上海認(rèn)知癥群體生活質(zhì)量及市民知曉度調(diào)查

◆上海市質(zhì)協(xié)用戶評價中心 / 文

上海市2017年統(tǒng)計年鑒顯示，60歲以上的上海戶籍老年人達(dá)到457.79萬人，占本市戶籍人口的32.57%。隨著上海人口老齡化趨勢越發(fā)突出，老年認(rèn)知功能障礙（以下簡稱“認(rèn)知癥”）引起的癡呆、阿爾茨海默癥、帕金森等神經(jīng)退行性疾病的患病率呈現(xiàn)逐年升高的趨勢。

認(rèn)知癥多發(fā)于40歲以上的中老年人身上，病情發(fā)展經(jīng)歷的時間較長，由于不像其他的疾病有著明顯的病癥，很難引起人們的警惕。與西方發(fā)達(dá)國家相比，我國尚缺乏老年癡呆患者的專門照料機構(gòu)，多數(shù)均居住在家中，由配偶及子女照料，認(rèn)知癥障礙群體的生活質(zhì)量處于什么狀況，需要引起社會的關(guān)注。

一、調(diào)查概況

自2018年4月起，上海市質(zhì)協(xié)用戶評價中心與上海愛照護(hù)養(yǎng)老服務(wù)有限公司共同合作開展了此次調(diào)查，調(diào)查過程也得到了上海凱成養(yǎng)老服務(wù)管理中心的大力支持。其中，上海愛照護(hù)養(yǎng)老服務(wù)有限公司長期與上海市精神衛(wèi)生中心開展合作，是上海市民政局1000張認(rèn)知癥床位建設(shè)的主力軍。樣本情況如表1、圖1所示。

二、主要發(fā)現(xiàn)

1. 71.2%的市民聽說過認(rèn)知癥，66.4%的市民身邊有認(rèn)知癥群體

根據(jù)1010份市民卷調(diào)查發(fā)現(xiàn)，71.2%的市民表示聽說過認(rèn)知癥，并且有66.4%的市民表示在自己的周圍有認(rèn)知障礙癥群體。隨著這個疾病的發(fā)病率及診出率不斷提高，廣大市民對于此疾病的認(rèn)識和了解也不斷提升，越來越多的人關(guān)注到了認(rèn)知癥。

老年癡呆癥（學(xué)名“阿爾茨海默病”）是認(rèn)知障礙癥中最為普遍的一種，是患者在意識清醒的狀態(tài)下出現(xiàn)的、持久的、全面的智能減退的一種疾病。越來越多的人認(rèn)識到老年癡呆癥不是自然衰老的必然結(jié)果，也不是年紀(jì)大了都會出現(xiàn)癥狀，有85.3%的市民知道老年癡呆癥屬于認(rèn)知障礙癥。

表1 調(diào)查樣本回收情況

2.認(rèn)知癥群體的生活質(zhì)量總體水平為51.09，應(yīng)引起關(guān)注

生活質(zhì)量，亦稱為生存質(zhì)量，在此次研究中主要反映了對象的身體健康、心理健康、社會人際關(guān)系和精神健康程度等。通過認(rèn)知癥群體及家屬的調(diào)查數(shù)據(jù)分析獲悉，認(rèn)知癥群體的生活質(zhì)量總體水平為51.09，并呈現(xiàn)隨著患病的程度加重后逐漸下降的趨勢（見圖2）。

圖1 認(rèn)知癥群體需求調(diào)查患病程度分布情況

圖2 不同程度認(rèn)知癥群體的生活質(zhì)量評價對比

同時也發(fā)現(xiàn)，對于不同照護(hù)方式的認(rèn)知癥群體，其關(guān)鍵需求各有特點。能自己照護(hù)的，其最大的需求是希望能夠及時獲取疾病進(jìn)程的信息；有家人照料的，其最大的需求是能夠得到專業(yè)化的上門服務(wù)；對于由機構(gòu)照料的群體而言，妥善的生活照護(hù)最為迫切（見圖3）。

3.六成居家護(hù)理沒有得到專業(yè)指導(dǎo)

