“自助捐精”生下癲癇孩，誰(shuí)能幫我證清白？

芳芳

2019年3月，本刊熱線接到江蘇省南通市一位名叫陳雨涵的女士打來(lái)的求助電話。電話中，她幾度哽咽，斷斷續(xù)續(xù)講述了她的悲慘遭遇：嫁入豪門(mén)的她因丈夫張浩杰患有無(wú)精癥，婚后多年不孕，夫妻倆只得求助于“自助捐精”。2017年2月，陳雨涵成功受孕，年底生下兒子聰聰。然而，這份從天而降的幸福未能持續(xù)多久，就被一場(chǎng)災(zāi)難打破：張浩杰在回家途中遭遇車(chē)禍，成了植物人。

禍不單行的是，聰聰六個(gè)月大時(shí)又被醫(yī)院確診為遺傳性中樞神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育不全，可張陳兩家都沒(méi)有任何人得過(guò)這個(gè)病。面對(duì)公婆的質(zhì)問(wèn)，陳雨涵無(wú)言以對(duì)。婆婆王香荷帶聰聰去醫(yī)院做了親子鑒定，確認(rèn)張浩杰不是聰聰生物學(xué)上的父親。憤怒的婆婆決定將“偷情”的兒媳掃地出門(mén)，更不接受有遺傳病的聰聰。陳雨涵走投無(wú)路，不知何去何從。

以下是她的講述——

不孕夫婦求子心切，“自助捐精”終償所愿

我永遠(yuǎn)忘不了2017年3月3日那天，我從江蘇省婦幼保健院拿著確診懷孕的診斷書(shū)出來(lái)，趕緊撥打浩杰的電話，因太過(guò)激動(dòng)，我握著手機(jī)的手和聲音都是顫抖的：“老公，我懷上了！”電話那頭，我聽(tīng)到浩杰欣喜若狂的叫喊：“??！真的懷上了？”

除了浩杰，沒(méi)有人能夠體會(huì)到我們?yōu)榇私?jīng)歷了怎樣的煎熬和期盼……

1990年，我出生在江蘇省南通市，父母都是當(dāng)?shù)毓と?，高中畢業(yè)后我考進(jìn)了江蘇師范大學(xué)中文系。大二時(shí)，在一次同鄉(xiāng)會(huì)上，我和老鄉(xiāng)張浩杰結(jié)識(shí)，興趣相投的我們很快擦出了愛(ài)的火花。那時(shí)，我的父母已先后下崗，到處打工，而張浩杰的父母在南通市有多家生鮮超市，是當(dāng)?shù)赜忻母缓?。面?duì)我的顧慮和猶豫，浩杰卻異常堅(jiān)定。2013年，我們大學(xué)畢業(yè)。浩杰進(jìn)入父親的公司，我則在一家私立小學(xué)教書(shū)。不久，我們結(jié)婚了。

兩年多過(guò)去，我的肚子始終沒(méi)動(dòng)靜。公婆著急起來(lái)，在婆婆的催促下，浩杰帶著我到市婦幼保健院去檢查。檢查結(jié)果完全出乎我們預(yù)料：我一切正常，浩杰患有原發(fā)性無(wú)精癥！浩杰特別好面子，他說(shuō)如果讓外人知道他沒(méi)有持續(xù)香火的能力他不如去死，在浩杰的強(qiáng)烈要求下，我們對(duì)公婆隱瞞了浩杰的病情，然后借口出去旅游到北京、上海和廣州等地遍訪名醫(yī)，想找到良醫(yī)良藥，但始終沒(méi)有效果。最后只剩下一條路：求助精子庫(kù)借精生子！

然而，命運(yùn)卻再次將我們拋入失望的谷底。江蘇省計(jì)劃生育專(zhuān)科醫(yī)院人類(lèi)精子庫(kù)的工作人員告訴我們：目前在全國(guó)范圍內(nèi)，精源都告急，申請(qǐng)人至少需要等待一年，也未必能夠等到合適的精子，而精子庫(kù)是我國(guó)唯一合法提供精子的機(jī)構(gòu)。沒(méi)辦法，我們只有一個(gè)字：等！日復(fù)一日，遙遙無(wú)期的等待中，公婆一直追問(wèn)我們?cè)趺催€不要孩子，一籌莫展中，我們加入了一個(gè)不孕不育QQ群，里面都是同病相憐的不孕患者，大家經(jīng)常聚在網(wǎng)上七嘴八舌發(fā)泄郁悶。聽(tīng)說(shuō)我們的情況后，有群友將我們拖進(jìn)了一個(gè)“愛(ài)心捐精之家”群。這是一個(gè)自助捐精群，群公告里寫(xiě)著：自助捐精，民間自救團(tuán)體，捐精與獻(xiàn)血、捐髓一樣神圣，已成功幫助12對(duì)夫妻，圓您一個(gè)天下父母愿。進(jìn)而我了解到，“自助捐精”是一種拋開(kāi)精子庫(kù)嚴(yán)格復(fù)雜的中間環(huán)節(jié)，由“自愿”捐精人自行取精，并借助醫(yī)療器械將精子“注射”進(jìn)求精者體內(nèi)并使之受孕的方式。正為等不到精子的我眼前一亮：天無(wú)絕人之路，這不正是我們的救命稻草嗎！我在群里活躍起來(lái)，不停向群友打聽(tīng)有關(guān)自助捐精的一些情況和渠道等等。

