孤獨(dú)癥患兒臨床護(hù)理干預(yù)的研究進(jìn)展

劉 娟，黃雪花，劉 婭

（四川大學(xué)華西醫(yī)院心理衛(wèi)生中心 兒童老年病房，四川 成都 610041）

孤獨(dú)癥患兒臨床護(hù)理干預(yù)的研究進(jìn)展

劉 娟，黃雪花，劉 婭

（四川大學(xué)華西醫(yī)院心理衛(wèi)生中心 兒童老年病房，四川 成都 610041）

綜述孤獨(dú)癥概念及臨床護(hù)理干預(yù)對(duì)孤獨(dú)癥患兒的應(yīng)用情況，分析孤獨(dú)癥患兒的臨床護(hù)理干預(yù)措施包括基礎(chǔ)綜合能力護(hù)理干預(yù)、心理護(hù)理干預(yù)、引導(dǎo)式教育聯(lián)合融合教育心理護(hù)理干預(yù)、圖片交換溝通系統(tǒng)心理護(hù)理干預(yù)、家庭護(hù)理干預(yù)，臨床護(hù)理干預(yù)措施能改善孤獨(dú)癥患兒語(yǔ)言、社交、自理、感知等方面能力，提高其孤獨(dú)癥治療效果。

孤獨(dú)癥；患兒；護(hù)理

孤獨(dú)癥又稱自閉癥,是一種由多生物因素引起的大腦廣泛性發(fā)育障礙性疾病，其三大核心癥狀是:語(yǔ)言發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄及刻板的行為方式[1]。據(jù)樊越波等[2]估計(jì)，現(xiàn)國(guó)內(nèi)患病人數(shù)約為400～1 000萬(wàn)，其中孤獨(dú)癥患兒約有50萬(wàn)，孤獨(dú)癥發(fā)病率位居兒童精神類疾病致殘的前列[3]，且患病率呈普遍上升趨勢(shì)[4]，據(jù)統(tǒng)計(jì)有50%～70%的患兒在成年后仍然存在社會(huì)適應(yīng)不良問(wèn)題，給社會(huì)及家庭帶來(lái)沉重的負(fù)擔(dān)[5]，提示兒童孤獨(dú)癥預(yù)后不良，受到社會(huì)及醫(yī)療的廣泛關(guān)注。目前國(guó)際上針對(duì)孤獨(dú)癥的治療性干預(yù)方案有30余種，其中包括自閉癥及相關(guān)溝通障礙兒童的治療和教育方案、應(yīng)用行為分析法等[6]，但從護(hù)理干預(yù)的角度，卻沒(méi)有現(xiàn)存的一套系統(tǒng)全面的臨床護(hù)理干預(yù)方案，筆者回顧近年來(lái)國(guó)內(nèi)外關(guān)于孤獨(dú)癥的護(hù)理干預(yù)研究，現(xiàn)綜述如下。

1 孤獨(dú)癥的概況

孤獨(dú)癥是廣泛性發(fā)育障礙的一種類型，多自嬰幼兒期起病，病程久，嚴(yán)重影響患兒的身心發(fā)展，主要表現(xiàn)為不同程度的人際交往障礙——患者不能與他人建立正常人際交往方式，喜歡單獨(dú)活動(dòng)，無(wú)法完成情感的表達(dá)與接受；語(yǔ)言發(fā)育障礙--語(yǔ)言水平明顯落后于同齡兒童，不會(huì)使用代詞或錯(cuò)用代詞，不會(huì)主動(dòng)交談，出現(xiàn)重復(fù)話語(yǔ)；興趣狹窄和行為方式刻板——對(duì)特定的物品表現(xiàn)出迷戀，生活習(xí)慣與生活程序固定，有刻板的行為如重復(fù)拍手、轉(zhuǎn)圈；有75%～80%患兒伴有不同程度的精神發(fā)育遲滯[7]。目前對(duì)于孤獨(dú)癥的診斷國(guó)內(nèi)外缺乏統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)，國(guó)內(nèi)常用兒童自閉癥評(píng)定量表 （Childhood Autism Rating Scale，CARS）和兒童自閉癥行為量表 （Autism Behavior Checkist，ABC）并結(jié)合國(guó)際診斷參考標(biāo)準(zhǔn)來(lái)對(duì)患兒進(jìn)行綜合全面的評(píng)估[8]，主要根據(jù)患兒是否有典型3大核心癥狀進(jìn)行診斷。此外，臨床上對(duì)于對(duì)孤獨(dú)癥的治療主要以使用結(jié)構(gòu)化的、密集的技巧性行為干預(yù)來(lái)提高患兒的社會(huì)及語(yǔ)言技能，藥物治療則作為輔助治療[9]，并且提倡及時(shí)早期綜合干預(yù)及持續(xù)終生的干預(yù)治療[10]?？傮w目標(biāo)是使患兒恢復(fù)一定的人際交往能力，并達(dá)到最佳的生活質(zhì)量和功能狀態(tài)[11]。

