用愛融化冰封的“星星”一腔孤勇，風(fēng)雨兼程，救助自閉癥兒童的十五年

汝元昕

“青春不是年華，而是心境;青春不是桃面、丹唇、柔膝，而是深沉的意志，恢宏的想 象，炙熱的感情?！泵绹骷胰姞枴ざ驙柭倪@句話，在孫夢麟身上得到了極佳的體現(xiàn)?！读魧W(xué)》記者與孫夢麟初次碰面時(shí)，不禁訝異于她所煥發(fā)出來的青春光彩。溫柔可親的笑容、優(yōu)雅從容的氣質(zhì)仿佛抹去了歲月留在她身上的痕跡。對面而坐，孫夢麟宛如一位畫中人，周圍的空氣都開始變得恬靜、宜人，帶著暖融融的溫度。

在采訪中，孫夢麟無意間透露了自己保持年輕的秘訣?！笆畮啄昵皠倸w國的時(shí)候我反應(yīng)很慢，在國外待得有點(diǎn)‘傻了。”她說，“現(xiàn)在的我倒是因?yàn)樽隽诉@件事情，比那時(shí)候更年輕，身體狀態(tài)、精神狀態(tài)也都更好 了?！?/p>

孫夢麟口中的“這件事情”，實(shí)際上是一件異常艱巨又很有溫度的事業(yè)—救助自閉癥兒童。當(dāng)年，機(jī)緣巧合之下，她闖進(jìn)了這個(gè)當(dāng)時(shí)對自己來說完全陌生的領(lǐng)域，創(chuàng)辦了五彩鹿兒童行為矯正中心，憑著一股沖勁，一干就是15年。如今，作為中國殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)委員會(huì)副主任委員，她已經(jīng)將自己的生活與中國自閉癥兒童的命運(yùn)緊緊地聯(lián)結(jié)在了一起。

他們是閃爍在天際的孤星

而她是“星星的媽媽”

“自閉癥”對人們來說并不是一個(gè)陌生的詞，但大多數(shù)人并不了解這種疾病的嚴(yán)重性。自從1943年美國醫(yī)生L.Kanner發(fā)現(xiàn)自閉癥起的七十多年來，自閉癥已經(jīng)從最初的“罕見病”發(fā)展為如今的“常見發(fā)育性障礙”。美國疾病控制中心的數(shù)據(jù)顯示，自閉癥在美國的發(fā)病率已經(jīng)從最初的1/5000增長到了如今的1/59。自閉癥成為了全人類不得不面對的嚴(yán)峻挑戰(zhàn)。

世紀(jì)之交，國內(nèi)自閉癥領(lǐng)域的各項(xiàng)發(fā)展尚屬空白。中國自閉癥領(lǐng)域的第一份行業(yè)報(bào)告《中國自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》正是由孫夢麟發(fā)布的。她向《留學(xué)》記者介紹了當(dāng)前國內(nèi)自閉癥的現(xiàn)狀，“根據(jù)相關(guān)數(shù)據(jù)推測，我國自閉癥的發(fā)生率約為1%。目前，中國約有1000萬個(gè)自閉癥個(gè)體，其中約有200多萬自閉癥兒童。這是一種破壞性很強(qiáng)的疾病，目前還不清楚發(fā)病原因是什么?！?/p>

自閉癥的癥狀往往在患兒兩三歲時(shí)表現(xiàn)出來。這種可怕的疾病如迷霧、似枷鎖，將孩子的心靈與外界阻隔。沉默寡言、行為刻板、不與別人目光接觸的自閉癥兒童，同樣擁有色彩斑斕的內(nèi)心世界，卻被堵塞了思想感情表達(dá)的出口。自閉癥孩子常常被比喻為天上的星星，因?yàn)樗麄冋缧切且话愎陋?dú)地閃爍在遙遠(yuǎn)而寒冷的天際，明凈澄澈，神秘落寞，卻又無法被人理解。

用最真誠最熾烈的滿腔熱忱為這些孤獨(dú)的“小星星”解凍，成為孫夢麟十余年來掏空心思進(jìn)行的事業(yè)?！白蚤]癥是終身不愈的，目前還沒有有效的藥物治療方法，教育康復(fù)是最有效的干預(yù)手段，幫助自閉癥兒童融入和回歸社會(huì)?！睂O夢麟如是告訴《留學(xué)》記者。