一天，一個(gè)叫“土撥鼠”的網(wǎng)友向我發(fā)出了添加好友的請(qǐng)求。我通過(guò)后，他自我介紹說(shuō)，他36歲，畢業(yè)于清華大學(xué)，現(xiàn)在在做網(wǎng)絡(luò)工程師，有過(guò)成功捐精的經(jīng)驗(yàn)。我問(wèn)他：“你是有償捐精嗎？如何收費(fèi)？”他說(shuō)：“我捐精純粹是做公益?！苯又?，我們向“土撥鼠”發(fā)出視頻邀請(qǐng)，想看看他長(zhǎng)什么樣。在視頻中，我驚訝地發(fā)現(xiàn)，他跟浩杰竟然長(zhǎng)得也有幾分相似，都是高鼻梁，寬額頭，單眼皮。但浩杰這時(shí)提出了兩方面的顧慮，一是操作上是否專(zhuān)業(yè)可行，二是有沒(méi)有遵循雙盲原則。如果雙方知道對(duì)方的詳細(xì)信息，將來(lái)可能出現(xiàn)麻煩。

針對(duì)浩杰的顧慮，“土撥鼠”傳來(lái)了一份“自助捐精協(xié)議書(shū)”——雙方約定：1.求捐方的丈夫?yàn)樵摵⒆拥奈ㄒ环ǘǜ赣H，自愿承擔(dān)父親對(duì)孩子的所有權(quán)利和義務(wù);2.捐精方有權(quán)知道此次捐精所生育孩子的性別;3.費(fèi)用方面，因?yàn)槭枪嫘袨?，只要受捐方提供捐精者在整個(gè)過(guò)程中所產(chǎn)生的全部費(fèi)用即可。

盡管這個(gè)擺在面前的機(jī)會(huì)對(duì)我們誘惑很大，但我們還是有些猶豫不決。就在這時(shí)，一個(gè)突發(fā)狀況促使我們做出了決定。2016年11月，公公被檢查出淋巴癌晚期，醫(yī)生說(shuō)生命最多維持兩年。公公最大的愿望就是在有生之年可以看到孫子。此時(shí)的我們已別無(wú)選擇。2017年2月，我們約“土撥鼠”見(jiàn)面，明確了雙方約定。一周后，我們?cè)谀暇┦幸患宜搅⑨t(yī)院完成了所有捐精程序，我們向?qū)Ψ街Ц陡黜?xiàng)費(fèi)用共計(jì)2萬(wàn)元。然后在醫(yī)院里護(hù)士幫助我把“土撥鼠”捐的精子用針管注入了我的體內(nèi)……

非常幸運(yùn)的是一個(gè)月后，我拿到了懷孕的確診單，浩杰喜極而泣。當(dāng)年11月25日，我在南通市婦幼保健院生下一個(gè)男孩，公公親自為孩子取名聰聰。公公婆婆我爸我媽都高興壞了，兩邊親家辦了40多桌滿月酒，看到浩杰抱著聰聰親了又親，我在心里也放下了所有的顧慮。

丈夫成了植物人，婆婆識(shí)破孫子非親生

聰聰?shù)某錾屛覀內(nèi)叶汲两谙矏傊校牟∫埠昧舜蟀?。然而，做?mèng)都沒(méi)有想到的是，這竟是一場(chǎng)噩夢(mèng)的開(kāi)始。

2018年2月27日，浩杰從公司開(kāi)車(chē)回家途中與一輛渣土車(chē)相撞，幸虧被及時(shí)送到醫(yī)院搶救，總算撿回一條命，但因顱腦損傷嚴(yán)重，成了植物人。看著渾身插滿管子躺在病床上昏迷不醒，對(duì)我的呼喚毫無(wú)反應(yīng)的浩杰，我感覺(jué)天都塌了。事后，雖然經(jīng)交警大隊(duì)判定對(duì)方負(fù)全責(zé)，我們也獲得了一筆賠償，可再多的錢(qián)又有什么用呢？婆婆為浩杰請(qǐng)了護(hù)工每天護(hù)理他，可我還是不放心，我把兒子送回娘家給我媽照顧，然后向單位請(qǐng)了長(zhǎng)假，每天在醫(yī)院陪浩杰說(shuō)話，可幾個(gè)月過(guò)去，奇跡并未出現(xiàn)。