2 孤獨(dú)癥患兒的臨床護(hù)理

2.1 基礎(chǔ)綜合能力護(hù)理干預(yù) 對(duì)患兒進(jìn)行基礎(chǔ)綜合能力護(hù)理干預(yù)，主要從親子間溝通的護(hù)理、聽覺(jué)與視覺(jué)護(hù)理、日常生活能力的護(hù)理、異常行為的護(hù)理、社會(huì)交往能力的護(hù)理、安全問(wèn)題的護(hù)理6個(gè)方面進(jìn)行。親子間溝通的護(hù)理指通過(guò)讓患兒父母與患兒在一起活動(dòng)，在這個(gè)過(guò)程中，護(hù)士引導(dǎo)患兒多與其父母進(jìn)行眼神交流，指導(dǎo)患兒父母對(duì)患兒進(jìn)行身體的接觸，強(qiáng)調(diào)父母在整個(gè)活動(dòng)過(guò)程中陪伴作用，從而訓(xùn)練患兒對(duì)情感的表達(dá)與接受；聽覺(jué)與視覺(jué)護(hù)理指通過(guò)各種聲音刺激與圖像刺激來(lái)幫助患兒發(fā)展對(duì)外界刺激的注意能力及反應(yīng)能力，護(hù)士讓患兒識(shí)別不同的圖像以及顏色，利用音樂(lè)或者兒歌吸引患兒注意力，使患兒主動(dòng)參與活動(dòng)中，每次時(shí)間30～60 min，2～3次/d訓(xùn)練；日常生活能力的護(hù)理指護(hù)士根據(jù)患兒的智力及現(xiàn)有的生活技能狀況，制定具體明確的訓(xùn)練計(jì)劃，按計(jì)劃教會(huì)患兒自己如廁、吃飯、洗手等日常自理活動(dòng)，訓(xùn)練時(shí)強(qiáng)調(diào)將復(fù)雜的動(dòng)作分解成簡(jiǎn)單的多個(gè)步驟，分步驟教導(dǎo)患兒，從而培養(yǎng)患兒獨(dú)立的日常生活能力；異常行為的護(hù)理指當(dāng)患兒出現(xiàn)不合常理的舉動(dòng)時(shí)。例如：發(fā)脾氣、尖叫、刻板動(dòng)作，護(hù)士應(yīng)用正負(fù)性強(qiáng)化法及精神鼓勵(lì)結(jié)合物質(zhì)鼓勵(lì)，耐心引導(dǎo)患兒糾正錯(cuò)誤的行為，培養(yǎng)良好的行為習(xí)慣；社會(huì)交往能力的護(hù)理指護(hù)士訓(xùn)練患兒社交基本禮儀，讓患兒與同齡兒童多接觸，創(chuàng)造合適的語(yǔ)言環(huán)境，從而提升患兒的社交能力。在社會(huì)交往能力的護(hù)理中，語(yǔ)言訓(xùn)練尤為重要，主要是護(hù)士不斷與患兒進(jìn)行溝通，引導(dǎo)患兒與他人交流，從而達(dá)到提高患兒語(yǔ)言溝通能力的目的；安全問(wèn)題的護(hù)理是指當(dāng)患兒對(duì)于危險(xiǎn)的概念還沒(méi)有意識(shí)時(shí)，護(hù)士及家長(zhǎng)需要進(jìn)行看護(hù)，避免患兒跌倒丟失，當(dāng)患兒存在撞頭、咬手等自傷行為時(shí)，要及時(shí)制止。蘇芬蘭[12]應(yīng)用語(yǔ)言訓(xùn)練護(hù)理干預(yù)對(duì)40例孤獨(dú)癥患兒實(shí)施干預(yù)，有效率高達(dá)92.5%，大多數(shù)患兒能完成簡(jiǎn)單指令，對(duì)語(yǔ)言的理解能力也有所提高，與人交流時(shí)的態(tài)度得到改善，結(jié)果顯示患兒對(duì)語(yǔ)言的理解和表達(dá)能力得到提高，交流態(tài)度和社會(huì)交往能力也得到改善，Weaver[13]對(duì)孤獨(dú)癥患者日常生活能力、教育、睡眠等干預(yù)措施效果評(píng)價(jià)的綜述里，總結(jié)到這些干預(yù)方法能改善患兒在課堂里的表現(xiàn)及提高患兒閱讀能力與生活自理能力。

