照護(hù)者共同參與疾病管理對(duì)學(xué)齡期哮喘患兒影響的研究

陳 霞 ，宋元玉 ，應(yīng) 贇，高銀嬌 ，徐遠(yuǎn)瀅

(杭州市兒童醫(yī)院 內(nèi)科，浙江 杭州 310014)

支氣管哮喘是兒童最常見(jiàn)的慢性呼吸道疾病之一，近年世界各國(guó)哮喘患病率都呈上升趨勢(shì)，我國(guó)城市兒童患病率高達(dá)3.02%[1-2]。全球哮喘防治創(chuàng)議指出兒童哮喘發(fā)作呈長(zhǎng)期性、反復(fù)性，臨床表現(xiàn)多樣性、復(fù)雜性，強(qiáng)調(diào)患兒治療的持續(xù)性以及家庭參與哮喘管理的重要性[3-4]。學(xué)齡期兒童指小學(xué)到青春期(6～14歲)的兒童，此階段兒童開(kāi)始接觸學(xué)校、社會(huì)生活，邏輯性、自覺(jué)性、對(duì)社會(huì)規(guī)范及道德取向的理解能力開(kāi)始發(fā)展[5-6]，學(xué)齡期哮喘兒童治療具有特殊性，對(duì)疾病的治療管理意識(shí)處于發(fā)展階段，但并未成熟，院外遵醫(yī)行為不理想，因此患兒的直接照護(hù)者共同參與患兒疾病管理尤為重要。本研究通過(guò)探討照護(hù)者共同參與學(xué)齡期哮喘患兒疾病管理的效果，研究照護(hù)者共同參與疾病管理的干預(yù)措施對(duì)患兒身心健康狀況的影響。

1 資料與方法

1.1 對(duì)象 采用便利抽樣法選取2015年 5 月—2017年 8月收入我院的學(xué)齡期哮喘患兒120 例。入選標(biāo)準(zhǔn)：(1)首次確診為哮喘的學(xué)齡期患兒(6～14歲)[7]；(2)哮喘分級(jí)為間歇性、輕度/中度持續(xù)的患兒；(3)首次住院時(shí)間5～7 d；(4)意識(shí)清醒，可主動(dòng)回答問(wèn)卷。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)同時(shí)診斷其他急性或慢性疾??；(2)伴有精神疾病或服用精神類(lèi)藥物；(3)已經(jīng)參與其他研究及不愿參與本次研究的患兒；(4)嚴(yán)重哮喘持續(xù)癥狀、哮喘合并呼吸衰竭的患兒。照護(hù)者納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)無(wú)償照顧；(2)與患兒共同生活，為主要照護(hù)者及經(jīng)濟(jì)支持者；排除拒絕參與本研究者。本研究通過(guò)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，在患兒及家屬知情同意后實(shí)施。應(yīng)用隨機(jī)數(shù)字法將研究對(duì)象分為觀察組和對(duì)照組各60例。觀察組男28例，女32例，年齡8.3±1.9歲，病程1.75±1.22年；對(duì)照組男26例，女34例，年齡9.1±1.3歲，病程1.59±1.35年。兩組患兒性別、年齡、病程、疾病發(fā)作狀態(tài)、哮喘嚴(yán)重等級(jí)、家庭情況及照護(hù)者一般資料比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。

1.2 出院后管理

1.2.1 觀察組 給予常規(guī)出院指導(dǎo)，并接受照護(hù)者共同參與疾病管理的干預(yù)措施。責(zé)任護(hù)士為出院患兒建立隨訪檔案，指導(dǎo)照護(hù)者掃描二維碼加入微信公眾平臺(tái)，宣教平臺(tái)的使用方法及意義，與照護(hù)者及患兒建立良好的信任關(guān)系，講訴通過(guò)照護(hù)者共同參與疾病管理的成功案例，并與照護(hù)者共同制訂隨訪方案，指導(dǎo)照護(hù)者堅(jiān)持記錄患兒哮喘日記，以便醫(yī)護(hù)人員了解分析病情，并強(qiáng)調(diào)其對(duì)患兒疾病治療及康復(fù)的重要性。

