基于敘事醫(yī)學(xué)理論的老病死敘事話語探析

溫穎茜 滴石

提 要 本文根據(jù)敘事醫(yī)學(xué)理論對老病死敘事話語進行分析。老人臨床診斷患絕癥，意味著其走到了生命歷程的末端，老、病、死3個話題被壓縮到一個短暫的時間段，無法避免地一起談?wù)?。本文在簡要介紹敘事醫(yī)學(xué)理論和漢語死亡詞匯知識本體后，將3種談?wù)撍劳龅囊暯亲鳛槔碚摽蚣?，討論了：?）近身親歷談死亡，即絕癥患者本人如何談死亡;（2）遠身親歷談死亡，即患者親屬和醫(yī)護人員如何談死亡;（3）亡后談死亡，即親屬、醫(yī)護人員、同事、朋友等如何談死亡。最后簡要提及“白喜事”喪禮和悼詞。

關(guān)鍵詞 敘事醫(yī)學(xué);死亡詞匯本體;老病死模型;談死亡

中圖分類號 H002 文獻標(biāo)識碼 A 文章編號 2096-1014（2019）05-0058-13

DOI 10.19689/j.cnki.cn10-1361/h.20190504

Aging， Disease and Death： A Narrative Medicine Approach

Wen Yingxi and Di Shi

AbstractAging， disease and death are three major events in ones life course. They are so vital in human life that they have given rise to a range of disciplines dedicated to their studies. This paper focuses on the last phase of life course of late adulthood， starting from the diagnosis of incurable cancer to the brain death. In this phase， aging， disease and death， separated indefinitely before， are compressed and experienced intensely， death preoccupying the minds of the patient， the doctor and the relatives. Adopting narrative medicine as its theoretical framework， the paper first reviews the medical doctors narration of death， including those who are “the wounded storytellers”. Aged dying cancer sufferers and their relatives are recruited to narrate their experiences. A sample of their narrative discourse is analyzed in terms of biomedical reasoning and narrative reasoning. The differences between the two contribute to the misunderstandings and communication failures between doctors and patients/relatives.

Key wordsnarrative medicine; late adulthood; death narrative; biomedical reasoning; narrative reasoning

引 言

生、老、病、死是生命中的4個重大事件，各自有對應(yīng)的龐大學(xué)術(shù)體系，如生命科學(xué)、老年學(xué)、醫(yī)學(xué)、死亡學(xué)（thanatology，Simpson 1979）。20世紀(jì)下半葉問世的人生歷程學(xué)（life course，Mortimer & Shanahan 2002;亦稱“人生發(fā)展學(xué)”，life-span development，Overton 2010），把生老病死作為個體生命歷程中的發(fā)展階段進行一體化研究。在人生歷程學(xué)里，生與死是人生歷程的兩端，病與老發(fā)生在生命歷程之中。生命歷程的時間跨度是因人而異的。夭折的嬰兒，生病死在短暫時間內(nèi)發(fā)生;相比之下，百歲老人從出生到壽終長達百年，病（指絕癥）和死則可能發(fā)生在末端的短暫時刻（如“昨晚還好好的，早上就走了”）。本文討論的“老病死”在學(xué)科上定位于人生歷程學(xué)，關(guān)注的是60歲以上老人的老病死問題。在時間上，以被診斷患絕癥為始，亡故為終。老、病、死，原先無論是在心理上還是在話題上都是分開對待的，現(xiàn)在突然被濃縮到一個短暫的時段里，其對患者及其親屬的心理沖擊是巨大的。根據(jù)心理學(xué)研究，兒童對死亡的認識，跟成年人的當(dāng)然是不同的;老年人的跟成年人的相比更加不同?；冀^癥老人跟健康老人相比，原來心理上可以跟死亡拉開距離，現(xiàn)在突然零距離接觸，對死亡的恐懼是后者無法體會到的（Talwar，Harris & Schleifer 2011;Jenkins & Merry 2006）。

生老病死在生物生理上屬于生命個體現(xiàn)象，但因為人類是社會化動物，它同時也是社會群體現(xiàn)象。因此，老人的“病”與“死”不僅事關(guān)自身，而且涉及老人周圍的社會成員。一般來說，因“病”致“死”的過程涉及3類人：（1）當(dāng)事人;（2）治病的醫(yī)生和護士;（3）當(dāng)事人的親屬。死亡是這三類人關(guān)注的焦點。簡要地說，當(dāng)事人懼怕死亡;醫(yī)生護士幫助當(dāng)事人抗?fàn)幩劳?親屬一方面幫助當(dāng)事人抗?fàn)幩劳?，另一方面還要面對當(dāng)事人死亡帶來的后果。這三類人如何面對死亡，就是本文討論的核心問題。

本文從敘事醫(yī)學(xué)（narrative medicine）角度探討上述問題，以該理論為基點，用語言學(xué)方法，對老病死敘事話語進行整合探析。文章首先簡要介紹敘事醫(yī)學(xué)理論。這個理論雖然只有幾十年的歷史，而且因韓啟德院士等的推動才剛剛在中國起步，但是其學(xué)術(shù)生命力以及潛在的社會影響力是巨大的。接著介紹本文的研究架構(gòu)。然后給出漢語死亡詞匯知識本體，這些詞匯凝固了前人對于死亡的意念及其表達方式。再接著分兩部分討論死亡的3個視角及其敘事話語：第一部分為醫(yī)學(xué)專家談死亡，含近、遠身親歷;第二部分為患者與患者親屬談死亡，同樣含近、遠身親歷。喪禮和悼詞作為人生歷程故事的最后一章。本文語料來自作者用民族志法現(xiàn)場采錄的筆記和老年多模態(tài)語料庫。最后指出本文的不足和將來研究方向。

