孤獨癥譜系障礙兒童生存質(zhì)量的研究

劉文靜 郭小銘 玉紀(jì)滿 吳慶陽 肖芳芳 黃小玲 張玉瓊

ASD 是一種嚴(yán)重的神經(jīng)發(fā)育性疾病和兒童精神殘障, 臨床表現(xiàn)為社會交往和交流障礙、伴重復(fù)刻板行為和狹隘的興趣為兩大核心癥狀, 常合并語言障礙、智力異常、感覺異常、明顯多動和注意力分散、發(fā)脾氣攻擊自殘、遺傳異常(如脆性X 染色體綜合征)、癲癇、胃腸道問題、睡眠問題等臨床表現(xiàn), 使大部分患兒不能融入社會；另一方面, ASD 患兒家長長期承受沉重的軀體、精神、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān), 容易出現(xiàn)各種心理健康問題, 為了更加針對性的改善ASD 患兒以及其家庭成員的生存狀態(tài)與質(zhì)量, 需要深度了解ASD 患兒生存質(zhì)量和病情、家庭收入等因素的關(guān)系。本文旨在分析ASD 兒童生存質(zhì)量相關(guān)因素以及康復(fù)治療對其的影響, 現(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1. 1 一般資料 選取2016 年6 月～2018 年3 月在東莞市婦幼保健院就診的100 例ASD 患兒(排除患有影響患兒家長生存質(zhì)量的疾病及觀察期間其父母不合作者)作為試驗組, 臨床資料均完整, 符合美國精神疾病診斷分類手冊第5 版(DSM-Ⅴ)中ASD 的診斷標(biāo)準(zhǔn)［1］。年齡2～4 歲, 大部分未上幼兒園。另隨機選取同期東莞市市區(qū)某幼兒園的110 例正常兒童作為對照組, 90 例為2～5 歲兒童, 20 例為6～7 歲兒童。納入標(biāo)準(zhǔn)：①ASD 患兒年齡≤7 歲；②身體發(fā)育正常；③無 其他先天性疾?。虎芗议L積極配合調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并聾啞、癲癇、腦外傷等疾??；②存在嚴(yán)重軀體性疾病或疾病史；③中途退出研究。

1. 2 方法 試驗組根據(jù)DSM-Ⅴ程度分級標(biāo)準(zhǔn)分為A1 (一級：需要幫助)、B1(二級：需要高強度的幫助)、C1 (三級：需要非常高強度的幫助)；并按過去1 年家庭每人平均月收入分為A2(＜1000 元/月)、B2(1000～3000 元/月)、C2(＞3000 元/月)。兩組均采用PedsQ L4.0［2］進(jìn)行問卷調(diào)查, 此量表包含4 個維度：社會功能、情緒功能、生理功能、心理功能, 各項0～100 分, 得分越高表示生存質(zhì)量越高。試驗組由本院康復(fù)科醫(yī)生及評估師通過臨床表現(xiàn)及結(jié)構(gòu)化估進(jìn)行確診, 具體采用了孤獨癥兒童行為檢查量表(ABC 量表)和兒童孤獨癥評定量表(CARS 量表)［3］評定患兒孤獨癥嚴(yán)重 程度, 并在確診后進(jìn)行綜合康復(fù)治療。綜合康復(fù)治療以針對ASD 核心表現(xiàn)的教育訓(xùn)練行為矯正干預(yù)為主, 以提升腦功能為目的的物理治療、藥物治療、中醫(yī)針刺療法、中醫(yī)推拿點穴、中醫(yī)辨證施治等醫(yī)學(xué)治療為輔, 康復(fù)治療6 個月后再次對試驗組生存質(zhì)量進(jìn)行問卷調(diào)查。

1. 3 觀察指標(biāo) ①比較試驗組和對照組PedsQ L4.0 評分；②比較試驗組不同病情A1、B1、C1 三級患兒PedsQ L4.0 評分；③比較試驗組不同家庭收入A2、B2、C2 三級患兒PedsQ L4.0 評分；④比較試驗組患兒康復(fù)治療前、康復(fù)治療6 個月后PedsQ L4.0 評分。

