肺癌患者舒緩療護(hù)管理的實(shí)踐與探索

□ 朱麗嬋 ZHU Li-chan 朱云霞 ZHU Yun-xia 成芳 CHENG Fang 王雪純 WANG Xue-chun 程秀麗 CHENG Xiu-li王方正 WANG Fang-zheng 李衛(wèi)陽(yáng) LI Wei-yang

肺癌是全世界最常見(jiàn)、發(fā)病率和死亡率增長(zhǎng)最快、對(duì)生命威脅最大的惡性腫瘤之一[1]，我國(guó)的發(fā)病率和死亡率均居首位且不斷攀升[2]。肺癌患者在疾病發(fā)展過(guò)程中，往往承受比其他癌癥患者更為嚴(yán)重的癥狀負(fù)擔(dān)，從而影響患者的生存質(zhì)量[3]；加之手術(shù)、放化療毒副反應(yīng)，不可避免的導(dǎo)致患者生理、心理及社會(huì)功能的紊亂?，F(xiàn)階段國(guó)內(nèi)外眾多專家將注意力轉(zhuǎn)移到舒緩護(hù)理的研究領(lǐng)域[4]。舒緩療護(hù)是在臨終關(guān)懷基礎(chǔ)上發(fā)展起來(lái)的一種全面照顧、通過(guò)預(yù)測(cè)、防止及減少痛苦來(lái)優(yōu)化患者生命質(zhì)量的健康管理，其涵蓋生理、心理情感、社會(huì)等方面，貫穿疾病的始終。2008 年WHO 指出：對(duì)治療無(wú)反應(yīng)的晚期患者積極全面照顧，以控制疼痛等癥狀為重點(diǎn)，關(guān)注其心理、社交、精神需要，從而改善生活質(zhì)量[5-6]。2016 年美國(guó)頒布第一版姑息治療指南：以患者和家屬為中心的健康護(hù)理，旨在對(duì)于傷痛的高效管理。同時(shí)，根據(jù)患者的需要、信仰、文化合并社會(huì)心理和精神方面的護(hù)理[7]，關(guān)注癌癥患者的意愿，提高其生存質(zhì)量[8]。探討如何最大限度優(yōu)化資源配置，合理建設(shè)和完善腫瘤醫(yī)院舒緩療護(hù)工作，值得深入研究。

方法

1.組建舒緩療護(hù)團(tuán)隊(duì)，確認(rèn)各自職責(zé)。醫(yī)院成立舒緩療護(hù)中心，分設(shè)管理組、醫(yī)療組、護(hù)理組(專職組和試點(diǎn)病房組)、心理組、疼痛組、營(yíng)養(yǎng)組、康復(fù)組、宗教組和社工組[9]。舒緩療護(hù)團(tuán)隊(duì)具體成員組成及職責(zé)。見(jiàn)表1。

2.胸部腫瘤示范病房舒緩療護(hù)工作流程。包括：初篩、評(píng)估、干預(yù)、隨訪、再評(píng)估、轉(zhuǎn)歸、質(zhì)量控制及最終結(jié)案。根據(jù)評(píng)估結(jié)果、制定、落實(shí)干預(yù)計(jì)劃更加詳細(xì)，同時(shí)進(jìn)一步完善了哀傷輔導(dǎo)介入。見(jiàn)圖1。

2.1 初篩。初篩對(duì)象：2018 年6 月至8 月在醫(yī)院行放化療的肺癌住院患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合肺癌診斷與臨床分期標(biāo)準(zhǔn)，并有病理學(xué)診斷依據(jù)；(2)年齡≥18 歲，具備一個(gè)或一個(gè)以上難以控制的軀體/心理癥狀；(3)預(yù)計(jì)生存期3 個(gè)月以上。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)精神病史及無(wú)能力接受健康教育患者；(2)任何疾病導(dǎo)致的中樞神經(jīng)系統(tǒng)損害、意識(shí)障礙、聽力喪失患者。初篩方法：肺癌患者明確診斷，第一次入科即行初篩，初篩陽(yáng)性，進(jìn)入舒緩療護(hù)流程；初篩陰性，在患者放化療、靶向治療、支持治療的各個(gè)階段，每次入院均再行初篩，初篩陽(yáng)性者隨時(shí)入組舒緩療護(hù)。在健康宣教室的安靜環(huán)境下，兼職舒緩療護(hù)護(hù)士運(yùn)用溝通技巧對(duì)患者進(jìn)行篩查，包括治療過(guò)程中有無(wú)呼吸困難、疼痛、睡眠不安、癌因性疲勞、惡心、嘔吐、胃納下降、便秘、肢端發(fā)麻等癥狀；有無(wú)擔(dān)心、害怕、焦慮、緊張、抑郁、痛苦等心理變化?；颊咦栽u(píng)NCCN 心理痛苦指南2016.V1[10]心理痛苦溫度計(jì)及問(wèn)題清單。兼職舒緩療護(hù)護(hù)士介紹舒緩團(tuán)隊(duì)理念及內(nèi)涵，患者知情同意加入舒緩療護(hù)并簽署知情同意書。

