安寧病房日記—魚兒魚兒水中游

文/薛 曉

作者單位/北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文學(xué)院

筆者在安寧病房邂逅了身患腦瘤的魚兒。經(jīng)歷了手術(shù)、化療和放療后，家人最終忍痛為魚兒選擇了安寧病房。僅以此文紀(jì)念我與他們的緣分……

末了的日子，我當(dāng)如何更愛你

“17年5月份，醫(yī)生說沒有藥物可以控制了，建議我們回家；我5月24號(hào)從北京回來，魚兒從28號(hào)進(jìn)了醫(yī)院就再?zèng)]有出來；魚兒在兒童醫(yī)院搶救了一天，兒童醫(yī)院說不行，沒辦法了?！?/p>

一年之后，魚兒的父親再次來到了這所安寧病房，這里，是一年前，送走他摯愛的女兒的地方。

“從15年11月她查出腦瘤開始，化療、放療、手術(shù)、化療、放療、手術(shù)、化療、放療……這期間，她經(jīng)歷了2次手術(shù)，44次化療，8次放療，她的小胳膊上全是洞；我們總以為她會(huì)好起來，所有現(xiàn)在受苦都是值得的。”

“16年，她第一次復(fù)發(fā)，我相信，她一定能好；后來，第二次復(fù)發(fā)，第三次復(fù)發(fā)，我開始慌了，但我不敢說，不敢跟孩子的媽媽說，不敢跟孩子的爺爺奶奶說……”

“后來，直到最后一次復(fù)發(fā)，我試著跟孩子的媽媽商量（去安寧病房），她的媽媽跟我想的一樣魚兒的治療很痛苦，但魚兒不講，可我看到魚兒一天天的嘔吐，吃不下飯，口腔黏膜被破壞，屁股疼……化療藥打進(jìn)去，肯定不舒服。我們看到有個(gè)家長(zhǎng)，給孩子手術(shù)了13次，我不想這樣，我們不想讓魚兒承受這樣的痛苦——如果結(jié)果都是不好的，我們不愿意選擇讓她付出痛苦的代價(jià)，再多陪我們一個(gè)月、兩個(gè)月?！?/p>

他們的女孩叫小魚兒，小魚兒的生命，定格在2017年6月12日，那年她四歲。

2015年12月，魚兒查出腦瘤。從此，這個(gè)家庭開始了漫長(zhǎng)的抗癌之旅。爸媽決定，無論付出什么代價(jià)，都要把心愛的女兒治好。然而，在小魚兒一次次復(fù)發(fā)的過程中，他們猶豫了——這個(gè)“代價(jià)”，不只是他們來付，小魚兒更是在付。

“爸媽用盡了一切辦法，可是，真的治愈不了你的腫瘤了。所以剩下的日子，爸媽只希望你過的不那么痛苦?！苯?jīng)過幾番打聽輾轉(zhuǎn)，來到這所安寧病房時(shí)，小魚兒的父親這樣描述自己的訴求。

最后的18天，你又回到了一個(gè)孩子的樣子

5月31日，小魚兒來到這里時(shí)，已經(jīng)昏迷了，醫(yī)生們繼續(xù)給予抗癲癇治療。6月2日，小魚兒醒來了?？固弁粗委熥龅暮芎?，小魚兒的精神好了很多。

她最后的日子，爸爸媽媽爺爺奶奶都陪在她身邊，很多人來看她，送禮物給她，爸爸在她床邊吹泡泡，她揮著胳膊去碰它們，碰到了，泡泡就瞬間破掉，成了沾在小手上的一點(diǎn)濕……

她喜歡畫畫，媽媽陪她坐在床上畫畫，媽媽說：她畫的畫，就是涂大色。后來她拿不起畫筆，畫不動(dòng)了，媽媽把顏色蘸在她手上，她就在畫紙上點(diǎn)呀點(diǎn)呀，竟也有些像模像樣。

她想下去玩，醫(yī)生護(hù)士陪她下去玩；醫(yī)生說，這有風(fēng)險(xiǎn)，對(duì)于普通的醫(yī)療，我們不會(huì)這樣做，但是在她有限的生命中，我們盡量創(chuàng)造機(jī)會(huì)，希望她開心一點(diǎn)。

從病房到電梯到樓下，然后回到病房，半小時(shí)的時(shí)間，這是她最后一次，看到病房外的天空，路過花壇時(shí)，她說喜歡這里的葉子，媽媽摘了一片葉子交在她手上——這個(gè)初夏啊！

