醫(yī)務(wù)社會(huì)工作視角下晚期癌患照顧者照護(hù)負(fù)荷的質(zhì)性研究

王雪琳，牛潤(rùn)桂

(山西醫(yī)科大學(xué)人文社會(huì)科學(xué)學(xué)院，山西 太原 030001，460111245@qq.com)

惡性腫瘤又稱為癌癥，是嚴(yán)重威脅人類健康的疾病之一。2018年1月國(guó)家癌癥中心發(fā)布了最新的中國(guó)惡性腫瘤登記資料，數(shù)據(jù)表明我國(guó)新發(fā)惡性腫瘤約為380.4萬例，死亡病例229.6萬例，發(fā)病率為278.07人/10萬人，死亡率為167.9人/10萬人，與之前相比，均有所上升。癌癥的診斷與治療過程作為一個(gè)持續(xù)的負(fù)性應(yīng)激源，不僅對(duì)患者本人產(chǎn)生巨大的影響，對(duì)其主要照顧者同樣造成了沉重的負(fù)荷。照顧者作為患者治療恢復(fù)期間最主要的支持，不僅要照顧其起居，安撫情緒，更要協(xié)調(diào)家庭、工作、社交等方面的事務(wù)，承擔(dān)著更多的責(zé)任與壓力[1]。本研究通過質(zhì)性研究的方法，對(duì)10名晚期癌患照顧者進(jìn)行深入訪談，旨在了解他們?cè)谡疹櫥颊叩倪^程中照護(hù)負(fù)荷的現(xiàn)狀，以期引起社會(huì)大眾對(duì)癌患照顧者的關(guān)注，從醫(yī)務(wù)社會(huì)工作的角度，為介入癌患照顧者照護(hù)負(fù)荷的現(xiàn)狀提供有效的策略依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象

采用質(zhì)性研究中目的性抽樣的方法，選取在山西省某腫瘤醫(yī)院特診老年科接受住院治療的晚期癌患照顧者為訪問對(duì)象。研究樣本量以訪談資料重復(fù)出現(xiàn)、無新歸納主題為標(biāo)準(zhǔn)。為確保訪談對(duì)象的同質(zhì)性，其納入標(biāo)準(zhǔn)為：①病理診斷TNM分期為III-IV期患者的照顧者；②連續(xù)照顧時(shí)間達(dá)3個(gè)月以上且無報(bào)酬；③年齡為18～60周歲；④身體無重大疾病，思維清晰，表達(dá)清晰；⑤愿意參與本研究。剔除標(biāo)準(zhǔn)：①護(hù)工或保姆；②未成年或年齡大于60周歲；③第一次訪談結(jié)束后情緒波動(dòng)較大的照顧者。本研究共納入10位主要照顧者，其中患者平均年齡為(56.6±10.0)歲，照顧者的平均年齡為(49.2±9.1)，家屬基本信息見表1。

表1 家屬基本信息

*表示有宗教信仰

1.2 方法

1.2.1 訪談過程

本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究法，研究者通過提前擬定好的訪談提綱對(duì)訪談過程進(jìn)行引導(dǎo)。其中部分內(nèi)容如下：①患者病情是什么時(shí)候發(fā)現(xiàn)的？ ②目前的經(jīng)濟(jì)情況怎么樣？③您對(duì)患者的照護(hù)知識(shí)了解程度如何，其來源途徑是什么？④在照顧患者的過程中，您的身體和情緒狀況怎么樣？⑤接受過哪些幫助？⑥在照護(hù)過程中，您最難于應(yīng)付的是哪方面，對(duì)照護(hù)過程的總體感受是什么？訪談過程大體以訪談提綱為指引，同時(shí)根據(jù)照顧者的具體回答適時(shí)適當(dāng)?shù)貙?duì)問題進(jìn)行增減擴(kuò)充。通過電子病歷系統(tǒng)選取符合本次研究的對(duì)象，征得同意之后納入訪談樣本當(dāng)中。訪談持續(xù)時(shí)間約為30～60分鐘，為保證訪談資料的真實(shí)完整，研究者要對(duì)訪談內(nèi)容及時(shí)記錄，并進(jìn)行錄音。還要注意受訪者的表情動(dòng)作等非語言信息。當(dāng)訪談內(nèi)容不再出現(xiàn)新信息時(shí)，即視為內(nèi)容飽和，結(jié)束訪談。