15年間，孫夢麟帶領(lǐng)自己的團(tuán)隊(duì)成功干預(yù)了數(shù)以萬計(jì)的自閉癥兒童。因?yàn)檫@份付出，她也獲得了“星媽”的稱號(hào)。孫夢麟辦公室的書架上擺放著幾幅她與幾個(gè)小朋友的合影，這些小朋友都是她救助過的自閉癥患兒。她向《留學(xué)》記者介紹了其中一幅中一個(gè)可愛的小男孩，“這個(gè)孩子現(xiàn)在已經(jīng)上高中了，第一次見他的時(shí)候，他說話只說一個(gè)字，不和人對視?！睂O夢麟從手機(jī)上翻找出了孩子現(xiàn)在的照片，展示給了《留學(xué)》記者，一個(gè)眉清目秀的俊朗少年，穿著圣誕節(jié)慶祝節(jié)日的衣服，與家人站在一起合影，“他現(xiàn)在學(xué)習(xí)成績在中上游，對世界地理、歷史特別感興趣，喜歡打籃球、滑雪，有很多朋友?！边@位“星媽”如是說道，就像在講自己的孩子一般，掩不住的快樂和自豪。

這樣類似的案例還有很多。孫夢麟早期救助的那批孩子，現(xiàn)在都已經(jīng)進(jìn)入中學(xué)了。能夠幫助這些孩子正常地融入社會(huì)生活，在她看來是“特別特別好”的一件事?！拔易龅倪@件事情是能幫助到人的，這是最大的價(jià)值?！彼f，“也正是因?yàn)檫@樣，我才能堅(jiān)持15年?！?/p>

海外留學(xué)受“利他”文化影響

善良的種子深埋心底

實(shí)際上，在人生的前40多年，孫夢麟與“自閉癥”沒有絲毫關(guān)系。她自己的孩子健康聰明，身邊的親朋好友也沒有人受到自閉癥的困擾。她的人生，本與自閉癥兒童群體并無聯(lián)系。這位“星媽”當(dāng)初為什么會(huì)走上救助“小星星”的道路？這要從她早年的求學(xué)經(jīng)歷講起。

年輕時(shí)孫夢麟在北京大學(xué)進(jìn)修法律，20世紀(jì)80年代時(shí)隨丈夫一起出國深造，在加拿大讀書。西方文化中的“利他”思維潛移默化中對她產(chǎn)生了巨大影響?！昂饬恳粋€(gè)人是否強(qiáng)大，要看他對別人產(chǎn)生了多大的幫助。”在海外求學(xué)的過程中，與外國朋友的相處讓孫夢麟真切地感受到了“利他”精神的可貴力 量。

作為中國人，最初在海外立足是很不容易的，而許多外國朋友主動(dòng)伸出的援手讓孫夢麟感到了陣陣暖流。剛來到加拿大的時(shí)候，孫夢麟買的是二手車，有時(shí)候車開到半路上會(huì)出故障。“如果車壞了，就把車蓋打開，”她說，“路過的第一輛車肯定會(huì)停下來，司機(jī)會(huì)詢問是否需要幫助。所有人都會(huì)這樣的，沒有例外?！?/p>

孫夢麟還回憶起了一次開車在半路上迷失方向的經(jīng)歷。“有一次開車出門，要參加一個(gè)非常重要的會(huì)議，但是駛過一輛橋之后就怎么都找不到路了。”她向《留學(xué)》記者講述，“我很著急，就去問路，別人說左拐右拐的，繞來繞去怎么也弄不明白。后來有一個(gè)人，我向他求助，他上了車直接開車把我送到目的地了，然后他自己又坐車回去?！?/p>

初到到加拿大學(xué)習(xí)英語的經(jīng)歷，讓孫夢麟對“利他”精神有了更深入的感受。教孫夢麟英文的一位外國朋友尤其讓她印象深刻?！八涛矣⒄Z，每星期三小時(shí)，雷打不動(dòng)地堅(jiān)持了三年，而且一分錢都不收。有一次下特別大的雪，我以為他肯定不會(huì)來了，沒想到還是來了?！睂O夢麟說，“要是我請他吃頓飯，他一定會(huì)找個(gè)機(jī)會(huì)再請我吃一頓;要是我送他一個(gè)禮物，他一定會(huì)回送一個(gè)更好的。后來我看到了他的車，知道他的家庭條件也沒有那么好，只是普通的工薪家庭而已?！边@樣不計(jì)回報(bào)的付出讓孫夢麟受到了很深的觸動(dòng)。

