口腔頜面部腫瘤患者術(shù)后疾病體驗(yàn)的質(zhì)性研究

沈玨，王燕香，楊文玉

（上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院，上海 200011）

0 引言

口腔頜面部腫瘤一般指發(fā)生在頰黏膜、牙齦、硬腭、頜骨、舌及口底等部位的惡性腫瘤，是一種危險(xiǎn)的疾病，在全球范圍內(nèi)日益嚴(yán)重，口腔頜面部腫瘤已成為世界范圍內(nèi)的第六大癌癥，每年的新發(fā)病例約275000例，其中近三分之二的新發(fā)病例出現(xiàn)在發(fā)展中國(guó)家[1]。根據(jù)口腔腫瘤的不同分期，其治療方式也不盡相同。對(duì)于I、II期腫瘤的治療以手術(shù)和／或術(shù)后放療為主；對(duì)于III/IV期腫瘤則提倡綜合序列治療[2]。目前，手術(shù)仍是此類疾病最主要的治療方法。由于口腔及頜骨解剖位置的特殊性，外科治療常常給患者帶來(lái)生理、心理、社會(huì)等諸多并發(fā)癥及不良影響，而隨著近年來(lái)口腔癌5年生存率的提高，越來(lái)越多的患者也面臨著治療所帶來(lái)的后續(xù)問(wèn)題[3]。例如，口腔及頜骨腫瘤的切除可引起短期內(nèi)或長(zhǎng)期的吞咽、語(yǔ)言、咀嚼等功能障礙，而下頜骨的切除及缺損常常使患者的面型發(fā)生較大改變，帶來(lái)一系列心理、情緒甚至人格改變。而對(duì)于那些術(shù)后需要長(zhǎng)期鼻飼或胃造瘺的患者而言，整個(gè)家庭都需面臨沉重的照護(hù)負(fù)擔(dān)[4]。在整個(gè)患病過(guò)程中，患者會(huì)加以注意和感受的，即為疾病體驗(yàn)，我們以現(xiàn)象學(xué)的研究方法，通過(guò)觀察參與及焦點(diǎn)訪談方式，對(duì)口腔頜面部腫瘤患者術(shù)后的疾病體驗(yàn)，做了一次深入的描述性研究。研究目的是深入了解口腔頜面部腫瘤患者術(shù)后的各種疾病體驗(yàn)，探討患者術(shù)后常見(jiàn)需求，為今后臨床上提供人性化的護(hù)理提供真實(shí)可靠的依據(jù)?，F(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象和方法

1.1 對(duì)象

采用目的抽樣的方法選取于我科行皮瓣修復(fù)術(shù)患者10例，患者一般情況詳見(jiàn)表1。其中，所有患者都進(jìn)行了一側(cè)或雙側(cè)頸淋巴結(jié)清掃術(shù)，皮瓣修復(fù)的類型分別為：前臂皮瓣修復(fù)術(shù)、股前外側(cè)皮瓣修復(fù)術(shù)、胸大肌皮瓣修復(fù)術(shù)，2位患者術(shù)前進(jìn)行化療，4位患者術(shù)后進(jìn)行了化療，8位患者術(shù)后進(jìn)行了放療，訪談時(shí)，患者處于術(shù)后1個(gè)月到9個(gè)月。

1.2 方法

采用焦點(diǎn)訪談方式。通過(guò)對(duì)10例口腔頜面部腫瘤患者術(shù)后的深度訪談，記錄訪談內(nèi)容，反復(fù)閱讀分析、歸納而成。

1.3 資料分析方法

資料收集以與受訪者預(yù)約后訪談的形式進(jìn)行，在訪談結(jié)束后24h內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)化為文字，反復(fù)閱讀原始資料，回憶訪談情景，記錄現(xiàn)場(chǎng)筆記，借助NOVIV軟件，采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)資料分析法進(jìn)行分析，并提煉主題。

2 結(jié)果

深入分析資料后提煉出以下3個(gè)主題：對(duì)疾病和治療的體驗(yàn)、對(duì)口腔功能康復(fù)的體驗(yàn)、對(duì)社會(huì)交往的體驗(yàn)。

2.1 主題1：對(duì)疾病和治療的體驗(yàn)

2.1.1 患者對(duì)疾病的認(rèn)知

受訪者A：“那個(gè)時(shí)候（指得知自己患病的時(shí)候）我沒(méi)有想到為什么口腔也會(huì)患上這樣的?。ㄖ缚谇荒[瘤），那個(gè)時(shí)候我不能夠接受這樣一個(gè)事實(shí)（A1）”。受訪者C：“我又不曉得是這種病，不痛不癢的，白芝麻一樣的東西。以前也不是很注意這方面的東西，誰(shuí)注意這種東西啦，現(xiàn)在知道了，口腔（癌）挺厲害的啊，口腔癌是，真的厲害啊，這叫鱗癌（C3）”。

2.1.2 患者患病后身體的體驗(yàn)