通常，認(rèn)知癥患病程度分為輕、中、重三個階段，在每一個階段護(hù)理重點都不相同，每個認(rèn)知癥個體所反映出的癥狀也各不相同，而且認(rèn)知癥涉及精神狀態(tài)、日常護(hù)理、安全看護(hù)等各類內(nèi)容，專業(yè)性比較強，有60.8%的照護(hù)者表示沒有受到過專業(yè)的指導(dǎo)。

選擇在家照護(hù)認(rèn)知癥患群體的調(diào)查人群中，主要承擔(dān)照護(hù)責(zé)任的是子女（52.7%）、配偶（36.4%）、保姆（6.4%）和親友（4.6%）。不論是處于退休還是工作狀態(tài)，對于照護(hù)者來說，日常照護(hù)給他們帶來的壓力（52.7%）是最大問題；其次為精神上的壓力（37.8%）；第三是經(jīng)濟壓力（9.5%）。

因此，專業(yè)化的上門服務(wù)（59.1%）、日常照護(hù)的指導(dǎo)（49.3%）及醫(yī)療保障政策（39.1%）是居家護(hù)理認(rèn)知癥群體及其家屬最為迫切需要得到的三大幫助（見圖4）。

圖3 不同照護(hù)方式的生活質(zhì)量評價對比

圖4 在家護(hù)理的認(rèn)知癥群體及其家屬最為迫切需要

4.對養(yǎng)老機構(gòu)/社區(qū)機構(gòu)的照護(hù)服務(wù)滿意度為79.51

本次調(diào)查的認(rèn)知癥群體所入住的養(yǎng)老機構(gòu)/社區(qū)機構(gòu)涉及全市16個區(qū)縣。調(diào)查顯示，在養(yǎng)老機構(gòu)/社區(qū)機構(gòu)接受照護(hù)服務(wù)的群體及家屬對于機構(gòu)所提供的照護(hù)服務(wù)滿意度為79.51，處于較滿意水平上。而且患者的患病程度，對病患及家屬對于機構(gòu)照護(hù)服務(wù)的評價沒有太大影響。

認(rèn)知癥群體及其家屬對養(yǎng)老機構(gòu)/社區(qū)中心服務(wù)有三大核心需求（見圖5）：妥善的生活照護(hù)（82.7%）、藥物治療（39.5%）和正確的康復(fù)護(hù)理（33.9%）。

5.出現(xiàn)五大癥狀時，應(yīng)高度重視

為了更好的提示哪些癥狀出現(xiàn)時應(yīng)引起注意，我們也對確診為認(rèn)知癥的群體進(jìn)行了日常生活出現(xiàn)癥狀的統(tǒng)計。遺忘（65.1%）、生活不能自理（45.1%）、語言障礙（30.7%）、不認(rèn)人（27.3%）和情緒波動大（27.1%）是發(fā)生頻率最高的五大癥狀（見圖6）。當(dāng)您身邊的家人和朋友同時出現(xiàn)這些癥狀的時候，應(yīng)高度重視。

對于不同程度的認(rèn)知癥，所反映出來的癥狀略有不同，遺忘和生活不能自理是患病各階段的普遍癥狀，此外認(rèn)知癥在早期，更多地表現(xiàn)出情緒波動較大的特點，而隨著病癥的不斷加深，語言障礙方面的問題逐漸顯著，直至達(dá)到重度認(rèn)知癥時，不認(rèn)人是較為明顯的癥狀之一。

圖5 不同程度認(rèn)知癥群體對機構(gòu)照護(hù)服務(wù)滿意度

三、關(guān)于認(rèn)知癥的幾點常識

為了更加準(zhǔn)確地了解市民對認(rèn)知癥的知曉情況，針對本市市民開展的專題調(diào)查發(fā)現(xiàn)，市民對于認(rèn)知癥存在一定的誤解或誤區(qū)。通過數(shù)據(jù)分析，我們整理出誤區(qū)出現(xiàn)頻率較高的內(nèi)容，在征詢了相關(guān)的專家后，給市民做出正確的解答。

