漸凍人羅罔極：我想找個(gè)喜歡的姑娘

羅罔極 韓逸

1

2019年初，我差點(diǎn)死于窒息。

那本來(lái)是一個(gè)愉快的夜晚。我寫(xiě)的一封信，將要出現(xiàn)在綜藝節(jié)目《見(jiàn)字如面》里，那封信的內(nèi)容是我向全國(guó)的女孩征友。

我的母親非常高興，喝了一些酒，睡得沉，翻身的時(shí)候，她不小心把被子糊在了我的臉上。對(duì)一個(gè)23歲的小伙子來(lái)說(shuō)，這是件不起眼的小事兒;可對(duì)我來(lái)說(shuō)，幾乎是致命的。

被子擋住了我的呼吸。我全身上下只有手可以活動(dòng)，它們還不足以抬到胸前掀開(kāi)被子。我也喊了母親很多次，但沒(méi)能把她叫醒。

對(duì)母親來(lái)說(shuō)，這是她23年來(lái)從未犯過(guò)的錯(cuò)誤。雖然在東北農(nóng)村的價(jià)值體系里，我這種癱瘓人士接近于“廢人”一個(gè)，但她像所有母親一樣，從來(lái)沒(méi)有在任何一點(diǎn)小事上疏于對(duì)我的照顧。

幾乎是從我的嬰兒時(shí)期開(kāi)始，母親就接到了一紙“判決書(shū)”：我被診斷出患有肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥，就是大家后來(lái)通過(guò)“冰桶挑戰(zhàn)”所了解的漸凍癥。醫(yī)生告訴她，我很難活過(guò)3歲，即使能夠不死，也將癱瘓終生。

這是兩種命運(yùn)。運(yùn)氣不好，我被判死刑;運(yùn)氣不錯(cuò)，就是無(wú)期徒刑。

按照網(wǎng)上公開(kāi)的數(shù)據(jù)，中國(guó)有20多萬(wàn)漸凍癥患者，90%的人存活不超過(guò)5年。我的母親沒(méi)有選擇。她和父親想盡了一切辦法為我治病。我運(yùn)氣好，成功活過(guò)了3歲，還活到了現(xiàn)在。但這是一種被囚禁的生活。人生的前20年，我的生活單調(diào)到可以用一句話概括：每天睡到自然醒，被扶起來(lái)，在母親的幫助下洗臉?biāo)⒀溃粗盐业碾p手雙腳熟練地放進(jìn)衣服里，再把我移動(dòng)到客廳或者臥室的一隅，打開(kāi)電視，度過(guò)一整天。

母親開(kāi)著一間理發(fā)店。屋外是她工作的地方，客人來(lái)打理頭發(fā)，聊最近的見(jiàn)聞和明星八卦。屋里我坐在沙發(fā)一角，幾米外是家里的老式電視機(jī)，手邊就是遙控器。如果想要吃喝拉撒，我得大聲召喚她過(guò)來(lái)。

有那么十幾年，除了咀嚼和看電視，幾乎沒(méi)有什么事情是我能夠獨(dú)立完成的。更不用說(shuō)像普通男孩那樣在地上奔跑追逐，連最基本的接受教育的權(quán)利，也被一場(chǎng)發(fā)燒剝奪了。

那是我上幼兒園之后，又病了一場(chǎng)，原本可以活動(dòng)的胳膊逐漸失去了力氣。母親給我辦理了退園手續(xù)，我的學(xué)歷就此止步于幼兒園，還是肄業(yè)。

2

父母對(duì)我沒(méi)什么期待，也不指望我做任何事情。對(duì)他們來(lái)說(shuō)，每天睜開(kāi)眼睛，兒子還活著，就已經(jīng)是命運(yùn)的恩賜了。他們也完全放棄了對(duì)我的教育，父親忙著掙錢(qián)給我看病，母親忙著照料我，每天從睜眼忙到休息，只能把我交給電視和電腦。