2.2 評(píng)估。兼職舒緩療護(hù)護(hù)士48 小時(shí)內(nèi)，在患者床邊或健康宣教室完成根據(jù)NCCN 臨床實(shí)踐指南：姑息治療(2015.V2)[7]改編的評(píng)估表，包括預(yù)計(jì)生存期＞6 個(gè)月者：評(píng)估其人口學(xué)信息、療效及期望值、生活質(zhì)量、疼痛、呼吸、睡眠、疲乏、營(yíng)養(yǎng)、焦慮、抑郁、個(gè)人目標(biāo)、家庭社會(huì)支持系統(tǒng)、宗教信仰、心理支持、安心卡。預(yù)計(jì)生存期＜6 個(gè)月者：除上述內(nèi)容外，還需評(píng)估尊嚴(yán)表。同時(shí)建立患者舒緩療護(hù)檔案并計(jì)算機(jī)存檔。

2.3 干預(yù)。專職組與內(nèi)科護(hù)士長(zhǎng)及兼職舒緩療護(hù)護(hù)士共同討論，根據(jù)評(píng)估結(jié)果中患者現(xiàn)存的問(wèn)題及需求列出舒緩療護(hù)詳細(xì)計(jì)劃單。如患者出現(xiàn)難治性疼痛、呼吸困難、便秘、營(yíng)養(yǎng)不良、焦慮、抑郁等及時(shí)聯(lián)系(如疼痛組、醫(yī)療組、營(yíng)養(yǎng)組、心理組、社工組等)，提供咨詢或會(huì)診，酌情行一對(duì)一輔導(dǎo)，對(duì)有同一類別心理困惑的幾名患者同時(shí)進(jìn)行團(tuán)體輔導(dǎo)。兼職舒緩療護(hù)護(hù)士將會(huì)診建議填寫在患者舒緩療護(hù)檔案內(nèi)，并督導(dǎo)患者完成會(huì)診建議內(nèi)容。

2.4 隨訪。(1)隨訪形式。隨訪包括：口頭隨訪、電話隨訪、微信隨訪三種形式[9]?？陬^隨訪比較直觀，患者如有不理解，可現(xiàn)場(chǎng)及時(shí)解答，適用于住院患者；電話隨訪用于出院不會(huì)使用微信的患者；微信隨訪方便、不易受時(shí)間限制，適用于會(huì)使用微信的患者。根據(jù)患者存在的問(wèn)題，護(hù)士微信發(fā)送相應(yīng)的自制問(wèn)卷，如疼痛問(wèn)卷、疲乏問(wèn)卷、心理問(wèn)卷、生活質(zhì)量問(wèn)卷等，患者點(diǎn)開鏈接即可逐項(xiàng)完成提交，兼職舒緩療護(hù)護(hù)士即時(shí)收到患者的信息。(2)隨訪頻率。住院患者口頭隨訪從入舒緩療護(hù)組第2 天開始，對(duì)身心情況均穩(wěn)定的住院患者每周隨訪1 ～2 次。對(duì)身心情況不穩(wěn)定，如病危、呼吸困難、難治性疼痛、睡眠不安、癌因性疲勞＞5 分、惡心、嘔吐等胃腸道反應(yīng)Ⅲ級(jí)以上、中重度焦慮、抑郁及有自殺傾向患者每天隨訪。出院患者電話隨訪和微信隨訪每周1 次。(3)隨訪內(nèi)容。采用由姜寶法等依據(jù)歐洲惡性腫瘤研究和治療組織編制的生活質(zhì)量問(wèn)卷結(jié)合國(guó)內(nèi)惡性腫瘤研究應(yīng)用修訂的生活質(zhì)量評(píng)估量表(QLQ-C30)進(jìn)行每次隨訪[9]。QLQ-C30共30 項(xiàng)，15 個(gè)分量表，包括1 個(gè)總健康狀況；5 個(gè)功能分量表：軀體、角色、情緒、認(rèn)知、社會(huì)功能；3 個(gè)癥狀量表：疲乏、疼痛、惡心嘔吐；6 個(gè)癥狀單項(xiàng)測(cè)量項(xiàng)目：呼吸困難、厭食、失眠、便秘、腹瀉、經(jīng)濟(jì)困難。對(duì)于量表中陽(yáng)性條目，兼職舒緩療護(hù)護(hù)士隨訪時(shí)會(huì)再行詳細(xì)的評(píng)估。(4)隨訪干預(yù)。兼職舒緩療護(hù)護(hù)士隨訪后，根據(jù)評(píng)估結(jié)果與專職舒緩療護(hù)護(hù)士共同討論，調(diào)整舒緩療護(hù)計(jì)劃，酌情請(qǐng)舒緩療護(hù)團(tuán)隊(duì)其他組會(huì)診。對(duì)身心情況不穩(wěn)定患者，專職舒緩療護(hù)護(hù)士每天到病房隨訪，舒緩療護(hù)護(hù)士長(zhǎng)每周2 次隨訪，給予評(píng)估指導(dǎo)。微信隨訪、電話隨訪，根據(jù)患者具體問(wèn)題，護(hù)理組及時(shí)評(píng)估反饋，能解答即時(shí)解答，無(wú)法解答的，請(qǐng)教其他組專家后再進(jìn)行隨訪解答。