一、敘事醫(yī)學(xué)簡述

在介紹敘事醫(yī)學(xué)之前，有必要對“敘事”做簡要說明。楊義在《中國敘事學(xué)》（1997：10～11）中寫道：

在古中國文字中，“敘”與“序”相通，敘事常常稱作“序事”。……此時所謂“序事”，表示的乃是禮樂儀式上的安排，非今日特指的講故事，但已經(jīng)考慮到時間和空間上的位置和順序了。

盡管“序事”和“敘事”使用甚早，但它們往往是作為一個動賓詞組應(yīng)用的?！皵⑹隆弊鳛橐环N文類術(shù)語，則是唐宋時代的事情。

“敘事”本是文學(xué)用語。浦安迪（1996：4）指出：

“敘事”又稱“敘述”，是中國文論里早就有的術(shù)語，近年來用來翻譯英文“narrative”一詞。我們在這里所研究的“敘事”，……探索西方的“narrative”觀念在我國古典文學(xué)中的運用。當(dāng)我們涉及“敘事文學(xué)”這一概念時，所遇到的第一個問題就是：什么是敘事？簡而言之，敘事就是“講故事”……

本文用的“敘事”概念，跟浦安迪一樣，也是源自“narrative”。有所不同的是，本文的“敘事”超出文學(xué)上的敘事。在西方，敘事學(xué)（narratology）是一門專門的學(xué)問，有比較悠久的歷史，至今已經(jīng)形成多個分支，如小說敘事學(xué)、詩歌敘事學(xué)、文化敘事學(xué)、電影敘事學(xué)、混合現(xiàn)實敘事學(xué)等。研究者普遍接受的觀點是：（1）敘事媒介不僅限于自然語言，還包括手勢、影像、體態(tài)、數(shù)字符號等。（2）敘事不是作家專有的特長，恰恰相反，人人都能敘事，兒童也不例外?！皨寢?，今天我們小朋友一起野炊了。我吃了熱狗?！边@就是敘事?！皵⑹虏皇窃谒囆g(shù)作品里才能見到，人們?nèi)粘Ｉ钪袩o處不在，每日都會遇到無數(shù)次。……我們所有人都是敘事者，只是我們平時不太注意罷了”（Abbott 2002：序言）。在生命歷程學(xué)里，生命個體從出生到壽終，整個生命歷程就是一部敘事史。這個“敘事”不是比喻，而是實實在在的。生命歷程敘事最突出的紀(jì)事方式，是“生命歷程記憶”（autobiographic memory），其次是文字日記，以及當(dāng)今出現(xiàn)的數(shù)字語音和影像日記等。口述生命歷程、訪談、田野民族志法等，是生命歷程學(xué)研究人生敘事史經(jīng)常采用的研究方法。

我們知道，現(xiàn)代西方醫(yī)學(xué)是建立在現(xiàn)代生物學(xué)、細胞學(xué)、分子化學(xué)等學(xué)科基礎(chǔ)上的，一般統(tǒng)稱為“生物醫(yī)學(xué)”。然而，敘事醫(yī)學(xué)把敘事跟生物醫(yī)學(xué)結(jié)合起來，乍聽起來好像是驢頭不對馬嘴。韓啟德點出了這樣做的本質(zhì)：“敘事醫(yī)學(xué)強調(diào)了醫(yī)學(xué)的敘事本性?！保ㄞD(zhuǎn)引自郭莉萍2018a：3）為什么說敘事是醫(yī)學(xué)的本性？現(xiàn)在最先進的生物醫(yī)學(xué)，對于人類疾病來說，其知識是不完備的、殘缺的;對于許多疾病以及將來會出現(xiàn)的新的疾病，它是無能為力的。個體生病發(fā)生在他生命歷程中的一個節(jié)點上，相當(dāng)于生命歷程敘事史中的一個故事情節(jié)?；颊邔︶t(yī)生講述這個故事情節(jié)，對于醫(yī)生做出恰當(dāng)?shù)脑\治來說，其意義是不言而喻的。敘事醫(yī)學(xué)發(fā)端于20世紀(jì)70年代的美國。1972年美國賓夕法尼亞州立大學(xué)醫(yī)學(xué)院在全美首次聘請文學(xué)專家Joanne Trautmann為醫(yī)學(xué)院全日制教授，為該院學(xué)生講授文學(xué)，開了醫(yī)學(xué)與文學(xué)互動的先河。其后，一組人文學(xué)者和醫(yī)學(xué)專家于1975～1976年間5次聚會，圍繞文學(xué)與醫(yī)學(xué)的互動關(guān)系開展對話。研究成果收錄在Trautmann于1981年出版的《對話中的治療藝術(shù)：醫(yī)學(xué)和文學(xué)》中。Edmund D. Pellegrino在該書序言里畫龍點睛地指出：

醫(yī)生和作家都是特別敏銳的觀察者，目睹人類生存的悲劇以及荒謬。人類死亡、臨終、疾病、不幸以及其他人生體驗中的生死攸關(guān)節(jié)點，都是雙方尋求的原材料。

然而作家和醫(yī)生的觀察，其目的是不同的。醫(yī)生介入是為了減低或解除他們面對的身體上的痛苦以及精神上的磨難。他們甄別、分類和治療疾病。作家做的是澄清和解析，弄清楚人生事件的意義之所在。……

醫(yī)學(xué)和文學(xué)結(jié)緣已經(jīng)不知有多少世紀(jì)。醫(yī)學(xué)上發(fā)生的事是作家的口糧，作家筆下的人類命運激發(fā)勤于思考的醫(yī)生反芻自己的實踐。每位患者的個案史是醫(yī)生的第一手資料。個案史可以視為患者的生命故事或小說?！?p style="margin-left：21.25pt">每位患者的歷史即是一部敘事作品……