1. 4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS17.0 統(tǒng)計學(xué)軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計分析。計量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(±s)表示, 采用t 檢驗, 多行多列采用方差分析；計數(shù)資料以率(%)表示, 采用χ2檢驗。P＜0.05 表示差異具有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2. 1 兩組PedsQ L4.0 評分比較 治療前, 試驗組PedsQ L4.0社會功能、情緒功能、生理功能、心理功能、總分分別為(53.62±3.14)、(55.85±5.10)、(54.95±2.18)、(56.63±3.15)、(55.58±5.01)分, 均明顯低于對照組的(86.52±2.16)、(85.21± 2.27)、(85.95±3.16)、(84.34±2.25)、(85.63±2.26)分, 差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P＜0.05)。見表1。

2. 2 試驗組不同病情患兒PedsQ L4.0 評分比較 試驗組不同 病 情A1 患 兒36 例, B1 患 兒39 例, C1 患 兒25 例, A1、B1、C1 患兒PedsQ L4.0 社會功能、情緒功能、生理功能、心理功能、總分比較, 差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P＜0.05)。見表2。

2. 3 試驗組不同家庭收入患兒PedsQ L4.0 評分比較 試驗組不同家庭收入A2 患兒48 例, B2 患兒32 例, C2 患兒20 例, A2、B2、C2 患兒PedsQ L4.0 社會功能、情緒功能、生理功能、心理功能、總分比較, 差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P＞0.05)。見表3。

2. 4 試驗組患兒康復(fù)治療前后PedsQ L4.0 評分比較 試驗組患兒康復(fù)治療6 個月后PedsQ L4.0 社會功能、情緒功能、生理功能、心理功能、總分均高于康復(fù)治療前, 差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P＜0.05)。見表4。

表1 兩組PedsQ L4.0 評分比較(±s, 分)

表1 兩組PedsQ L4.0 評分比較(±s, 分)

注：與對照組比較, a P＜0.05

組別 例數(shù) 社會功能 情緒功能 生理功能 心理功能 總分試驗組 100 53.62±3.14a 55.85±5.10a 54.95±2.18a 56.63±3.15a 55.58±5.01a對照組 110 86.52±2.16 85.21±2.27 85.95±3.16 84.34±2.25 85.63±2.26 t 89.13 54.72 81.95 73.85 56.87 P 0.00 0.00 0.00 0.00 0.00

表2 試驗組不同病情患兒PedsQ L4.0 評分比較(±s, 分)

表2 試驗組不同病情患兒PedsQ L4.0 評分比較(±s, 分)

注：不同分級比較, P＜0.05

分級 例數(shù) 社會功能 情緒功能 生理功能 心理功能 總分A1 36 56.34±2.28 58.65±3.16 58.66±2.29 59.65±2.10 58.52±2.28 B1 39 50.36±2.04 54.56±2.28 54.15±1.16 55.52±1.19 54.65±3.31 C1 25 46.24±2.15 50.15±3.12 49.63±2.21 51.26±2.16 50.16±4.15 F 4.18 5.34 5.10 6.48 5.59 P 0.01 0.00 0.02 0.00 0.01

表3 試驗組不同家庭收入患兒PedsQ L4.0 評分比較( ±s, 分)

表3 試驗組不同家庭收入患兒PedsQ L4.0 評分比較( ±s, 分)

注：不同分級比較, P＞0.05

分級 例數(shù) 社會功能 情緒功能 生理功能 心理功能 總分A2 48 53.26±1.15 54.15±2.29 53.64±2.16 55.25±2.29 54.56±3.10 B2 32 54.25±2.20 55.85±2.10 54.54±1.18 56.37±2.16 54.18±2.29 C2 20 54.58±1.19 55.64±2.19 54.19±1.39 55.85±1.18 55.20±1.19 F 1.13 1.05 0.51 0.69 1.01 P 1.24 0.96 0.85 0.74 0.61

表4 試驗組100 例患兒康復(fù)治療前后PedsQ L4.0 評分比較( ±s, 分)

表4 試驗組100 例患兒康復(fù)治療前后PedsQ L4.0 評分比較( ±s, 分)

注：與康復(fù)治療前比較, a P＜0.05

時間 社會功能 情緒功能 生理功能 心理功能 總分康復(fù)治療前 53.62±3.14 55.85±5.10 54.95±2.18 56.63±3.15 55.58±5.01康復(fù)治療6 個月后 70.52±2.21a 72.64±4.16a 75.20±2.29a 74.18±2.10a 74.69±2.34a t 44.01 25.51 64.05 46.36 34.56 P 0.00 0.00 0.00 0.00 0.00