2.5 再評(píng)估。完成再評(píng)估，每月對(duì)舒緩療護(hù)進(jìn)行階段性效果評(píng)價(jià)，包括：患者癥狀困擾改善情況；生活質(zhì)量改善程度；目前情緒狀態(tài)等。

2.6 轉(zhuǎn)歸?；颊呙看涡伦≡壕M(jìn)行全面再評(píng)估，干預(yù)效果不佳，給予再干預(yù)；干預(yù)效果佳，再隨訪。每月最后一周的周四15∶00 點(diǎn)前匯總干預(yù)效果并加以分析，根據(jù)結(jié)果持續(xù)動(dòng)態(tài)改進(jìn)流程及措施。

2.7 質(zhì)量控制。舒緩療護(hù)中心副主任、舒緩療護(hù)護(hù)士長(zhǎng)、舒緩療護(hù)專職護(hù)士、內(nèi)科護(hù)士長(zhǎng)及兼職舒緩療護(hù)護(hù)士每月集中召開一次舒緩療護(hù)持續(xù)質(zhì)量改進(jìn)會(huì)議，對(duì)現(xiàn)階段工作進(jìn)行總結(jié)、加以分析、提出問(wèn)題和整改措施，1 周內(nèi)對(duì)工作進(jìn)行調(diào)整和落實(shí)，重點(diǎn)難點(diǎn)問(wèn)題作為下周的質(zhì)量控制關(guān)鍵內(nèi)容。

2.8 最終結(jié)案。患者離世，團(tuán)隊(duì)成員間消息告知、與患者告別，視情況為分管舒緩療護(hù)護(hù)士提供支持，舒緩壓力。哀傷輔導(dǎo)介入時(shí)機(jī)與主題：即時(shí)得知患者離世，向家屬發(fā)送短信支持；一周后為家屬提供宣泄渠道，傾聽、幫助其釋放壓力和悲傷；節(jié)假日給家屬發(fā)送信息，送上思念及祝福；每月一次電話隨訪，與家屬深入溝通；直至家屬接納事實(shí)，進(jìn)入新生活隨訪跟蹤結(jié)束。

3.檢驗(yàn)標(biāo)準(zhǔn)。所有數(shù)據(jù)由相關(guān)數(shù)據(jù)處理人員統(tǒng)一錄入SPSS19.0 軟件進(jìn)行分析，計(jì)數(shù)資料采用百分比(%)表示。

結(jié)果

1.胸部腫瘤舒緩療護(hù)團(tuán)隊(duì)進(jìn)修護(hù)士從2018 年6 月至8 月，共篩查81 例符合納入標(biāo)準(zhǔn)的患者，其中12 例肺癌患者進(jìn)入舒緩療護(hù)，男7 例、女5 例。其中腺癌6 例，鱗癌4 例，小細(xì)胞肺癌2 例，年齡25 ～71 歲，平均年齡49.75±10.52 歲。8 例次出現(xiàn)軀體癥狀困擾(包括癌性疼痛、呼吸困難、劇烈咳嗽、癌因性疲乏、睡眠不安、嘔吐、營(yíng)養(yǎng)不良、便秘)，干預(yù)后軀體不適癥狀總緩解率為75%。其中睡眠不安、營(yíng)養(yǎng)不良、便秘癥狀均完全緩解，占3 例次，軀體不適癥狀完全緩解率為37.5%；癌性疼痛、疲乏、嘔吐癥狀部分緩解，占3 例次，軀體不適癥狀部分緩解率為37.5%；2 例呼吸困難、劇烈咳嗽癥狀緩解不明顯，占25%。見(jiàn)表2。

表1 舒緩療護(hù)團(tuán)隊(duì)人員組成及職責(zé)

