如何在各種癌癥新聞中生存

編譯 蔡立英

癌癥虛假信息大行其道

對(duì)于艾琳·奧沙利文（Eileen O'Sullivan）而言，她在2013年被診斷出患有乳腺癌?；及┦录沟妹黠@不科學(xué)和屢屢危險(xiǎn)的建議泛濫有了契機(jī)。

作為一名具有分析頭腦的投資經(jīng)理，為了更好地了解可能改變她生活的癌癥，她開始搜索相關(guān)信息。但是，從艾琳開始上網(wǎng)搜索的那一刻起，錯(cuò)誤信息便不可避免了?！斑@時(shí)候，所有建議開始洶涌而來，”她說，“在診斷之前，我從未聽說過這些古怪的癌癥療法——草藥、營養(yǎng)補(bǔ)充劑、膳食療法、榨汁、清潔飲食、順勢療法、精油，也沒有聽說過國外另類癌癥診所的廣告。我當(dāng)然沒有主動(dòng)去尋找這些非常規(guī)療法，但我在網(wǎng)上輸入諸如乳腺癌這樣的關(guān)鍵詞時(shí)，就會(huì)得到無窮無盡的提示信息。我也被親戚和朋友們的建議淹沒了，他們提供了很多不切實(shí)際的療法建議，甚至化療病房和候診室里的其他病人也給我提供各種建議?！?/p>

作為一名深入?yún)⑴c科普的癌癥研究人員，我可以證明，鮮有話題能像癌癥這樣激起人們相當(dāng)不理性的反應(yīng)。世界上沒有一個(gè)家庭不受到癌癥的影響，即使是我們中最堅(jiān)強(qiáng)的人，聽到癌癥這個(gè)詞本身都感覺心生恐懼。癌癥無所不在，帶給人壓迫感：我們今天活著的人一半將會(huì)直接受到癌癥的打擊。盡管癌癥無處不在，人們對(duì)其仍然知之甚少，而且各種關(guān)于癌癥的虛假信息大行其道。

在網(wǎng)上，關(guān)于癌癥的可疑說法很普遍：從揚(yáng)言能徹底“治愈”癌癥到斷言有一個(gè)隱瞞癌癥“真相”的陰謀。2016年，F(xiàn)acebook上20篇得到最多分享的癌癥文章中，有一半以上的文章含有醫(yī)學(xué)上不可信的說法。這種現(xiàn)象遠(yuǎn)遠(yuǎn)不止Facebook一家——據(jù)《華爾街日?qǐng)?bào)》最近披露，YouTube正在為那些推送虛假癌癥療法的成千上萬用戶提供賬號(hào)。奧沙利文的質(zhì)疑精神使她對(duì)空頭承諾的誘惑具有一定的免疫力。但是，因?yàn)樗哪赣H死于乳腺癌，她說：“恐懼讓我更容易受到偽科學(xué)的影響，甚至使我走到相信它的地步。”

她現(xiàn)在是一位充滿激情的患者代言人，引導(dǎo)他人遠(yuǎn)離癌癥謊言——她認(rèn)為這是一個(gè)無情的問題。這一嚴(yán)峻的評(píng)估與愛爾蘭癌癥協(xié)會(huì)的羅伯特·奧康納（Robert O'Connor）博士的觀察結(jié)果一致，奧康納認(rèn)為：“實(shí)際上，所有患者都會(huì)接觸到誤導(dǎo)信息，既有來自善意但被誤導(dǎo)的親人，也有來自社交媒體上過多功利性和牟利性的消息。”

偽科學(xué)正在被兜售給脆弱的患者

網(wǎng)絡(luò)搜索到的療法，林林總總。美國食品藥品監(jiān)督管理局（FDA）的非詳盡清單列出了187個(gè)被揭穿的虛假療法；而維基百科的虛假療法清單則包括從“基于能量的療法”到“精神治療”等，其他虛假療法還涉及高壓氧氣療法、大麻油、鯊魚軟骨、生酮飲食和小蘇打等。

人們?cè)絹碓綋?dān)心這種虛假信息可能會(huì)淹沒那些本該相信的信息。最近，麥克米倫癌癥援助組織（Macmillan Cancer Support）指派了一名護(hù)士專門負(fù)責(zé)揭穿網(wǎng)上的癌癥虛假信息?！读~刀·腫瘤學(xué)》（Lancet Oncology）雜志評(píng)論道：“人們優(yōu)先選擇未經(jīng)證實(shí)的療法，而不是循證有效的療法，社會(huì)怎么會(huì)走到這一步？不幸的是，虛假信息——坦率地說是謊言——被廣泛傳播?！?/p>