1.2.2 對(duì)照組 給予常規(guī)出院宣教和門(mén)診隨訪。出院前責(zé)任護(hù)士對(duì)患兒及照護(hù)者進(jìn)行出院宣教。出院后 1、 2個(gè)月根據(jù)預(yù)約時(shí)間門(mén)診隨訪。

1.3 照護(hù)者共同參與疾病管理 出院后第1周、第2周，責(zé)任護(hù)士通過(guò)微信平臺(tái)向照護(hù)者了解患兒是否有過(guò)敏原接觸情況，指導(dǎo)照護(hù)者協(xié)助患兒正確識(shí)別和處理危險(xiǎn)因素，避免接觸過(guò)敏原及誘發(fā)因素。通過(guò)微信平臺(tái)發(fā)送哮喘相關(guān)理論知識(shí)，照護(hù)者與患兒共同閱讀學(xué)習(xí)，鞏固照護(hù)者及患兒對(duì)哮喘發(fā)作癥狀及自救措施的掌握；照護(hù)者指導(dǎo)患兒使用峰流速儀，并協(xié)助紀(jì)錄每日峰流速值；出院后第3周，與患兒的責(zé)任護(hù)士同一個(gè)治療組的專(zhuān)科醫(yī)生根據(jù)責(zé)任護(hù)士提供患兒的基本情況，通過(guò)微信平臺(tái)對(duì)患兒哮喘發(fā)作及用藥不良反應(yīng)者給予應(yīng)對(duì)方案，包括分析該患兒哮喘發(fā)作、藥物不良反應(yīng)適宜采取的急救措施等，使患兒及照護(hù)者積累應(yīng)急經(jīng)驗(yàn)，根據(jù)患兒個(gè)體及家庭差異性適時(shí)調(diào)整診療、護(hù)理計(jì)劃，連續(xù)性滿(mǎn)足患兒個(gè)體需求。出院后第4周通過(guò)微信視頻了解照護(hù)者指導(dǎo)患兒霧化吸入技術(shù)是否正確，藥液計(jì)量是否規(guī)范，強(qiáng)調(diào)吸入性藥液對(duì)兒童成長(zhǎng)的安全性及無(wú)癮性；出院后1個(gè)月，責(zé)任護(hù)士針對(duì)學(xué)齡期患兒行為、心理特點(diǎn)結(jié)合家庭生活習(xí)慣，進(jìn)行照護(hù)者共同參與的哮喘疾病管理行為的評(píng)估，制定2～3 條應(yīng)對(duì)措施包括鬧鐘法提高用藥依從性、不良案例分享法增強(qiáng)避免誘因的意識(shí)，教會(huì)照護(hù)者后并囑其指導(dǎo)患兒落實(shí)，責(zé)任護(hù)士追蹤其實(shí)施的效果。出院后2個(gè)月，專(zhuān)科醫(yī)生、責(zé)任護(hù)士與照護(hù)者制定患兒回歸社會(huì)適應(yīng)學(xué)校生活的措施，包括指導(dǎo)照護(hù)者與學(xué)校老師正確、有效地溝通患兒病情，消除歧視并接納患兒；陪伴患兒參與社區(qū)小活動(dòng)、公益活動(dòng)等。

患兒根據(jù)出院處方時(shí)間按時(shí)門(mén)診復(fù)查。復(fù)查時(shí)，采取現(xiàn)場(chǎng)提問(wèn)、模擬演示的方法對(duì)患兒疾病管理內(nèi)容的掌握情況進(jìn)行評(píng)估,對(duì)患兒及照護(hù)者未掌握的疾病管理知識(shí)和行為,給予詳細(xì)講解、強(qiáng)化。

責(zé)任護(hù)士通過(guò)電話(huà)及微信視頻在出院后第1、2、4、8、12周 ,督導(dǎo)并檢查照護(hù)者參與疾病管理的行為，并且對(duì)照護(hù)者及患兒在疾病自我管理過(guò)程中遇到的問(wèn)題進(jìn)行解答，并提出相應(yīng)的解決方案。

1.4 評(píng)價(jià)指標(biāo)

1.4.1 肺部功能 于哮喘患兒出院前、出院后 6 個(gè)月、出院后 12 個(gè)月測(cè)定患兒第 1 秒用力呼氣容積( FEV1)、高峰流量(PEF) ，并計(jì)算 PEF% 和 FEV1% (使用同 1 臺(tái)肺功能測(cè)試儀)。