1.2.2 資料分析

每次訪談結(jié)束24小時(shí)內(nèi)將錄音內(nèi)容轉(zhuǎn)化成文字信息。采用Colaizzi分析法，對(duì)訪談內(nèi)容有整體概念后，提取出重要的句子或短語，從中涉取內(nèi)涵，提煉主題，運(yùn)用主題形成盡可能完整的圖畫，從描述中形成同一陳述，最后通過參與者/研究對(duì)象來核實(shí)描述[2]。

1.2.3 倫理原則

在訪談開始前，向受訪者介紹該研究的目的、意義、方法、保密原則，且簽署知情同意書，在征得同意的前提下對(duì)訪談過程進(jìn)行全程錄音。對(duì)受訪者的個(gè)人信息保密并編碼。訪談地點(diǎn)選擇在安靜私密的會(huì)議室且受訪者隨時(shí)有權(quán)要求結(jié)束訪談。

1.2.4 質(zhì)量控制

在訪談過程中研究者不可對(duì)受訪者傳遞暗示、干擾性的話語，立場(chǎng)中立，態(tài)度真誠(chéng)，尊重受訪者的觀點(diǎn)；整理歸納后的訪談內(nèi)容返回受訪者處核實(shí)，以確保內(nèi)容的真實(shí)性和準(zhǔn)確性。

2 結(jié)果

本次研究經(jīng)過系統(tǒng)的整理和分析，得出以下6個(gè)主題：身心疲態(tài)加?。唤?jīng)濟(jì)情況困窘；家庭關(guān)系緊張；照護(hù)知識(shí)欠缺；個(gè)人角色多元；社會(huì)資源單一。

2.1 主題一：身心疲態(tài)加劇

進(jìn)入晚期的患者，往往體態(tài)消瘦，生活多處無法自理。照顧者需要隨時(shí)照顧他們的生活起居，同時(shí)又對(duì)疾病擔(dān)憂，對(duì)未來生活迷茫，不知所措，身心疲憊。個(gè)案N9：“我甲狀腺是有問題的，之前也在住院，但是父親病情惡化了，我就出院照顧他，在這個(gè)過程當(dāng)中我最大的壓力是我自己的身體和能力有限，真的是感覺有點(diǎn)力不從心，遇事特別容易著急，容易發(fā)愁。”個(gè)案N10：“我現(xiàn)在最大的壓力就是想到萬一哪天他要是走了，往后的日子該怎么過，娃娃這么小，心很累啊?！?/p>

2.2 主題二：經(jīng)濟(jì)情況困窘

癌癥治療費(fèi)用昂貴且多數(shù)治療藥品屬于自費(fèi)范疇，多數(shù)受訪者表示癌癥的治療使得家庭經(jīng)濟(jì)發(fā)生了很大的變化。個(gè)案N2：“我們現(xiàn)在的經(jīng)濟(jì)情況不是很好，他生病沒有收入，我也一直沒有工作，而且他之前的醫(yī)保單位沒有交完整，還在老家辦理，程序很麻煩，目前的治療都是自費(fèi)，積蓄也快花完了，雖然現(xiàn)在還沒有外債，但是之后的處境會(huì)很難啊?！眰€(gè)案N7：“我和我老公之前自己做點(diǎn)小生意，自從他生病了，生意都停了，現(xiàn)在沒有收入，經(jīng)濟(jì)上的壓力比較大，主要治療的藥品都是自費(fèi)，有的是我們自己聯(lián)系醫(yī)藥公司買的?！?/p>

