唐曄 韓文勇
“您要從正面看這個(gè)疾病。事實(shí)上,血糖得到控制的孩子,與其他孩子沒(méi)有任何區(qū)別。得了1型糖尿病這件事,可能會(huì)促使孩子成為那個(gè)在班里生活方式最健康的孩子。而大多數(shù)家庭,為了幫助孩子應(yīng)對(duì)疾病,夫妻間也會(huì)變得融洽,體諒而寬容。”
她用這番話與那些年輕的家長(zhǎng)溝通,她能體會(huì)到孩子的確診給家長(zhǎng)帶來(lái)的晴天霹靂。
“我一直都在試圖減輕家長(zhǎng)們的壓力,以及孩子自身的自卑感。畢竟,社會(huì)對(duì)某些疾病認(rèn)識(shí)不足,甚至有些學(xué)校都會(huì)產(chǎn)生偏見(jiàn)。改變認(rèn)知是一件難事?!?/p>
復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院內(nèi)分泌科副主任醫(yī)師趙諸慧的日常,就是這樣設(shè)身處地與患兒家長(zhǎng)溝通。趙諸慧是華山醫(yī)院北院兒科執(zhí)行主任,擅長(zhǎng)矮小癥、性早熟、兒童糖尿病、甲狀腺疾病、肥胖癥等常見(jiàn)兒童內(nèi)分泌疾病的診治。除了兒童糖尿病,內(nèi)分泌科還有許多疑難病,看得多了,會(huì)不會(huì)變得堅(jiān)硬、冰冷?但從醫(yī)20多年,趙諸慧的內(nèi)心依舊柔軟。她說(shuō):“我承認(rèn)改變不了環(huán)境,但是,我相信善良?!?/p>
她的科室有很多疑難病例,她坦言,有過(guò)替患兒到處找藥源的經(jīng)歷?!半y道看著孩子死在眼前嗎?有一點(diǎn)點(diǎn)希望,我都會(huì)提供給家長(zhǎng)作為參考。不過(guò),還是要規(guī)避可能面對(duì)的法律風(fēng)險(xiǎn),畢竟我不是藥神。”
趙諸慧說(shuō),她從小就想做一名醫(yī)生。
1974年,趙諸慧生于上海,由于體弱多病,父母說(shuō),學(xué)醫(yī)吧,好歹能做自己的保健醫(yī)生。她一想,對(duì)呀。后來(lái),她考上了上海第二醫(yī)科大學(xué),本來(lái)想讀臨床醫(yī)學(xué)系,結(jié)果被調(diào)劑到兒科系。念了半個(gè)學(xué)期,她覺(jué)得這個(gè)班級(jí)特別有意思,也就打消了別的念頭,兒科大夫就一直干到了現(xiàn)在。“人生很奇怪,有時(shí)候就是被命運(yùn)推著走?!壁w諸慧說(shuō)。
畢業(yè)之后,趙諸慧進(jìn)入復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院工作。當(dāng)時(shí)的住院醫(yī)生都有導(dǎo)師,她跟的是急救科的陸鑄今老師?!霸赑ICU當(dāng)住院總醫(yī)師的時(shí)候特別有成就感。現(xiàn)在還能記得,夜班是無(wú)比漫長(zhǎng)。一周有六天上班,周一是24小時(shí),周二早上10點(diǎn)以后可以回去,然后周三又是24小時(shí)。周而復(fù)始,只有到周日早上交了班才可以走。那時(shí)我剛結(jié)婚不久,先生基本看不到我。我整天都在醫(yī)院,他愛(ài)上了一個(gè)不回家的人?!?/p>
趙諸慧說(shuō),在PICU鍛煉的是決斷能力?!氨仨毊?dāng)機(jī)立斷,下面的醫(yī)生是指望著你的。比如說(shuō)要請(qǐng)會(huì)診,要跟家屬交流溝通等,作為一個(gè)上級(jí)醫(yī)生,必須承擔(dān)起這樣的責(zé)任。”
當(dāng)時(shí)的內(nèi)分泌科還很小,醫(yī)生不夠,內(nèi)分泌科的沈水仙教授找到她,希望她加入,趙諸慧答應(yīng)了?!白钌俚臅r(shí)候科里連我總共只有3位醫(yī)生,我是最小的。一個(gè)住院醫(yī)師、一個(gè)主治醫(yī)師、一個(gè)主任醫(yī)師,三駕馬車(chē)。人少有少的好處,可以學(xué)到很多,什么都得學(xué)著干?!?/p>