圖6 認(rèn)知癥群體常見癥狀的分布

常識一：認(rèn)知癥只能緩解不能治愈

調(diào)查顯示，尚有四成左右的市民對認(rèn)知癥的治療持有誤區(qū)。16.3%的市民認(rèn)為認(rèn)知癥可以治愈，21.4%的市民認(rèn)為只有輕度人群可以治愈，另有2.5%的市民認(rèn)為治療不會有任何效果。

認(rèn)知癥作為世界性的醫(yī)學(xué)難題，目前尚無可有效治愈的辦法。雖然還沒有根治認(rèn)知癥的方法，但是通過專業(yè)的護(hù)理可以有效地延緩病癥惡化的腳步，讓認(rèn)知癥群體維持日常生活質(zhì)量。因此，提倡早診斷、早干預(yù)、早治療，尤其對早期癥狀輕微的患者。

常識二：認(rèn)知癥就診科室是“神經(jīng)內(nèi)科”

認(rèn)知癥是非常復(fù)雜的疾病，包括神經(jīng)退行性病變、血管性癡呆、混合性癡呆等多種類型，最常見的神經(jīng)退行性疾病是阿爾茨海默（即老年癡呆癥），占認(rèn)知癥總數(shù)的60%以上，導(dǎo)致記憶障礙、功能性障礙、語言障礙以及情緒和性格改變等，因此當(dāng)發(fā)現(xiàn)有這些癥狀的時候，應(yīng)首先選擇神經(jīng)內(nèi)科，或到有條件設(shè)立“記憶障礙”門診的正規(guī)醫(yī)院就診。

而通過調(diào)查發(fā)現(xiàn)，僅有57.6%的市民能夠選擇正確的科室。

常識三：認(rèn)知癥由腦部疾病引起，而非年紀(jì)大了就會有

調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，尚有26.7%的市民認(rèn)為認(rèn)知癥是自然衰老的必然趨勢，只要年紀(jì)大了都會有。

由于認(rèn)知癥最常見的癥狀是記憶喪失，而記憶喪失也是自然衰老的一種現(xiàn)象，因此很多人覺得認(rèn)知癥也與年齡相關(guān)。而實際上，正常的衰老并不會導(dǎo)致認(rèn)知功能的大幅下降，短期記憶的喪失往往是疾病的信號。不過需要關(guān)注的是，并不是只有認(rèn)知癥會導(dǎo)致記憶下降，長期抑郁、腦部腫瘤、甲減等多種疾病也會導(dǎo)致記憶下降或喪失，因此到底是哪種疾病需要進(jìn)一步排查。根據(jù)世界阿爾茨海默病協(xié)會的數(shù)據(jù)顯示，阿爾茨海默病的發(fā)病平均年齡為55歲，比20年前的統(tǒng)計數(shù)據(jù)提前20年左右，該病正呈現(xiàn)年輕化的趨勢，甚至在30～50歲之間也可能得認(rèn)知障礙癥。

常識四：患上認(rèn)知癥并不代表完全喪失生活能力

調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，42.1%的市民認(rèn)為罹患了認(rèn)知癥就代表了認(rèn)知癥群體喪失了各種能力。其實不然。尤其是患病的初期，患者雖然會表現(xiàn)出某個或某些方面的障礙，但如果能得到科學(xué)照護(hù)，其他方面的生活能力并不會丟失。而如果照護(hù)者認(rèn)為患者喪失了某種能力，就代替他做一切事情，反而進(jìn)一步加速其生活能力的下降。

在日本，專業(yè)的認(rèn)知癥機構(gòu)通常會和附近的社區(qū)建立較為緊密的聯(lián)系，使得認(rèn)知癥群體不僅待在機構(gòu)里，還可以出去和社區(qū)里的人進(jìn)行交流和互動。另外，讓認(rèn)知癥患者履行一份屬于自己的工作職責(zé)，分工明確，使其產(chǎn)生責(zé)任感，將有助于延緩病情的發(fā)展。

常識五：對認(rèn)知癥群體的照顧更應(yīng)關(guān)注其心理需求

此次調(diào)查發(fā)現(xiàn)，認(rèn)知癥群體的照護(hù)家屬更關(guān)注對患者的生活照料和身體機能維持，對于心理健康、緩解情緒和滿足情感需求方面則比較忽視（見圖7）。

