晚期癌癥患者家屬病情告知態(tài)度調(diào)查

彭望連 肖棋予

是否告知癌癥患者病情在我國(guó)一直是受爭(zhēng)議和廣泛討論的。在西方國(guó)家的，基于患者的知情同意權(quán)和自主權(quán)，告知患者病情被認(rèn)為是理所應(yīng)當(dāng)?shù)腫1]，大部分家屬傾向于向患者告知病情[2-3]。而在我國(guó)，對(duì)患者進(jìn)行病情告知卻是一直的挑戰(zhàn)。家屬和患者在病情告知方面是矛盾的，大部分家屬傾向于隱瞞病情[4]，原因既往研究發(fā)現(xiàn)主要是家屬擔(dān)心告知病情的負(fù)面影響，讓患者失望和沒(méi)尊嚴(yán)[5]。而患者相較于家屬，更愿意知曉病情[6]。研究發(fā)現(xiàn)醫(yī)務(wù)人員不進(jìn)行病情告知的主要原因是來(lái)自家屬的阻擾和勸阻[7-8]。為了解晚期癌癥患者家屬對(duì)病情告知的態(tài)度，以及晚期癌癥患者病情知曉情況與極端想法、行為（放棄治療，厭世，輕生）的相關(guān)性，特進(jìn)行本文研究。

1 對(duì)象與方法

1.1 一般資料

對(duì)2018年6—10月湖南省腫瘤醫(yī)院寧養(yǎng)院的在服務(wù)患者家屬，共發(fā)出120份問(wèn)卷，回收113份問(wèn)卷，回收率為94.2%。其中男51人，女62人。 74人（65.5%）是患者的子女，29人（25.7%）是患者的配偶，10人（8.8%）為其他家屬（見(jiàn)表1）。湖南省腫瘤醫(yī)院寧養(yǎng)院是為晚期（預(yù)計(jì)生存期6個(gè)月以?xún)?nèi)）癌癥貧困的患者提供免費(fèi)止痛、護(hù)理指導(dǎo)及心理疏導(dǎo)的科室。

1.2 研究方法

本研究采用自編問(wèn)卷進(jìn)行調(diào)查，問(wèn)卷內(nèi)容包括以下內(nèi)容：（1）社會(huì)人口學(xué)資料；（2）自制的病情告知情況調(diào)查表以及極端想法或行為調(diào)查表，在此文中極端想法或行為指的是：放棄治療的行為，自殺行為以及覺(jué)得活著沒(méi)意思，想死的想法。

1.3 觀(guān)察指標(biāo)

通過(guò)自編問(wèn)卷，得到晚期癌癥患者家屬的病情告知情況、晚期癌癥患者的極端行為及想法的發(fā)生率、晚期患者病情知曉情況與極端行為及想法的相關(guān)性。

1.4 統(tǒng)計(jì)分析

使用SPSS 18.00錄入數(shù)據(jù)及描述性統(tǒng)計(jì)分析，通過(guò)二元Logistic回歸分析患者病情知曉情況與患者極端想法或行為的關(guān)系。

2 結(jié)果

2.1 家屬病情告知的態(tài)度

57.5 %的患者已知疾病的診斷和預(yù)后，14.2%的患者已知診斷，但不清楚預(yù)后，28.3%的患者不知診斷和預(yù)后。75位家屬曾經(jīng)對(duì)患者的病情進(jìn)行隱瞞。其中10人是怕告知后會(huì)尋短見(jiàn)或放棄治療，65人是家屬認(rèn)為告知壞消息會(huì)導(dǎo)致患者心理壓力大，心理負(fù)擔(dān)重。對(duì)于已知診斷的患者，獲取病情的渠道多樣 （表2）。

2.2 患者極端想法或行為的發(fā)生情況

21.2 %（24/113）的患者曾有放棄治療的行為，38.9%（44/113）的患者提出目前活著沒(méi)意思，想死，7.1%（8/113）曾有自殺行為。

2.3 患者極端想法或行為與病情知曉情況的相關(guān)性

通過(guò)二元Logistic回歸分析，發(fā)現(xiàn)患者極端想法或行為與病情知曉情況無(wú)相關(guān)（表3）。

3 討論

本研究中66.4%的家屬曾經(jīng)對(duì)患者隱瞞病情。在我國(guó)癌癥患者的知情同意現(xiàn)狀仍然以“家庭本位”為主的原則，病情告知的主動(dòng)權(quán)在于家屬。在本研究中發(fā)現(xiàn)，家屬隱瞞病情的原因主要是擔(dān)心患者心理壓力大以及害怕患者出現(xiàn)意外事件，如自殺或放棄治療。實(shí)際上本研究中21.2%的患者曾有放棄治療的行為，38.9%的患者提出目前活著沒(méi)意思，想死，7.1%人曾有自殺行為。而通過(guò)Logistic回歸發(fā)現(xiàn)患者的這些極端想法或行為跟其病情知曉情況并無(wú)相關(guān)。由此說(shuō)明對(duì)于癌癥患者來(lái)說(shuō)，的確有很大的心理危機(jī)干預(yù)的需求，需要在癌癥患者的診治過(guò)程中，腫瘤心理專(zhuān)業(yè)人員的及時(shí)介入。同時(shí)也提示家屬，無(wú)需顧慮病情告知會(huì)致使患者出現(xiàn)極端想法或行為。

表1 社會(huì)人口學(xué)資料

表2 患者病情知曉情況及家屬病情告知態(tài)度一覽表

本研究發(fā)現(xiàn)雖然家屬會(huì)有隱瞞病情的傾向，與唐詠對(duì)晚期腫瘤患者的調(diào)查結(jié)果一致[9]，但是患者病情獲知的渠道越來(lái)越多。一方面越來(lái)越多的患者要求知曉自己的病情[10]，患者自己通過(guò)上網(wǎng)了解、從就醫(yī)環(huán)境等可以推測(cè)自己的病情；此外醫(yī)生病情告知技能得到提升[11-12]，傾向告知病情的醫(yī)護(hù)人員增加[13]，從而促進(jìn)病情告知的推廣。雖然大部分家屬極力隱瞞病情，但是信息的發(fā)達(dá)，患者獲取信息的渠道多樣化，隱瞞病情將會(huì)越來(lái)越難，而如何進(jìn)行妥善告知及做好情感支持，才是患者家屬需要積極考慮的。所以在醫(yī)護(hù)人員中推廣病情告知技巧的同時(shí)，對(duì)家屬進(jìn)行相應(yīng)培訓(xùn)，也可能降低家屬隱瞞病情的發(fā)生率。病情告知的方法，在國(guó)際上有ABCDE指南，SPIKES指南，日本的SHARE模型[14]。這些指南主要針對(duì)的是醫(yī)生群體，如何在原有指南的基礎(chǔ)上修訂出適應(yīng)家屬群體病情告知的指南，也可以是以后的研究的方向。

表3 患者極端行為或想法與患者病情知曉情況的回歸分析

綜上所述，大部分家屬傾向于對(duì)患者隱瞞病情，但是患者在獲知病情方面，除家屬外，還有許多渠道，而且患者極端想法或行為與患者的病情知曉情況無(wú)關(guān)。因此如何進(jìn)行妥善病情告知及做好情感支持，才是患者家屬需要積極考慮的。同時(shí)在癌癥患者的診治過(guò)程中，腫瘤心理專(zhuān)業(yè)人員的及時(shí)介入，為患者和家屬提供支持也尤為重要。