文/ Jamie Gross Barry Williams Premila Fade Stephen J Brett
翻譯/鄧璇 校/莫云凌
Jammie Gross 和他的同事們認(rèn)為,需要作出更多努力,與醫(yī)療社區(qū)和公眾進(jìn)行更廣泛的交流,使人們了解重癥監(jiān)護(hù)能夠達(dá)到什么樣的效果,達(dá)不到什么樣的預(yù)期。
早些提供關(guān)于重癥監(jiān)護(hù)實踐和結(jié)果的信息可能有助于患者對未來的照護(hù)做出明智選擇。
人口結(jié)構(gòu)的不斷改變以及慢性病管理的逐步改善,導(dǎo)致重癥監(jiān)護(hù)病房(ICU)收治的患者中,同時伴有慢性病和虛弱的比例越來越高1-2。這直接造成人們對重癥監(jiān)護(hù)服務(wù)的需求大幅增加,并以每年大約4%的速度穩(wěn)步增長3。而ICU 的病床數(shù)量有限,致使緊急手術(shù)被取消,一些患者不得不因非臨床原因轉(zhuǎn)移到其他醫(yī)療單位4。鑒于重癥監(jiān)護(hù)是一種昂貴的醫(yī)療資源,存活者的醫(yī)療費用通常遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出住院費用范圍5,這種趨勢不太可能持續(xù)下去。關(guān)鍵之處在于,對于慢性病患者和體弱多病的患者來說,承受因急性疾病而長期滯留在ICU的負(fù)擔(dān)可能無法帶來可持續(xù)的益處5-6。需要注意的是,“益處”的定義非常個體化。
有什么辦法可以解決重癥監(jiān)護(hù)的供需失衡問題呢?我們知道這一需求日益增長的部分原因是:人們對醫(yī)療,特別是重癥監(jiān)護(hù)所能達(dá)到目標(biāo)的期望不切實際,對在重癥監(jiān)護(hù)和未來生存的負(fù)擔(dān)估計不足7。既然如此,一種可能的方法是:提高公眾的認(rèn)識,使其了解重癥監(jiān)護(hù)對患者和家屬來說意味著什么,促使其作出明智決策。
危重病發(fā)作時,患者及家屬承受著巨大壓力。由于大多數(shù)人不曾表達(dá)過如何處理未來可能遇到的生命危機(jī)的愿望,因此當(dāng)患者因急性疾病而喪失行為能力時,親屬往往面臨著試圖確定患者意愿的壓力。在代理決策的一團(tuán)亂麻中加入這一點會增加所有人的焦慮。目前還沒有可用的預(yù)后評分系統(tǒng)能可靠預(yù)測每位患者有意義的結(jié)局,因此可以理解的是,默認(rèn)的選擇方法通常是給患者提供被認(rèn)為最佳的“生存”機(jī)會。醫(yī)生、患者和親屬的歷史觀進(jìn)一步加劇了這一問題,他們認(rèn)為生存是超越一切的目標(biāo),它決定了醫(yī)療干預(yù)的成敗。
對大多數(shù)接受重癥監(jiān)護(hù)的患者來說,最初的結(jié)果似乎是有益的。但I(xiàn)CU提供維持生命的治療,可能會讓患者和家庭成員需要付出很多代價。在考慮是否進(jìn)ICU的問題時,這一點通常被忽視或低估。
在因鎮(zhèn)靜作用和急性疾病造成患者意識障礙時,器官支持(尤其是那些接受機(jī)械通氣的患者)通常會出現(xiàn)不適、疼痛、譫妄和妄想8。妄想型感知導(dǎo)致恐懼和痛苦的感覺體驗,這些體驗可能會重復(fù)經(jīng)歷,并可進(jìn)展為創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙(PTSD)9。任何長期的重癥監(jiān)護(hù)也可能導(dǎo)致身體虛弱,而且會長期持續(xù)存在10,還可以與持續(xù)的認(rèn)知障礙和記憶問題、焦慮、抑郁11和PTSD共存9。這些都會導(dǎo)致生活質(zhì)量下降,可能永遠(yuǎn)無法恢復(fù)到住ICU之前的水平12-14。這些主要的副作用可以影響任何人,無論年齡、虛弱程度和合并癥。這一點非重癥醫(yī)療專業(yè)人士可能不太認(rèn)識到,公眾一般也不了解。
