唐山市自閉癥兒童現(xiàn)狀調(diào)查及對(duì)策研究

唐軍

摘 要：當(dāng)前，我國(guó)自閉癥兒童的數(shù)量呈逐年增加的趨勢(shì)，但國(guó)家在這方面的立法保障缺失，教育及康復(fù)培訓(xùn)資源匱乏。本文在對(duì)唐山市自閉癥兒童現(xiàn)狀調(diào)查的基礎(chǔ)上，指出目前在對(duì)自閉癥兒童幫扶方面存在的問(wèn)題，并提出合理化建議。

關(guān)鍵詞：自閉癥; 現(xiàn)狀; 對(duì)策

中圖分類號(hào)：G444 ? ? ? ? ? ? 文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A ? ? ? 文章編號(hào)：1006-3315（2019）06-064-002

黨中央、國(guó)務(wù)院歷來(lái)十分關(guān)心殘疾人、重視殘疾人工作，而兒童自閉癥已占我國(guó)精神殘疾首位。習(xí)近平總書記在黨的十九大報(bào)告中指出：“發(fā)展殘疾人事業(yè)，加強(qiáng)殘疾康復(fù)服務(wù)?！臂`行黨的十九大精神，培養(yǎng)廣大群眾的責(zé)任意識(shí)，引導(dǎo)鼓勵(lì)政府和社會(huì)人士重視和關(guān)懷自閉癥兒童的成長(zhǎng)，也成為當(dāng)今社會(huì)一個(gè)重要的課題。

一、唐山市自閉癥兒童現(xiàn)狀調(diào)查問(wèn)卷

此次問(wèn)卷調(diào)查采用以選擇題為主，問(wèn)答題為輔，同時(shí)結(jié)合實(shí)地訪問(wèn)的形式，調(diào)查人群分為三大類，即自閉癥兒童家庭、社會(huì)人士以及市內(nèi)各大醫(yī)院與部分自閉癥培訓(xùn)中心。共計(jì)發(fā)放問(wèn)卷350份，回收340份，其中有效問(wèn)卷326份。具體調(diào)查結(jié)果如下：

1.自閉癥兒童家庭調(diào)查問(wèn)卷

通過(guò)調(diào)查得知，大部分家庭發(fā)現(xiàn)孩子異常的時(shí)間是在3-4歲，主要表現(xiàn)癥狀為語(yǔ)言發(fā)展遲緩、認(rèn)知發(fā)展遲緩、有行為及情緒問(wèn)題、缺乏社交興趣。在家長(zhǎng)得知自己孩子是自閉癥后，絕大部分選擇了機(jī)構(gòu)訓(xùn)練，只有很少的家長(zhǎng)選擇針灸和藥物的治療。同時(shí)因?yàn)檫x擇的培訓(xùn)機(jī)構(gòu)不同，所以產(chǎn)生的費(fèi)用有所差別，但是每年的總體花費(fèi)在3-5萬(wàn)之間。

調(diào)查結(jié)果顯示自閉癥兒童及其家庭面臨的困境包括父母因子女患病而精神壓力巨大，治療費(fèi)用高，缺少專業(yè)有效的指導(dǎo)幫助孩子康復(fù)。作為孩子的家長(zhǎng)而言有83.33%表示總體還是積極的，只是偶爾消沉，11.11%是積極樂(lè)觀的，只有5.56%的家長(zhǎng)表示經(jīng)常消極。同時(shí)家長(zhǎng)們也迫切需要政府出臺(tái)一些措施來(lái)幫助自閉癥患者的家庭，也呼吁社會(huì)各界的支持和幫助。例如為自閉癥設(shè)立專項(xiàng)救助資金、發(fā)放補(bǔ)助;設(shè)立、增加專門的自閉癥兒童救助醫(yī)療機(jī)構(gòu)等。

2.社會(huì)人士調(diào)查問(wèn)卷

在本次調(diào)查問(wèn)卷中共設(shè)計(jì)了8道題目，前4道問(wèn)題關(guān)于社會(huì)人士對(duì)自閉癥的了解程度，以及在社會(huì)人眼中的自閉癥是什么樣子等問(wèn)題進(jìn)行調(diào)查研究，經(jīng)過(guò)分析得出：73.72%表示聽(tīng)說(shuō)過(guò)自閉癥，但是不太了解，18.89%有較多的了解，僅有2.92%表示對(duì)自閉癥非常了解。大家對(duì)自閉癥的了解主要來(lái)源于社交網(wǎng)絡(luò)上的宣傳和慈善公益機(jī)構(gòu)的宣傳，大部分人不知道有專業(yè)的自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。