禍不單行。轉(zhuǎn)眼聰聰6個(gè)月大了，一天，我媽突然給我打電話，聲音焦急地說(shuō)：“你快回來(lái)看看，聰聰抽筋了！”我顧不上多問(wèn)就回了娘家，一進(jìn)屋就看到聰聰虛弱無(wú)力地躺在我媽?xiě)牙铮覌屨谟眉埥聿林旖堑陌啄?。我心疼地抱過(guò)兒子，問(wèn)我媽是怎么回事，我媽說(shuō)她也不知道，第一次發(fā)生這種情況，玩著玩著突然就倒地抽搐起來(lái)。我趕緊開(kāi)車(chē)帶兒子去了市兒童醫(yī)院。醫(yī)生說(shuō)是癲癇，但查不出病因，要我們到省里去看。我又和我媽抱著聰聰去了南京醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院，診斷結(jié)果還是癲癇，可仍病因不明。我心急如焚，決定去北京。

在北京大學(xué)附屬醫(yī)院遺傳學(xué)專(zhuān)家的建議下，醫(yī)生給聰聰做了酶學(xué)活性監(jiān)測(cè)和基因檢測(cè)，檢測(cè)結(jié)果出來(lái)后，專(zhuān)家終于確診了，卻讓我懸著的心提得更高了：遺傳性中樞神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育不全！醫(yī)生給我解釋?zhuān)骸斑@種家族遺傳性疾病是父母體內(nèi)攜帶的隱性TPPT突變基因所致，一旦發(fā)病，患兒即開(kāi)始出現(xiàn)難治性癲癇，接著將會(huì)出現(xiàn)運(yùn)動(dòng)以及認(rèn)知功能的退化等癥狀，目前臨床上沒(méi)有有效的治療手段，而且這樣的孩子生命不會(huì)太長(zhǎng)，患兒只能在痛苦中等待死亡……”如五雷轟頂，我呆在那里淚流不止。

我不知怎么失魂落魄地回到南通，一路上我都緊緊抱著兒子，生怕失去他。然而，這還不是最壞的，等待我的是一場(chǎng)更大的家庭風(fēng)暴。

一個(gè)多月后的一天下午，我正在家陪兒子玩，婆婆突然來(lái)了。她一進(jìn)門(mén)就對(duì)我破口大罵：“你竟然在外面偷人。你說(shuō)，這個(gè)孩子到底是誰(shuí)的？”說(shuō)著，就把一張紙摔在我面前。我拿起一看，竟是親子鑒定書(shū)：張浩杰與聰聰非生物學(xué)上的父子關(guān)系。

天哪！婆婆是什么時(shí)候偷偷帶聰聰去做的親子鑒定？婆婆更來(lái)氣了，還哭了起來(lái)：“限你一個(gè)月內(nèi)給我滾出這個(gè)家，不要玷污我們張家的清白！”說(shuō)完，就摔門(mén)而去。我一下子蒙了，半天才回過(guò)神來(lái)給我媽打電話讓她過(guò)來(lái)。我媽來(lái)后，我問(wèn)我媽?zhuān)遣皇撬趲臀規(guī)斅數(shù)臅r(shí)候婆婆來(lái)把聰聰帶出去過(guò)，我媽說(shuō)，前不久的一天，婆婆說(shuō)給聰聰找了南京醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院的專(zhuān)家看病，把聰聰抱出去了一上午。我明白了，婆婆就是那次帶聰聰去做了親子鑒定。

帶著癲癇孩被掃地出門(mén)，誰(shuí)能證我清白？

婆婆開(kāi)始催促我離婚，我堅(jiān)決不同意。事到如今，我只好把浩杰患有無(wú)精癥的診斷書(shū)和當(dāng)初自助捐精的協(xié)議書(shū)給了婆婆，上面還有浩杰的親筆簽名和紅色的指紋?？善牌鸥静幌嘈牛骸拔壹疫@么大的家產(chǎn)，不可能將來(lái)交給一個(gè)跟我家毫無(wú)血緣關(guān)系的野種來(lái)繼承……”我百口莫辯。能夠證明這事的只有浩杰，可成了植物人的浩杰無(wú)法開(kāi)口，如何能為我證明清白呢？我來(lái)到浩杰病床前，握著他毫無(wú)知覺(jué)的手嚎啕大哭。

