許珊珊, 黎 軍, 張 俊
(江蘇省中醫(yī)院 脾胃病科, 江蘇 南京, 210029)
潰瘍性結(jié)腸炎(UC)是一種累及直腸、結(jié)腸不同部位的慢性炎癥性疾病,由遺傳背景與環(huán)境因素相互作用而產(chǎn)生,臨床表現(xiàn)為反復(fù)發(fā)作的腹瀉、腹痛、粘液膿血便,以發(fā)作、緩解和復(fù)發(fā)交替為特點,具體病因尚未明確,是常見的消化系統(tǒng)疑難病[1]。患者疾病知識水平的提高有利于促進(jìn)患者治療依從性,減少疾病復(fù)發(fā),進(jìn)而降低醫(yī)療費用[2-3]。研究[4-5]表明,UC患者的疾病知識水平總體較低,患者對健康教育及疾病防治知識的需求持續(xù)存在?;颊咧R水平的測量以問卷調(diào)查為主,最常用的是炎癥性腸病知識問卷,但該問卷為西方國家研制并經(jīng)漢化,僅調(diào)查西醫(yī)相關(guān)知識,未包含患者對該病中醫(yī)治療護(hù)理及保健知識的認(rèn)知水平及需求。本研究通過對中醫(yī)院收治的UC患者進(jìn)行自設(shè)問卷調(diào)查,分析疾病知識水平的影響因素及發(fā)病誘因,以期為進(jìn)一步制定個性化的中醫(yī)健康教育策略提供依據(jù)。
采用目的抽樣法,選取2017年10月—2018年12月的江蘇省中醫(yī)院脾胃病科收治的100例UC患者進(jìn)行自設(shè)問卷調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn):①以UC為第一診斷收治入院;②年齡≥18歲;③具備良好的溝通交流能力;④知情同意,自愿參加。排除標(biāo)準(zhǔn):①出院診斷修訂為非UC的慢性腸炎患者;②資料不全的患者。
1.2.1 研究工具: 本研究自設(shè)問卷是在炎癥性腸病知識問卷的基礎(chǔ)上,結(jié)合住院患者最常提問的知識點及中醫(yī)護(hù)理臨床常見問題設(shè)計,內(nèi)容包括2個維度(中醫(yī)和西醫(yī)),共11個條目。采用Likert 4級分類法分為清楚、較清楚、了解、不知道4級,分別賦予3、2、1、0分,總分0~33分。每個條目的后面設(shè)置開放性問題,得分>0分的患者需作答,例如“您對本病的發(fā)病原因”回答“清楚、較清楚、了解”的患者,需填寫“列舉您認(rèn)為可能的病因”,回答“不知道”的患者無需填寫。開放性問題納入分析,但不計分。條目8中的“復(fù)發(fā)因素”后設(shè)置開放性問題“列舉您認(rèn)為您本次發(fā)病最可能的誘發(fā)因素有哪些”,對每位患者的發(fā)病誘因進(jìn)行分析歸納,無明顯誘因的勾選“不知道”。問卷初步形成后,邀請脾胃病科中高級及以上護(hù)理專家5名及患者5名對問卷內(nèi)容的全面性、合理性、表達(dá)清晰度進(jìn)行評價,確保問卷有較好的表面效度和內(nèi)容效度,經(jīng)調(diào)查,該問卷內(nèi)容效度指數(shù)0.82,問卷內(nèi)部信度Cronbach's α系數(shù)為0.85。
1.2.2 問卷調(diào)查: 問卷發(fā)放由1名主管護(hù)師全程負(fù)責(zé),當(dāng)場發(fā)放并回收,每份問卷答題時間10~15 min。能讀寫的患者自行答題,發(fā)現(xiàn)漏項及時提醒;不識字或視力欠佳的患者,由研究者閱讀條目,患者作答,研究者如實勾選、記錄。共發(fā)放100份問卷,現(xiàn)場回收100份,數(shù)據(jù)分析時進(jìn)行雙核對,剔除修訂疾病診斷的患者問卷3份,內(nèi)容前后矛盾的問卷2份,總有效問卷95份,有效問卷率為95.00%。
患者對疾病相關(guān)知識較為清楚的有UC發(fā)病部位和嚴(yán)重程度(61.05%)、中藥保留灌腸知識(53.69%)、中藥煎煮知識(49.48%)、飲食注意事項(43.15%)、治療及用藥知識(43.16%)。大多數(shù)患者對中醫(yī)養(yǎng)生保健方法(63.16%)、并發(fā)癥知識(50.53%)、發(fā)病原因(46.32%)和心理調(diào)適方法(42.11%)不了解。各條目答題情況見表1。
職業(yè)、學(xué)歷以及病程與UC患者疾病知識水平有相關(guān)性,見表2。
學(xué)歷和病程是影響UC患者疾病知識水平的獨立因素,見表3。
表1 UC患者疾病知識各維度得分情況[n(%)]
表2 不同特征UC患者疾病知識得分比較
表3 UC患者疾病知識水平的多元逐步回顧分析結(jié)果