問(wèn)卷后4道題目主要關(guān)于宣傳自閉癥和關(guān)愛(ài)自閉癥兒童等公益活動(dòng)，調(diào)查結(jié)果表明：97.08%愿意了解自閉癥兒童的相關(guān)知識(shí)，其中大部分愿意通過(guò)社交網(wǎng)絡(luò)、公益活動(dòng)以及公益廣告進(jìn)行了解。在參加公益團(tuán)體組織活動(dòng)時(shí)40.88%表示愿意參加簡(jiǎn)單培訓(xùn)后，不定時(shí)去康復(fù)中心陪伴自閉癥兒童。在公共場(chǎng)所里，遇到有輕微怪異行為的孩子，50.36%表示會(huì)配合看護(hù)者，做出有必要的幫助，42.34%表示可以接受，7.3%會(huì)表示不理解，覺(jué)得家長(zhǎng)沒(méi)有教育好孩子。

3.各大醫(yī)院與自閉癥培訓(xùn)中心

通過(guò)在唐山市內(nèi)各大醫(yī)院以及各個(gè)自閉癥培訓(xùn)中心進(jìn)行調(diào)研發(fā)現(xiàn)，唐山市兒童自閉癥的發(fā)生率有明顯的上升趨勢(shì)，而自閉癥迄今還是一個(gè)原因不明的人類自身先天缺陷問(wèn)題，對(duì)于自閉癥兒童，只有采取終生養(yǎng)護(hù)的方式，由社會(huì)來(lái)為這個(gè)特殊人群提供終生的生活保障。缺乏終生的生活保障使得每個(gè)自閉兒童家庭都承受著巨大的壓力和負(fù)擔(dān)。

一是照顧的人力負(fù)擔(dān)，二是照顧和康復(fù)訓(xùn)練的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，三是人力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過(guò)重且能力、知識(shí)、休閑的匱乏而導(dǎo)致巨大的精神壓力。

二、對(duì)提高自閉癥兒童社會(huì)支持的建議

1.建立自閉癥兒童專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)

據(jù)不完全調(diào)查統(tǒng)計(jì)，唐山市共有9家培訓(xùn)學(xué)校，其中路北區(qū)3家，路南區(qū)2家、豐南區(qū)2家、豐潤(rùn)區(qū)1家、遵化市1家。主要是各類民辦機(jī)構(gòu)與公辦特殊教育學(xué)校的學(xué)前實(shí)驗(yàn)班，可見(jiàn)，康復(fù)機(jī)構(gòu)的數(shù)量嚴(yán)重不足是第一個(gè)顯而易見(jiàn)的問(wèn)題。在調(diào)查中我們還發(fā)現(xiàn)了機(jī)構(gòu)體系和建設(shè)中的大量問(wèn)題，主要體現(xiàn)在：第一，機(jī)構(gòu)的生存能力弱。這些機(jī)構(gòu)往往規(guī)模小、不夠正規(guī)、居無(wú)定所且租房成本高昂，有的民辦機(jī)構(gòu)一年被迫搬幾次家。為了給家長(zhǎng)減少負(fù)擔(dān)，一些非營(yíng)利機(jī)構(gòu)盡可能減少收費(fèi)，同時(shí)緊縮開(kāi)支，經(jīng)常處于虧損的邊緣。第二，人力資源不足。機(jī)構(gòu)缺乏足夠的人手，經(jīng)驗(yàn)表明，自閉癥兒童訓(xùn)練的師生比應(yīng)該在1：1至2：1，加上后勤保障需要3：1。而目前不少機(jī)構(gòu)，尤其是并非專門進(jìn)行自閉癥康復(fù)訓(xùn)練的機(jī)構(gòu)人力缺口很大，造成的原因是訓(xùn)練成本目前完全由家庭負(fù)擔(dān)，再增加會(huì)超出家庭的可承擔(dān)能力，因此教師的來(lái)源無(wú)法保證，師資水平普遍較低。第三，缺乏政策支持。盡管全國(guó)的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的數(shù)量近年來(lái)增加很快，但是基本上屬于體制外的“散兵游泳”，自閉癥兒童沒(méi)有進(jìn)入政府的社會(huì)政策視野，也使這些民間機(jī)構(gòu)的種種努力事倍功半。因此非常需要政府和社會(huì)給予支持和幫助。因此，構(gòu)建一批專業(yè)的自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)需要社會(huì)各界的大力支持。