當(dāng)時的課程名稱是“文學(xué)與醫(yī)學(xué)”（literature and medicine），后來被“敘事醫(yī)學(xué)”取代，后者成為學(xué)者普遍接受的學(xué)科名稱。2006年牛津大學(xué)出版社出版卡倫（Rita Charon）的Narrative Medicine： Honoring the Stories of Illness，被視為本學(xué)科發(fā)展的里程碑之一。

敘事醫(yī)學(xué)進入中國，“有兩次重要的座談會，第一次由韓啟德院士召集，于2011年11月4日在北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文研究院舉行;第二次座談會由《醫(yī)學(xué)與哲學(xué)》雜志、《健康報》、首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院和北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文研究院共同主辦，于2018年3月31日在宣武醫(yī)院舉行”（郭莉萍2018b）。2018年《敘事醫(yī)學(xué)》雜志創(chuàng)刊。金昌曉（2018）在發(fā)刊詞里寫道：“面對那些缺乏溫度的治療過程，醫(yī)生的診療、護士的服務(wù)、病人的體驗，不同的視野、不同的角度、不同的主體，需要敘說?！?/p>

死亡面前人人平等。這跟生物醫(yī)學(xué)倫理“疾病面前人人平等”是相一致的。然而關(guān)于死亡的表達則不同。上面死亡詞匯知識本體明確顯示這一點。此本體可視為漢民族“死亡文化”（王夫之2018）的冰山之一角。疾病致死屬于自然死亡，屬于平等性死亡，而長期的儒家禮教等級制度把談?wù)撟匀凰劳龈耪叩纳矸荨⒌匚坏嚷?lián)系起來，并且凝固到詞匯里。

非疾病致死的人與疾病致死的人，他們的死亡觀往往是截然不同的。社群主體意識形態(tài)、價值體系、宗教等往往產(chǎn)生群體死亡觀。如當(dāng)“命”與“仁”沖突而只能擇其一時，殺身成仁作為儒家推崇的死亡觀，往往為不少愛國將士所采納。關(guān)于非疾病死亡觀，王夫之（2018）、具圣姬（2003）有詳細的闡釋。本文下面討論死亡，僅限于自然疾病死亡，以及相關(guān)的死亡觀。

三、醫(yī)學(xué)專家談死亡

醫(yī)學(xué)專家談死亡包括近身親歷（受傷的我）和遠身親歷兩個視角。

（一）近身親歷：“受傷的我”視角

近身親歷談死亡，語法上即第一人稱“我”談死亡。當(dāng)原先健康的“我”變?yōu)榛冀^癥的“我”時，死亡開始進入“我”的日常生活意識。敘事醫(yī)學(xué)推進者Arthur W. Frank（1997：xii）把這種變化稱為“受傷的講故事人”（the wounded storyteller）。Frank的身份很特殊，他是職業(yè)醫(yī)生，后患癌癥，是作為職業(yè)醫(yī)生敘述他患絕癥后的人生體驗。對于許多絕癥患者來說，“癌癥”“死亡”是非常忌諱的話題?！笆軅奈摇币话愣际菬o聲地與自己對話，無言自語時，都可能拒絕接受這些概念跟自己發(fā)生關(guān)聯(lián)這個事實;周圍的人，無論是近親還是朋友，在患者面前自然更是絕口不提。Frank則不同，他不僅把無聲變?yōu)橛新?，而且著書立說。這正是敘事醫(yī)學(xué)要做的。他在《受傷的講故事人》一書的前言里寫道：

但是述說（死亡）并不容易，傾聽（死亡）亦是如此。重病患者不僅身體患病而且難以發(fā)聲言語。他們需要變成故事的敘述者，以此來恢復(fù)他們那些被疾病及治療奪去的聲音。聲音代表著他們的思想，表達他們的靈魂，同時（發(fā)聲部位）也是身體的一個器官。那些神秘的疾病故事就是他們身體的表達：（身體）組織在無言地述說。這本書是介紹如何從病人言語中傾聽其身體。

Yvonne Yi Wood Mak也是職業(yè)醫(yī)生，專長為臨終關(guān)懷，不幸患上絕癥。她跟Frank一樣，撰文敘述身份轉(zhuǎn)變的人生體驗：從醫(yī)生、研究員、親友到病人。

緩?fù)疮煼ú皇桥R終，喪慰不是哭泣。相反，他們是聯(lián)絡(luò)、關(guān)愛與尊敬——這正是生活的精髓。如果你勇于賦予激情，你會像我一樣被這份工作深深吸引。從事緩?fù)疮煼ǖ男l(wèi)生保健專業(yè)人士往往感到他們的工作勞有所獲，鼓舞人心，而不了解這份工作之美的人則經(jīng)常如此評論：“這活兒肯定令人抑郁！”實際上，關(guān)愛臨終病人會讓人豐富見識，因為每一個患者的敘述都是我們可以為之反思、從中學(xué)習(xí)的經(jīng)歷。久而久之，從事臨終關(guān)懷的人可以從他們的關(guān)愛和交流中獲取柔韌性，這是一種對待生死的健康態(tài)度，是生命中面臨挑戰(zhàn)時的一種創(chuàng)造性的思維架構(gòu)。（Mak 2006：31）

上面兩位醫(yī)學(xué)專家面對死亡的逼近，上升到人生哲學(xué)高度談親歷體驗。依照Frank的觀點，死亡是身體的一種表達，是身體要敘述的故事。這反映了關(guān)于死亡的自然觀。Mak自己面對死亡的經(jīng)歷使她更深刻地認識到如何更好地關(guān)愛他人面對死亡。這是死亡的最高倫理境界。