很長(zhǎng)一段時(shí)間，我癡迷于香港的一個(gè)頻道，日劇、美劇、香港電影，屏幕里面的一切，雖然遙遠(yuǎn)，卻時(shí)常能夠喚起我的共鳴。比如電影《風(fēng)雨哈佛路》的臺(tái)詞，“有時(shí)我覺(jué)得世界外有一層外殼，我們所有人都在它的里面，你能看到外面，卻不能出去?！?/p>

我和真實(shí)世界之間也有一層殼。對(duì)我來(lái)說(shuō)，通過(guò)電影，我能了解到真實(shí)世界的一切。比如和我同齡的男孩還在校園，可以和喜歡的女孩子手牽手，可以去任何地方。對(duì)他們來(lái)說(shuō)，這是最普通的生活。但普通的生活我也沒(méi)法親身體驗(yàn)，它們美好又遙不可及。

我至今還記得《海賊王》的一個(gè)情景，收養(yǎng)喬巴的醫(yī)生帶著喬巴來(lái)到海邊，以豪壯的語(yǔ)氣對(duì)喬巴說(shuō)道，“看啊，這無(wú)邊無(wú)際的海洋，有無(wú)數(shù)勇士在上面闖蕩，他們都在追逐自己的夢(mèng)想！我希望有朝一日，你也能揚(yáng)帆出海，因?yàn)橹挥械搅撕Ｉ?，你才?huì)真正明白，自己此刻的煩惱是多么渺??！”

那一瞬間，我也忽然意識(shí)到了自己的渺小。我想出海，無(wú)論是在物理世界，還是精神世界。

我開(kāi)始搭造自己的船。在我十幾歲的一天，父親隨手翻開(kāi)一本雜志，我念出了文章的標(biāo)題，他們才非常驚奇地發(fā)現(xiàn)，我?guī)缀踝x得出整篇文章。日復(fù)一日看電視和操作小霸王游戲機(jī)的過(guò)程中，我能一一對(duì)應(yīng)聲音和字形。但直到現(xiàn)在，我都不算是真正“認(rèn)字”。平常人手寫(xiě)的字體，我一個(gè)都認(rèn)不出。我認(rèn)識(shí)的，是那些像電影字幕一樣規(guī)矩工整的字形，像圖畫(huà)一樣，印在腦子里。

我學(xué)會(huì)了識(shí)字，對(duì)我的父母親來(lái)說(shuō)，雖然是個(gè)驚喜，但很快，驚喜就被日常生活沖淡了。我理解他們，在農(nóng)村，一個(gè)沒(méi)法干活的兒子，有了點(diǎn)文化，又能怎樣呢？

只有我自己知道，那不一樣。我不會(huì)再把注意力完全集中在自己的身體上，也不再用弱者的姿態(tài)來(lái)博取別人的同情。當(dāng)現(xiàn)實(shí)不斷向我灌輸“你是一個(gè)廢人”時(shí)，我總能在那些電影作品里找到與之對(duì)抗的話語(yǔ)，這成了我不向這個(gè)世界低頭的最大支持。

我開(kāi)始拼命看書(shū)，幾乎每10天就能看完一本。四大名著、豆瓣排行榜、茅盾文學(xué)獎(jiǎng)……我用自己的辦法去尋找真正值得讀的書(shū)，去了解一切我好奇的知識(shí)。

3

看得多了，表達(dá)的欲望就有了。一開(kāi)始，我試著寫(xiě)一些電影評(píng)論。在知乎收到第一個(gè)轉(zhuǎn)載請(qǐng)求時(shí)，我已經(jīng)寫(xiě)了3篇影評(píng)。其中關(guān)于《西游記》的評(píng)論，陸續(xù)收到了1萬(wàn)多元轉(zhuǎn)載稿費(fèi)。

那是我人生中的第一筆勞動(dòng)所得，陸續(xù)一個(gè)月里，我?guī)缀趺刻於紩?huì)收到幾條轉(zhuǎn)載請(qǐng)求，以及幾百塊甚至幾千塊的微信轉(zhuǎn)賬，我，居然掙錢(qián)了。但父親的反應(yīng)像一盆水潑涼了我的高興勁兒。我把文章被轉(zhuǎn)載的事兒告訴了他，他懷疑我騙了別人的錢(qián)，“是你寫(xiě)的嗎兒子？是不是抄人家的？”

