薛曉路：一個(gè)志愿者的初心

◎ 文 《法人》全媒體記者 王茜

圖為薛曉路在影片拍攝現(xiàn)場(chǎng)

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人物簡(jiǎn)介

薛曉路畢業(yè)于北京電影學(xué)院文學(xué)系，現(xiàn)任文學(xué)系副教授，國(guó)家一級(jí)編劇，同時(shí)也是夏衍文學(xué)獎(jiǎng)獲得者。作為作協(xié)協(xié)會(huì)員，她從業(yè)時(shí)間并不短，早起擔(dān)綱《不要和陌生人說(shuō)話》、《和你在一起》、《你在微笑，我卻哭了》、《天堂鳥(niǎo)》、《再不說(shuō)愛(ài)，父母就老了》等多部影劇作品編劇。2013年，導(dǎo)演兼編劇作品《北京遇上西雅圖》使得薛曉路躋身國(guó)內(nèi)票房5億以上女導(dǎo)演身列。2016年《北京遇上西雅圖之不二情書(shū)》刷新華語(yǔ)電影愛(ài)情片最高票房紀(jì)錄

作為一個(gè)電影人，她的作品曾創(chuàng)下華語(yǔ)影壇單片票房最高紀(jì)錄；她集編劇、導(dǎo)演、作家、教師、志愿者等多個(gè)“角色”于一身，并傾情投入兒童自閉癥的救助和幫扶。她是薛曉路，在這個(gè)浮躁的年代里，她始終堅(jiān)守內(nèi)心的沉靜，無(wú)聲地觀察萬(wàn)物，蓄力前行

“她是個(gè)低調(diào)的人，不太考慮自己的名利?！碧锘萜荚?jīng)如此評(píng)價(jià)薛曉路。兩人因?yàn)樽蚤]癥群體保持了25年的公益情緣。談到自己的“忘年交”薛曉路，田惠萍掩飾不住對(duì)她才華的認(rèn)可以及人性的贊嘆。

6年間自編自導(dǎo)的三部電影作品，口碑和票房部部飄紅。這樣的成績(jī)放在整個(gè)導(dǎo)演圈，也是許多同行無(wú)法企及的高度。但薛曉路似乎不太熱衷炫耀過(guò)往的高光時(shí)刻，作風(fēng)沉穩(wěn)、思維嚴(yán)謹(jǐn)、表達(dá)理性是圈內(nèi)人對(duì)她的普遍認(rèn)識(shí)。唯有面對(duì)自閉癥人時(shí)，她不介意回過(guò)頭去，多聊幾次《海洋天堂》，以及這個(gè)需要社會(huì)包容的特殊群體。

觸動(dòng)與付出

今年4月2日，是第十二個(gè)世界自閉癥日。

每年的4月，公益群體都會(huì)開(kāi)啟這個(gè)國(guó)際自閉癥意識(shí)之月。北京星星雨教育研究所［國(guó)內(nèi)第一家專(zhuān)門(mén)為孤獨(dú)癥兒童及其家庭提供教育服務(wù)的民辦非營(yíng)利機(jī)構(gòu)（NGO）］提前于3月31日舉辦了慈善晚宴活動(dòng)，活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)向愛(ài)心人士展示了關(guān)愛(ài)項(xiàng)目和募款成果。當(dāng)主持人宣布“有請(qǐng)薛曉路導(dǎo)演上臺(tái)講話”的時(shí)候，場(chǎng)下掌聲格外熱烈。

