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    ”瓷娃娃“譚純慧的自強人生

    2019-10-17 03:13:33文繼紅
    婦女 2019年9期
    關(guān)鍵詞:瓷娃娃迎春骨折

    文繼紅

    “現(xiàn)實有時是殘酷的,既然命運不讓我走平坦的路,那就只有另辟蹊徑,去尋覓那屬于自己的幸福樂園?!卞\州市“瓷娃娃”譚純慧是被確診的全國首例瓷娃娃病患者,身高僅96厘米的他,靠自立自強的精神,創(chuàng)造了一個又一個奇跡,活出了自己的人生價值。

    不幸——先天性成骨發(fā)育不全

    1963年,譚純慧出生在遼寧省錦州市一個知識分子家庭。他剛出生時就有3處骨折,身體軟得像面條,沒辦法被人抱起來。他的身體只要稍一承力,立刻就會骨折。

    劇痛常常使幼小的譚純慧哭鬧不止。為了全身心地照顧他,他的媽媽辭去了工作。她每天將兒子放在板子上抱在懷里,一抱就是幾個小時。

    9歲那年,譚純慧被確診為先天性成骨發(fā)育不全癥,也就是俗稱的“瓷娃娃”病。這是一種由基因缺陷導(dǎo)致的極易骨折的遺傳性疾病。

    “15歲前,我骨折了300多次,幾乎每天都是在痛苦中度過的?!弊T純慧說。疼痛難忍時,幼小的他就哭叫,媽媽也跟著哭。長大一點兒后,懂事的他不忍心再讓爸爸媽媽為他難過,每當疼痛時他就唱歌。他一唱歌,鄰居們就知道他又骨折了。

    到了上學(xué)的年齡,譚純慧渴望像其他孩子一樣背起書包去上學(xué),但沒有一所學(xué)校收他。一位給譚純慧看過病的老大夫?qū)λf:“孩子,學(xué)校不收你,你自己也得好好學(xué)習(xí),父母不能跟你一輩子,你得學(xué)會自食其力?!?/p>

    對于一個咳嗽一聲、打個噴嚏都會骨折的孩子來說,學(xué)習(xí)過程是很艱難的。最痛苦的時候是他四肢都骨折了,即便這樣,他也沒有中斷學(xué)習(xí)。他讓媽媽在枕頭邊再放一個枕頭,上面放書,他側(cè)過頭去看,看完一頁,媽媽再為他翻一頁。他還通過聽廣播、看報紙、查閱新華字典等方式不斷學(xué)習(xí),10歲以后已能讀懂長篇小說。

    幸運——擁有一個有愛的家

    譚純慧說,自己幸運地出生在一個有愛的家庭。母親善良、堅毅,生活上無微不至地照顧他;姐姐大他12歲,哥哥大他8歲,每次骨折后,哥哥姐姐輪流托著他,逗他玩,減輕他的疼痛;父親一有時間,就教他讀書寫字,買來小說《鋼鐵是怎樣煉成的》送給他,增強他同命運抗爭、做生活強者的信心。親人們的關(guān)愛,造就了譚純慧開朗活潑的性格,也鼓舞著他努力拼搏,闖出一條屬于自己的人生之路。

    17歲時,譚純慧開始潛心寫作,同時攻讀日語。當時,他的身體還難以長久支撐,很多時候靠母親扶著他,一支筆在他手里仿佛重若千斤。過量的藥物再加上脊柱彎曲,使他的神經(jīng)系統(tǒng)受到損害,有時越想把字寫好,他的手就越顫抖得厲害。

    1984年,譚純慧的第一篇文章見報了。父母聞訊后,眼里閃動著激動的淚光。此后,他更加努力地寫作,每當有作品發(fā)表,父母總是樂得合不攏嘴。其間,譚純慧經(jīng)過不懈努力,靠自學(xué)獲得了大專文憑。

    1999年,互聯(lián)網(wǎng)給譚純慧打開了一個新的世界。他喜歡看體育節(jié)目,常常在一個體育論壇上發(fā)表評論,因此引起一家體育網(wǎng)站的關(guān)注。這家網(wǎng)站不久后聘請他做直播員,讓他一邊看比賽,一邊用文字描述整個比賽過程。這項工作并不輕松,他每天要在網(wǎng)上工作近10個小時,直播時一分鐘要打100多個字。目前,他在中國體育網(wǎng)任編輯,已在網(wǎng)上發(fā)表了上百萬字的文章。

    幸?!W(wǎng)絡(luò)結(jié)緣婚姻美滿

    2001年,譚純慧發(fā)現(xiàn)有個網(wǎng)友每晚都上網(wǎng)寫些心情文字,能感受到她的憂傷,熱心的譚純慧就開導(dǎo)她。她叫許迎春,比譚純慧小8歲,家在四川省江油市,在中國石油天然氣集團公司川西北氣礦工作。那時,許迎春的丈夫因病去世,留下一個不到2歲的兒子,她的情緒十分低落。

    通過網(wǎng)絡(luò),譚純慧不斷地給予許迎春安慰與鼓勵。他的開朗樂觀深深打動了許迎春,“我的性格比較內(nèi)向,可他特別陽光,總能把快樂傳遞給我,和他聊天,我的心就寬敞了?!彼f。

    擔心自己無法給所愛的人幸福,譚純慧承受了巨大的心理壓力。猶豫了很久,他鼓起勇氣寫信表白,并把照片寄給了許迎春。

    這邊譚純慧度日如年地等回音,那邊許迎春的內(nèi)心也很掙扎。她在給譚純慧的回信中這樣寫道:“看了你的照片,比我想象的還要糟糕。這些天來,我一直在下決心,想拒絕你,可是又做不到。我想我對你的依賴,已經(jīng)超越了身體與相貌!”