2002年,趙諸慧就跟著沈水仙教授開(kāi)始接觸兒童糖尿病。她說(shuō),這是一個(gè)可以一直專(zhuān)注下去的領(lǐng)域。
到如今近20年,趙諸慧坦言,她認(rèn)清了生命的無(wú)常,醫(yī)者能做到的限度。她試著與家長(zhǎng)溝通,幫助他們也認(rèn)識(shí)這樣一個(gè)規(guī)律?!皟?nèi)分泌科是一個(gè)非常需要跟家長(zhǎng)溝通的科室——比如1型糖尿病、先天性甲狀腺功能減退、腎上腺皮質(zhì)增生癥等的孩子,是要終身服藥甚至打針的。有這些慢性病的孩子,他們承受的心理壓力,以及給整個(gè)家庭帶來(lái)的壓力都是很大的?!?/p>
趙諸慧看過(guò)很多疑難雜癥,也看到了很多家庭的痛苦。但她認(rèn)為,無(wú)論在哪里,再黑暗,也總是有光亮的——在患者中,也有很多樂(lè)觀向上的家庭,給自己、給他人帶來(lái)了溫暖與正能量。
“我們有個(gè)糖尿病患兒群,里面有很多家長(zhǎng)。有些家長(zhǎng)是在國(guó)外的,會(huì)把國(guó)外的一些先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)在群里分享——孩子如何去控糖,如何安排合理的生活方式……這對(duì)其他孩子幫助很大。我們醫(yī)生只能指導(dǎo)一些原則,但深入到細(xì)節(jié),日常生活中的點(diǎn)點(diǎn)滴滴,就難以明確指導(dǎo)家長(zhǎng)了。所以在這樣的交流中,我們也學(xué)到了很多控糖的技巧。這就是一個(gè)醫(yī)患雙方共同成長(zhǎng)的過(guò)程?!?/p>
對(duì)一名兒童內(nèi)分泌醫(yī)生來(lái)說(shuō),糖尿病患兒和普通的孩子是沒(méi)什么區(qū)別的,甚至因?yàn)樯眢w的原因,他們會(huì)更加自律,愛(ài)護(hù)自己?!拔覀円尨蠹艺_認(rèn)識(shí)糖尿病,這是一個(gè)可控的疾病,不是洪水猛獸。家長(zhǎng)千萬(wàn)不要著急,應(yīng)該做好和疾病長(zhǎng)期伴存的思想準(zhǔn)備。說(shuō)到底,大多數(shù)人都是與疾病共存的,比如常見(jiàn)的頸肩病、腰椎病、肩周炎等。”
趙諸慧認(rèn)為,在這方面,醫(yī)生的宣教很重要。“門(mén)診時(shí)間,我有一半時(shí)間是在宣講,強(qiáng)調(diào)一些良好的生活方式,以及緩解心理壓力的秘訣?!?h3>兒童健康,科普助力
除了糖尿病,趙諸慧的專(zhuān)業(yè)特長(zhǎng)還有兒童生長(zhǎng)發(fā)育的疾病,包括矮小癥和性早熟。
有一天,一對(duì)母女來(lái)就診,媽媽打扮得體,談吐很有禮貌,感覺(jué)文化程度不低。女兒已經(jīng)13歲,長(zhǎng)相姣好,可惜身高偏矮。聽(tīng)到這位媽媽說(shuō)起女兒最近基本沒(méi)長(zhǎng)個(gè)兒,趙諸慧心里咯噔一下,連忙詢問(wèn)月經(jīng)情況。果然得到了她最擔(dān)心的答案——兩年前女孩月經(jīng)初潮就開(kāi)始了。拍完骨齡片子,顯示骨齡已經(jīng)17歲,基本定型。聽(tīng)說(shuō)女兒以后難長(zhǎng)個(gè)兒了,媽媽的眼淚嘩嘩地流了下來(lái)。看她悲傷的樣子,趙諸慧頗為無(wú)奈,只能安慰一下她。
細(xì)聊起來(lái),趙諸慧發(fā)現(xiàn)這一對(duì)母女的故事很有代表性。女兒身高一直偏矮,9歲開(kāi)始發(fā)育,曾咨詢過(guò)醫(yī)生,醫(yī)生意見(jiàn)是要治療,不然身高會(huì)有影響??墒羌依锶艘淮蚵?tīng),聽(tīng)“別人說(shuō)”打激素對(duì)身體不好,就草率地放棄了。聽(tīng)說(shuō)她家里還有一個(gè)9歲的弟弟,身高也偏矮,趙諸慧馬上勸她趕緊帶著孩子就診。雖然女孩的骨骼閉合了,內(nèi)科藥物已經(jīng)沒(méi)有辦法了,但男孩才9歲,一切都還來(lái)得及。