在自閉癥群體的心中，薛曉路無(wú)疑是受人矚目的明星志愿者。

2010年，薛曉路自編自導(dǎo)的電影處女作《海洋天堂》上映，主演李連杰和文章共同詮釋了一位肝癌晚期的父親傾盡所有守護(hù)自閉癥兒子的故事。影片風(fēng)格寫(xiě)實(shí)、劇本扎實(shí)、情感樸素、表演真摯，觸動(dòng)人心，廣獲好評(píng)。電影斬獲當(dāng)年電影頻道傳媒大獎(jiǎng)、上海國(guó)際電影節(jié)最佳影片提名等多個(gè)獎(jiǎng)項(xiàng)，還在2011年獲得了大學(xué)生電影節(jié)的人文關(guān)懷獎(jiǎng)，薛曉路也拿到了生平第一個(gè)最佳新人導(dǎo)演獎(jiǎng)。此片被認(rèn)為是中國(guó)歷史上第一部以自閉癥為題材的電影，掀起了中國(guó)社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥的廣泛認(rèn)知。

很多人不了解，自閉癥又稱(chēng)“孤獨(dú)癥”，在中國(guó)的發(fā)病率占各類(lèi)精神疾患的首位，平均每500個(gè)孩子中，就有一個(gè)是孤獨(dú)癥患者。而全世界平均每20分鐘，就有一個(gè)孤獨(dú)癥孩子誕生。

北京星星雨教育研究所創(chuàng)始人田惠萍的兒子被確診為孤獨(dú)癥的時(shí)候，全國(guó)沒(méi)有一家醫(yī)院可以提供治療方案。沒(méi)有認(rèn)知自然也無(wú)從對(duì)癥下藥，田惠萍毅然辭職帶著兒子楊 創(chuàng)辦了第一家自閉癥兒童培訓(xùn)機(jī)構(gòu)。田惠萍的故事于1993年被《東方時(shí)空》以及全國(guó)媒體廣泛報(bào)道。1999年，她還被評(píng)為全國(guó)十大新聞人物，與加入世貿(mào)談判的鐵娘子吳儀和三連冠的郎平并列。

至今，薛曉路都清晰地記得初次看到有關(guān)田惠萍的專(zhuān)訪文章時(shí)那種觸動(dòng)和震撼。

那時(shí)候的薛曉路還是北京電影學(xué)院文學(xué)系的研究生，對(duì)自閉癥一無(wú)所知，僅有的印象就是奧斯卡獲獎(jiǎng)電影《雨人》中自閉癥哥哥雷蒙的怪異行為方式?！八f(shuō)話支支吾吾，肢體動(dòng)作扭曲而僵硬，無(wú)法正常與人溝通，一些輕微的變化都會(huì)引起他的恐慌。他每天要在固定的時(shí)間看一個(gè)電視節(jié)目，每天要吃一樣的食物?！?/p>

薛曉路驚訝于“雷蒙連掉在地上的牙簽都能數(shù)得一清二楚”，不敢相信世界上真的有這種病，這是不是電影中的人物虛構(gòu)呢？看到田惠萍和自閉癥兒子楊 的故事后，薛曉路迫切想要了解的是，究竟有什么方法可以治療這種病。

1994年，薛曉路來(lái)到“星星雨”的前身、位于中國(guó)聾兒康復(fù)中心過(guò)道里的北藝幼兒園。那時(shí)候的“星星雨”還只是一家僅能提供簡(jiǎn)單培訓(xùn)服務(wù)的特殊幼兒園，只有3名老師，卻收留了20個(gè)自閉癥孩子，辦公桌和板凳都是舊的，環(huán)境簡(jiǎn)易，師資匱乏。

據(jù)田惠萍回憶，薛曉路一進(jìn)門(mén)“長(zhǎng)發(fā)及腰，眼睛明亮”，非常引人注意。“她上門(mén)來(lái)詢(xún)問(wèn)可否作為義工為孩子們做些什么”，此后經(jīng)常過(guò)來(lái)幫忙照料孩子、洗碗收拾，成了星星雨最早期的志愿者，“還帶著在北京人生地不熟的我到處尋找可能的社會(huì)資源，從此我們成為忘年交”。