2.3 主題三：家庭關(guān)系緊張

家中有人患病也絕不是個(gè)體事件，總會(huì)多多少少影響到家庭以及家庭關(guān)系。個(gè)案N10：“父親最近幾年病情發(fā)展很不穩(wěn)定，對(duì)于他的治療家里意見總是不統(tǒng)一。很多時(shí)候，我做不通我母親的工作，我一提父親的病，她就和我吵，搞得我現(xiàn)在也開始懷疑之前的治療方案是否真的走錯(cuò)了方向。我一直覺得爸爸現(xiàn)在的情況，我家不應(yīng)該是這個(gè)樣子，為什么生活的這么疲憊，大家都這么不理智。”個(gè)案N3：“我沒有讓他知道自己的病情，我和他說是肺上長(zhǎng)了肺大泡，不嚴(yán)重。開始他還是比較信任我的，但是肺上的東西讓他喘不來氣，胸悶，脾氣很暴躁，總是問我為什么不見好。有時(shí)候還會(huì)和我吵架，但是他生病了，我知道他難受，雖然有時(shí)候他鬧脾氣不配合我的工作，溝通起來也不順暢，但我還是盡量地安撫他，順著他。”

2.4 主題四：照護(hù)知識(shí)欠缺

癌癥患者在放化療以及康復(fù)期間需要了解很多注意事項(xiàng)，而家屬往往在患者生病之前對(duì)此領(lǐng)域都不甚了解，導(dǎo)致在照護(hù)過程中手足無措[3]。個(gè)案N4：“一直以來我認(rèn)為我是很幸福的，家里的事都不用我操心，但自從我老公生病，我感覺我在照顧他的過程中最難應(yīng)付的就是那種突發(fā)的不舒服，我什么都不懂，沒有醫(yī)療常識(shí)，就覺得不知所措，非常的盲目?！眰€(gè)案N2：“平時(shí)在飲食方面我也會(huì)上網(wǎng)查一些對(duì)他病情有好處的食物，但是對(duì)用藥、護(hù)理方面的事情我不是很了解，有時(shí)候醫(yī)生說的一些專業(yè)名詞我也不懂。他的病在老家沒有診斷明確就開始放療，導(dǎo)致他的身體質(zhì)量很差，都怪我們不懂，耽誤了他現(xiàn)在的治療，心里特別自責(zé)?！?/p>

2.5 主題五：個(gè)人角色多元

大多數(shù)照顧者表示在照顧病人的同時(shí)還要兼顧子女、夫妻、父母、員工等多重角色，奔波于各種日常事務(wù)[4]。個(gè)案N8：“我之前在外打工，后來她生病我就辭職照顧她，買菜做飯，做家務(wù)，我倆的角色就換過來了，我還要照看我孫子，有時(shí)候?qū)嵲陬櫜贿^來，孫子就回他姥姥那里，大家也都理解?！眰€(gè)案N6：“我現(xiàn)在還在工作，就是這兩天母親住院，我請(qǐng)假在醫(yī)院陪她，前段時(shí)間出差，回來之后直接來醫(yī)院，很多工作還沒有交接，現(xiàn)在就要在醫(yī)院打電話和單位交代一些事情，母親是單身，現(xiàn)在離不開人，主要是我照顧她，但也讓我對(duì)自己的家庭照顧變少了。”

2.6 主題六：社會(huì)支持單一

社會(huì)支持通常有正式支持和非正式支持。絕大部分照顧者表示在患者生病期間最主要的支持就是來自于親朋好友，很少得到社區(qū)或者其他正式機(jī)構(gòu)的幫助，也沒有聽說過醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者。個(gè)案N5：“自從他生病后我就很少出去和我的朋友們見面了，但我的一些朋友鼓勵(lì)我現(xiàn)在是經(jīng)歷磨難的時(shí)候，他們都是我精神上的支持，平時(shí)他們?cè)诮?jīng)濟(jì)上也會(huì)幫助我，孩子也主要是他姑姑幫忙照顧?！眰€(gè)案N1：“獲得的幫助主要是來自于家里的兄弟姐妹，不管是精神上還是物質(zhì)上，哪個(gè)方面都幫，但是照顧她的人肯定還是我自己最方便，我很感謝家里人給的溫暖。”個(gè)案N6：“我母親在老家沒有接受過社區(qū)的相關(guān)服務(wù)，小縣城還是比較少的，平時(shí)這方面的宣傳也比較少。家里親戚也幫忙跑腿，主要是他們幫忙。”