本組患者中因飲食不慎誘發(fā)UC者52(54.73%)例,因勞累/熬夜誘發(fā)UC者33(34.74%)例,因受涼/感冒誘發(fā)UC者23(24.21%)例,因情緒/壓力誘發(fā)UC者22(23.16%)例,因季節(jié)更替誘發(fā)UC者16(16.84%)例,因停/減藥物誘發(fā)UC者3(3.16%)例。
本研究中UC患者的疾病知識水平總體較低,尤其是對中醫(yī)養(yǎng)生保健知識和并發(fā)癥知識的了解不夠深入,這與Wardle等[6]的研究部分一致。Wardle等[6]應(yīng)用炎癥性腸病知識問卷調(diào)查得出20年間UC患者知識水平未見明顯提高,患者對并發(fā)癥知識最為缺乏。本研究中患者對疾病基礎(chǔ)知識、治療用藥、飲食知識等了解較多,與Yoo等[7]研究較為一致。而患者對中藥保留灌腸知識、中藥煎煮知識的熟悉可能與中藥保留灌腸為特色療法,多數(shù)患者曾實施過家庭自我灌腸有關(guān)。UC患者疾病知識的獲取途徑主要來源于醫(yī)院及醫(yī)護(hù)人員,較少通過網(wǎng)絡(luò)、手機(jī)、電視、書籍、報刊等形式自行獲取知識,這與Arguelles-Arias等[8]的結(jié)論一致。Arguelles-Arias等[8]研究發(fā)現(xiàn),約89.1%的知識獲取來自于醫(yī)務(wù)人員,且其中多數(shù)來源于小醫(yī)院的醫(yī)生,這可能與小醫(yī)院或者社區(qū)醫(yī)院與患者聯(lián)系更為緊密有關(guān)。因此,提高醫(yī)護(hù)人員自身水平,尤其是社區(qū)醫(yī)院醫(yī)生知識水平,探索積極的護(hù)理干預(yù)及健康教育方法,對提高UC患者的知識水平,改善其生活質(zhì)量具有重要意義[9]。
單因素分析顯示,學(xué)歷高、病程長的患者其知識水平相對較高,這與朱迎等[4]的結(jié)果一致。本研究還發(fā)現(xiàn),農(nóng)民的知識水平最低,但同時因為焦慮等情緒因素誘發(fā)UC的發(fā)作也相對最少,這與Selinger等[10]的研究結(jié)果類似。疾病知識水平較低的患者,由于對并發(fā)癥知識,尤其是癌變的不了解,對其情緒上的影響較小,而文化程度高、病程長的患者自身獲取知識能力強(qiáng),相對的對醫(yī)務(wù)人員的期望值也更高,對自身的情緒影響也越大[11]。本研究中性別、年齡、籍貫、居住地等與疾病知識水平無明顯相關(guān)性;婚姻狀況、醫(yī)療費用支付方式、疾病嚴(yán)重程度各組間得分有差異,但無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05),與以往研究[6]知識得分隨年齡增長而降低的結(jié)論略有不同。本研究30歲以下人群得分略高于30歲以上患者,差異來源可能與各研究間的年齡分組及樣本量大小有關(guān)。
一項Meta分析結(jié)果顯示,胃腸感染史、IBD家族史、飲用牛奶、戒煙及飲酒是UC發(fā)病的主要危險因素[12]。周明會[13]的研究表明,蛋白質(zhì)食物的攝入及精神心理因素是UC的易患因素。本研究中95例患者均無家族史,與飲用牛奶、戒煙未見明顯相關(guān)性,但與飲食中嗜食辛辣、燒烤等熱性食物及勞累關(guān)系最為密切,與感染、受涼、季節(jié)變換、情志因素部分相關(guān)。中醫(yī)理論認(rèn)為,UC急性期以大腸濕熱證最為常見,濕熱是UC重要致病因素[14],肥甘厚膩等熱性食物,易生濕熱邪,工作、學(xué)習(xí)壓力大的人群,肝郁化火,易生熱邪,均可導(dǎo)致疾病發(fā)作。
UC患者的疾病知識水平依據(jù)學(xué)歷、病程等有所差異,患者的期望值也有所不同,患者的知識獲取途徑主要依靠醫(yī)務(wù)人員,因此應(yīng)在提高醫(yī)護(hù)人員自身知識水平的基礎(chǔ)上,依據(jù)個體差異給予針對性的知識宣教。除了疾病基礎(chǔ)知識、用藥、飲食知識外,還應(yīng)加強(qiáng)情緒管理、發(fā)病誘因、并發(fā)癥知識、中醫(yī)保健知識的推廣應(yīng)用。但是如何在提高患者知識水平的基礎(chǔ)上,提高其情緒管理能力,是目前亟需解決的難題[15]。此外,建立多元化、多渠道的疾病知識獲取途徑,如采用官方宣傳冊、官方網(wǎng)站、同伴支持、求助IBD團(tuán)隊等手段提高患者知識水平,是護(hù)理管理者需要重點關(guān)注的內(nèi)容[16]。本研究初步調(diào)查了UC患者對疾病相關(guān)中醫(yī)操作知識及保健知識的了解情況,但尚存在不足之處,如分類尚不夠細(xì)化、樣本量較小等。因此,在后續(xù)的研究中需要繼續(xù)通過大樣本、多中心的調(diào)查更深入地了解UC患者對中醫(yī)藥知識的認(rèn)知水平及健康需求。