不久，婆婆就拿出一份擬好的離婚協(xié)議書(shū)，要我簽字跟浩杰離婚，婆婆愿意把我和浩杰居住的這套房子給我，另外再補(bǔ)償給我100萬(wàn)元。我咨詢律師，浩杰屬于無(wú)民事行為能力的植物人，對(duì)于無(wú)民事行為能力人的離婚，只能通過(guò)訴訟進(jìn)行，而不能協(xié)議離婚。事到如今，我同意離婚，可是我還得和公婆在法庭對(duì)峙，我想安靜一下，于是帶著孩子回到了娘家。聰聰?shù)陌d癇發(fā)作頻率越來(lái)越高，我的努力沒(méi)有任何起色。律師聽(tīng)了我的情況后，告訴我：“自助捐精目前在法律上還處于灰色地帶，雖然與捐精者協(xié)議在先，但在法律上是無(wú)效的，不過(guò)生物學(xué)上的父親就是生產(chǎn)嬰兒的精子提供者，這一點(diǎn)是毋庸置疑的，那么孩子重病，他的生物學(xué)父親也應(yīng)承擔(dān)相應(yīng)的撫養(yǎng)和治療的責(zé)任?！?/p>

我決定聯(lián)系“土撥鼠”。很久沒(méi)聯(lián)系，他的電話還是很順利地?fù)芡恕Ｎ野崖斅敾疾〉那闆r一一告訴了他。他聽(tīng)后唏噓不已，但他又說(shuō)：“怎么會(huì)這樣呢？之前我給別人捐精生的孩子從來(lái)沒(méi)有出現(xiàn)這樣的情況??？”此后，我又撥打過(guò)一次他的電話，但卻已無(wú)法接通。

聰聰還是不定期發(fā)病，每次抽搐起來(lái)，小小身體就蜷縮成一團(tuán)，牙關(guān)緊咬，眼睛緊閉，嘴里吐出白沫，看著被病痛折磨的孩子，我心如刀割，想方設(shè)法尋求醫(yī)治，“早期干預(yù)訓(xùn)練”“生物干擾療法”都一一嘗試，可不但沒(méi)有任何起色，反而越來(lái)越嚴(yán)重。為此，不但他自己遭罪，我也長(zhǎng)期不能上班工作，也沒(méi)人可以幫我，我不知這樣的日子何時(shí)是盡頭。無(wú)奈之際，我想到了一直關(guān)注婚姻家庭情感問(wèn)題的《知音》雜志，便忍不住撥打知音熱線。我愿意把自己的慘痛經(jīng)歷傾訴出來(lái)，在雜志上刊登，提醒其他跟我一樣的姐妹們，千萬(wàn)不要重蹈我的覆轍……

（因涉及隱私，文中人物為化名，所涉單位及相關(guān)信息均做了技術(shù)處理。）

[編后]據(jù)中國(guó)婦聯(lián)公布的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)育齡夫婦不孕不育發(fā)病比例達(dá)到八分之一，其中，無(wú)精癥約占男性不育癥患者的15%-20%。因此，許多不孕夫妻選擇求助精子庫(kù)來(lái)實(shí)現(xiàn)為人父母的目的。然而目前國(guó)內(nèi)精子庫(kù)不到10家。精源緊缺，排隊(duì)等精成為普遍現(xiàn)象。“一精難求”讓許多不孕夫妻望而卻步。由此，近年來(lái)一個(gè)神秘群體——“自助捐精團(tuán)”在民間悄然盛行。本文主人公陳雨涵就是其中一例。她的經(jīng)歷令人同情又引人警醒。

針對(duì)民間自助捐精的情況，本刊記者采訪了相關(guān)人員。

武漢協(xié)和醫(yī)院婦產(chǎn)科主任、生殖學(xué)專(zhuān)家梁銘霖指出：自助受孕雖然在操作上可行，卻可能帶來(lái)巨大隱患。首先，注射器和容器如不能保證完全消毒將會(huì)導(dǎo)致宮腔感染。其次，醫(yī)院在人工授精中，會(huì)有一個(gè)洗精的流程，確保殺滅傳染病原，?；盍ψ詈玫木?，但這一點(diǎn)民間捐精根本做不到。非法取精非常危險(xiǎn)。

武漢大學(xué)中南醫(yī)院遺傳學(xué)專(zhuān)家李家福則指出：即便民間捐贈(zèng)的精子經(jīng)過(guò)了初步體檢篩查，但還是可能帶有艾滋病、性病病毒等存在空窗期的病毒，捐精人還可能患有遺傳性疾病。自助捐精很難保證能夠排除這些隱患。此外，通過(guò)正規(guī)精子庫(kù)捐贈(zèng)，捐助者與受助者都會(huì)受到跟蹤保護(hù)，避免倫理危機(jī)，而民間組織顯然不可能做到。

編輯/葉琛