還有一件令田惠萍難忘的事是：“薛曉路當(dāng)年就有一個(gè)非常不可思議的想法，動(dòng)員當(dāng)時(shí)所有的當(dāng)紅通俗歌手，舉辦一場(chǎng)為孤獨(dú)癥孩子的義演。盡管她的想法被很多人視作異想天開(kāi)，但她卻執(zhí)著地為促成這件事而奔走。沒(méi)想到，這個(gè)提議幾乎得到了所有當(dāng)紅歌手的響應(yīng)。公益演出時(shí)間定在了1994年6月14日?！碧锘萜际冀K記得即將到來(lái)的這一天。

盡管活動(dòng)的前期籌備出乎意料地順利，但活動(dòng)卻因故被迫取消。田惠萍認(rèn)為，如果這場(chǎng)活動(dòng)如期舉行，應(yīng)該是中國(guó)歷史上第一次明星云集的慈善演出。不過(guò)，這件事的挫折反而更加堅(jiān)定了薛曉路幫助那些無(wú)助家長(zhǎng)的決心。之后無(wú)論經(jīng)歷怎樣的曲折，她都沒(méi)有放棄。

2010年，《海洋天堂》上映，冥冥之中更為巧合的是，電影的首映日期竟然同樣是6月14日。

靈感與創(chuàng)作

隨著與自閉癥兒童的接觸，薛曉路理解到，當(dāng)家里有了一個(gè)自閉癥孩子后，日子會(huì)過(guò)得多么艱難。1996年，薛曉路從北京電影學(xué)院畢業(yè)后，進(jìn)入中央電視臺(tái)科教中心工作。她開(kāi)始利用手頭的資源，幫助星星雨制作一些視頻資料，擴(kuò)大宣傳。盡管薛曉路寫(xiě)過(guò)非常多成功的劇本，也有許多朋友建議她寫(xiě)一部以田惠萍為縮影的自閉癥家庭劇本，但薛曉路一直沒(méi)有動(dòng)筆，她始終覺(jué)得自己沒(méi)有準(zhǔn)備好。

2006年，一些編劇策劃找到薛曉路，想要通過(guò)她接觸田惠萍，創(chuàng)作有關(guān)自閉癥人的劇本。薛曉路看到劇本之后，發(fā)現(xiàn)和她了解的自閉癥人現(xiàn)實(shí)生活相差甚遠(yuǎn)。

直到有一天，薛曉路在聊天中忽然問(wèn)田惠萍：“你有沒(méi)有想過(guò),你要是有一天出事了，楊 怎么辦？”讓薛曉路想不到的是，一向開(kāi)朗樂(lè)觀的田惠萍突然之間淚流滿面：“我要是走了，就會(huì)帶著楊 一起走?！?/p>

“我希望我的孩子比我先死”，這是多少自閉癥兒童家長(zhǎng)的痛苦心聲。《海洋天堂》里的王心誠(chéng)帶著兒子大福赴死之時(shí)，也是帶著這樣的絕望吶喊。望著這個(gè)自己認(rèn)識(shí)了十幾年的孩子，薛曉路突然產(chǎn)生了強(qiáng)烈的表達(dá)沖動(dòng)?！笆堑模瑳](méi)有人比我更熟悉他們的生活，我要自己來(lái)寫(xiě)。”

2006年，在接觸自閉癥群體之后的第12年，薛曉路創(chuàng)作完成《海洋天堂》劇本。她悄悄塞給田惠萍看，還囑咐她不要聲張。田惠萍看后贊不絕口，鼓勵(lì)她趕緊拍攝出來(lái)。不過(guò)，由于薛曉路堅(jiān)持自己執(zhí)導(dǎo)，之后四年里一直沒(méi)有尋找到合適的投資方，直到2008年遇到安樂(lè)老板江志強(qiáng)和李連杰。

那時(shí)候的李連杰開(kāi)始轉(zhuǎn)向公益領(lǐng)域，正在全國(guó)遴選符合條件的“典范工程”公益組織，田惠萍應(yīng)邀前往《魯豫有約》欄目參選。李連杰在節(jié)目中提到，看過(guò)《海洋天堂》劇本之后非常感動(dòng)，當(dāng)即決定以1元片酬公益出演，同時(shí)迅速集結(jié)了亞洲一流的制作班底——攝影杜可風(fēng)、美術(shù)指導(dǎo)張叔平、服裝指導(dǎo)奚仲文、宮崎駿御用作曲大師久石讓、亞洲天王周杰倫等。影片僅花費(fèi)700萬(wàn)元完成拍攝，明星大腕們都是友情參與影片制作。