魚兒，你生病以來，承受了太多對(duì)成年人而言都太過殘忍的痛苦，當(dāng)末了的日子，你終于活回了一個(gè)孩子的樣子。

魚兒飛走了

6月12日，小魚兒再次進(jìn)入昏迷，醫(yī)生下達(dá)了病危通知書。

媽媽把一個(gè)帶著翅膀的手鏈戴在她手上，說：魚兒，這是我們五歲時(shí)的禮物，媽媽提前送的，魚兒，魚兒，飛走吧。

6月12日，17:10分，魚兒飛走了——魚兒，你看啊，你的佩奇氫氣球還系在床邊，想飛也飛不出病房，但你卻飛走了。

一條花色的被單蓋住了魚兒小小的身體，蓋住了她的小腳丫和臉蛋。媽媽蹲在床邊跟她講話，聲音輕柔的像是在跟她講睡前故事：“魚兒，今天是父親節(jié)，你送給爸媽的這份禮物很好，爸媽很喜歡，你沒有痛苦的離開了，這樣很好”。爸爸在旁邊站著，泣不成聲。

爸爸在手臂上紋著女兒的模樣，卷卷的頭發(fā)，像個(gè)童話故事里的公主。

后來

后來，魚兒的父母簽署了器官捐獻(xiàn)協(xié)議，捐出了魚兒的角膜。父親說，她的生命短暫，但是一定要讓她的生命有意義。

后來，一位紅十字會(huì)的工作人員取走了魚兒的角膜并成功移植到一位患者身上。

后來，有很多媒體想要報(bào)道魚兒的故事，他們問魚兒的父親，照片要不要打碼？父親說：不要，她的眼睛那么漂亮，要讓人們記住他。

后來，父親帶著手臂上的魚兒，帶她去了她生前想去的迪士尼樂園。

后來，一年之后，魚兒的父親再次回到魚兒生前最后停留的安寧病房。

他說，很久以來，他和魚兒的媽媽像是彼此守著一個(gè)透明的秘密——大家都在思念，誰也不敢提及；他說，那個(gè)地方（殯儀館）不敢去，手機(jī)里的照片不敢看，她的東西不敢碰，看到她以前的小朋友，都在健康地成長(zhǎng)，心里就會(huì)很難受；他說，我還是常?！跋氩幻靼住薄氩幻靼诪槭裁雌撬?；我甚至想，為什么她不是被拐走了？被拐走了起碼她還活在這個(gè)世界上；為什么她得的不是白血?。堪籽≡谥袊?guó)起碼還有百分之七八十的治愈率，比腦瘤要大一點(diǎn)。為什么她得的一定要是這種病而不是別的什么??？

他說，我其實(shí)不想來，但是如果不去面對(duì)，永遠(yuǎn)走不出來，永遠(yuǎn)會(huì)在心里發(fā)酵。

他說，最后的日子，魚兒沒有痛苦。我們沒有放棄任何機(jī)會(huì)，但是無濟(jì)于事，我們最后，最后只是希望她能夠少一點(diǎn)痛苦。感謝你們讓她最后的日子，開開心心的。

他說，魚兒走了，可我謝謝你們。

反思

雖然魚兒走了，但是我開始更加擔(dān)心的是魚兒的父母，更加擔(dān)心爸爸手臂的那個(gè)紋身是否會(huì)讓父母始終無法走出對(duì)魚兒的思念……每個(gè)人從出生開始就在走向死亡，我們不應(yīng)該糾結(jié)我們究竟可以活多久，我們應(yīng)該糾結(jié)我們是否精彩對(duì)待了逝去的時(shí)光，我們是否因?yàn)槊允ё晕叶z留了太多遺憾。每個(gè)人都會(huì)離開大家，我們應(yīng)該學(xué)會(huì)釋然，學(xué)會(huì)放下。因?yàn)樗劳霾艜?huì)讓生命煥發(fā)色彩，死亡才會(huì)讓我們更加珍惜活著的日子，死亡才會(huì)讓父母分秒不離的依偎在孩子身旁。

想借用星云大師與太虛大師談人生中的一段話寄語(yǔ)魚兒父母：佛說，人活在世上，就是要追求快樂；快樂源自于放下、自在，不為旁人一句話而惱，不為他人一件事而怒。人生唯有少執(zhí)著，多放下，對(duì)人我是非能放下，對(duì)情愛欲念能放下，才能享受隨緣隨喜的解脫生活。心若放下，風(fēng)輕云淡；負(fù)累太多，苦在心頭。

希望魚兒父母開始他們新的生活，我相信這也是魚兒希望的……