（二）遠身親歷：從避而不談到正視

所謂遠身親歷，指當(dāng)下照看絕癥患者的親歷，主要發(fā)生在醫(yī)院和家庭。醫(yī)生和護士因工作關(guān)系，這樣的親歷成為常態(tài);親屬照看絕癥患者產(chǎn)生的親歷跟前者相比屬于偶發(fā)。醫(yī)生和護士應(yīng)不應(yīng)該跟患者直接談死亡？值得深思的現(xiàn)象是，長期以來醫(yī)學(xué)院幾乎不設(shè)關(guān)于死亡的課程。美國哈佛醫(yī)學(xué)院、公共健康學(xué)院教授，外科醫(yī)生阿圖·葛文德（Atul Gawande）在《最好的告別》（葛文德2015：前言）里寫道：

在醫(yī)學(xué)院讀書期間，我學(xué)到了很多東西，但是不包括死亡。第一個學(xué)期，我得到一具皮革似的干尸用于解剖，但那僅僅是了解人體解剖學(xué)的一個途徑而已。對于衰老、衰弱和瀕死，我仍舊一無所知，教科書也幾乎只字不提。這個過程如何演變、人們?nèi)绾误w驗生命的終點，對周圍人有什么影響——這些問題好像都無關(guān)宏旨。在我們看來，教授們一門心思地教導(dǎo)我們?nèi)绾瓮炀壬詾槟遣攀轻t(yī)學(xué)教育的目的，眷顧垂死的生命完全是一個“界外球”。

在國外，隨著敘事醫(yī)學(xué)的興起，這種狀況才逐步改變，死亡作為首要話題的著作不斷問世。

美國斯坦福大學(xué)醫(yī)學(xué)院精神醫(yī)學(xué)終身教授歐文·亞隆（Irvin D. Yalom）在其《直視驕陽：征服死亡恐懼》一書中這樣描述死亡：死亡如同驕陽，難以直視又無所不在;時刻想著死亡如同直視驕陽一樣是極其困難又痛苦的事情（Yalom 2008：5）。要對死亡保持覺知，擁抱死亡這個人生陰影會讓我們受益匪淺：這種覺知會讓生命之光與死亡陰影融為一體，在我們的有生之年拓展豐富自己的人生（Yalom 2008：147）。亞隆堅信我們應(yīng)該直面死亡，就像正視其他恐懼一樣;我們應(yīng)該去審思自己最終的歸宿，去熟悉它、了解它、分析它、研究它、思考它;有引導(dǎo)地直視死亡，而不是壓抑那種恐懼，會讓人生更加珍貴、更加深刻、更加有活力（Yalom 2008：276）。

努蘭（Nuland）是耶魯大學(xué)的醫(yī)學(xué)教授和外科醫(yī)生，在其著作《死亡的臉》中寫道（Nuland 1994：xvi）：只有在坦率地討論死亡的詳細過程時，我們才能面對那些我們最害怕的事情，以此了解真相與準(zhǔn)備去面對，我們才能超越對未知的死亡世界的恐懼，免于自我欺騙與毀滅。

葛文德也著書表達了自己的觀點：沒有人可以逃脫，每個人從出生的那一天開始，都在不斷老去（Gawande 2014：18）;死亡是非常正常的現(xiàn)象，死亡可能是我們的敵人，但是，死亡是符合事物的自然規(guī)律的（Gawande 2014：17）。

中國醫(yī)學(xué)界也已開始直談死亡。死亡成為2018年11月在北京大學(xué)召開的第二屆北大醫(yī)學(xué)人文國際論壇的主題之一。韓啟德（2018）指出：我們對出生、衰老和死亡應(yīng)該有深刻的認識，最根本的是對生命要有深刻的認識;應(yīng)該把人的生命放到大自然中與其他生命聯(lián)系起來，這樣會看得更清楚，所有生物的出生、死亡各有其不同特征，但有一點是相同的：都是為了適應(yīng)自然的變化，保持物種的延續(xù)性，自然界所有生命的核心是繁殖與生育;一旦我們把人的生命放到這個大視野來看，我們就會對出生、衰老和死亡有更好的理解。

北京積水潭醫(yī)院急診科趙斌主任在主旨發(fā)言中說：生命中最確定的事就是我們都會死亡，而最不確定的事是死亡何時降臨;死是醫(yī)學(xué)的必然結(jié)果，死亡符合事物的自然規(guī)律;既然無法戰(zhàn)勝死亡，就應(yīng)該與死亡達成共識，放下是最好的解脫;任何成功取決于有備而來，對死亡的準(zhǔn)備也是人生不可回避的重要內(nèi)容（趙斌2018）。

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院急診科郭偉主任在主旨報告中說：長生不老是永恒的社會意識，要正視衰老與死亡，開展死亡教育是正視死亡的最好辦法，探討死亡的本質(zhì)以及各種瀕死、喪慟主題與現(xiàn)象，促進人們深切省思自己與他人、社會、自然及至宇宙的關(guān)系，從而能夠認識生命的終極意義與價值;只有了解了人的生死的基本過程與現(xiàn)象，才會消除關(guān)于生死問題的神秘感、恐懼感和心理困惑（郭偉2018）。

這兩小節(jié)醫(yī)學(xué)專家從近身和遠身這兩個不同角度談死亡，差別是巨大的，但他們的共同之處是關(guān)于死亡的自然觀。在他們的推動下，醫(yī)學(xué)院和學(xué)術(shù)會議開始直視死亡這個“驕陽”，把這個話題放到前臺直言討論。這的確是一大進步。