他不知道，《西游記》的不同校注版本我讀完了3套，我寫(xiě)下的每一個(gè)字都是自己的所感所想，我覺(jué)得知乎上那些人對(duì)《西游記》的評(píng)價(jià)都不是我想說(shuō)的，我想把他們都說(shuō)服。寫(xiě)之前，我當(dāng)然問(wèn)過(guò)自己，能行嗎？后來(lái)我想，當(dāng)路飛高喊“我要成為海賊王”時(shí)，他會(huì)問(wèn)“我能行嗎？”一定不會(huì)。既然我只能敲鍵盤(pán)，不妨就寫(xiě)一片海出來(lái)。敲完這3000多字耗費(fèi)了我3天時(shí)間。我得到了5.5萬(wàn)的點(diǎn)贊，100多家媒體的轉(zhuǎn)載。我的文章，被幾萬(wàn)人看到了。

寫(xiě)作成了我的工作。我開(kāi)了一個(gè)公眾號(hào)，專門(mén)寫(xiě)影評(píng)，還經(jīng)常接到毒舌電影的約稿，稿費(fèi)收入慢慢增加。作為一個(gè)影評(píng)人，我開(kāi)始受邀參加陳凱歌導(dǎo)演新作的首映式，見(jiàn)到了崇拜的姜文導(dǎo)演，也擁有了張藝謀導(dǎo)演簽名的新電影周邊。屏幕的次元壁被打破，童年那層外面世界的殼被敲碎，我能探出頭來(lái)了。

支持我的信息一條條涌來(lái)，但我發(fā)現(xiàn)，想真正像普通人那樣不被區(qū)別對(duì)待地工作和生活，還是很難。

對(duì)我來(lái)說(shuō)，最基本的看電影的權(quán)利，也會(huì)受到限制。2017年，電影《二十二》上映之后，我試圖到呼蘭縣城的電影院看電影，那間電影院的放映廳有臺(tái)階，沒(méi)有設(shè)無(wú)障礙通道，我的輪椅無(wú)法自由出入。其實(shí)我可以麻煩家人把我抬進(jìn)去，但我還是離開(kāi)了。中國(guó)的殘障人士何止是20萬(wàn)漸凍癥患者，連我這樣衣食無(wú)憂的人都很難出門(mén)，那么他們呢？

回家之后，我寫(xiě)了一篇文章，《抱歉，“二十二”我沒(méi)看》，從這部關(guān)心少數(shù)群體的電影說(shuō)開(kāi)去，講殘障人士面臨的歧視甚至是無(wú)視。那篇文章被轉(zhuǎn)載后有30多萬(wàn)閱讀量，更讓我感動(dòng)的是，片方的工作人員在后臺(tái)聯(lián)系了我，要把片子送上門(mén)給我看。

比看到片子更讓我高興的是，這一次，中國(guó)的幾千萬(wàn)殘障人士，哪怕是在很短的幾天內(nèi)，也被看到了。在那篇文章的微信后臺(tái)，也有很多殘障人士的留言，問(wèn)我該怎么對(duì)抗歧視。我給他們的建議是，多讀書(shū)，少被現(xiàn)實(shí)干擾。

4

現(xiàn)實(shí)確實(shí)讓人苦惱。我的親人們愛(ài)我，但在平時(shí)的日子里，他們也總是不知不覺(jué)地扮演著歧視者。

兩年前，我來(lái)北京參加一部電影的首映禮。正式開(kāi)始前，家人推著我沿街溜達(dá)。走到最繁鬧的區(qū)域，我們看見(jiàn)一位坐輪椅的女孩，她擺著一個(gè)書(shū)攤，書(shū)攤上有數(shù)十本書(shū)，旁邊標(biāo)著“我寫(xiě)的書(shū)”4個(gè)大字。家人商議著買(mǎi)一本。在我明確拒絕之后，表哥還是付了款，“她和你一樣，也都不容易。”這件事讓我感到有點(diǎn)兒難受。后來(lái)我去查了，她賣的書(shū)是網(wǎng)上標(biāo)價(jià)的兩倍。我心里覺(jué)得，坐在輪椅上賣書(shū)，很難區(qū)分販?zhǔn)鄣氖菚?shū)，還是身體的殘缺。

