對大齡自閉癥患者扶助方式探索的研究

陳阜斌 宋亞珍 王俊然 高旻 穆璇 張婷 徐子涵

摘要：調研團隊在總結調查結果及所查資料的基礎上，以政府救助和企業(yè)的聯(lián)動攻堅為切入點，提高大眾對大齡自閉癥群體的關注度，做到精準幫扶?？v向上，以政府的立法以及政策出臺等職能為主導，以企業(yè)的經(jīng)營本質及勞動力需求為輔助，實現(xiàn)政企合作，促進大齡自閉癥群體的康復及迫切的工作需求。橫向上，兼有家庭自救、社區(qū)服務以及社會幫扶措施，保障大齡自閉癥群體及其家庭的正常生活，最終實現(xiàn)大齡自閉癥群體的就業(yè)及生活現(xiàn)狀改善。

關鍵詞：大齡自閉癥群體 ? 精準幫扶 ? 模式探索

一、以政府救助為主導，搭建全方位救助體系

由于政府對于大齡自閉癥群體的救助工作不夠，大齡自閉癥群體的社會支持出現(xiàn)了“懸崖式”斷層。針對大齡自閉癥群體存在的問題，政府應采取大范圍精確調查，廣泛聽取社會意見，聆聽大齡自閉癥患者家庭成員訴求，從而在此基礎上制定相關救助政策，并將政策體現(xiàn)到法律上，保證救助政策的穩(wěn)定性及高效性。

（一）減緩經(jīng)濟壓力，實行彈性補助

針對大齡自閉癥群體的特殊性及社會邊緣性，我們從減緩經(jīng)濟壓力、提高其生活水平的角度出發(fā)，提出康復治療、個體保障與保險體系建立相結合，實行彈性補助。

康復治療補貼：政府加大對大齡自閉癥群體的康復經(jīng)濟救助力度，承擔較大部分康復訓練費用。

個體生活保障：根據(jù)大齡自閉癥患者患病程度不同，在最低生活保障的基礎上，按程度對發(fā)放補助金額進行一定梯度的調整;同時，對于特殊情況（如重大疾病，家庭成員去世等突發(fā)情況），根據(jù)不同情況困難程度對補助金額進行上調，或設立特殊困難基金，由大齡自閉癥患者家庭提出申請獲得補助資金。

保險體系：建立針對大齡自閉癥群體的保險體系，通過個人繳費，由國家補助保險費用的方式，鼓勵該群體參與保險。

（二）培養(yǎng)專業(yè)人才，重視康復治療

政府應加大對專業(yè)人才的培養(yǎng)，承擔學習費用，激勵青年學子投身于自閉癥患者康復行業(yè)。同時在這類專業(yè)性人才參與工作時，由政府負責大部分工資，再由大齡自閉癥患者家庭負擔部分工資，在社會倡導從事公益性行業(yè)。

（三）建立多元合作，提供就業(yè)崗位

1.就業(yè)機構愛心助力，增設崗位。政府對積極為自閉癥群體提供就業(yè)崗位的企業(yè)給予一定補貼或政策傾斜，企業(yè)根據(jù)自身的條件或承接能力接收自閉癥患者，當大部分自閉癥患者能夠完全勝任企業(yè)工作后，可轉型成為以自閉癥群體為主要工作人員的輔助性就業(yè)機構。

2.就業(yè)康復為一體，雙舉并行。參考國外模式，并且結合國情，可建立面向大齡自閉癥群體的“康復治療+就業(yè)”機構，以康復為主，就業(yè)為輔。

二、社會團體資源整合，構建持續(xù)化發(fā)展平臺

（一）提高社工專業(yè)化服務水平

加強對社工的技能服務專業(yè)培訓。社工從事愛心服務活動，但接受專業(yè)培訓比例小、技能服務專業(yè)化水平丞待提高。公益機構或政府相關部門可以對社工進行工作常識培訓，使知曉服務對象的特點及需求，針對不同的服務對象實行具體的服務方式，以便社工能夠更細致、周到的開展服務活動。

（二）建立規(guī)范的志愿服務隊伍

組建專門的志愿者服務隊伍。社會公益組織在組織各項志愿服務活動過程中，廣泛吸納社會各界的愛心人士參與進來，組建專門的志愿者服務隊伍，用專業(yè)的角度幫扶大齡自閉癥患者，特別是掌握相關專業(yè)知識的青年學生，為自閉癥群體提供幫扶。

（三）構建全方位、多層次的教育體系

1.親職教育保駕護航

針對大齡自閉癥群體的教育康復需求包括對其自身的教育和其父母及家庭照顧者的教育兩方面。對于政府而言，設立專門的咨詢機構，建立針對自閉癥群體家長的學校，構建信息化平臺，整合資源可為家長提供教育輔導和信息資源。福利機構、康復機構和特殊教育學校可開展專門的康復治療知識及技能培訓，提升家長的教育專業(yè)化能力。