1.4.2 累計(jì)哮喘急性發(fā)作和再就醫(yī)次數(shù) 統(tǒng)計(jì)患兒出院后 1年隨訪期間哮喘發(fā)作次數(shù)、再就醫(yī)、再住院次數(shù)和住院時(shí)間(由患兒照護(hù)者通過(guò)疾病日記記錄，微信平臺(tái)隨訪記錄書(shū)寫(xiě)，由責(zé)任護(hù)士核實(shí))。

1.4.3 生活質(zhì)量 采用兒童哮喘生活質(zhì)量問(wèn)卷評(píng)價(jià)，該問(wèn)卷共23個(gè)條目，3個(gè)維度：癥狀 (10個(gè)條目)、活動(dòng)(5個(gè)條目)、情感功能(8個(gè)條目)，采用Likert7級(jí)評(píng)分法，總分為各維度分?jǐn)?shù)之和，總分23～161分，分?jǐn)?shù)越高生活質(zhì)量越高[8]。

由研究者將問(wèn)卷發(fā)給研究對(duì)象填寫(xiě)，對(duì)理解困難的條目給予解釋?zhuān)忉寖?nèi)容、指導(dǎo)語(yǔ)保持一致，當(dāng)場(chǎng)回收，對(duì)填寫(xiě)不完善的項(xiàng)目及時(shí)給予核實(shí)、補(bǔ)充。本研究共發(fā)放問(wèn)卷120份，有效回收120份，有效回收率100%。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 應(yīng)用SPSS 17.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。計(jì)數(shù)資料以頻數(shù)進(jìn)行描述，計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示，組間比較使用t檢驗(yàn)；P<0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 肺功能比較 出院時(shí)，兩組患兒PEF%、FEV%比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；出院后6個(gè)月、12個(gè)月，觀察組患兒PEF%、FEV%高于對(duì)照組，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)；見(jiàn)表 1。

2.2 累計(jì)哮喘急性復(fù)發(fā)和再住院情況 觀察組在1年隨訪期間哮喘發(fā)作、再就醫(yī)、再住院次數(shù)及住院時(shí)間與對(duì)照組比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，觀察組均少于對(duì)照組，見(jiàn)表2。

2.3 兩組患兒生活質(zhì)量比較 出院時(shí)，兩組患兒生活質(zhì)量各維度得分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)后6個(gè)月、12個(gè)月，觀察組哮喘生活質(zhì)量各維度得分均高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表3。

表1 兩組學(xué)齡期哮喘患兒肺功能的比較

表2 兩組患兒累計(jì)哮喘急性復(fù)發(fā)和再住院情況的比較

表3 兩組患兒生活質(zhì)量情況

3 討論

哮喘病程的延續(xù)性、反復(fù)發(fā)作性，影響患兒的正常生活作息規(guī)律、身心發(fā)展，活動(dòng)能力受到限制，甚至危及生命[9-10]。環(huán)境中的過(guò)敏原、食品中的添加劑、心理社會(huì)因素等都是導(dǎo)致患兒哮喘發(fā)作的誘發(fā)因素，避免患兒接觸誘發(fā)因素引起哮喘復(fù)發(fā)，采取哮喘應(yīng)急措施減少癥狀是患兒疾病管理的重要內(nèi)容。患兒出院后，與醫(yī)院診療護(hù)理關(guān)系中止，患兒需要自我管理來(lái)實(shí)現(xiàn)院外遵醫(yī)行為，學(xué)齡期兒童自我判斷的能力尚處于發(fā)展階段，對(duì)自己的健康狀況的意識(shí)、自我責(zé)任感尚未成熟，無(wú)法保障疾病相關(guān)護(hù)理行為得到滿(mǎn)足。因此，照護(hù)者的共同參與是出院后學(xué)齡期哮喘患兒疾病管理的重要方式。研究表明[11]，對(duì)學(xué)齡期哮喘患兒進(jìn)行自我管理行為干預(yù)，能有效改善患兒自我管理意識(shí)及自我管理行為。因此，照護(hù)者共同參與疾病管理的干預(yù)措施，可為學(xué)齡期哮喘患兒自我管理行為的提高提供了良好的支持環(huán)境。