2.建立自閉癥兒童社會(huì)支持體系

建立一整套與正常人一樣上學(xué)、就業(yè)、養(yǎng)老，需要建立、健全社會(huì)自閉癥兒童支持體系，首先要為自閉癥兒童進(jìn)入正規(guī)學(xué)校提供支持;二要為自閉癥兒童進(jìn)入社區(qū)康復(fù)提供支持;三要為到了就業(yè)年齡的自閉癥人提供就業(yè)輔導(dǎo)和就業(yè)陪伴的支持;四要為他們的醫(yī)療和養(yǎng)老提供社會(huì)保障支持。

目前盡管法律規(guī)定普通學(xué)校應(yīng)接收能夠在校學(xué)習(xí)的殘疾兒童，但是自閉癥兒童與正常兒童有明顯區(qū)別，有時(shí)無(wú)法控制自己的某些行為，甚至導(dǎo)致無(wú)法正常教學(xué)。這是學(xué)校一旦發(fā)現(xiàn)自閉兒童入校即行勸退的原因。而家長(zhǎng)在早期康復(fù)訓(xùn)練中一直以孩子能否上學(xué)和正?；癁槟繕?biāo)，無(wú)法接受孩子不能入學(xué)的現(xiàn)實(shí)，形成了新的精神壓力。關(guān)于自閉癥人就業(yè)問(wèn)題，通過(guò)調(diào)研發(fā)現(xiàn)，自閉癥人一般不是不可以工作，其中的1/10可以工作，比如一些打掃衛(wèi)生、超市擺貨架等單純型工作，自閉癥人常?？梢詣偃味腋傻帽日Ｈ诉€要認(rèn)真。

3.完善自閉癥兒童志愿服務(wù)團(tuán)隊(duì)

專業(yè)教育的設(shè)置、專業(yè)培訓(xùn)、政策銜接和經(jīng)濟(jì)收入等原因是導(dǎo)致自閉癥康復(fù)行業(yè)難以形成較強(qiáng)的專業(yè)隊(duì)伍的原因。目前，自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)師資來(lái)源主要是師范、醫(yī)學(xué)、中文、文秘和社工等專業(yè)的中專、大專畢業(yè)生，由機(jī)構(gòu)自行培訓(xùn)。由于缺乏規(guī)范的資質(zhì)認(rèn)證，這些僅經(jīng)過(guò)短期培訓(xùn)就上崗的教師，不僅水平不一，而且手法因機(jī)構(gòu)不同而異。致使患兒與家長(zhǎng)無(wú)所適從，往往在一家機(jī)構(gòu)訓(xùn)練一些時(shí)間，到另外機(jī)構(gòu)方法變了，一切重來(lái)，造成無(wú)法彌補(bǔ)的時(shí)間和經(jīng)濟(jì)損失。

因此，建立一支完善的自閉癥兒童志愿者服務(wù)團(tuán)隊(duì)在自閉癥兒童的治療中可以發(fā)揮很重要的作用，志愿者的某些行為與他們的態(tài)度對(duì)自閉癥兒童的治療效果有著很重要的影響。志愿者作為自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)中的特殊人力資源，具有數(shù)量上的優(yōu)勢(shì)和較高的集體素質(zhì)，若能充分利用這一優(yōu)秀資源，不僅能緩解自閉癥兒童家長(zhǎng)的壓力，維持自閉癥家庭內(nèi)部的和睦，還能促進(jìn)自閉癥兒童的康復(fù)干預(yù)。

參考文獻(xiàn)：

[1]李莉，江琴娣.智障兒童家庭生活質(zhì)量研究現(xiàn)狀及啟示[J]現(xiàn)代特殊教育（高教版），2016，（2）

[2]楊廣學(xué)，郭德華.自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)教師職業(yè)現(xiàn)狀調(diào)查與分析[J]中國(guó)特殊教育，2011，（11）

[3]王芳，楊廣學(xué).國(guó)內(nèi)自閉癥干預(yù)與康復(fù)現(xiàn)狀調(diào)查與分析[J]醫(yī)學(xué)與哲學(xué)（B）.2017，（10）