四、患者及其親屬談死亡

死亡一般會涉及兩方：逝者和經(jīng)歷喪親之痛的親屬。我們用民族志調(diào)查法與患者親屬交談，內(nèi)容涉及近身親歷、遠身親歷和亡后喪慰。下面來自真實生活的語料，我們力求保持原樣，理由很簡單：老年看護現(xiàn)場調(diào)查顯示，醫(yī)患之間、患者與看護人之間，在專業(yè)知識、傳統(tǒng)認識與價值、言談方式、相互理解與情感溝通方面，在現(xiàn)實生活中是交織在一起的。通過保持原樣——這是本文依照敘事醫(yī)學(xué)原理所采用的方法——讓讀者遠身體驗醫(yī)生、護士、病人、親屬在人生生命末端的真實故事。

（一）患者近身親歷：直面與被瞞

上一節(jié)談到一些作為“受傷的我”的醫(yī)學(xué)專家能夠直視死亡“驕陽”。非醫(yī)學(xué)專家的患者也有能夠直視的。如一位臨終的姐姐（70歲，對看望的弟弟）：（平靜地）“我活夠了。我有件事要拜托你?！钡艿懿恢廊绾伟参拷憬悖粫r無言以對。又如，弟弟回家看望半身不遂多年的哥哥（當(dāng)時76歲，現(xiàn)已去世）。哥哥（對弟弟）：“我不能跟我不認識的野鬼葬在一起。”這些話反映出瀕死者接受了死亡將至這個事實。

患者懼怕死亡，接受不了絕癥這個事實是人之常情的反應(yīng)。Accad被告知患乳腺癌的第一個反應(yīng)是：“為什么會是我？”（Why me？）美國有個民間組織以此命名“Y-Me”（Accad 2001：14）。我們的患者親屬訪談里有這樣一段記錄：“十天后基本控制病情出院，醫(yī)生建議轉(zhuǎn)到腫瘤內(nèi)科治療，長期體弱多病的M3第一反應(yīng)是：‘不去腫瘤科住院，那里很陰森，感覺住進去就沒有希望了，還是拿藥回家吃吧?！?/p>

我們的親屬訪談中有位患者（已經(jīng)去世）在接受癌癥治療期間有記病情習(xí)慣，他在日記中寫道：“5月22日晚10時突感左手麻木無力，不聽使喚。”“5月27日晚9時起，感胸口痛，（字體不清，不能識讀）但總是不舒服。難受?！薄?月8日11：30右中指麻木5～7分鐘。”“8月12日晚9：10，突然頭暈眼花5分鐘。”“10月13、14日上午9點多鐘，頭暈眼霧，看物有雙影，持續(xù)3～5分鐘?！?/p>

通過日記傾訴病痛對患者有益，也是敘事醫(yī)學(xué)鼓勵的。此外，根據(jù)上面醫(yī)學(xué)專家的觀點，接受瀕死現(xiàn)實的患者，其精神痛苦應(yīng)該會小一點。對不能接受瀕死現(xiàn)實的患者，醫(yī)生和親屬會努力隱瞞真實病情。我們的親屬訪談里有這樣一段記錄（訪談4，惡性腫瘤晚期患者M4，78歲）：

醫(yī)生拿來檢查報告單跟我說：你爸爸脊柱上都是瘤子，……都沒有治愈的可能了，……年紀(jì)這么大，化療效果也不理想，沒有價值，還是建議不要過度治療，也不要穿刺檢查了，后面的重點在提高生活質(zhì)量上;……醫(yī)生是我的好朋友，我和醫(yī)生商量好了不讓爸爸知道病情，所以醫(yī)生這樣跟我爸爸說：“老爺子，你得的是嚴(yán)重的骨質(zhì)疏松，你的骨頭像玻璃一樣脆，一碰就碎，很容易骨折，骨折后就治不了了，你不能提重物，不要彎腰，不過你可以回家，回家后可以散步、練字，開心時也可喝一兩小酒，但不能喝多哦?！?/p>

這位醫(yī)生此處采用的是下一節(jié)評析的敘事醫(yī)學(xué)推理。

（二）親屬遠身親歷：敘事推理

下面我們從訪談?wù)Z料中舉一例做詳細樣例，評析采用“敘事推理”分析法。敘事推理譯自Marcum（2008：116）的“narrative reasoning”，Montgomery（2006：46）稱之為“narrative rationality”。敘事推理是在實用推理和溯因推理的基礎(chǔ)上與敘事醫(yī)學(xué)相適應(yīng)的臨床推理。臨床醫(yī)生對某一患者做出診斷時，是調(diào)用他的生物、化學(xué)、醫(yī)學(xué)知識——普遍的、基于統(tǒng)計數(shù)據(jù)的——用于具體的、個體的患者。這是西醫(yī)通行的生物醫(yī)學(xué)推理（biomedical reasoning）。在這個推理過程中，患者相當(dāng)于生物化學(xué)藥品或治療手段的一個新的試驗對象。臨床醫(yī)生知道原先有效概率（如百分之幾，或千分之幾，等等），但對眼前當(dāng)下病人是否有效，他也不知道。

敘事推理則不同，需要調(diào)用患者的生病故事，包括體驗、感受、期盼、憂慮、要求、信念、困惑等。概言之，患者的主體性和社會性成為敘事推理的要素。臨床醫(yī)生做敘事推理時最具挑戰(zhàn)性的，是了解患者及其親屬的思維方式。醫(yī)生要做到這一點，臨床醫(yī)生要進入“這樣一種狀態(tài)，努力使一切內(nèi)心雜念失聲”，全神關(guān)注患者（Charon 2006：132）。一半注意力看病人，另外一半看手機，顯然是不可能做敘事推理的。