①疼痛：受訪者B：“楊梅不是有那個(gè)刺嗎？我把他嚼爛嚼碎，再吃下去，突然間就覺(jué)得非常的痛……過(guò)了一段時(shí)間，又發(fā)現(xiàn)吃飲料，像雪碧啊啤酒啊什么的，一吃下去，像火燒一樣，好像表面有一個(gè)潰瘍（B4）”。受訪者D談到原本并不打算手術(shù)治療，但腫瘤疼痛是在難以忍受，因此最終選擇了手術(shù)治療。②不能說(shuō)話的痛苦：受訪者A提到：“當(dāng)時(shí)感覺(jué)頭頸里面有什么東西壓著，拉得很緊，很重的東西壓著，我就一直覺(jué)得我自己氣喘不過(guò)來(lái)(A18)”。受訪者A在拔除氣套管后，重新能夠發(fā)聲時(shí)激動(dòng)地流出了眼淚：“那個(gè)時(shí)候，真的是，我真的很激動(dòng)，眼淚都出來(lái)了。終于能說(shuō)話了，失聲的日子太痛苦了（A20）”。

2.1.3 患者患病后心理的體驗(yàn)

①在剛剛得知自己的診斷時(shí)，患者無(wú)法接受事實(shí)。受訪者A講到：“我心里想想有點(diǎn)想不通，真的想不通，這種事情怎么會(huì)和我有關(guān)系（A26）?！雹谠谶€沒(méi)得到明確診斷時(shí)，患者內(nèi)心是帶著“僥幸心理”的。受訪者A：“自己總歸有僥幸心理的，誰(shuí)都不會(huì)往壞的地方想的（A7）”。③在確診后，患者往往會(huì)極力反思自己為什么會(huì)得腫瘤。受訪者A：“那為什么會(huì)生病呢，我自己也反思了一下，就是為什么會(huì)得病呢，一個(gè)就是我性格很急，我脾氣蠻急的，而且太好強(qiáng)，就是很好勝的……做什么事情都追求完美(A30)”，她提到自己退休后返聘繼續(xù)上班的經(jīng)歷，在工作上常常事事“親力親為”、“過(guò)渡透支身體”，并指出其實(shí)自己的身體一直不怎么好。

2.1.4 患者對(duì)治療的體驗(yàn)

受訪者A在疾病從發(fā)現(xiàn)問(wèn)題到明確確診用了近4個(gè)月的時(shí)間，輾轉(zhuǎn)4家醫(yī)院就診才得到明確診斷。而受訪者B從疾病的發(fā)生到診斷將近3年時(shí)間，期間因?yàn)闆](méi)有找到對(duì)口的醫(yī)院，一直以口腔潰瘍予以治療。

2.2 主題2：對(duì)口腔功能康復(fù)的體驗(yàn)

①語(yǔ)音/語(yǔ)言功能的康復(fù)：許多患者由于治療原因?qū)е露唐诘氖暫洼^長(zhǎng)一段時(shí)期內(nèi)的語(yǔ)言功能障礙，發(fā)音不清，已引起社交障礙和自尊受損。受訪者B談到：“跟你講，這（指疾?。?duì)講話很有影響，口水都停不了，我現(xiàn)在講話很難為情的，因?yàn)橐恢庇锌谒聛?lái)……我廠里，包括我的朋友、同事、親人，都沒(méi)通報(bào)他們，通知他們，他們來(lái)了，我招待還要講話。講話不好講，真的不太好講。喉音太多，還有就是跟人講話，人家都聽不清楚(B7)”。②吞咽/進(jìn)食功能的康復(fù)中：受訪者B：“開水吃藥都不能。咽不下去。只能咳出來(lái)，咽不下去啊?，F(xiàn)在兩個(gè)月了，好一點(diǎn)，喝水可以喝了，還不是百分之百，百分之八十左右。吃東西不好吃，功能不適應(yīng)了(B7)”。③肩頸功能的康復(fù)：由于頸清手術(shù)許多患者會(huì)出現(xiàn)術(shù)后肩頸功能的障礙，患者提到，很多都是他們出院后發(fā)現(xiàn)了問(wèn)題跟醫(yī)生反應(yīng)才得到相關(guān)的指導(dǎo)，如果不提，醫(yī)生不會(huì)主動(dòng)講到康復(fù)，而護(hù)士在這方面更加提的少。受訪者C：“剛剛開始一點(diǎn)都不能動(dòng)的，現(xiàn)在衣服能穿穿了，那時(shí)候衣服都不能穿，剛回來(lái)的時(shí)候。穿襯衫都不能穿（C2）”。

表1 患者一般資料

2.3 主題3：對(duì)社會(huì)交往的體驗(yàn)