3 討論

3.1 醫(yī)務(wù)社會(huì)工作

如今，醫(yī)學(xué)模式由“以疾病為中心”向“以患者為中心”轉(zhuǎn)變，在疾病的診療過程中對(duì)患者生理關(guān)注的同時(shí)也更注重對(duì)患者及家屬的人文關(guān)懷。醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者是適應(yīng)新醫(yī)學(xué)模式特點(diǎn)、以醫(yī)院和社區(qū)為主要工作場(chǎng)所、為患者和家屬提供專業(yè)服務(wù)的一種職業(yè)，它以構(gòu)建和諧社會(huì)、促進(jìn)人類健康、提高生活質(zhì)量、追求幸福生活為使命。醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者將社會(huì)工作的專業(yè)知識(shí)、技術(shù)以及理念運(yùn)用到醫(yī)療衛(wèi)生保健環(huán)境當(dāng)中，協(xié)助醫(yī)護(hù)人員通過各種途徑挖掘和發(fā)展患者以及家屬在治療疾病過程中的內(nèi)在潛能，通過運(yùn)用多種社會(huì)資源來幫助患者及家屬處理因疾病所帶來的各種社會(huì)及心理方面的問題[5]。而醫(yī)務(wù)社會(huì)工作的實(shí)踐在經(jīng)歷了醫(yī)療救助、醫(yī)院社會(huì)服務(wù)、醫(yī)務(wù)社會(huì)工作和健康社會(huì)工作四個(gè)階段之后已然成為衡量健康照顧體系是否科學(xué)合理、醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量是否合格、醫(yī)患關(guān)系是否和諧以及醫(yī)療服務(wù)體系是否發(fā)達(dá)的重要指標(biāo)，成為現(xiàn)代醫(yī)療服務(wù)的標(biāo)志之一[6]。社會(huì)工作在我國(guó)經(jīng)歷了曲折發(fā)展之后，開始進(jìn)入嶄新階段，逐漸成為我國(guó)醫(yī)療衛(wèi)生團(tuán)隊(duì)中不可缺少的一部分。

3.2 介入途徑

通過調(diào)查我們得知家屬在陪伴患者的過程中同樣面臨著方方面面的問題。而醫(yī)務(wù)社會(huì)工作有著專業(yè)的理論指導(dǎo)和系統(tǒng)的實(shí)務(wù)方法可以為患者家屬提供相關(guān)幫助。我們需要結(jié)合家屬所面臨的問題，具體分析為其提供哪種介入模式和方法，以達(dá)到最好的服務(wù)效果。

3.2.1 針對(duì)身心疲態(tài)、家庭關(guān)系緊張問題的介入

根據(jù)訪談?wù)叩淖允?，作為家屬需要時(shí)刻陪伴在患者身邊，長(zhǎng)時(shí)間下來身體和心理遭受著巨大的壓力，有時(shí)候經(jīng)常因?yàn)橹委煼桨敢庖姴灰恢率沟眉彝コ蓡T之間的關(guān)系緊張。針對(duì)家屬這樣的情況，我們可以采取個(gè)案和小組工作相結(jié)合的方式，為其提供幫助。對(duì)于個(gè)案工作而言，就是要以個(gè)別化的方式為服務(wù)對(duì)象解決問題，不同的家屬在面對(duì)各自的困境時(shí)所產(chǎn)生的問題是有區(qū)別的，因此我們采用個(gè)案工作，深入了解他們的問題，為其制定個(gè)性化的服務(wù)方案，進(jìn)行專項(xiàng)服務(wù)，為他們謀求福利的最大化。用接納、尊重、理解和支持的態(tài)度去陪伴他們，傾聽他們內(nèi)心的困擾，提供情緒宣泄的途徑，以增強(qiáng)心理承受能力，降低因家人生病給他們自身帶來的負(fù)面影響。根據(jù)各家的不同情況積極協(xié)調(diào)家庭關(guān)系，緩和家庭氛圍，積極爭(zhēng)取增加家屬與醫(yī)生溝通的時(shí)間，通過醫(yī)生的講解，使得家庭成員對(duì)患者的病情有充分的了解，有利于統(tǒng)一家屬意見，緩和矛盾。有時(shí)家屬所面臨的問題比較復(fù)雜，涉及很多方面，則需要社會(huì)工作者以個(gè)案管理的模式為其提供所需要的服務(wù)。