    許迎春向父母述說了與譚純慧的感情,開明的父母表示尊重女兒的選擇。2001年12月,許迎春獨自從四川來到錦州。當身高1.65米,打扮得樸素淡雅的許迎春出現(xiàn)在眼前時,譚純慧簡直不敢相信這一切都是真的。許迎春說:“見到他,有一種心疼的感覺。我在他家住了一周,觀察他母親是如何照顧他的,就像照顧孩子一樣,我想我也可以做到。”

    2002年5月,譚純慧與許迎春攜手走進婚姻。

    婚后,兩人因工作相隔兩地。2003年春節(jié),在中國石油天然氣集團公司領(lǐng)導(dǎo)的關(guān)懷下,許迎春被調(diào)到錦州輸油氣公司工作,從此他們開始了真正的婚姻生活。

    為了讓丈夫身體強壯些,許迎春自學(xué)保健知識,幫助丈夫康復(fù)。譚純慧出門不便,常常待在家里。許迎春覺得這樣對丈夫身體不利,“我想讓他像正常人一樣,看到該看到的風(fēng)景?!痹S迎春一有時間就帶著丈夫出去游玩。大連、深圳、北京、成都……都留下了他們的身影。譚純慧說:“婚后我的生活變得豐富多彩了,身體強壯不少,精神上也充滿了自信?!?/p>

    愛是雙向的付出。譚純慧對許迎春的兒子視如己出,從初中到高中,6年時間里,他每天早上5點叫孩子起床,陪孩子晨讀,晚上則陪孩子看書到深夜。孩子對譚純慧非常依賴,也非常欽佩。譚純慧獲得“全國自強模范”榮譽后,在大連上大學(xué)的兒子,在微信朋友圈曬出他和譚純慧的照片:“爸爸這么多年的艱苦付出得到了回報,值得我永遠學(xué)習(xí)?!?/p>

    價值——幫助他人面對苦難

    “不能因為殘疾而自卑,更不可以自暴自棄。” 譚純慧用自己的人生證明:一個人的價值與四肢是否健全沒有多大關(guān)系。

    2010年,剛畢業(yè)的女大學(xué)生鄒時遭遇車禍,生命垂危。譚純慧聯(lián)系了7家網(wǎng)站,并與當?shù)鼐€下媒體聯(lián)合,號召大家捐款。最終,這個女孩被救活了。

    2011年的一天,譚純慧接到錦州市寶地小學(xué)一位老師的電話,說班里有兩個“瓷娃娃”學(xué)生,希望他能給孩子提供精神支持。面對和他一樣的孩子,譚純慧現(xiàn)身說法,鼓勵他們做生活的強者。同年9月,譚純慧發(fā)起成立了東北第一家旨在關(guān)注罕見病患者的公益組織——錦州市瓷娃娃愛心協(xié)會。隨后,策劃了“金翅膀”項目,讓罕見病群體走出去,融入社會。

    “瓷娃娃”王鑒宇通過“金翅膀”項目,多次被電視臺邀請錄制節(jié)目,引起社會各界的關(guān)注,為他募集到治療資金?!敖鸪岚颉表椖繉嵤┲两?,不僅讓很多罕見病患者得到救助,還將5名佼佼者推上了央視等媒體勵志節(jié)目的舞臺。

    瓷娃娃愛心協(xié)會成立8年來,共募集款物80多萬元,助殘幫困達到100多人,其中救助了20多名危重病人和殘疾人,使7名重度殘疾人具備了一定的生活、學(xué)習(xí)能力。

    此外,譚純慧策劃的 “罕見病家庭職業(yè)技能培訓(xùn)”項目,使40個貧困家庭學(xué)到了手工編織的技能;“牽手巾幗助殘志愿服務(wù)項目”,被遼寧省婦聯(lián)命名為優(yōu)秀巾幗志愿服務(wù)項目。

    譚純慧先后獲得過“遼寧好人”“遼寧省最美志愿者”等榮譽稱號。不久前,在全國自強模范暨助殘先進表彰大會上,譚純慧榮獲“全國自強模范”稱號,受到黨和國家領(lǐng)導(dǎo)人的親切接見。他說:“我有一萬個理由什么都不做,但這不是我想要的人生。我努力做事情,為的是老去躺在床上回憶一生時,不會因為碌碌無為而悔恨?!?/p>

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