英國癌癥研究中心和維康信托基金會(huì)也有類似的擔(dān)憂。特別是新患者往往是那些推銷癌癥“治愈”療法的人的目標(biāo)，雖然其中一些人是善意的卻被誤導(dǎo)，而其他人則是商業(yè)利益驅(qū)動(dòng)的。另一位癌癥幸存者索尼婭·卡納萬（Sonya Canavan）指出：“在我曾經(jīng)發(fā)過帖的乳腺癌患者論壇上，我常常看到‘患者’張貼各種各樣的庸醫(yī)廣告，結(jié)果證明是銷售人員在做生意?！?/p>

偽科學(xué)正在被兜售給脆弱的患者，這并不是一個(gè)新問題——癌癥騙局已存在數(shù)十年，而打擊它們正是1939年《癌癥法案》背后的驅(qū)動(dòng)力?，F(xiàn)在的癌癥騙局與之前的實(shí)質(zhì)性差異是：可以輕松傳播虛假信息。癌癥外科醫(yī)生大衛(wèi)·戈?duì)査够―avid Gorski）是美國密歇根州底特律的韋恩州立大學(xué)醫(yī)學(xué)院外科和腫瘤學(xué)教授，也是在線期刊《基于科學(xué)的醫(yī)學(xué)》（Science-Based Medicine）的總編輯。他指出，癌癥謠言現(xiàn)在更加普遍，與其他謠言和陰謀論如此普遍的原因相同——因?yàn)樗鼈兒苋菀自谏缃幻襟w上傳播。

輕信江湖醫(yī)術(shù)代價(jià)慘痛

無論是出于幫助，還是赤裸裸的江湖醫(yī)術(shù)，這種錯(cuò)誤信息的凈影響絕對(duì)是消極的。接受未經(jīng)證實(shí)的癌癥治療的患者更有可能拒絕常規(guī)治療，或影響本能挽救生命的干預(yù)措施。這樣做的代價(jià)是可怕的：接受替代療法的患者死亡的可能性是同期依賴常規(guī)治療患者的兩倍多。更糟糕的是，可疑信息的鼓噪者危言聳聽詆毀常規(guī)療法的做法并不少見，放療和化療都經(jīng)常被騙子貶為危及生命的“毒藥”。癌癥是可怕的，而簡單的治療方法的承諾相當(dāng)誘人。

然而，所有的癌癥虛假說法都暴露了共性的問題：癌癥并非鐵板一塊的單個(gè)實(shí)體，而是一個(gè)由200多種已知疾病組成的集體。源于患者細(xì)胞突變，癌癥極其復(fù)雜多樣。單個(gè)“魔彈”不可能包治所有種類的癌癥。靈丹妙藥的想法很有吸引力，但可悲的是誤導(dǎo)患者，并且極有可能是偽科學(xué)。同時(shí)，不科學(xué)的療法往往費(fèi)用還十分高昂。

斯坦尼斯瓦夫·布任斯基（Stanislaw Burzynski）基于他在德克薩斯開的診所，聲稱用獨(dú)特的“抗腫瘤療法”能治愈癌癥。盡管經(jīng)營了數(shù)十年，但據(jù)美國國家癌癥研究所（NCI）稱：“其他研究人員無法復(fù)制這種療法的治療結(jié)果。”該診所自成立以來，多次被FDA警告，但它繼續(xù)自我推銷，宣稱能治愈患者。NCI告誡患者該療法并不便宜，每月治療費(fèi)用高達(dá)7 500～10 000美元，并提醒，這些療法作為癌癥療法的證據(jù)尚無定論。有必要進(jìn)行臨床對(duì)照試驗(yàn)，來評(píng)估其價(jià)值。

盡管受到負(fù)面宣傳，布任斯基仍然照常營業(yè)，甚至眾籌使他的診所更受歡迎。它并非依靠科學(xué)證據(jù)，而是依靠患者滔滔不絕的褒獎(jiǎng)之詞來吸引新客戶，盡管在某些情況下，這些褒獎(jiǎng)之詞來自已經(jīng)死亡的病人——這一事實(shí)在宣傳材料中被隱去了。

這種欺詐做法是卑鄙的，但絕不是獨(dú)一無二的——全世界有大量可疑的診所以高得令人咋舌的價(jià)格承諾實(shí)現(xiàn)不可能的目標(biāo)。2018年，愛爾蘭電視臺(tái)對(duì)伊斯坦布爾那些聲稱在癌癥非常規(guī)療法方面取得巨大成功的診所進(jìn)行了一項(xiàng)調(diào)查，這些診所的收費(fèi)超過13萬歐元并在土耳其得到許可。根據(jù)該節(jié)目的調(diào)查結(jié)果，患者在診所結(jié)束治療后觀察，發(fā)現(xiàn)他們的癌癥進(jìn)展明顯。