在如今的工作中，孫夢麟仍然接觸著很多外國朋友。有很多國外的學(xué)者和學(xué)生來五彩鹿參訪、實(shí)習(xí)和做志愿者。其中有一位來自麻省理工大學(xué)的志愿者在假期的時(shí)候來五彩鹿校區(qū)幫助老師做教具，輔助老師們的日常教學(xué)。她用自己的行動(dòng)詮釋了“利他”的精神。孫夢麟告訴《留學(xué)》記者，“我一開始很不理解，覺得麻省理工畢業(yè)的高材生應(yīng)該整天忙于學(xué)習(xí)或者更為重要的工作，為什么愿意花費(fèi)時(shí)間來五彩鹿陪伴自閉癥的孩子呢？后來這位志愿者說了一句話，讓我記憶猶新。她說同學(xué)里面最優(yōu)秀的畢業(yè)生都是去非洲的，相比之下，她做的事已經(jīng)很輕松 了?！?/p>

“利他”的文化不僅感動(dòng)了孫夢麟，更影響與改變了她。一個(gè)人專業(yè)和職業(yè)道路的選擇，不僅需要考慮個(gè)人價(jià)值的實(shí)現(xiàn)，更需要考慮社會(huì)價(jià)值的實(shí)現(xiàn)。這是西方教育對孫夢麟影響很深的成分。在后來的人生路上，孫夢麟找到了屬于自己的事業(yè)，救助自閉癥兒童成為她擔(dān)負(fù)在肩頭的沉甸甸的社會(huì)責(zé)任。“在一個(gè)文明的社會(huì)里，我們不應(yīng)該孤立自閉癥兒童、對他們持有偏見，而是應(yīng)該理解和接納他們，并主動(dòng)地關(guān)心和幫助他們?！睂O夢麟如是說。

安逸的日子里迷失自我

她渴望“被需要的感覺”

2000年，孫夢麟結(jié)束了在加拿大、日本等國家的生活與學(xué)習(xí)，與家人回到了中國，在北京過起了全職太太的日子。那種生活不可謂不愜意。家里雇了保姆，她不用承受太大的壓力。在外人眼中，40歲的她已經(jīng)擁有了令人羨慕的一切：幸福美滿的家庭，衣食無憂的生活、自由自在的時(shí)光……

四年的日子如同流光幻影，色彩斑斕又有些虛無縹緲，匆匆中如泡沫般消逝。對于一位全職媽媽來說，孩子的成長就是最大的慰藉。孫夢麟將人生的方向寄托在了照顧和教育兒子上。但是，兒子有一次說的一句話深深地刺激了她，讓她感到如夢方醒—“媽媽，你除了我這點(diǎn)兒事，有沒有你自己的 事？”

自此，孫夢麟開始在臨終關(guān)懷醫(yī)院、孤兒院等地做義工，也正是在這個(gè)于人生之海上尋找方向的時(shí)刻，孫夢麟與自閉癥兒童邂逅了。這些閃爍著冷光的“小星星”，點(diǎn)燃了指引孫夢麟前行的燈塔。2003年，一次偶然的機(jī)會(huì)下，孫夢麟在醫(yī)院舉辦的元旦聚會(huì)上第一次見到了患有自閉癥的孩子。那些漂亮卻漫無表情的小小面龐深深烙刻在了她的心里。自那時(shí)起，孫夢麟對自閉癥兒童就多了一份特殊的關(guān)注。

將孫夢麟引入自閉癥救助領(lǐng)域的是兩位教授：北京大學(xué)第六醫(yī)院的楊曉玲和遼寧師范大學(xué)的孫敦科。據(jù)孫夢麟介紹，當(dāng)年國內(nèi)對自閉癥的研究還很不成熟，患兒在醫(yī)院確診之后，無法得到進(jìn)一步有效的治療。楊曉玲與孫敦科一直想要成立一個(gè)小小的機(jī)構(gòu)為自閉癥患者提供更多幫助，只是一直缺乏資金，也沒有合適的合作對象。在與孫夢麟結(jié)識(shí)后，兩位教授認(rèn)為找到了合適的人選，并向她發(fā)出了共事的邀請。

“我當(dāng)時(shí)心里特別高興！”孫夢麟向《留學(xué)》記者講述，“當(dāng)時(shí)楊大夫說，‘你到我們協(xié)會(huì)來工作，一個(gè)星期來兩個(gè)半天就行，我給你六百塊錢。我說，‘我一分錢不要，我來五天，全天的！”那段日子被孫夢麟形容為“人生中最幸福、最快樂的一段時(shí)間”。談起那段時(shí)光，笑意爬上了孫夢麟的眉梢眼角，她說，“那時(shí)我買了一輛車，天天開著車上班，忙活著，樂呵著，唱著歌，興高采烈的。”