圖1 舒緩療護(hù)工作流程

表2 干預(yù)后患者軀體癥狀困擾緩解情況

2.有6 例次出現(xiàn)心理癥狀困擾(包括焦慮、恐懼、抑郁癥狀、無(wú)助、絕望、死亡認(rèn)知)，干預(yù)后心理不適癥狀總緩解率為83.3%。其中焦慮、恐懼、無(wú)助癥狀完全緩解，占3 例次，心理不適癥狀完全緩解率為50%；抑郁、絕望癥狀部分緩解，占2 例次，心理不適癥狀部分緩解率為33.3%；1 例對(duì)死亡認(rèn)知改變不明顯，占16.7%。見(jiàn)表3。

討論

國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)均表明肺癌患者最常見(jiàn)的癥狀為疲乏、睡眠不安、疼痛、苦惱[11-12]，治療過(guò)程中受到多種癥狀困擾，其中癌因性疲乏、嘔吐、胃納下降、咳嗽、焦慮、抑郁、失眠發(fā)生率48.5 ～93.3%[1]。(1)改善患者癥狀困擾。舒緩療護(hù)通過(guò)針對(duì)性心理輔導(dǎo)、癥狀護(hù)理等多種途徑影響患者不適體驗(yàn)的應(yīng)對(duì)方式，從而提高患者面對(duì)疾病治療的信心及應(yīng)對(duì)能力，改善不適癥狀。(2)提高生活質(zhì)量。舒緩療護(hù)顯著提高惡性腫瘤患者軀體功能、情緒認(rèn)知功能、社會(huì)功能及生活質(zhì)量評(píng)分，能緩解患者的呼吸困難，減輕其不適情緒體驗(yàn)，提升生活質(zhì)量[4]。(3)提升醫(yī)院知名度。根據(jù)入組患者的不同情況，給予相應(yīng)的舒緩治療和護(hù)理，對(duì)癥處理、個(gè)體輔導(dǎo)、團(tuán)體輔導(dǎo)、心靈宗教支持、語(yǔ)言治療。同時(shí)，團(tuán)隊(duì)不忘對(duì)家屬的心理支持及輔導(dǎo)。舒緩療護(hù)大大減輕了患者身心痛苦，提高了患者的生活質(zhì)量和滿意度。同時(shí)，家屬滿意度亦有了提高，患者及家屬口口相傳，醫(yī)院知名度不斷提升。

表3 干預(yù)后患者心理癥狀困擾緩解情況

舒緩療護(hù)存在的挑戰(zhàn)與困惑。(1)社會(huì)支持不足。社會(huì)對(duì)舒緩療護(hù)認(rèn)識(shí)不足，舒緩療護(hù)需要醫(yī)護(hù)人員、法律顧問(wèn)、社會(huì)志愿者和宗教牧師共同參與[6]。舒緩療護(hù)的理念傳播需要時(shí)間，同時(shí)需要花費(fèi)大量人力、物力、財(cái)力，目前還是無(wú)償服務(wù)，暫不能收費(fèi)，若能納入醫(yī)保支付項(xiàng)目，定能極大推動(dòng)全國(guó)舒緩療護(hù)的發(fā)展。(2)缺乏相應(yīng)政策法規(guī)。政府的投入和支持是有限的，舒緩療護(hù)在內(nèi)地發(fā)展了20 年，雖然取得了一定成果，但一直未擺脫覆蓋面小、管理不規(guī)范，政府支持力度不夠等實(shí)際困難，現(xiàn)實(shí)工作中缺乏健全的規(guī)章制度和標(biāo)準(zhǔn)化流程等[6-8]。(3)人力資源缺乏。該院舒緩療護(hù)的開展，除了專職護(hù)士，其余均為兼職或志愿服務(wù)，日常護(hù)理工作繁忙，需加班加點(diǎn)才能完成舒緩療護(hù)工作。目前，全院每位護(hù)士自愿貢獻(xiàn)一天休息時(shí)間，參加志愿者服務(wù)，人力資源仍相對(duì)缺乏。

綜上所述，舒緩療護(hù)對(duì)癌癥患者癥狀困擾和生活質(zhì)量的影響運(yùn)用于臨床起步較晚，如何將舒緩療護(hù)的理論內(nèi)涵與臨床干預(yù)相結(jié)合，繼而幫助患者減少各種困擾、緩解身心不適、提高生活質(zhì)量，是醫(yī)護(hù)人員努力的目標(biāo)。腫瘤中心示范病房胸部腫瘤科舒緩療護(hù)模式是在臨床實(shí)踐基礎(chǔ)上不斷探索的經(jīng)驗(yàn)之談，是一個(gè)在腫瘤臨床具有明顯效果的舒緩療護(hù)模式，為我國(guó)癌癥患者的舒緩療護(hù)發(fā)展提供了臨床借鑒，值得推廣。