曹紅霞,曹艷佩,楊曉莉,周依群,湯黎瓊
(1.復(fù)旦大學(xué)附屬靜安區(qū)中心醫(yī)院,上海 200040;2.復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院,上海 200040)
癲癇是中樞神經(jīng)系統(tǒng)的第二位高發(fā)疾病,僅次于腦血管病,具有病程長(zhǎng)、反復(fù)發(fā)作的特點(diǎn)。截至2015年,中國(guó)癲癇患者數(shù)量達(dá)到984萬(wàn)[1]。抗癲癇藥物(antiepileptic drug,AED)是控制癲癇發(fā)作最有效的治療手段,70%以上新診斷的癲癇患者可以通過(guò)服用藥物控制癲癇發(fā)作[2]。然而,癲癇患者服藥不依從率為40%~60%,致使患者癲癇發(fā)作率增加了21%[3],從而增加了患者的病死率[4]。藥物信念是指?jìng)€(gè)體對(duì)按照醫(yī)囑服藥所帶來(lái)的益處和潛在危害的看法,服藥行為是基于個(gè)體對(duì)于益處和潛在危害權(quán)衡后的結(jié)果[5]。國(guó)外相關(guān)研究證實(shí)了藥物信念與服藥依從性之間的相關(guān)性[6]。但目前,我國(guó)關(guān)于癲癇患者藥物信念對(duì)服藥依從性影響的研究較少。本研究通過(guò)調(diào)查癲癇患者服藥依從性與藥物信念的現(xiàn)狀,并探討兩者之間的關(guān)系,為制訂提高癲癇患者服藥依從性的干預(yù)措施提供參考?,F(xiàn)報(bào)道如下。
1.1 對(duì)象 選取2018年1—8月在復(fù)旦大學(xué)附屬靜安區(qū)中心醫(yī)院神經(jīng)外科門(mén)診就診的癲癇患者200例作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):①依據(jù)2017年國(guó)際抗癲癇聯(lián)盟關(guān)于癲癇和癲癇綜合征的發(fā)作分類(lèi)、臨床癥狀、輔助檢查確診為癲癇[7];②年齡≥18歲;③服藥時(shí)間≥1年。排除標(biāo)準(zhǔn):①伴有其他心、腦、腎等器官的嚴(yán)重疾病;②存在理解、表達(dá)、記憶等溝通障礙;③孕期、哺乳期;④調(diào)查時(shí)已遵醫(yī)囑停藥。
1.2 方法
1.2.1 調(diào)查工具
1.2.1.1 一般情況調(diào)查問(wèn)卷 由調(diào)查人員在查閱相關(guān)文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上自行編制一般情況調(diào)查問(wèn)卷,內(nèi)容包括年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、有無(wú)家族史、首次發(fā)病年齡、病程、發(fā)作類(lèi)型、最近半年發(fā)作次數(shù)、服藥種類(lèi)(單藥/多藥聯(lián)合治療)等。
1.2.1.2 Morisky服藥依從性量表 (Morisky Medication Adherence Scale,MMAS) 該量表由 Morisky[8]于 1986 年編制,最早用于評(píng)估高血壓患者的服藥依從性,但由于其條目沒(méi)有涉及具體疾病,故廣泛用于長(zhǎng)期服藥患者依從性的測(cè)量。本研究采用的是2008年修訂后的8條目版 Morisky 服藥依從情量表(MMAS-8)[9],其中第 1~7個(gè)條目采用“是”或“否”來(lái)回答,第5個(gè)條目答“是”計(jì)1分、答“否”計(jì)0分,其余條目答“否”計(jì)1分、答“是”計(jì)0分;最后1個(gè)條目采用Likert 5級(jí)計(jì)分法,即回答從未、偶爾、時(shí)常、經(jīng)常、總是分別計(jì) 1、0.75、0.50、0.25和0分。該問(wèn)卷Cronbach’sα系數(shù)為0.83,靈敏度為0.93,特異度為0.53[8]。按照修訂版量表的等級(jí)劃分,<6 分為低依從性,≥6 分為高依從性[9]。