這份喜悅產(chǎn)生于一種強(qiáng)烈的“被需要的感覺”，而這份“被需要的感覺”正是推動(dòng)孫夢麟投身于這份事業(yè)的源動(dòng)力?！拔耶?dāng)時(shí)最大的感受就是，當(dāng)你不被人需要的時(shí)候會(huì)很痛苦，當(dāng)你被人需要的時(shí)候是幸福的?！彼f，“我找不到工作，家里也不需要我，哪兒都不需要我，每天在家里和地板打交道，那種生活非?？仗摗Ｄ呐掳言俣鄬氊惙旁诿媲?，也是感覺很無聊的?！?/p>

孫夢麟感受到，自閉癥兒童這個(gè)群體需要幫助，而她有時(shí)間、有精力，也有“一點(diǎn)兒小錢”，有足夠的能力幫助他們。她是被自閉癥兒童需要的，她要盡自己所能為自閉癥兒童貢獻(xiàn)一些力量。這種被人需要的感覺一直支撐著孫夢麟沿著這條道路走了下去，一走就是15年。

救助自閉癥兒童路漫漫而修遠(yuǎn)

需要全社會(huì)共同參與

2004年，孫夢麟成立了五彩鹿兒童行為矯正中心。憑著最純粹的一腔熱忱，孫夢麟闖進(jìn)了自閉癥兒童救助領(lǐng)域。但是，當(dāng)她走上這條路，才發(fā)現(xiàn)這條路多么狹窄逼仄、崎嶇坎坷。一開始，她對自閉癥是一無所知的，而這樣的無知也最終成就了她。 “這件事情我能堅(jiān)持15年一直做到今天，別人都感到很震驚。其實(shí)我真的是‘無知者無畏，當(dāng)時(shí)如果知道有這么大的挑戰(zhàn)性，打死我也不敢做！”

在最初剛進(jìn)入這個(gè)領(lǐng)域時(shí)，孫夢麟也遭受了到了一些非議。那時(shí)，做這類機(jī)構(gòu)的絕大多數(shù)都是自閉癥孩子的家長。有很多人對她的動(dòng)機(jī)感到懷疑，并提出了質(zhì)問：“你又不是家長，為什么要做這件事？”五彩鹿的收費(fèi)也引發(fā)了一些爭議，對此孫夢麟感到并不公平，“那個(gè)年代，很多人認(rèn)為慈善、助殘就是要犧牲自己去拯救別人，你只能收極少的錢，甚至不收錢?？墒谴蠹液雎粤艘稽c(diǎn)，老師也需要生存，我也想讓我們機(jī)構(gòu)的老師有體面的生活，只有不錯(cuò)的工資才能吸引到很好的老師，這樣才能良性循環(huán)?！?/p>

頂著各種嘈雜的聲音，孫夢麟堅(jiān)持著逆風(fēng)前行。她將收取的每一分錢，都花在了刀刃上。為了請到頂尖的專家，引進(jìn)科學(xué)的技術(shù)，她不惜耗盡心血、一擲千金?！拔乙恢眻?jiān)信，做這件事僅靠愛是不夠的，必須要靠科學(xué)的救助方法?！彼缡钦f。

度過了艱難起步的最初時(shí)期，之后的路也并不好走。道路艱險(xiǎn)重重，沿途的景色昏暗迷離。這個(gè)領(lǐng)域里有大片的空白，她只好自己填補(bǔ);有太多時(shí)候感到無路可走，她就披荊斬棘、親自開辟出一條路來。15年間，孫夢麟奔波勞碌、費(fèi)盡心血，也見證了太多自閉癥家庭遭受的辛酸與磨難。很多孩子的父母承受不住這份痛苦與折磨，家庭因此分崩離析，還有的家長甚至想過“和孩子一起死了算 了”。

“人的能量是有限的，這整個(gè)領(lǐng)域是一個(gè)很大的負(fù)能量場，你必須足夠強(qiáng)大才能做起來。有時(shí)候我也會(huì)感到奇怪，我怎么進(jìn)入到這個(gè)圈子里來了？我是不是前世許了什么愿，這是為什么?。亢瓦@個(gè)有什么關(guān)系?。课仪匪麄兊陌?？這就像冥冥之中注定的，逃不掉的?！睂O夢麟帶著幾分無奈地笑道。