2.教育銜接環(huán)環(huán)接力

“無處可去”、“康復成效減弱”，這是我國當下大齡自閉癥群體面臨的困境，而這與我國當下特殊教育體系內教育年限有限、銜接機制缺乏是分不開的。缺乏有效的職業(yè)康復體系承接，導致絕大多數(shù)自閉癥患者離開特殊教育系統(tǒng)后“無處可去”，只能留在家中。鑒于我國針對未成年殘疾群體的特殊教育資源豐厚，發(fā)展較好，可將特殊教育資源充分利用，通過加長大齡自閉癥患者受教育年齡，保障康復治療成果，做好教育、職業(yè)康復銜接。

三、創(chuàng)新社區(qū)支持模式，助力自閉癥群體社會化

社會化是指個體能夠掌握社會所要求的規(guī)范，成為一個符合社會要求的人的過程。多項調查研究顯示，大齡自閉癥群體社會適應能力欠缺，需要多項外部力量支持支。社區(qū)作為大齡自閉癥群體與外界接觸的橋梁、長期生活的區(qū)域，從物質、環(huán)境、行為等方面提供了具體的教育康復支持，同時在精神思想上有導向作用，在自閉癥群體接觸社會過程中扮演重要角色。營造良好的社區(qū)氛圍，有助于自閉癥群體更好地融入社會。

（一）融合型環(huán)境構建，資源整合共幫扶

構建融合物質、精神、行為的社區(qū)環(huán)境，包容、平等地接納大齡自閉癥群體。社區(qū)機構作為社區(qū)核心，應充分發(fā)揮作用，對社區(qū)內自閉癥群體及其家庭進行調研、深度訪談，了解該群體及其家庭的實際困難，宣傳相關優(yōu)惠政策并幫助患者及家庭申請相關福利，同時在構建社區(qū)環(huán)境時考慮自閉癥群體需求，加強對社區(qū)環(huán)境（包括社區(qū)自然環(huán)境和物理環(huán)境）的支持。

社區(qū)應積極利用、整合慈善機構、媒介、志愿者甚至社區(qū)鄰居等資源，協(xié)同合作為自閉癥患者提供援助，可引進國外成熟經(jīng)驗，例如對有關自閉癥的相關咨詢分類整理并上傳到信息平臺，為自閉癥患者和家長查詢相關信息標明一個指向。

（二）項目化方式支持，引導幫扶成體系

社區(qū)要切實幫助自閉癥群體的生活和成長，以項目化方式構建支持。將社區(qū)內各項工作及相關人員整體項目化，社區(qū)工作兼顧這一特殊群體，對能夠提供幫助的相關人員提供支持。

擴充與自閉癥群體健康直接相關的醫(yī)療體系人員與志愿者群體，對自閉癥患者家庭、對自閉癥患者具有潛在影響的社區(qū)成員提供支持，各類活動、硬件設施充分考慮殘疾人的實際需求，兼顧殘疾人需求，建立項目化設施體系。

（三）多項文娛活動豐富精神世界

社區(qū)應策劃組織多項與自閉癥群體有關活動，社區(qū)間加強聯(lián)系，為自閉癥群體提供展示舞臺，可將自閉癥患者的繪畫、刺繡等作品做展出，為社區(qū)群眾展示自閉癥群體的另一面，社區(qū)舉辦有關自閉癥講座，消除群眾對自閉癥群體的誤解，構建社區(qū)和諧、包容的精神環(huán)境，舉辦多項適合自閉癥群體的文娛活動，使之更好地融入社區(qū)，豐富其精神文化生活。

四、家庭自助與互助結合，共建家庭成員網(wǎng)絡

家庭作為大齡自閉癥患者長期生活的場所，為其提供學習和成長的支持，發(fā)揮家庭的教育、養(yǎng)護功能，對于自閉癥患者的教育康復有著不可替代的作用。

（一）倡導家庭自助，實行家庭教育

家庭成員若掌握與自閉癥相關的專業(yè)教育知識和技能，可以在家庭這一自然的情境下對大齡自閉癥患者進行自然的教學，實現(xiàn)對大齡自閉癥患者潛移默化的治療。一項研究結果顯示，家庭成員對專業(yè)知識和技能的需求程度最高（于松梅，2017），這表明了自閉癥患者家庭成員更加注重親職教育的實用性。家庭成員應充分發(fā)揮主觀能動性，可關注、學習相關知識，在家庭教育過程中，用更專業(yè)、更適合的方法來對自閉癥群體進行技能培訓。

（二）自助與互助結合，共建家庭成員網(wǎng)絡

各自閉癥患者的家庭成員之間應該互相溝通，共同分享經(jīng)驗并整合社會資源，建立自閉癥家庭自助與互助團體。針對家庭成員自助與互助團體的組建，我們提出以下方式：

圖5-1 自助與互助模式圖

患者通過參與輔助性就業(yè)機構的活動，掌握一定的生活技能，家長給予必要的照料，實現(xiàn)家庭內的自助。另外，通過調動與利用社會公益資源推進社會募捐工作，不斷加強家庭與企事業(yè)單位、社會組織、慈善人士等聯(lián)系和溝通，發(fā)掘社會公益潛能。通過線上聊天媒體或者線下相關活動等形式推動自閉癥患者家長之間的互助團體建立，匯集散沙狀的家長們就康復訓練、家庭關系等問題進行討論分享，集思廣益，互幫互助。

（作者單位：中國石油大學（華東））