物相關指導，可提升患者的自我應對能力；特別是在營養(yǎng)方面的指導，可促進患者營養(yǎng)的保證，防止治療中體質量下降，減輕急性放射治療并發(fā)癥，增加治療耐受，改善患者生活質量[25]。本研究應用的可視化健康教育形式新穎，內容活潑，可以改善患者的情緒狀態(tài)；各年齡層次、不同文化背景的患者都能很快接受、主動配合[26]；在邀請患者參與功能鍛煉演示過程中，通過跟患者互動，及時糾正患者不正確的動作，增加了功能鍛煉的趣味性，提高了功能鍛煉的規(guī)范性和正確性，增加了患者對健康教育的接受程度，同時也可重塑患者的角色認知和社會功能等。此外，我國大多數(shù)患者及家屬對癌癥的認識及了解不夠全面，仍然存在著“癌癥是不治之癥”“癌癥等于死亡”的錯誤認識[27]。我們在適當?shù)臅r候對患者及家屬進行死亡教育，讓患者認識生命的價值和死亡的意義，過好生命每一天，緩解了患者的負面情緒，提高了患者的健康教育依從性。通過多維度、多途徑健康教育模式的實施，兩組患者在軀體功能、角色功能、情緒功能、社會功能維度及總體健康狀況評分差異有統(tǒng)計學意義(P＜0.05)；疲倦、惡心嘔吐、疼痛、失眠等癥狀維度評分差異有統(tǒng)計學意義 (P＜0.05)；說明多維度、多途徑健康教育一定程度上可改善鼻咽癌放療患者生活質量。腹瀉及經濟困難維度得分差異無統(tǒng)計學意義(P＞0.05)，腫瘤患者腹瀉與放化療方案、營養(yǎng)狀況、抗生素使用及腸道菌群有關，健康教育力度較為有限；而經濟狀況與個人家庭、職業(yè)、社會支持等有關，健康教育可改善患者對待經濟狀況的看法，但在實際改善方面需要其他的資源支持。

5 小結

患者對照護信息需求的滿足程度與患者的生活質量有密切關聯(lián)，單向的傳統(tǒng)健康教育模式已不能滿足不同層次患者的需要[28]。本研究通過多維度、多途徑健康教育模式，針對性地為鼻咽癌放療患者提供治療、護理、疾病、營養(yǎng)及藥物等方面知識，間接提升了患者的自我應對能力，提高了生存質量；此外，通過多維度、多途徑健康教育的實踐，也實現(xiàn)了護士的個人能力和專業(yè)素養(yǎng)的提升；還能夠促進醫(yī)(護)患關系的良性發(fā)展，值得臨床進一步推廣應用。但本研究樣本量較小且干預時間較短，在鼻咽癌放療患者健康教育體系和模式的構建方面，有待進一步探索。