既往研究表明，學(xué)齡期哮喘患兒居家疾病管理能有效避免哮喘誘發(fā)因素，降低復(fù)發(fā)、減輕癥狀[12]。本研究結(jié)果顯示，學(xué)齡期哮喘患兒出院后6個(gè)月、12個(gè)月，觀察組患兒PEF%、FEV%顯著高于對(duì)照組；1年隨訪期間哮喘發(fā)作、再就醫(yī)、再住院次數(shù)及住院時(shí)間均少于對(duì)照組，說(shuō)明照護(hù)者共同參與疾病管理的干預(yù)措施能有效提高學(xué)齡期哮喘患兒的肺功能，降低哮喘復(fù)發(fā)。照護(hù)者共同參與疾病管理的干預(yù)措施強(qiáng)調(diào)通過(guò)激活照護(hù)者自身的照顧潛力，從而提高和維持被照護(hù)者的自理能力，照護(hù)者不僅僅是為患者提供照護(hù)服務(wù)，而且參與并監(jiān)督患兒的疾病管理，患兒自我護(hù)理的信心提高、自理能力增強(qiáng)，故其合理用藥、有效避免危險(xiǎn)因素的能力提高，肺功能康復(fù)、復(fù)發(fā)率降低?；純杭凹覍賹?duì)哮喘的相關(guān)知識(shí)缺乏是導(dǎo)致哮喘復(fù)發(fā)的重要因素之一[13]，本研究通過(guò)微信平臺(tái)發(fā)送哮喘相關(guān)理論知識(shí)，照護(hù)者與患兒共同閱讀學(xué)習(xí)，使其正確識(shí)別危險(xiǎn)因素，鞏固照護(hù)者及患兒對(duì)哮喘發(fā)作癥狀及自救措施的掌握，從兒降低哮喘的發(fā)作、再就醫(yī)及再住院水平。微信視頻、隨訪考核及遠(yuǎn)程監(jiān)督的措施，有效督促了患兒合理、規(guī)范用藥[14]，提高了用藥的依從性[15]，從而很好地控制哮喘，提高肺功能；通過(guò)照護(hù)者疾病日記的分享，責(zé)任醫(yī)生個(gè)體化疾病方案的調(diào)整、適應(yīng)家庭和心理特點(diǎn)的個(gè)體化干預(yù)措施，使患兒得到個(gè)體化的延續(xù)護(hù)理服務(wù)[16-17]，從而有效減少哮喘復(fù)發(fā)次數(shù)，促進(jìn)肺功能康復(fù)。

本研究結(jié)果還顯示，觀察組在干預(yù)后6個(gè)月、12個(gè)月的哮喘生活質(zhì)量癥狀、活動(dòng)、情感3個(gè)維度得分均高于對(duì)照組，說(shuō)明照護(hù)者共同參與疾病管理的干預(yù)措施能有效提高學(xué)齡期哮喘患兒的生活質(zhì)量。照護(hù)者共同參與疾病管理的干預(yù)措施使患兒有效避免誘發(fā)因素，增強(qiáng)其合理、規(guī)范用藥的依從性，隨著復(fù)發(fā)率的降低、肺功能的改善，其哮喘癥狀及活動(dòng)能力得到很好的改善。哮喘的發(fā)作癥狀及其引起的活動(dòng)受限，使患兒在疾病治療中被邊緣化，易產(chǎn)生情感失落[18]。本研究中視頻隨訪、成功案例分享，增加干預(yù)的人文關(guān)懷性，加上患兒回歸社會(huì)的干預(yù)措施，促進(jìn)患兒心理健康的康復(fù)。

綜上所述，學(xué)齡期哮喘患兒自我責(zé)任意識(shí)、疾病自我管理行為尚未成熟，為了保證患兒住院治療到院外疾病管理的順利進(jìn)行，建議照護(hù)者共同參與疾病管理。照護(hù)者共同參與疾病管理能有效改善學(xué)齡前哮喘患兒出院后6 個(gè)月、12個(gè)月的肺功能指標(biāo), 減少?gòu)?fù)發(fā)及再就醫(yī)次數(shù)，提高患兒的生活質(zhì)量。