2.2 心理護(hù)理干預(yù) 心理護(hù)理是護(hù)士對(duì)孤獨(dú)癥患兒實(shí)施的一種特殊的干預(yù)，主要是指利用合理的護(hù)理方式與患兒進(jìn)行溝通和交流，通過(guò)評(píng)估明確患兒存在的問(wèn)題，并組織活動(dòng)與訓(xùn)練，讓患兒跟家屬和同齡兒童進(jìn)行接觸，幫助患兒掌握基本社會(huì)交往的技能，促進(jìn)其健康快樂(lè)的成長(zhǎng)[14]。有不少研究表示心理護(hù)理干預(yù)對(duì)治療孤獨(dú)癥有明顯意義，能顯著改善孤獨(dú)癥患兒癥狀表現(xiàn)。張虹等[15]對(duì)33例孤獨(dú)癥患兒開展為期8個(gè)月心理護(hù)理干預(yù)，主要干預(yù)內(nèi)容為在良好的環(huán)境下，通過(guò)一系列訓(xùn)練包括糾正患兒錯(cuò)誤行為，組織患兒參加體育活動(dòng)，進(jìn)行語(yǔ)言課程等行為干預(yù)、感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練、語(yǔ)言訓(xùn)練，結(jié)果證明臨床心理護(hù)理在兒童孤獨(dú)癥的治療中起到重要的治療效果。此外，沙琳等[16]報(bào)道，在綜合性治療干預(yù)措施中運(yùn)用臨床心理護(hù)理策略對(duì)孤獨(dú)癥患兒進(jìn)行干預(yù)，能夠提高治療效果，對(duì)改善患兒的臨床癥狀和以及提高患兒的生活質(zhì)量有意義，提示心理護(hù)理作為治療性干預(yù)的輔助方法，對(duì)提高治療性干預(yù)的效果具有重要的意義，能取得較好的治療效果。

2.2.1 引導(dǎo)式教育聯(lián)合融合教育心理護(hù)理干預(yù) 引導(dǎo)式教育聯(lián)合融合教育作為心理護(hù)理干預(yù)的一個(gè)方法，著重強(qiáng)調(diào)孤獨(dú)癥患兒與正常兒童有許多相似點(diǎn)，主張?jiān)谂c正常兒童相同的環(huán)境中采用多種引導(dǎo)方式，以集體娛樂(lè)游戲和主題課為融合教育內(nèi)容，激發(fā)患兒參與活動(dòng)的主動(dòng)性與主動(dòng)交流的意愿，是近年來(lái)逐漸發(fā)展的護(hù)理心理干預(yù)措施[17]，醫(yī)院的引導(dǎo)式教育聯(lián)合融合教育心理護(hù)理干預(yù)是讓護(hù)士進(jìn)行教師的角色扮演，模擬正常教育環(huán)境，開展專題課程，從而達(dá)到訓(xùn)練患兒社交能力的目的。呂復(fù)莉等[18]對(duì)120例孤獨(dú)癥患兒進(jìn)行干預(yù)研究，隨機(jī)分成對(duì)照組與干預(yù)組，干預(yù)組患兒每天接受2~4 h訓(xùn)練，為期6個(gè)月，訓(xùn)練分為2個(gè)階段：第1階段主要是由護(hù)士扮演教師模擬幼兒園場(chǎng)景來(lái)對(duì)患兒開展引導(dǎo)式教育專題課程，家長(zhǎng)需要積極配合，主動(dòng)帶領(lǐng)患兒與同齡孩子進(jìn)行互動(dòng)，此階段為期3周，每周6次，每次2 h；第2階段主要是3周后患兒出院，由護(hù)士到社區(qū)培訓(xùn)中心對(duì)患兒進(jìn)行宣教，再次鞏固患兒的社會(huì)交往能力。與對(duì)照組相比，干預(yù)組患兒表現(xiàn)出更好的自理能力、人際溝通能力與社交能力，其研究結(jié)果明確指出引導(dǎo)式教育聯(lián)合融合教育的心理護(hù)理干預(yù)，能激發(fā)孤獨(dú)癥患兒的興趣，促進(jìn)人格發(fā)育，提高社會(huì)交往能力。任磊[19]也在其研究中證實(shí)，對(duì)患有孤獨(dú)癥的兒童采取引導(dǎo)式教育與融合教育相結(jié)合的心理護(hù)理干預(yù)，可有效地增強(qiáng)患兒自信心和拓展患兒的興趣,可以在臨床中予以推廣應(yīng)用。引導(dǎo)式教育聯(lián)合融合教育心理護(hù)理干預(yù)為臨床護(hù)理干預(yù)開啟了一種新的護(hù)理干預(yù)模式，具有重要意義。