ICU內(nèi)患者的家屬會感到恐懼和無助,尤其是在不確定能否生存的情況下。之后,他們開始認(rèn)識到患者可能長期存在的體能受限、心理或認(rèn)知障礙以及患者(他們的親人)出院后的支持需求。家庭成員的焦慮、抑郁和PTSD可能在患者出院或死亡后很長時間內(nèi)持續(xù)存在15。如果患者出院后仍能存活,整個家庭通常會面臨著在社區(qū)中提供大部分支持的額外壓力16。
對ICU醫(yī)生來說,決定哪些患者可能從入住ICU中受益是一項日常挑戰(zhàn)。有器官衰竭跡象或者明確有器官衰竭的患者應(yīng)當(dāng)接受在倫理指導(dǎo)下的決策過程。該過程應(yīng)當(dāng)評估患者是可逆的急性癥狀,還是由慢性病進(jìn)展造成的持續(xù)惡化;并根據(jù)患者的生理和功能儲備,評估患者在醫(yī)學(xué)和功能上恢復(fù)的能力;還要盡可能確定患者的價值觀和意愿。這些構(gòu)成了推斷ICU治療的益處是否大于負(fù)擔(dān)的依據(jù),如果益處小于負(fù)擔(dān),則應(yīng)調(diào)查有哪些替代治療可供選擇。這些治療可能包括在病房內(nèi)使用抗生素治療膿毒癥,甚至在高依賴病房(high dependency unit)內(nèi)使用輕度侵入性心血管支持,以便為患者爭取生存的機(jī)會。但必須了解,如果病情繼續(xù)惡化,進(jìn)一步加強(qiáng)器官支持(如機(jī)械通氣)對某些人來說“步伐過大”,因為損害可能大于益處。在這些情況下,任何急性疾病積極治療失敗時,注重姑息性干預(yù)、確保舒適和有尊嚴(yán)的死亡可能更為妥當(dāng)。
人口結(jié)構(gòu)的不斷改變以及慢性病管理的逐步改善直接造成人們對重癥監(jiān)護(hù)服務(wù)的需求大幅增加,并以每年大約4%的速度穩(wěn)步增長。
虛弱是一種越來越被認(rèn)可的多維現(xiàn)象(包括生理、心理、認(rèn)知和社會損害),與脆弱性增加的狀態(tài)有關(guān),而脆弱性增加則由疾病或與年齡相關(guān)的身體和心理儲備下降所引起17-18。虛弱的老年人如果沒有疾病,可以活很多年。但遇到略微明顯的壓力(如跌倒或感染),就會有健康和功能狀態(tài)急劇下降的危險17。在英格蘭,60歲以上的人群中有14%受虛弱影響,60~69歲的患病率從6.5%上升到90歲及以上的65%19。ICU里80歲以上患者虛弱的患病率超過40%20?,F(xiàn)有證據(jù)一致表明,虛弱與生存率較低、醫(yī)院再入院率偏高相關(guān)21-22。虛弱患者離開ICU以后出院回家的可能性較小,通常比不虛弱的患者有更糟的身體和心理社會結(jié)果(與基線和整體相比),這就意味著個人生活質(zhì)量較差,對健康和社會保健資源的需求增加21-22。虛弱的動態(tài)演變軌跡也很重要。有證據(jù)表明,快速加劇的虛弱或功能狀態(tài)下降比虛弱本身的結(jié)果更糟糕23。
這并不意味著ICU不應(yīng)該收治虛弱的老年人,許多年老虛弱者特別是其中患病時間和ICU停留時間很短的人在沒有任何長期負(fù)擔(dān)情況下存活下來24。但收治時仍需要仔細(xì)考慮,因為他們的生理儲備和從長期危重疾病中恢復(fù)的能力會減弱,這一點不僅對生存有重大影響,對康復(fù)也是如此21-22。雖然醫(yī)療團(tuán)隊對患者住ICU有最終決定權(quán),但患者的意見非常重要,因為他們(及其家人)將不得不承受任何潛在的后果,這些后果一些人可能容易接受,其他人則不然。遺憾的是,盡管有證據(jù)表明患有嚴(yán)重慢性病的老年患者為避免死亡而接受高負(fù)荷治療或冒嚴(yán)重殘疾風(fēng)險的意愿有所下降——法國的隊列研究結(jié)果只有12.7%25,但很少有人去詢問患者對住ICU的想法26。