但如今越來越多的研究和實踐表明，認(rèn)知癥的照護(hù)應(yīng)以人為中心，除了身體機能的維持、軀體健康管理和生活照料之外，更應(yīng)該關(guān)注其心理需求的滿足?；疾〕跗?，健忘和逐漸喪失生活能力帶來的不安和失落是常人無法想象的。即使患上認(rèn)知癥，不記得發(fā)生過的事，認(rèn)知癥群體也會牢記被家人責(zé)罵的失落感和處理不了日常事務(wù)的挫敗感。所以，護(hù)理認(rèn)知癥群體時，要給予充分的尊重和鼓勵，使老人保持愉快的心境過上安心且有尊嚴(yán)的生活。

日本醫(yī)學(xué)界在多年的認(rèn)知癥護(hù)理過程中發(fā)現(xiàn)：多數(shù)認(rèn)知癥群體在自理能力逐漸喪失、記憶力和抽象思維能力衰退以及社會活動能力減退的過程中，最渴望的不單單是面面俱到的照顧，還有他人的支持和鼓勵。

圖7 調(diào)查對象對認(rèn)知癥護(hù)理需求的排名

常識六：關(guān)注日常生活中預(yù)防認(rèn)知癥的良好習(xí)慣

國際阿爾茨海默病協(xié)會發(fā)布的“降低認(rèn)知癥疾病風(fēng)險的習(xí)慣”中建議：多動腦筋，用進(jìn)廢退；社交參與；適當(dāng)?shù)纳眢w運動；均衡飲食；停止吸煙；保護(hù)大腦免受腦外傷或者輻射；對軀體慢性疾病進(jìn)行早期監(jiān)測和優(yōu)化的管理，比如高血壓、糖尿病、肥胖等。

在問卷中我們將鍛煉身體、多社交、讀書看報等11項習(xí)慣列出，請調(diào)查對象勾選覺得可以預(yù)防認(rèn)知癥的習(xí)慣。統(tǒng)計數(shù)據(jù)發(fā)現(xiàn)，有一些生活習(xí)慣被忽視，尤其是不吸煙、不酗酒、減少糖和鹽的攝入以及控制肥胖等。這些因素在研究實踐中都顯示出與認(rèn)知癥有一定關(guān)系（見圖8）。

四、建議

1.加大宣傳，普及認(rèn)知癥相關(guān)知識

通過調(diào)查可以看到，本市市民對于認(rèn)知癥的關(guān)注和認(rèn)知程度越來越高，但是尚有盲區(qū)和誤區(qū)。應(yīng)積極開展多種多樣的宣傳活動，積極開展認(rèn)知癥老人的健康干預(yù)項目和互動體驗式公益活動，傳播幫助延緩和預(yù)防認(rèn)知癥的知識，提高社區(qū)公眾對認(rèn)知癥的認(rèn)識；積極利用各類媒體手段，多方位、多角度地為不同人群設(shè)計和策劃適合的宣傳方式和手段。比如年紀(jì)大的，可以通過電視、社區(qū)里的宣傳欄，在居委會、老年活動中心張貼廣告等；對于年紀(jì)輕的，尤其是工作族，可以以社區(qū)為單位發(fā)放公益宣傳小冊子，或者利用網(wǎng)絡(luò)平臺，整合各方資源，加深其對認(rèn)知癥知識的普及和相關(guān)信息的關(guān)注。

2.推進(jìn)社區(qū)篩查，提高早期篩查率

剛公布的2018年世界阿爾茨海默病報告指出，全球目前平均每3秒鐘新增一例認(rèn)知癥。按照中國的人口基數(shù)，患病人數(shù)將十分龐大。盡管認(rèn)知癥目前仍舊無法根治，但通過專業(yè)的護(hù)理可以延緩病癥惡化的速度，因此早篩查、早診斷、早治療對有效預(yù)防、干預(yù)認(rèn)知癥的病情發(fā)展有重要意義。從調(diào)查數(shù)據(jù)來看，及早進(jìn)行篩查，及時干預(yù)（61.5%）也是當(dāng)下市民覺得最為急需的工作，其次是提高市民認(rèn)知，降低風(fēng)險（53.8%）。因此，建議依靠社區(qū)開展認(rèn)知癥早期篩查，提高認(rèn)知癥早期就診率和診斷率；健康干預(yù)服務(wù)，依托現(xiàn)有社區(qū)資源，引入專業(yè)服務(wù)機構(gòu)，在失智日間照料中心的基礎(chǔ)上設(shè)立輕度認(rèn)知障礙干預(yù)激活中心，為認(rèn)知癥高風(fēng)險人群開辦記憶學(xué)堂，真正實現(xiàn)早發(fā)現(xiàn)、早受益的目標(biāo)。