2.2.2 圖片交換溝通系統(tǒng)心理護(hù)理干預(yù) 圖片交換溝通系統(tǒng) （picture exchange communication system，PECS）是在國(guó)際上經(jīng)過(guò)循證研究證明可以適用于孤獨(dú)癥患兒的干預(yù)方法，其主要針對(duì)溝通能力差的孤獨(dú)癥患兒，該系統(tǒng)利用圖片來(lái)激發(fā)患兒訓(xùn)練主動(dòng)溝通技能，能提高患兒社會(huì)交往及溝通能力[20]。Lerna等[21]對(duì)18名學(xué)齡前孤獨(dú)癥患兒開展圖片交換溝通系統(tǒng)，在經(jīng)過(guò)為期6個(gè)月的干預(yù)后，與對(duì)照組相比，實(shí)驗(yàn)組患兒表現(xiàn)出更好的人際溝通水平，證實(shí)圖片交換溝通系統(tǒng)可以改善孤獨(dú)癥患兒的社會(huì)溝通技能。有學(xué)者將此種方式運(yùn)用到臨床護(hù)理干預(yù)來(lái)，探索新的針對(duì)孤獨(dú)癥患兒的護(hù)理心理干預(yù)模式，孔祥穎等[22]對(duì)40例孤獨(dú)癥患兒進(jìn)行隨機(jī)分組，對(duì)照組接受一般護(hù)理，觀察組在一般護(hù)理的基礎(chǔ)上對(duì)患兒進(jìn)行圖片交換溝通系統(tǒng)心理護(hù)理干預(yù),包括護(hù)士與患兒進(jìn)行以物換物、擴(kuò)展主動(dòng)訓(xùn)練、辨認(rèn)卡片、使用代詞表達(dá)個(gè)人想法等環(huán)節(jié)，每周進(jìn)行5次訓(xùn)練，每次訓(xùn)練持續(xù)30 min。治療前、治療6個(gè)月分階段使用心理教育量表進(jìn)行評(píng)估，結(jié)論明確應(yīng)用圖片交換溝通系統(tǒng)指導(dǎo)的護(hù)理措施能夠顯著改善孤獨(dú)癥患兒社交功能和語(yǔ)言功能。

2.3 家庭護(hù)理干預(yù) 家庭護(hù)理干預(yù)即是在對(duì)孤獨(dú)癥患兒干預(yù)治療的過(guò)程中，強(qiáng)調(diào)由護(hù)士指導(dǎo)患兒父母共同參與整個(gè)干預(yù)治療過(guò)程，從而達(dá)到訓(xùn)練患兒各種能力的目地。孤獨(dú)癥的治療時(shí)間長(zhǎng)、治愈難度大，需要耗費(fèi)患兒照顧者大量的時(shí)間和精力,這種大強(qiáng)度的照顧需求不僅在生理上，也在心理、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)上帶給照顧者巨大的影響[23-24]，而另一方面，在一系列的干預(yù)治療措施實(shí)施過(guò)程中，家庭是一個(gè)非常重要因素。Tonge等[25]的研究報(bào)道，父母對(duì)于孤獨(dú)癥患兒的教育與行為管理將對(duì)促進(jìn)患兒的癥狀改善產(chǎn)生非常重要的意義。在雙重壓力下，對(duì)孤獨(dú)癥患兒家庭提供有效的家庭護(hù)理干預(yù)，既能促進(jìn)患兒康復(fù)又能緩解家庭壓力的有效方法，在Rogers等[26]關(guān)于用家庭護(hù)理模式促進(jìn)孤獨(dú)癥患兒初級(jí)衛(wèi)生保健轉(zhuǎn)變的綜述中就明確提到，在孤獨(dú)癥患兒的護(hù)理工作中需要開展家庭模式。