用敘事推理分析法包括3個視角：臨床醫(yī)生視角，患者視角和親屬視角。臨床醫(yī)生視角理論上涉及兩種推理：生物醫(yī)學(xué)推理和敘事推理?；颊吆陀H屬視角涉及患者對絕癥、治療和死亡的理解、情感、訴求、決策等。

下面用中國傳統(tǒng)詩話和詞話喜好的插注法做分析。分析顯示：敘事推理分析歸根結(jié)底是對立矛盾沖突分析。臨床醫(yī)生面對的是生物醫(yī)學(xué)推理和敘事推理之間的沖突，患者面臨死亡與求生、治療與痛苦的沖突，親屬面臨治療與痛苦、重癥監(jiān)護與普通治療、插管與放棄等沖突。訪談記錄和評析見下。

患者M3（70歲），惡性腫瘤晚期。親屬敘述如下（敘述較長，為節(jié)省篇幅刪去部分內(nèi)容）：

患者M3腫瘤切除術(shù)后11個月發(fā)現(xiàn)肺部出現(xiàn)不明黑點，懷疑是癌轉(zhuǎn)移，由于不具備手術(shù)條件只能到B醫(yī)院做射波刀術(shù)，射波刀術(shù)后5個月回到B醫(yī)院做第三次復(fù)查，加強CT檢查結(jié)果出來的當(dāng)天，患者M3對親屬轉(zhuǎn)述醫(yī)生的話：“H醫(yī)生告知我說，原來的黑點經(jīng)射波刀術(shù)后壞死，可能有炎癥;但在肺門另一處出現(xiàn)一大黑影。一月份（復(fù)查時）還沒有，一下子就大了。經(jīng)討論認為惡性的可能性大，想給我做纖維鏡檢查，但很辛苦的，且成功率僅有35%左右。我問醫(yī)生的意見，他傾向再做射波刀，無論做不做纖維鏡檢查，都可以做射波刀治療。”

評析：臨床醫(yī)生調(diào)用生物醫(yī)學(xué)推理是顯而易見的。臨床醫(yī)生診斷需要科學(xué)證據(jù)。而證據(jù)以及相關(guān)藥物知識是不完整的，不精密的。醫(yī)生的“可能性”“成功率僅有35%”等用語就反映這一點。對患者和親屬來說，專業(yè)醫(yī)生都說不準(zhǔn)，他們自然心里沒有底了。按照敘事醫(yī)學(xué)的做法，醫(yī)生是要有“溫度”的，而不是冷冰冰的“可能性”、很低的“成功率”。生物醫(yī)學(xué)推理與敘事醫(yī)學(xué)推理的矛盾正在這里。

親屬為此去找H醫(yī)生的上級L主任醫(yī)生咨詢，L主任醫(yī)生對照患者M3的CT片跟親屬說：“你爸爸原來做射波刀的病灶可能已經(jīng)消失，在片子上看呈發(fā)射（放射？）性炎癥的狀態(tài)，只要身體沒什么表現(xiàn)就可以不用處理，大多數(shù)射波刀術(shù)后患者都如此;但糟糕的是在左肺門處另外發(fā)現(xiàn)一片陰影，這是新長出來的，之前復(fù)查時從沒表現(xiàn)出來（L主任拿出以前復(fù)查的片子對比著說），這應(yīng)該是惡性的;建議由呼吸科做纖支鏡取樣出來檢查，看看這是肺原發(fā)癌還是肝癌轉(zhuǎn)移過來的，這樣對后續(xù)治療比較有針對性;但是做纖支鏡不一定能取得到這個病灶，取到的成功率只有30%左右，而且這個部位做纖支鏡可能有風(fēng)險……無論是否做纖支鏡，都要對這個病灶做射波刀術(shù)?！?/p>

評析：親屬尋求更多醫(yī)生的意見是患者和親屬常見的思維模式。L主任醫(yī)生用的也是生物醫(yī)學(xué)推理。表達上“這應(yīng)該是惡性的”比前面醫(yī)生的更加確定，不過成功率沒有變。這反映了當(dāng)前醫(yī)學(xué)所能達到的水平。

慎重起見，患者M3轉(zhuǎn)入三級甲等A醫(yī)院住院治療。醫(yī)生查房討論后告訴患者M3的親屬：“我們討論后認為：一方面雖然可以做纖支鏡小探頭活檢，但由于病人基礎(chǔ)疾病多，病灶旁邊又有大血管，風(fēng)險比一般人要大，有大出血風(fēng)險，而且不一定能取中;另一方面，如果不做纖支鏡小探頭活檢，就無法診斷病因，無法開展后續(xù)針對性的治療。”親屬問醫(yī)生：“你們是醫(yī)生，有專業(yè)知識，我們不太懂，那你從醫(yī)生的角度出發(fā)，你認為是否應(yīng)該做纖支鏡呢？”醫(yī)生回復(fù)：“這個要由你們自己決定，你們親屬和病人商量，由你們選擇?！庇H屬：“如果不做纖支鏡，后面怎么辦呢？”醫(yī)生：“不做纖支鏡，真的沒法用藥，因為無法準(zhǔn)確判斷這是肺原發(fā)癌還是肝癌轉(zhuǎn)移，我們醫(yī)生中有兩種不同的觀點，有的認為是肝癌轉(zhuǎn)移，有的認為是肺原發(fā)癌，這兩種情況用藥是完全不同的。”病人和親屬都很矛盾，很難做出選擇。另一醫(yī)生（跟親屬比較熟悉的醫(yī)生）建議：“因為之前做過肝癌手術(shù)，要不就賭一把，反正不做纖支鏡就不能對癥吃藥，不吃藥就不能解決問題，如果碰運氣，直接試試肝癌靶向藥，如果對癥最好，不對癥也就是有一些副作用。”但另一個肝膽科醫(yī)生說：“我對比了你爸爸手術(shù)前后的腫瘤標(biāo)記物水平變化特點，目前肝癌復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移的證據(jù)尚不充分，原來術(shù)前甲胎蛋白>1000，現(xiàn)在只有19.3。”沒有醫(yī)學(xué)知識背景的患者M3和親屬面對這些言語，心里無比糾結(jié)，難以取舍，既想知道確切病因，又擔(dān)心手術(shù)風(fēng)險。