3 討論

3. 1 孤獨癥發(fā)病現(xiàn)狀 近年來, 國外報道ASD 發(fā)病率遞增明顯, 迄今缺乏特異性生物學(xué)指標(biāo)和治療方法, 給家庭和社會造成巨大負(fù)擔(dān), 成為當(dāng)今全世界面臨的一個巨大的健康問題。國外文獻(xiàn)報道, 在美國, 1980 年孤獨癥患病率約為(0.1～0.4)/1000, 而2014 年, 根據(jù)疾病預(yù)防控制中心和發(fā)育障礙監(jiān)測網(wǎng)絡(luò)(ADDM)發(fā)布的2010 年美國11 個州8 歲兒童ASD 的監(jiān)測數(shù)據(jù)［4］, 11 個州8 歲兒童ASD 的患病率為(5.7～21.9)/1000, 平均患病率為14.7/1000, 相當(dāng)于68 例8 歲兒童中即有1 例為ASD 患兒。除美國外, 加拿大、歐洲、韓國等國家的流行病學(xué)數(shù)據(jù)顯示, ASD 也有較高的患病率, 但國內(nèi)至今尚無大規(guī)模統(tǒng)一的流行病學(xué)調(diào)查報告［5］。俞蓉蓉等［6］于2011 年收集并分析我國現(xiàn)已報道的10 個省市132788 例0～14 歲兒童的孤獨癥患病率調(diào)查數(shù)據(jù), 結(jié)果顯示孤獨癥總患病率為2.55/1000。與發(fā)達(dá)國家相比, 我國孤獨癥患病率明顯偏低, 但分析近10 余年國內(nèi)孤獨癥患病率數(shù)據(jù), ASD 的患病率仍呈逐年升高趨勢, 與國外報道相一致。世界衛(wèi)生組織(WHO)指出：ASD 是目前全球患病人數(shù)增長最快的嚴(yán)重疾病之一, 已成為嚴(yán)重影響生存質(zhì)量、影響人口健康的重大公共衛(wèi)生問題之一［7］。

3. 2 孤獨癥兒童生存質(zhì)量 本研究結(jié)果顯示, 治療前, 試驗組PedsQ L4.0 社會功能、情緒功能、生理功能、心理功能、總分均明顯低于對照組, 差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P＜0.05)。病情越輕, 生存質(zhì)量越高；與患兒臨床的交往障礙、言語障礙等有密切相關(guān)；病情分級跟患兒治療后的生存質(zhì)量具有密切關(guān)系, 說明病情越輕, 干預(yù)效果越好。本研究結(jié)果顯示, 試驗組不同家庭收入A2 患兒48 例, B2 患兒32 例, C2 患兒20 例, A2、B2、C2 患兒PedsQ L4.0 社會功能、情緒功能、生理功能、心理功能、總分比較, 差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P＞0.05)。試驗組不同家庭收入分級生存障礙未見明顯關(guān)聯(lián), 但不能完全否定家庭收入與患兒生存質(zhì)量的關(guān)系, 可能與本研究未能進(jìn)行大樣本、長時間統(tǒng)計有影響；小樣本數(shù)據(jù)不一定能反映各個收入群體的情況, 并且統(tǒng)計時間較短, 短時間的治療對家庭的經(jīng)濟(jì)未造成太大的負(fù)擔(dān)［8］, 但是臨床長時間治療必然會對家庭成員的生存質(zhì)量造成更深影響, 具體情況仍需進(jìn)一步探討。

3. 3 孤獨癥患兒生存質(zhì)量與患兒預(yù)后 本研究中, 試驗組患兒康復(fù)治療6 個月后PedsQ L4.0 社會功能、情緒功能、生理功能、心理功能、總分均高于康復(fù)治療前, 差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P＜0.05)。因此, 孤獨癥患兒生存質(zhì)量與有效的患兒預(yù)后有著較為密切的關(guān)系, 其程度取決于預(yù)后的時間和治療程度, 早期接受康復(fù)治療, 可有效改善預(yù)后。

總之, ASD 兒童的生存質(zhì)量較差, 并且病情越嚴(yán)重, 生存質(zhì)量越低, 與家庭收入的無明顯關(guān)聯(lián), 積極接受有效的康復(fù)治療, 能夠在很大程度上改善病情, 提高生存質(zhì)量。