除了工作者的專項(xiàng)個(gè)案服務(wù)之外，針對(duì)家屬的情緒壓力問題，適當(dāng)開展小組活動(dòng)也是很好減輕壓力的介入途徑。因?yàn)橐恍﹩栴}的普遍性，醫(yī)務(wù)社工可以通過開展支持小組活動(dòng)，利用其同質(zhì)性的特點(diǎn)，為家屬們搭建平臺(tái)，對(duì)他們進(jìn)行集中的訓(xùn)練和輔導(dǎo)，建立家屬支持網(wǎng)絡(luò)。在小組活動(dòng)中通過各種分享讓各個(gè)家庭的家屬明白并不是只有自己才經(jīng)歷這樣的痛苦，也往往只有親身經(jīng)歷的人之間更能體會(huì)到彼此內(nèi)心的感受，有利于他們減輕孤獨(dú)感，緩解情緒壓力[7]。

3.2.2 針對(duì)照護(hù)知識(shí)欠缺問題的介入

晚期癌患照顧者因?yàn)閷?duì)疾病照護(hù)知識(shí)的缺乏，在日常生活中無法獲得科學(xué)的照護(hù)知識(shí)和醫(yī)療常識(shí)，無形中增加了他們的照護(hù)壓力。因此，醫(yī)務(wù)社工可以采取小組和社區(qū)工作結(jié)合的方式。在醫(yī)院內(nèi)開展教育小組，針對(duì)家屬們對(duì)護(hù)理知識(shí)的需求邀請(qǐng)科室醫(yī)生，護(hù)理人員等可以提供醫(yī)學(xué)信息的專業(yè)人士，為家屬開展“醫(yī)護(hù)知識(shí)大講堂”系列小組活動(dòng)，學(xué)習(xí)疾病護(hù)理、健康飲食、放化療注意事項(xiàng)等知識(shí)，使得照顧者能夠擁有獲得感，用知識(shí)武裝自己，提升解決困難的能力，緩解他們的自責(zé)和無力感。

同時(shí)，醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者更應(yīng)該走出醫(yī)院，在社區(qū)中開展活動(dòng)，將醫(yī)務(wù)社會(huì)工作轉(zhuǎn)變?yōu)榻】瞪鐣?huì)工作。社區(qū)社會(huì)工作覆蓋范圍廣，是一種非常適合科普宣傳的方法[8]。將醫(yī)院的資源帶到社區(qū)，為更多的人帶去幫助。具體形式包括社區(qū)宣傳、社區(qū)義診、社區(qū)健康講座等形式，其目的主要是對(duì)居民進(jìn)行健康宣教，講授癌癥疾病預(yù)防、治療、康復(fù)等方面的知識(shí)。鏈接整合醫(yī)療資源、社區(qū)資源，提升生活質(zhì)量。通過游戲、晚會(huì)等形式與社區(qū)宣傳主題相結(jié)合，吸引居民參加，充分利用社區(qū)的科普宣傳作用，提高社區(qū)居民對(duì)于癌癥的認(rèn)識(shí)，克服恐懼。