①術(shù)后康復(fù)階段，手術(shù)引起的面部外觀改變，導(dǎo)致患者產(chǎn)生心理上的不適，不愿與家人朋友以外的人接觸。受訪者A提到：“現(xiàn)在人家現(xiàn)在叫我出去，我想我現(xiàn)在帶著胃管，人總有尊嚴(yán)的，帶著這個(gè)總歸…，你看，我要戴著口罩，戴著帽子。……但是他們那種同情的眼光讓你覺(jué)得受不了。像我這種人自尊心也挺強(qiáng)的(A24)”。②出院后仍未拔除胃管或氣套管的患者，由于外觀上看不上不不太“正?！?，進(jìn)食方式特殊，不愿與人多接觸，更無(wú)法參加社交聚會(huì)，且插氣套管的患者也無(wú)法進(jìn)行語(yǔ)言交流。受訪者B：“吃飯的話我會(huì)避開，我到我的房間里吃飯。人總歸是愛(ài)面子的，一開始吃東西一邊吃，一邊流出來(lái)，就說(shuō)這衣服吧，都要沾上東西，吃相很難看。我自己到房間去，拿個(gè)鍋、拿個(gè)碗什么的，因?yàn)楝F(xiàn)在邊吃東西還要邊擦，很難看的，還有（家人）桌子上（煮）的東西我又不能吃（C8）”。

3 討論

3.1 口腔頜面部腫瘤患者的疾病體驗(yàn)及支持性需求在生理、心理、社會(huì)方面呈現(xiàn)多樣化特點(diǎn)

Rogers等人[5-7]對(duì)頭頸癌患者診療康復(fù)期間所關(guān)注的問(wèn)題進(jìn)行了總結(jié)，認(rèn)為醫(yī)護(hù)人員應(yīng)更重視以下這些問(wèn)題以提高患者的健康相關(guān)生活質(zhì)量，例如：患者及家屬的照護(hù)負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、心理支持需求、對(duì)復(fù)發(fā)的恐懼、面容的損毀、個(gè)性改變、親密度改變、口腔功能的障礙與康復(fù)、胃造瘺、語(yǔ)言功能的障礙及康復(fù)、肩部運(yùn)動(dòng)的康復(fù)、口腔衛(wèi)生狀態(tài)等一系列生理、心理、社會(huì)問(wèn)題。近日，Moore等人對(duì)與口腔腫瘤患者生命質(zhì)量相關(guān)的支持性需求（supportneeds）進(jìn)行了系統(tǒng)性綜述，結(jié)果顯示，口腔癌患者所表達(dá)的支持性需求呈現(xiàn)多樣化及高度主觀性的特點(diǎn)[8]。Moore等人對(duì)31篇文獻(xiàn)進(jìn)行歸納整理，羅列了口腔癌患者治療康復(fù)階段中所出現(xiàn)的各種問(wèn)題及支持性需求，這些需求涵蓋了軀體功能/癥狀、心理及社會(huì)等各個(gè)維度，不同程度地影響到患者的生命質(zhì)量[8]?？谇活M面部腫瘤患者的照護(hù)應(yīng)涵蓋患者生理、心理、社會(huì)及靈性需求，在治療疾病的同時(shí)，積極促進(jìn)患者軀體功能的康復(fù)和心理、社會(huì)功能的良好狀態(tài)。

3.2 口腔頜面部腫瘤患者的支持性需求呈現(xiàn)階段化差異特點(diǎn)

口腔頜面部腫瘤患者的支持性需求在不同疾病階段的發(fā)生率呈現(xiàn)差異。例如：放化療后早期出現(xiàn)最多最嚴(yán)重的問(wèn)題主要是口干、吞咽困難、疼痛、口腔黏膜炎等[9-10]；手術(shù)治療后的主要問(wèn)題包括口腔傷口的急慢性疼痛、味覺(jué)減退/喪失、吞咽困難、語(yǔ)言功能障礙[9,11]及外貌的改變[12]。某些癥狀如焦慮和抑郁即可發(fā)生于治療結(jié)束早期[13]已可出現(xiàn)于治療后2~6年[14-15]。而在疾病的終末階段，疼痛、惡心、嘔吐、進(jìn)食困難、腫瘤處感染及出血是患者最主要的癥狀[16-17]，此外，還存在語(yǔ)言障礙、體重喪失、身體心像改變、負(fù)罪感、抑郁等軀體、心理問(wèn)題[18]。由于受到文獻(xiàn)科研設(shè)計(jì)的限制，Moore等人未能對(duì)不同疾病治療階段的特異性支持性需求進(jìn)行歸納，有待于在今后的研究中進(jìn)一步探討。了解口腔頜面腫瘤患者術(shù)前、術(shù)后短期及長(zhǎng)期甚至疾病發(fā)生、發(fā)展、轉(zhuǎn)歸全程中相關(guān)支持性需求的側(cè)重將有助于醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)整合醫(yī)療衛(wèi)生資源，提供更整體、全面的健康相關(guān)服務(wù)。

4 小結(jié)

本次研究以現(xiàn)象學(xué)的研究方法，通過(guò)焦點(diǎn)訪談方式，對(duì)口腔頜面部腫瘤患者術(shù)后的疾病體驗(yàn)做了描述性研究，較為深入了解口腔頜面部腫瘤患者術(shù)后的各種疾病體驗(yàn)，探討患者術(shù)后常見(jiàn)需求，為今后展開具有人性化的護(hù)理服務(wù)提供依據(jù)，提高患者術(shù)后的生活質(zhì)量。