評析：生物醫(yī)學(xué)推理和敘事醫(yī)學(xué)推理之間的沖突凸顯無遺。生物醫(yī)學(xué)推理本身有沖突：“我們醫(yī)生中有兩種不同的觀點，有的認為是肝癌轉(zhuǎn)移，有的認為是肺原發(fā)癌?！睌⑹箩t(yī)學(xué)推理要求醫(yī)生進入患者及其親屬的內(nèi)心世界，想他們所想，這個沒有做到：“這個要由你們自己決定，你們親屬和病人商量，由你們選擇?！贬t(yī)生為什么不能替病人或親屬做選擇？這是因為絕癥與治療之間的沖突。對于絕癥不是某個醫(yī)生沒有辦法，整個當(dāng)前醫(yī)學(xué)界都沒有辦法。敘事醫(yī)學(xué)推理要求醫(yī)生能夠把冰冷的事實用溫暖的方式告訴患者和親屬。“跟親屬比較熟悉的醫(yī)生”對親屬做出明確的選擇建議。這是“暖的”。他能這么做是因為不怕親屬“翻臉”，事后追責(zé)。

一兩天后，患者M3看到隔壁床兩個病友做纖支鏡后平安無事，又問醫(yī)生：“醫(yī)生，他們說纖支鏡還是比較輕松的，我看病房里這兩個病友做回來都沒什么事。”醫(yī)生說：“每個人情況不一樣，比如體質(zhì)、病灶所在地方，有人很輕松，也有病人下不了手術(shù)臺的，當(dāng)然這是極少數(shù)，你的病灶旁邊有大血管，而且基礎(chǔ)疾病多，風(fēng)險比別人大?！被颊進3和親屬幾經(jīng)商量，最終決定不做纖支鏡。

評析：同病房患者相互之間會影響思維和決策。醫(yī)生回答也是根據(jù)生物醫(yī)學(xué)推理做出的?！懊總€人情況不一樣”正是生物醫(yī)學(xué)推理中把普遍的醫(yī)學(xué)知識用于臨床個案時面臨的困境。Marcum（2008）和Montgomery（2006）都把這個無法解開的困境作為推進敘事醫(yī)學(xué)推理的動因之一。臨床醫(yī)生面臨的都是個案，個案的“生病故事”要成為臨床診斷推理的一部分。

幾天后，患者M3病情加重，高燒連續(xù)多日不退，身體浮腫，患者M3情緒低落。醫(yī)生約談親屬：“你爸爸病情加重了，這幾天肺部感染導(dǎo)致高燒，有積水，身體浮腫，復(fù)查CT，陰影增大，可能在擴散，出現(xiàn)心衰，呼吸困難，如果控制不好可能要進重癥監(jiān)護，隨時有危險，現(xiàn)在下病危通知書，你看完后請簽字?！庇H屬回到患者身邊，結(jié)合醫(yī)生交代的事項并隱瞞病危實情，耐心地跟患者解釋：“醫(yī)生說連續(xù)多日發(fā)燒是肺部感染，因為你的肝腎功能不好，擔(dān)心其他藥物的副作用，所以決定用最好的進口抗生素針劑——醋酸卡泊芬凈，這個是自費藥，醫(yī)院里沒有，等會我去買;身上的浮腫是腎功能問題，醫(yī)生等會就給你用白蛋白，并安排做血透，這些都是對癥治療，不用太擔(dān)心……”

評析：進重癥監(jiān)護、在病危通知書上簽字是患者親屬面臨的沖突到了熾熱點。親屬對患者說謊，隱瞞病情，這是醫(yī)學(xué)倫理所允許的。但醫(yī)生對患者是否可以這么做？對親屬是否可以這么做？

十幾天后，患者M3病情繼續(xù)惡化，當(dāng)天晚上九點半，醫(yī)生再次約談親屬，語氣沉重地說：“老人家病情繼續(xù)加重，非常可能就在今晚離去，你們要有充分的思想準(zhǔn)備，還要準(zhǔn)備好他的身份證、衣服……”當(dāng)天深夜，患者M3與世長辭。

評析：醫(yī)生這里用的敘事推理語言：“語氣沉重地說”“老人家”“離去”。作為醫(yī)生他無力回天，生物醫(yī)學(xué)推理自然也省去了。

（三）親屬敘述的價值

敘事醫(yī)學(xué)有個重要的傾訴原則，包括醫(yī)生聽患者傾訴，親屬聽患者傾訴，第三方（即所謂的局外人）聽親屬傾訴，這對于整個社會的心理健康來說是至關(guān)重要的，從一個側(cè)面反映社會的整體文明程度。我們用民族志調(diào)查法讓患者親屬對我們傾訴，把傾訴的實況報告如上，讓讀者遠身親歷這樣的傾訴，以提高社會對老人這個弱勢群體的同情和理解。