3.2.3 針對(duì)角色多元，資源單一問題的介入

每一個(gè)家庭中出現(xiàn)生病的患者，家屬的角色必然會(huì)發(fā)生變化。而家屬承擔(dān)的多元角色和社會(huì)支持資源的缺乏也存在一定的聯(lián)系。工作者可以根據(jù)獨(dú)立的家庭情況，針對(duì)具體問題開展個(gè)案工作，同時(shí)也要充分挖掘社區(qū)和社會(huì)資源，為他們提供支持和幫助。在個(gè)案工作中，從患者和照顧者的角度獲取資料，包括健康、情緒、家庭背景、家庭關(guān)系與結(jié)構(gòu)、社會(huì)狀況、人際關(guān)系等信息，與患者一起制作家庭樹，挖掘出可利用的家庭資源，分析家庭內(nèi)部的優(yōu)勢(shì)潛能，找出可以為服務(wù)對(duì)象排憂解難的親戚朋友，獲得幫助，分擔(dān)家庭角色，減輕照護(hù)壓力。

社區(qū)同樣也是一個(gè)大家庭，是服務(wù)對(duì)象社會(huì)支持系統(tǒng)中的重要環(huán)節(jié)。如果能夠充分挖掘和整合社區(qū)資源，以社區(qū)為支撐，得到更多社區(qū)中人的理解、關(guān)愛與支持、也可以達(dá)到安撫家屬情緒，分擔(dān)角色整合更多資源的效果。例如醫(yī)務(wù)志愿者、社區(qū)日間照料中心、衛(wèi)生服務(wù)站、養(yǎng)老院等都是社區(qū)服務(wù)最重要的資源，要充分提升他們的服務(wù)質(zhì)量，鏈接整合資源，為居民提供優(yōu)惠和免費(fèi)的服務(wù)，提供更多的社會(huì)支持，緩解照顧者的照護(hù)壓力。

3.2.4 針對(duì)醫(yī)療資金短缺的介入

幾乎所有癌癥家庭都存在醫(yī)療資金短缺，經(jīng)濟(jì)情況困窘的現(xiàn)實(shí)狀況。醫(yī)務(wù)社會(huì)工作除了運(yùn)用傳統(tǒng)的三大工作方法以外，還可以通過宏觀社會(huì)工作的方法，為家屬帶去幫助。我國(guó)在進(jìn)行醫(yī)療衛(wèi)生改革的進(jìn)程中，醫(yī)療報(bào)銷政策也在不斷完善。在陪伴患者治療時(shí)大部分家屬對(duì)各大醫(yī)院的報(bào)銷政策不甚了解，醫(yī)務(wù)社工完全可以為家屬帶去政策解讀的幫扶，幫助他們了解自己的醫(yī)保報(bào)銷符合的級(jí)別與程序，通過對(duì)服務(wù)對(duì)象的了解，篩選符合條件的家庭為他們鏈接醫(yī)院的費(fèi)用減免優(yōu)惠政策，減輕他們的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。同時(shí)也需要聯(lián)系相關(guān)社會(huì)組織，盡可能多地為他們提供經(jīng)濟(jì)上的幫助。

癌癥對(duì)于患者個(gè)人而言，是一場(chǎng)關(guān)于生死的危機(jī)；對(duì)于照顧者而言是關(guān)于經(jīng)濟(jì)、時(shí)間、親情的挑戰(zhàn)。照顧者在經(jīng)歷長(zhǎng)時(shí)間照顧陪伴之后，所面對(duì)的是一種無奈的疲憊感。醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者擁有比醫(yī)護(hù)人員更多的時(shí)間和精力，因此在為患者和家屬帶去人文照顧服務(wù)時(shí)更具有優(yōu)勢(shì)。如果說醫(yī)護(hù)人員的使命是“救死扶傷”，義工的使命是“無私奉獻(xiàn)”，那醫(yī)務(wù)社工的使命就是“助人自助”。通過全人-全家-全程-全隊(duì)-全社區(qū)的“五全服務(wù)”，綜合醫(yī)務(wù)人員、社工、義工及社區(qū)等多方的力量幫助患者和家屬，使其生命得到尊重，家屬身心健康得到維護(hù)和增強(qiáng)，壓力得到緩解，陪伴患者走完人生最后的旅程。