再比如，我看愛(ài)情電影興致正高時(shí)，母親總會(huì)即時(shí)發(fā)出“別妄想談戀愛(ài)”的警告。我知道，她怕我受傷害?？墒亲鳛橐粋€(gè)心智健全的成年男子，我沒(méi)辦法不渴望愛(ài)情。

現(xiàn)在，我覺(jué)得，特殊人群的唯一出路，就是千萬(wàn)別搞自我特殊化。所以，當(dāng)去年10月份，《見(jiàn)字如面》導(dǎo)演組聯(lián)系到我，想請(qǐng)我也寫(xiě)一封信的時(shí)候，我鼓起勇氣把這封信寫(xiě)給屏幕前的姑娘，希望遇到另一個(gè)有趣的靈魂。

羅罔極并不是我的真名?！柏铇O”的意思，與“無(wú)極”相近，我取這個(gè)筆名，有部分原因是源于陳凱歌的同名電影。男主人公昆侖，明明生為最卑賤的奴隸，卻仍渴望自由與壯麗，女主人公傾城，明明知道不能長(zhǎng)久，卻仍要堅(jiān)守短暫的愛(ài)情。

有些人的命運(yùn)，早已被天神定格，但我希望有個(gè)人能夠像我一樣，相信那看似微小，卻又充滿無(wú)窮的可能性。

前陣子的一場(chǎng)討論會(huì)上，我碰見(jiàn)我的女神周韻，她笑著說(shuō)看過(guò)我寫(xiě)的文章，很喜歡。姜文就站在一旁。他倆的樣子，滿足了我對(duì)愛(ài)情的一切想象。

我在《見(jiàn)字如面》的信里說(shuō)，我渴望能找到這樣一個(gè)姑娘：她看清了世間的殘酷真相，卻依然愿意對(duì)生活懷揣希望，愿意與我一同去探索未知有趣的事情。我也希望，她想認(rèn)識(shí)我是出于真實(shí)的憧憬，而非出于憐憫和同情。

我有養(yǎng)活自己和家人的能力。2018年底，我們?nèi)胰税徇M(jìn)了市中心的房子，買(mǎi)房、裝修的費(fèi)用都來(lái)自我寫(xiě)影評(píng)的稿費(fèi)。搬家當(dāng)天晚上，母親看著新家的陳設(shè)，坐在床邊，掉了眼淚，她從來(lái)沒(méi)想到，有一天能住進(jìn)兒子買(mǎi)的房子。

新家的一切都符合我的需求和設(shè)想。我的房間里，幾乎所有東西都可以實(shí)現(xiàn)聲控，雖然仍然躺在床上，但我想看電影的時(shí)候，不再需要麻煩任何人。

也是托了新家中智能設(shè)備的福，我沒(méi)有被棉被捂死。就在憋氣憋得眼淚都流出來(lái)的時(shí)候，我想起了家里的智能音箱，我大喊，“播放雙截棍，音量調(diào)到一百！”家里瞬間響起了地震般的音樂(lè)聲。謝謝周杰倫，母親被這個(gè)聲音震醒了。

那一期的《見(jiàn)字如面》，?？》謇首x了我的信。這封信里，我誠(chéng)懇地介紹了自己，誠(chéng)懇地袒露了自己接下來(lái)想搞對(duì)象的心情。這一次，再?zèng)]任何事情能阻擋我，包括那床蓋到臉上的被子。

在羅罔極的社交平臺(tái)上，有一條他坐在輪椅上在四處“跑動(dòng)”的視頻。他給視頻配文是：像風(fēng)一樣自由。

（李麗薦自《人物》）