親屬敘述反映了生物醫(yī)學(xué)推理與敘事醫(yī)學(xué)推理之間的矛盾和沖突。這樣的評析對于增進醫(yī)患之間的理解、緩和醫(yī)患矛盾是有益的。醫(yī)生診斷思維主要基于生物醫(yī)學(xué)推理，患者及其親屬的思維方式是敘事醫(yī)學(xué)推理的一種。兩種思維方式是做不到無縫連接的，在臨床實踐上醫(yī)生是難以兼顧的。Marcum、Montgomery、Gawande等都強調(diào)指出，醫(yī)學(xué)（medicine）不是名副其實的科學(xué)（science），因為醫(yī)學(xué)知識是不完整的、不全面的、概率性的，醫(yī)學(xué)本質(zhì)上是一種實踐（practice）。假如有朝一日醫(yī)學(xué)發(fā)達到如此程度，可以無病而不治，兩種推理之間的矛盾就自然消除了。

五、喪禮與悼詞

腦死亡標(biāo)志老人所有生命活動的終結(jié)，生命歷程故事畫上最后一個句號。然而，上文說過，如果是獨敘故事，那將是人類文明的丑聞。為什么是這樣呢？張捷夫在《喪葬史話》（2000）引言里這樣寫道：

……最早的人類，生活與普通動物差不了多少，白天成群結(jié)隊地尋找食物，夜間住在樹上或洞穴里，行動無意識，死后棄尸荒野，任憑禽獸啄食。所以，當(dāng)時的人是沒有喪葬可言的。直到靈魂觀念出現(xiàn)以后，才開始逐步形成埋葬尸體的風(fēng)氣。

“棄尸荒野、任憑禽獸啄食”顯然還是原始的，不文明的。隨著原始人對自身的認識，加上對死亡的觀察與懼怕，開始尋求解脫的辦法。靈魂觀念是怎樣產(chǎn)生的？

一般認為，當(dāng)時生產(chǎn)力極端低下，人類對自身和外部的自然現(xiàn)象不可能作出正確的解釋。睡眠中偶然夢見已經(jīng)死去的人仍然同活著的人一樣進行各種活動時，便誤認為人除肉體以外，還有一種非物質(zhì)的東西存在，這就是靈魂。

張捷夫接著指出早期人類對靈魂作用的認識：

當(dāng)時的人認為，靈魂附在肉體上，能主宰一切，靈魂一旦離開了肉體，人便死亡，人死以后，靈魂卻還活著，仍能干預(yù)人間的事務(wù)，禍福子孫。隨著人類親情觀念的濃重，對死去的親人往往產(chǎn)生懷念之情，希望死去的親人能在另一個世界里生活得好些，并能庇護子孫。于是，便開始重視對死人的處理，從而產(chǎn)生了喪葬。

21世紀(jì)的今天，生物醫(yī)學(xué)早已證明肉體以外是沒有靈魂的。無神論者也不相信死后進入另外一個世界。然而，“中國很早以來就將長者的喪事稱為‘白喜事”（王夫之2018：197），為亡故老人操辦“白喜事”的習(xí)俗還是相當(dāng)普遍的。從社會心理健康和孝敬之情的角度看，這樣的喪禮民風(fēng)有可取的一面。我們的老年多模態(tài)語料庫收錄了發(fā)生在內(nèi)蒙古某地的一個影像樣例（即全過程錄音錄像）。堂屋設(shè)為靈堂，84歲老人的遺體擺放在靈堂中間，“白宴”在屋外舉行。告別悼詞節(jié)選如下：

我代表家人，向各位，及街道會的各位人員，感謝各位的到場。讓我們一起鞠躬。冰冷的雪花，是我們兒女胸中悲痛的眼淚。我們的媽媽，你給我們做了美味佳肴，天寒時候，你溫暖我們，每一次電話，聽到您的聲音，我們就無比的歡喜。而現(xiàn)在你就這樣忍心的拋下我們，您關(guān)心、惦念著我們，怎能離去？我們想念您，我們的媽媽。請您放心地去吧，我們子女，會照顧好我們的爸爸，讓他有一個幸福的晚年，請您安息吧。我們子女會在各項事業(yè)上繼續(xù)進步，都會把各自的家庭建設(shè)好，把我們的兒女培養(yǎng)好，媽媽您就放心地去吧。媽媽，您別太累了，一路走好。您的兒子、兒媳，還有孫女、孫子永遠懷念您，您永遠在我們的心中。媽媽。

這是告別傾訴！對于本文主題而言，這是84歲老人人生故事的最后一章，是她的后代跟她的亡靈一起做的合敘。從最早棄尸荒野到悼念合敘故事，是人類喪葬文明的進步。

六、本文存在問題以及將來研究方向

本文以敘事醫(yī)學(xué)理論為基點構(gòu)建老病死的敘事故事。故事以診斷患絕癥為起點，患者亡故為終點，其間老病死3個話題匯聚一處。中外醫(yī)學(xué)專家有近身親歷（“受傷的我”）談死亡的，也有遠身親歷談死亡的。他們都表達了死亡自然觀。這跟中國古代哲學(xué)家莊子的生死觀是不謀而合的。與專家對應(yīng)的是患者親屬，他們遠身親歷絕癥患者的治療過程以及日漸逼近的死亡。他們的敘述雖然缺乏生命哲學(xué)的高度，但是直接觸及痛苦的現(xiàn)實。本文有對普通絕癥患者的近身親歷記錄，但沒有做訪談，這是文章明顯的不足之處。

文章第二部分歸納死亡現(xiàn)象在漢語中的詞匯知識本體，在本文中起背景鋪墊作用。本質(zhì)上，死亡現(xiàn)象詞匯相當(dāng)于我們漢民族編織死亡大故事的情節(jié)節(jié)點。在敘事醫(yī)學(xué)理論的引領(lǐng)下，把大故事講述出來，是一項非常有意義的研究，有待感興趣者去承接完成。

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