盡管孫夢麟有時(shí)會(huì)因事業(yè)的壓力感到疲憊，偶爾也會(huì)產(chǎn)生想“逃”的感覺，但是她從來不會(huì)為當(dāng)初的決定感到后悔?！叭缃裎蚁腴_了許多事情，放下了許多，把辦學(xué)當(dāng)成是一次修行，就做吧，不退休了，在北京養(yǎng)老了，就做下去吧！”她說。

這么多年的心血并不是白白付出的，孫夢麟在事業(yè)上鍥而不舍的堅(jiān)持讓她得到了回報(bào)與收獲，也看到了自閉癥兒童未來的希望。十五年來，五彩鹿已經(jīng)在救助自閉癥兒童的領(lǐng)域做出了巨大的貢獻(xiàn)，現(xiàn)在已經(jīng)在全國建立了15所校區(qū)，每年可以幫助2000多名自閉癥兒童獲得早期搶救性干預(yù)。此外，五彩鹿也成為自閉癥兒童教師培訓(xùn)領(lǐng)域的開路者。目前，國內(nèi)還沒有能輸送可以直接上崗的自閉癥特教老師的大專院校，孫夢麟與她的團(tuán)隊(duì)通過自身十幾年教學(xué)內(nèi)容的沉淀，摸索出一套老師培養(yǎng)的體系，至今已為行業(yè)培養(yǎng)輸送了400多名特殊教育老師。

隨著工作的深入，孫夢麟越發(fā)覺得自閉癥行業(yè)里存在的空白點(diǎn)很多，除了早期搶救性干預(yù)，這些孩子大了以后的融合教育、職業(yè)培訓(xùn)、就業(yè)以及養(yǎng)老看護(hù)都是問題。據(jù)孫夢麟向《留學(xué)》記者介紹，要進(jìn)一步幫助自閉癥兒童更好地融入社會(huì)，迫切需要關(guān)注融合教育的問題。所謂融合教育，是指特殊兒童與普通兒童共同在普通學(xué)校中接受教育的安置形式，強(qiáng)調(diào)為特殊兒童提供一個(gè)正?；亩歉綦x的教育環(huán)境?！拔覀兿Ｍ麆?chuàng)造一個(gè)更加包容的社會(huì)氛圍，不強(qiáng)調(diào)‘普通和‘特殊。只是告訴他們，這個(gè)世界上的人各有不同，就像有人聲音高、有人聲音低一樣?！睂O夢麟如是說。

但是，就目前情況來看，融合教育要想成為公共認(rèn)知，還有很長的一段路要走。一方面，普通兒童家長對自閉癥患兒家庭缺乏理解，對融合教育缺乏認(rèn)知;另一方面，學(xué)校缺乏開展融合教育的條件不夠，從師資力量到硬件設(shè)施，能滿足特殊兒童教育需要的學(xué)校還是少數(shù)。孫夢麟認(rèn)為，想要進(jìn)一步推廣融合教育，首先要加大融合教育宣傳力度，促進(jìn)社會(huì)對特殊患兒的理解，以及對融合教育的支持。政府及學(xué)校要加快腳步為融合教育配備專業(yè)師資力量、調(diào)整課程設(shè)置、創(chuàng)設(shè)相應(yīng)的環(huán)境，打破當(dāng)前融合教育的發(fā)展困境。

路漫漫其修遠(yuǎn)兮，關(guān)愛自閉癥群體是一項(xiàng)需要整個(gè)社會(huì)參與的系統(tǒng)工程，需要不同領(lǐng)域人才的加入。每年新增確診的自閉癥兒童接近20萬，全國卻只有2000多所注冊的自閉癥教育康復(fù)機(jī)構(gòu)，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足自閉癥兒童的康復(fù)需求。孫夢麟也提出，特殊教育會(huì)是一個(gè)非常有發(fā)展?jié)摿Φ膶I(yè)和就業(yè)領(lǐng)域?！拔覀兊奶厥饨逃蠋熡肋h(yuǎn)不會(huì)擔(dān)心失業(yè)?！彼f，“因?yàn)閲鴥?nèi)有著非常大的自閉癥群體，對教育康復(fù)有著非常大的需求，而且從事特殊教育也有很高的社會(huì)價(jià)值，特殊教育老師值得全社會(huì)給予更高的尊重和支 持?！?/p>