1.2.1.3 藥物信念問(wèn)卷(Beliefs about Medication Questionnaire,BMQ) 該問(wèn)卷由Horne等[10]編制而成,包括藥物信念特異性和藥物信念普適性兩部分,本研究使用其中的藥物信念特異性問(wèn)卷。藥物信念特異性問(wèn)卷包含必要性、顧慮2個(gè)維度,共10個(gè)條目。所有條目均采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,從“非常不同意”到“同意”分別賦值1~5分。本研究將各維度平均分作為維度得分,即各維度總分除以各維度條目數(shù),取值范圍為1~5分,平均分越高表示該維度得分越高,說(shuō)明該維度的信念水平越高。必要性與顧慮維度的得分差值(necessity-concerns differential,NCD)反映患者對(duì)藥物治療的利益分析,取值范圍是-4~4分。根據(jù)患者在必要性及顧慮維度的得分是否高于中間值(3分),將患者分為4個(gè)態(tài)度組,即接受組(必要性>3分、顧慮≤3分)、冷漠組(必要性≤3分、顧慮≤3分)、質(zhì)疑組(必要性≤3分、顧慮>3 分)和矛盾組(必要性>3 分、顧慮>3 分)[11]。必要性用于評(píng)估個(gè)人對(duì)特定種類(lèi)藥物的自我需求性評(píng)價(jià);顧慮用于評(píng)估個(gè)人對(duì)于特定種類(lèi)藥物的依賴性、毒性、破壞性等效應(yīng)的擔(dān)憂。必要性維度Cronbach’sα系數(shù)為 0.836,顧慮維度 Cronbach’sα 系數(shù)為 0.839[12]。 藥物信念特異性問(wèn)卷中文版在乳腺癌患者中應(yīng)用的總體Cronbach’s α 系數(shù)為 0.738[13]。
1.2.2 調(diào)查方法 研究者在征得患者知情同意后發(fā)放問(wèn)卷,問(wèn)卷由患者獨(dú)立完成并當(dāng)場(chǎng)收回。患者若有疑問(wèn)則由研究者向其解釋?zhuān)灰蛭幕较拗撇荒塥?dú)立完成問(wèn)卷的患者,由研究者逐條向其解釋后代為填寫(xiě)。研究通過(guò)醫(yī)院倫理委員會(huì)審核,調(diào)查嚴(yán)格遵循知情同意、保密及自愿原則。研究共發(fā)放問(wèn)卷200份,收回有效問(wèn)卷200份,有效回收率為100%。
1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 25.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。采用頻數(shù)、百分比、均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差對(duì)癲癇患者的一般資料、服藥依從性及服藥信念進(jìn)行描述,用Pearson相關(guān)探討癲癇患者服藥依從性與服藥信念之間的相關(guān)性,采用t檢驗(yàn)、χ2檢驗(yàn)分析不同服藥依從性患者藥物信念的差異,以P<0.05為有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2.1 癲癇患者的一般資料 200例癲癇患者中男112 例,女 88 例;年齡為 18~70 歲,平均(30.77±12.01)歲;首次發(fā)作年齡為 1~64 歲,平均(16.49±11.65)歲;病程為 2~38 年,平均(13.79±7.74)年;服藥時(shí)間為 1~37 年,平均(13.59±7.74)年,其他詳見(jiàn)表 1。
表1 癲癇患者的一般資料 (N=200)