有學(xué)者對(duì)51例孤獨(dú)癥患兒進(jìn)行家庭綜合護(hù)理，由護(hù)士對(duì)患兒父母進(jìn)行特殊的培訓(xùn)，使其正確理解家庭支持對(duì)于患兒康復(fù)的重要性，并督促指導(dǎo)患兒父母堅(jiān)持對(duì)患兒進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，結(jié)果顯示經(jīng)過(guò)為期4月的家庭護(hù)理干預(yù)，患兒的癥狀得到改善，在語(yǔ)言、認(rèn)知、運(yùn)動(dòng)、社交等多維度改善顯著，取得良好的治療效果[27]。此外，孫娟娟[28]也通過(guò)其對(duì)孤獨(dú)癥患兒進(jìn)行家庭護(hù)理干預(yù)的研究表明，在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上著重加強(qiáng)家庭護(hù)理，不僅有利于保障患兒預(yù)后效果，也能維持良好的護(hù)患關(guān)系，提高患兒的治療效果。類似的研究也顯示，用家庭護(hù)理干預(yù)進(jìn)行早期干預(yù)能夠改善兒童自閉癥的語(yǔ)言能力、感知能力、社會(huì)交往能力，幫助患兒最大程度適應(yīng)社會(huì)生活，有利于促使其康復(fù)[29]。

3 展望

近年來(lái)，隨著人們對(duì)于孤獨(dú)癥患兒越來(lái)越關(guān)注，國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥患兒的臨床護(hù)理干預(yù)開始受到更多的重視，許多護(hù)理干預(yù)措施得以發(fā)展，但是總體來(lái)講，還處于發(fā)展初期階段，仍存在很多問(wèn)題。在現(xiàn)存的多種臨床護(hù)理干預(yù)模式中，彼此的理念有許多交叉重合的地方，對(duì)于一些概念沒(méi)有特別準(zhǔn)確的定義，部分干預(yù)模式不能鮮明地突出自己的特點(diǎn)，容易使人混淆；針對(duì)孤獨(dú)癥患兒的臨床護(hù)理干預(yù)，國(guó)內(nèi)各個(gè)醫(yī)院施行自己總結(jié)的干預(yù)措施，而缺乏統(tǒng)一的干預(yù)標(biāo)準(zhǔn)，本文總結(jié)了目前較好的護(hù)理干預(yù)措施以期未來(lái)有學(xué)者能總結(jié)歸納出一套系統(tǒng)全面的針對(duì)孤獨(dú)癥患兒的臨床護(hù)理干預(yù)；部分研究的樣本量過(guò)小，干預(yù)時(shí)間短，不能很好地反映結(jié)果，還需要進(jìn)一步大樣本研究；在臨床上，參與孤獨(dú)癥患兒干預(yù)的護(hù)士專業(yè)水平參差不齊，因此需要對(duì)實(shí)施干預(yù)的護(hù)士進(jìn)行系統(tǒng)的專業(yè)培養(yǎng)，最好選擇有精神科豐富臨床經(jīng)驗(yàn)及良好教育背景的護(hù)士來(lái)進(jìn)行孤獨(dú)癥患兒的臨床護(hù)理干預(yù)?？傮w而言，為了更好的發(fā)展孤獨(dú)癥患兒的臨床護(hù)理干預(yù)，還需要深度的剖析目前的護(hù)理現(xiàn)狀，針對(duì)不足的地方，需要做進(jìn)一步去探索。

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[本文編輯：方玉桂 謝文鴻]

R473.72

A

10.16460/j.issn1008-9969.2017.14.036

2016-12-15

劉 娟（1985-），女，四川成都人，本科學(xué)歷，護(hù)師。

黃雪花（1972-），女，四川資陽(yáng)人，本科學(xué)歷，副主任護(hù)師，護(hù)士長(zhǎng)。