然而,危重病發(fā)生時患者往往沒有能力就其照護(hù)意愿進(jìn)行有意義的討論,因此努力的重點應(yīng)當(dāng)放在患病早期與老年、虛弱和多發(fā)疾病患者交流。其內(nèi)容包括指導(dǎo)他們?nèi)绾胃菀撰@得有關(guān)重癥監(jiān)護(hù)潛在危險的信息,鼓勵他們與親屬或初級保健專家討論自己的意愿。這種討論的結(jié)果因人而異,會受到家庭和社會環(huán)境、宗教、價值觀、文化和信仰的影響,但這些因素都要重點考慮。
危急時刻需要及時作出照護(hù)升級決策時,重癥監(jiān)護(hù)的潛在危害通常被忽視。ICU 決定收治患者時,應(yīng)當(dāng)評估可能的益處是否大于風(fēng)險。在可能的情況下,患者及其家屬應(yīng)當(dāng)參與決策過程。
自2008年英國政府發(fā)布《臨終關(guān)懷戰(zhàn)略》以來27,人們?yōu)樘岣叽祟愓兆o(hù)質(zhì)量做了大量努力,重點是確保患者在恰當(dāng)?shù)臅r間和地點接受正確的照護(hù)。蘇格蘭的《現(xiàn)實醫(yī)學(xué)方案》28要求醫(yī)生想方設(shè)法,盡量減少過度檢查和過度治療帶來的負(fù)擔(dān)和損害,并確?;颊咛幱跊Q策的中心。與此同時,國家試點的目標(biāo)是提高醫(yī)療專業(yè)人員進(jìn)行此類談話(如《嚴(yán)重疾病談話指南》29)的培訓(xùn)水平,改進(jìn)在不確定恢復(fù)的情況下進(jìn)行緊急照護(hù)的過程(如AMBER法30)以及更好地記錄整個醫(yī)療保健環(huán)境中患者的意愿(例如,ReSPECT項目31和 Coordinate My Care 項目32),以便在急性疾病發(fā)生前就知道這些信息,并使任何參與治療的臨床醫(yī)生都可以很容易獲取這些信息?!皶乘裕═he Speak Up)”33和“明智地選 擇(Choosing Wisely)”34活動分別源自加拿大和美國,旨在提高公眾參與度,支持人們探索各種選擇,公開交流和登記他們對未來照護(hù)的愿望。已經(jīng)證明這些方法在預(yù)囑照護(hù)計劃的支持下,不僅提高了患者和家庭在生命最后階段的滿意度35,而且通過防止無正當(dāng)理由住院和入住ICU以及縮短ICU住院時間降低了醫(yī)療成本36。
在討論進(jìn)一步照護(hù)計劃時,可以向部分患者介紹有關(guān)重癥監(jiān)護(hù)的信息,其中也可以包括與心肺復(fù)蘇有關(guān)的信息,因為“成功”復(fù)蘇的結(jié)果幾乎總是患者住進(jìn)ICU。由此帶來了新的挑戰(zhàn),特別是參與進(jìn)一步照護(hù)計劃的醫(yī)療專業(yè)人員中很少有人有重癥監(jiān)護(hù)背景。與之相反,重癥監(jiān)護(hù)醫(yī)生可能不熟悉進(jìn)一步照護(hù)計劃的過程,他們第一次參與患者的照護(hù)通常是在危急時刻。因此,未來應(yīng)探索進(jìn)行跨專業(yè)培訓(xùn),為醫(yī)療專業(yè)人員提供向患者傳播的正確信息,并幫助患者公開探討和交流未來的治療偏好。
除了培訓(xùn)之外,還需要進(jìn)行更多研究來精準(zhǔn)確定哪些患者最不可能從重癥監(jiān)護(hù)中受益,最好在社區(qū)環(huán)境的早期階段就能明確。這一點已經(jīng)被最近的一項優(yōu)先權(quán)設(shè)定研究確立為研究主題37。在住院或住ICU之前的幾個月內(nèi),確定患者的就醫(yī)路徑以及與衛(wèi)生和社會保健服務(wù)互動情況將決定患者積極參與的機(jī)會。也許最大的挑戰(zhàn)在于何時、怎樣更好地和公眾分享有關(guān)住院照護(hù)(包括重癥監(jiān)護(hù))的好處與負(fù)擔(dān)的信息;在于如何重組醫(yī)療服務(wù)以便支持患者及其家屬就未來照護(hù)愿望做出明智的選擇和決定,并定期進(jìn)行審查。這是公共政策研究所在《英國臨終關(guān)懷》簡報38中提出政策變革的關(guān)鍵領(lǐng)域之一,其目的是在提高照護(hù)質(zhì)量的同時降低臨終關(guān)懷的成本。