2.2 癲癇患者的服藥依從性現(xiàn)狀 癲癇患者M(jìn)MAS-8得分為(5.98±1.63)分。67例(33.5%)癲癇患者的服藥依從性低,133例(66.5%)癲癇患者服藥依從性高。
2.3 癲癇患者服藥信念的現(xiàn)狀
2.3.1 癲癇患者服藥信念2個(gè)維度的得分情況 癲癇患者服藥信念2個(gè)維度各條目的評(píng)價(jià),見(jiàn)表2。必要性維度得分為 (3.13±0.61)分,其中35.0%的患者懷疑服用AED的必要性(維度得分<3分);顧慮維度得分為(3.30±0.57)分,其中63.5%的患者表示對(duì)服用AED存在較大的顧慮 (維度得分>3分);必要性與顧慮維度的NCD 為(-0.167±0.907)分。
2.3.2 癲癇患者服藥信念的態(tài)度組劃分 根據(jù)患者服藥信念態(tài)度劃分標(biāo)準(zhǔn),將200例患者劃分為4個(gè)組別,其中接受組(高必要性、低顧慮)患者60例(30.0%),矛盾組(高必要性、高顧慮)患者70例(35.0%),質(zhì)疑組(低必要性、高顧慮)患者57例(28.5%),冷漠組(低必要性、低顧慮)患者13例(6.5%)。質(zhì)疑組患者服藥依從性低的比率為63.2%、冷漠組為46.2%、矛盾組為32.9%、接受組為3.3%,不同態(tài)度組患者的服藥依從性分布具有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(χ2=47.96,P<0.001)。
2.4 服藥依從性高、低兩組癲癇患者的藥物信念得分比較 見(jiàn)表3。
表3 服藥依從性高、低兩組癲癇患者的藥物信念得分比較(分,±s)
表3 服藥依從性高、低兩組癲癇患者的藥物信念得分比較(分,±s)
組別 n 必要性 顧慮 NCD高依從性 133 3.34±0.52 3.12±0.55 0.22±0.78低依從性 67 2.71±0.57 3.66±0.42 -0.94±0.56 t值 7.595 7.067 10.930 P 值 <0.001 <0.001 <0.001
2.5 癲癇患者服藥依從性與藥物信念的相關(guān)性分析 癲癇患者服藥依從性與藥物信念必要性呈正相關(guān) (r=0.564,P<0.01)、與藥物信念顧慮呈負(fù)相關(guān)(r=-0.459,P<0.01)、與 NCD 呈正相關(guān)(r=0.673,P<0.01)。
表2 癲癇患者服藥信念2個(gè)維度各個(gè)目評(píng)價(jià) [n(%)]
3.1 癲癇患者服藥依從性現(xiàn)狀 藥物治療是癲癇患者的首選治療方式,約70%的患者可以通過(guò)服用AED來(lái)控制癲癇發(fā)作,從而降低患者猝死、癲癇發(fā)作及癲癇持續(xù)狀態(tài)等的發(fā)生[14-15]。研究結(jié)果顯示,癲癇患者服藥依從性得分為(5.98±1.63)分,33.5%的患者服用 AED依從性差,整體處于中等偏低水平。以往研究中,癲癇患者服藥不依從率并沒(méi)有一個(gè)準(zhǔn)確的數(shù)值,不同研究對(duì)不依從的定義、界定值及人群的不同,呈現(xiàn)出很大的變化,其范圍在26%~79%之間[16]。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)關(guān)注癲癇患者的服藥依從性,幫助患者分析影響其規(guī)范服藥的主要原因,提高其對(duì)規(guī)范服藥的重視度,并采取多種方法指導(dǎo)其解決障礙因素。