一個(gè)公益題材和一位初出茅廬的新人導(dǎo)演能夠得到如此規(guī)模的全力支持，薛曉路的努力終得回報(bào)。

田惠萍在接受《法人》記者專(zhuān)訪時(shí)感嘆，電影《海洋天堂》上映之前，自閉癥在中國(guó)大陸只是少數(shù)專(zhuān)家案頭的專(zhuān)業(yè)術(shù)語(yǔ)?！逗Ｑ筇焯谩飞嫌持?，自閉癥就像艾滋病一樣被大眾熟知。《海洋天堂》促進(jìn)中國(guó)社會(huì)大眾對(duì)于自閉癥的認(rèn)識(shí)方面功不可沒(méi)。因此，2010年也被認(rèn)為是中國(guó)社會(huì)關(guān)注孤獨(dú)癥的元年。

早年間，薛曉路和田惠萍及幼年楊弢在一起

片圖料資

理解與關(guān)愛(ài)

通過(guò)電影帶動(dòng)公益理念的傳播，《海洋天堂》當(dāng)屬典范。

電影公映之后，自閉癥這個(gè)尚未納入政府援助范疇的特殊群體，開(kāi)始受到社會(huì)各界的廣泛關(guān)注。影片上映同年， “星星雨”成立了專(zhuān)項(xiàng)基金向公眾籌款，李連杰的 “壹基金”也開(kāi)啟了以“海洋天堂”命名的慈善行動(dòng)。2015年1月19日，薛曉路和演員湯唯發(fā)起的“星星快行動(dòng)”吸引了三十多位影視明星共同向社會(huì)呼吁“關(guān)注自閉癥兒童”。

盡管做了二十多年的公益，薛曉路并沒(méi)有像李連杰那樣，成為公益帶頭人。她始終認(rèn)為，自己只是一名志愿者。對(duì)于聲名，薛曉路所表現(xiàn)出的冷靜克制是浮躁的娛樂(lè)圈所少見(jiàn)的。最近，薛曉路的小說(shuō)《海洋天堂》出版，出版社提出邀請(qǐng)合作過(guò)的明星演員吳秀波、湯唯與她對(duì)談宣傳作品，薛曉路斷然拒絕，她不想依靠別人的名氣宣傳自己。

電影宣傳期之外，她很少接受采訪。給學(xué)生上課的時(shí)候，講得最多的就是：“專(zhuān)注自我，做一個(gè)真正的表達(dá)者?！毖月犯嬖V記者，作為一個(gè)女導(dǎo)演，她最想做的電影就是讓“心靈得到安慰”，《海洋天堂》留給自己的是一種成長(zhǎng)的總結(jié)。她最喜歡的臺(tái)詞，是影片中的那句：“一生一起走，不但是一種責(zé)任，也是一種幸福?！?/p>

對(duì)于自閉癥群體，薛曉路認(rèn)為，獲得大眾的理解和包容是最為重要的。因?yàn)樽蚤]癥并不屬于心理問(wèn)題，也不是智力障礙，而是一種廣泛性發(fā)育障礙。最為重要的是，自閉癥沒(méi)有特效治療手段，終生無(wú)法治愈，但通過(guò)及時(shí)、正確的行為教育支援，可以取得社會(huì)生活能力。

2015年5月26日，她在北京海淀外國(guó)語(yǔ)實(shí)驗(yàn)學(xué)校分享時(shí)說(shuō)：“我深刻體會(huì)到了這一群體在社會(huì)上的無(wú)助，希望未來(lái)能夠讓自閉癥的孩子在進(jìn)入校園之后，得到多一點(diǎn)的寬容和保護(hù)。”