1997年，斯坦尼斯瓦夫·布任斯基在德克薩斯州休斯敦的聯(lián)邦法院。他在那里面臨34起郵件欺詐指控，以及41起違反FDA規(guī)定的指控，對(duì)此陪審團(tuán)未能達(dá)成判決

德國也是幾個(gè)實(shí)際上不受監(jiān)管的診所的集中地，這些診所外觀是奢侈的水療中心，卻承諾能醫(yī)治癌癥。這些診所靠國際客戶的奉承褒獎(jiǎng)來支撐和宣傳，治療費(fèi)用高達(dá)數(shù)十萬歐元——盡管沒有證據(jù)證明其有效性。

2018年，《英國醫(yī)學(xué)雜志》（British Medical Journal）上的一篇論文根據(jù)好點(diǎn)子協(xié)會(huì)（Good Thinking Society）收集的數(shù)據(jù)發(fā)現(xiàn)，自2012年以來，僅僅在英國就至少吸引了 800萬英鎊（970萬美元）用于無確實(shí)根據(jù)的或不足信的癌癥治療。正如好點(diǎn)子協(xié)會(huì)項(xiàng)目總監(jiān)邁克爾·馬歇爾（Michael Marshall）所解釋的：“通過眾籌籌集的資金只是冰山一角，許多患者通過貸款、抵押房屋、掏空畢生積蓄來籌措高昂的醫(yī)療費(fèi)。當(dāng)這些假定的治療方法最終沒有帶來任何好處，家人們?cè)跒槿ナ赖挠H人哀悼的同時(shí)，還背負(fù)了巨額債務(wù)?！?/p>

庸醫(yī)療法的提供者為了解釋他們的說法為什么缺乏證據(jù)，往往是通過指責(zé)醫(yī)學(xué)界和科學(xué)界故意隱瞞癌癥治療方法來遮掩。這不僅僅是一種邊緣看法——37%的美國人認(rèn)為FDA就是這樣做的。但這種說法純屬無稽之談，因?yàn)樾枰獢?shù)十萬科學(xué)家和醫(yī)生的大量陰謀才能維持——而這種劇情不太可能持續(xù)下去。

此外，如果有這樣的陰謀，那么在癌癥醫(yī)療領(lǐng)域工作的人總該知曉陰謀的本質(zhì)把？實(shí)際上，我們都一樣因癌癥而失去親人。陰謀說助長了患者和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)之間的不信任。

如何幸免于癌癥謠言？

癌癥謠言的興起是網(wǎng)絡(luò)虛假信息問題的一部分。就像同樣危險(xiǎn)的反疫苗神話的爆發(fā)一樣，癌癥誤導(dǎo)性信息對(duì)我們的身體健康以及公眾對(duì)科學(xué)和醫(yī)學(xué)的理解都產(chǎn)生了影響。在喧嘩與騷動(dòng)的汪洋中，要辨別值得信任的且不得人心的信息并不那么容易，但是英國癌癥研究中心和NCI發(fā)布的癌癥醫(yī)療指南經(jīng)過深入研究，對(duì)患者及其家人具有啟發(fā)性且具有權(quán)威性，這些是極好的信息來源。

與反疫苗情緒一樣，癌癥神話在社交媒體上勃興。有一種強(qiáng)烈的觀點(diǎn)認(rèn)為，這些社交平臺(tái)在道義上有義務(wù)排除傳播錯(cuò)誤信息的群體和個(gè)人。正如奧沙利文所指出：“Facebook、YouTube和Twitter讓患者陷入謠言的無底洞。我認(rèn)為我們不能阻止那些制造癌癥謠言的人，但也許我們可以提升患者辨別謠言的能力，并管制那些造謠者，同時(shí)讓社交媒體平臺(tái)負(fù)起責(zé)任?！?/p>

麻疹疫情再起的部分原因是網(wǎng)絡(luò)反疫苗激進(jìn)運(yùn)動(dòng)，一些社交媒體平臺(tái)承諾優(yōu)化他們的算法，以減少癌癥的“虛假信息”。但這種過濾很容易被繞過。社交媒體商業(yè)模式是憑借參與而非真實(shí)性而興盛，憤世嫉俗者可能認(rèn)為除了受到關(guān)注的內(nèi)容之外，他們沒有理由對(duì)這些所謂的虛假信息進(jìn)行監(jiān)管。無論癥結(jié)是人們?nèi)狈Ρ鎰e謠言的能力還是傾向于輕信謠言，醫(yī)療健康謠言仍然廣泛傳播。我們必須提高對(duì)紛至沓來的醫(yī)療建議進(jìn)行評(píng)估的能力：我們持久的健康幸福就取決于此。