3.2 癲癇患者藥物信念的現(xiàn)狀 相關(guān)研究表明,患者在服藥時(shí)會(huì)進(jìn)行一個(gè)成本效益的分析,即衡量服藥必要性和藥物潛在不良反應(yīng)之間的利弊關(guān)系,服藥信念即必要性維度與顧慮維度的差值[17-18]。本研究顯示,大部分患者認(rèn)為自己是需要服用AED的,約2/3的患者非常擔(dān)心AED的潛在副作用,35.0%的患者懷疑服用AED的必要性?;颊咚幬镄拍畋匾跃S度得分為(3.13 ± 0.61)分,顧慮維度得分為(3.30 ± 0.57)分,NCD得分為(-0.167±0.907)分,表明癲癇患者的藥物信念較低。英國(guó)相關(guān)研究顯示,10.8%的患者懷疑服用AED的必要性,58.7%的患者對(duì)服用AED存在較大的顧慮[19]。本研究中,患者懷疑服用AED必要性的比率高于以上研究,這可能與本研究的患者主要來(lái)自神經(jīng)外科門(mén)診,患者服用AED控制癲癇發(fā)作效果不佳,希望通過(guò)外科手術(shù)控制癲癇發(fā)作有關(guān)。
3.3 癲癇患者服藥的態(tài)度 對(duì)癲癇患者服藥態(tài)度進(jìn)行分組發(fā)現(xiàn),28.5%的患者對(duì)服用AED持質(zhì)疑態(tài)度,35.0%的患者持矛盾的態(tài)度,患者服用AED高顧慮的比例高于國(guó)外相關(guān)研究[12]。分析其原因可能是研究對(duì)象中大部分用藥物治療效果不佳,癲癇反復(fù)發(fā)作,增加了患者對(duì)服用AED有效性的懷疑,加上服用AED可能引起記憶力下降、嗜睡等不良反應(yīng),增加了患者對(duì)服藥的顧慮。其次,癲癇患者病程較長(zhǎng),長(zhǎng)期服藥加重了患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),患者對(duì)服藥行為進(jìn)行利弊分析時(shí),認(rèn)為弊大于利,從而對(duì)服藥持懷疑態(tài)度。此外,癲癇患者藥物治療時(shí)間較長(zhǎng),且大部分時(shí)間在院外治療,缺乏醫(yī)務(wù)人員的監(jiān)督指導(dǎo)。針對(duì)以上原因,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)向患者解釋規(guī)范服藥的重要性,對(duì)藥物治療不佳者,其應(yīng)采取針對(duì)性的措施來(lái)消除患者對(duì)藥物治療的顧慮,幫助其進(jìn)行正確的利弊分析,從而使患者形成積極、正確的藥物信念。
3.4 癲癇患者服藥依從性與藥物信念的相關(guān)性 有研究顯示,當(dāng)患者藥物信念表現(xiàn)為低必要性、高顧慮時(shí),其服藥依從性降低[5]。本研究結(jié)果顯示,癲癇患者服藥依從性與藥物必要性、NCD呈正相關(guān),與藥物顧慮呈負(fù)相關(guān);高依從性患者藥物必要性及NCD得分高于低依從性患者(P<0.05),而顧慮得分低于低依從性患者(P<0.05)。在質(zhì)疑組中,63.2%的患者服藥依從性低,而在接受組中,低服藥依從性患者僅為3.3%,這提示藥物信念對(duì)服藥依從性具有較大的影響。這與以往的研究結(jié)果也相似[12,20-21]。 Verma 等[22]的研究發(fā)現(xiàn),服藥低依從性患者對(duì)藥物的顧慮更高。服藥低依從性患者對(duì)AED具有更強(qiáng)的負(fù)面認(rèn)知,強(qiáng)烈懷疑自己服用AED的必要性,且更加擔(dān)心藥物所帶來(lái)的危害[12]。服藥行為是基于個(gè)體對(duì)于藥物益處和潛在危害權(quán)衡后的結(jié)果[5]。當(dāng)患者認(rèn)為藥物益處越大、危害越小、利大于弊時(shí),患者的服藥依從性增高,反之弊大于利時(shí),則服藥依從性降低。
研究結(jié)果顯示,癲癇患者藥物信念越高,其服藥依從性越好。因此,臨床護(hù)理人員應(yīng)評(píng)估患者的藥物信念情況,關(guān)注患者的服藥依從性,使患者樹(shù)立正向的服藥信念,從而能使患者更好地堅(jiān)持遵醫(yī)囑服藥。研究局限性在于研究對(duì)象的代表性不夠,今后需要開(kāi)展多中心調(diào)研,通過(guò)前瞻性縱向研究,以充分評(píng)估藥物信念是否可以預(yù)測(cè)患者的服藥依從性。