圖8 調(diào)查對象對預(yù)防認(rèn)知癥的良好習(xí)慣的排名

3.運用標(biāo)準(zhǔn)化手段，提升行業(yè)服務(wù)水平

對于認(rèn)知癥護(hù)理，我國還未形成系統(tǒng)、完善的社會化服務(wù)體系，也缺乏相應(yīng)的照護(hù)機構(gòu)管理體制、專業(yè)照護(hù)法規(guī)及質(zhì)量控制體系。上海市民政局于2018年3月將“改建1000張失智老人照護(hù)床位”列入2018年市政府實施項目。但是對于龐大的認(rèn)知癥群體來說，1000張床位只能惠及少數(shù)人，更多的認(rèn)知癥群體需要依靠社會機構(gòu)的力量。而社會機構(gòu)發(fā)展參差不齊，如何規(guī)范市場，就需要標(biāo)準(zhǔn)先行。目前在此領(lǐng)域適用的標(biāo)準(zhǔn)是《養(yǎng)老機構(gòu)基本規(guī)范》（GB/T 29353—2012）和《社區(qū)老年人日間照料中心服務(wù)基本要求》（GB/T 33168-2016），但是認(rèn)知癥護(hù)理機構(gòu)與普通養(yǎng)老機構(gòu)、社區(qū)日間照料中心在服務(wù)設(shè)施、服務(wù)項目和人員要求上存在一定的區(qū)別，顯然不適用于專業(yè)護(hù)理機構(gòu)，也不利于護(hù)理機構(gòu)的整體發(fā)展，因此建議盡早開展相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)研究，進(jìn)一步規(guī)范該行業(yè)的專業(yè)服務(wù)。這當(dāng)務(wù)之急。

4.建立認(rèn)知癥友好社區(qū)，共創(chuàng)關(guān)愛型社會

“認(rèn)知障礙癥友善社區(qū)”倡導(dǎo)社會為認(rèn)知障礙癥群體及其照護(hù)者賦權(quán)，支持并包容他們，理解他們的權(quán)利，認(rèn)可他們的全部潛能。這個概念一經(jīng)提出，馬上受到多國多地區(qū)有關(guān)部門、機構(gòu)、企業(yè)、個人的積極響應(yīng)和支持。

國際阿爾茨海默病協(xié)會執(zhí)行理事長麥克沃特曼說：“認(rèn)知障礙癥友善社區(qū)的浪潮就如同風(fēng)和螢火蟲一般充滿生命力?！蓖瑫r指出，支持認(rèn)知障礙癥友善社區(qū)需要具備四要素：人、社區(qū)、組織和伙伴關(guān)系。從調(diào)查的數(shù)據(jù)中，也能發(fā)現(xiàn)調(diào)查對象認(rèn)為在建立認(rèn)知癥友好社區(qū)時，最關(guān)鍵的因素社區(qū)氛圍的友好化（73.0%），且有93.7%的市民表示建立認(rèn)知癥友好社區(qū)是有必要的。

浦東新區(qū)的塘橋街道在今年成立了“認(rèn)知癥關(guān)愛共建聯(lián)盟”。通過多途徑、多形式、多層次、多方面的社區(qū)動員和宣傳教育，在全社區(qū)營造了關(guān)注和支持認(rèn)知癥防治的氛圍，形成了認(rèn)知癥友好社區(qū)的氛圍，提高了塘橋街道居民對于認(rèn)知癥的知曉度與預(yù)防意識，并為推動認(rèn)知癥在全社區(qū)的“早預(yù)防、早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)和社區(qū)支持”建立了基礎(chǔ)。像這樣的做法值得在全市進(jìn)行推廣和借鑒。