美國版“藥神”悲劇：我吃不起保命的藥

下面這個單子上列出的，是勞拉·馬斯頓為了活命被迫放棄的東西：

她的汽車

她的家具

她的公寓

她的退休金

她的寵物狗

勞拉36歲，她已經(jīng)把家產(chǎn)變賣過兩次了，換來的錢拿去買胰島素。

胰島素是控制血糖水平的天然荷爾蒙。血糖太高、太低，都有可能奪命。大多數(shù)人體內(nèi)自然就會分泌出足夠的胰島素，但是對勞拉這樣的I型糖尿病患者來說，胰島素來自藥店柜臺后面一個個小小的玻璃瓶，如果他們買得起的話。現(xiàn)在勞拉用的胰島素，沒有醫(yī)保每一小瓶要275美元。

1923年，發(fā)明胰島素的科學(xué)家象征性地收了一美元、售出價值連城的專利。他們希望，低廉的價格可以確保任何需要依賴胰島素活命的人都可以買得起。現(xiàn)在在美國，主宰世界的三大主要品牌的胰島素零售價都在300美元左右，就算把通貨膨脹考慮進(jìn)去，也相當(dāng)于價格飆升了1000%，在美國已經(jīng)有患者被迫自行限量使用胰島素、有患者因為用不起胰島素而喪命。

過去一段時間，這樣的故事時常成為焦點新聞，最著名的一起案子，可能要數(shù)26歲的亞歷克·史密斯，亞歷克2017年病故，此前不到一個月，他才剛剛因為年齡原因退出媽媽的醫(yī)保。即使有份全職工作，仍然買不起新醫(yī)保;沒有醫(yī)保，買不起每月1000美元的胰島素。這種經(jīng)歷，勞拉也有切身體會。她也曾有過恐怖的無醫(yī)保期。

幾年前，勞拉就職的小法律公司突然關(guān)張，一夜間，她沒了收入，沒了醫(yī)保。勞拉說，“我每個月單單為了保命就需要2880美元。我每周工作50個小時，掙的錢都支付不起。”勞拉被迫離開老家弗吉尼亞州的里奇滿，去華盛頓找收入更高的新工作?！拔野阉械臇|西都賣了，包括汽車。我只能把狗狗送人，它才八歲，但我只能把它送人。我要搬去華盛頓了?！?/p>

在美國，沒有醫(yī)?？赡苡卸喾N多樣的原因，比如沒有資格享受雇主提供的醫(yī)保、丟了工作或者買不起。勞拉14歲時確診患有I型糖尿病?；貞浧?996年的事，勞拉哭笑不得。當(dāng)時胰島素的價格是每瓶25美元。20年過去了，勞拉用的還是同一個牌子的胰島素，禮來公司（Eli Lilly）的Humalog，連包裝都沒變?！笆裁炊紱]變，就是價錢從21美元漲到了275美元?！绷硗鈨煞N主要的胰島素、賽諾菲公司 的Apidra和諾和諾德公司 的Novolog也是大同小異。

這一切都是誰的錯呢？

大多數(shù)患者都指責(zé)制藥公司，制藥公司則指責(zé)政府規(guī)章和保險公司。問題的焦點是：在美國，圍繞胰島素的價格，是一個復(fù)雜的謎局。

搞明白這個問題，需要理解以下五個關(guān)鍵詞：標(biāo)價、凈價、折扣、自付處方費和免賠額。粗略解釋如下：

標(biāo)價：制藥公司定的價，也是許多沒有醫(yī)保的糖尿病患者需要支付的價格

凈價：實際上相當(dāng)于制藥公司的利潤

折扣：保險公司的藥品折扣

自付：有醫(yī)保的人自己需要支付的處方費

免賠：超過這個上限的部分才由保險公司支付，有時可以高達(dá)10000美元

保險公司使用第三方洽談人與制藥公司協(xié)商折扣，降低客戶需要支付的處方費。專家指出，問題是缺乏透明度，折扣是如何協(xié)商的？患者得到多少利益？這樣的體制也意味著，不同的保險公司和不同的制藥公司談定的價格也不同，所以，同樣品牌的胰島素，在一家保險公司可能只需要支付很少的處方費，在另一家保險公司卻要支付標(biāo)價。

過去許多年，勞拉一直在跟蹤胰島素的價格。根據(jù)她的估算，假設(shè)她活到70歲，如果她完全自己掏腰包的話，僅僅胰島素，她就需要將近700萬美元?！皼]辦法，我決定不要孩子，因為我自己的財政狀況不夠穩(wěn)定。”但是，制藥公司辯解說，需要支付標(biāo)價的患者非常非常有限。禮來公司在聲明中說，美國使用Humalog的患者中，95%每月支付不到100美元的處方費;使用Humalog的60萬人中，“沒有醫(yī)保的大約1600名患者迄今沒有使用我們提供的資助?！敝Z和諾德和賽諾菲在聲明中也介紹了他們提供類似的資助。幾名糖尿病患者證實，確是從此類資助計劃中受益，前提是，必須符合條件。

但是，另外一名患者克麗斯頓說，有一個月她的胰島素價格高達(dá)2400美元，因為從技術(shù)上講她有醫(yī)保，所以她無法申請制藥公司的資助。她說，給保險公司打了電話，給制藥公司打了電話，誰也不能幫助她，因為她的藥費還沒有達(dá)到免賠上限。制藥公司還強調(diào)，標(biāo)價上升并沒有帶來相應(yīng)的利潤。禮來公司發(fā)言人說，過去五年他們的凈價實際上下降了，賽諾菲說，2019年的胰島素利潤比2012年下降了25%。根據(jù)美國糖尿病協(xié)會（ADA）和南加州大學(xué)健康政策和經(jīng)濟(jì)中心的報告，2007年到2016年間，主要品牌的胰島素標(biāo)價上升了2.5倍，凈價上升了57%。

部分患者也有其他更加廉價的選擇：比如說沃爾瑪胰島素，是諾和諾德配方之一重新包裝的版本，在美國大多數(shù)州都有，零售價大約每瓶25美元。但是那個配方更加老舊、效果比較差，也有患者過敏，比如勞拉。

胰島素價格飆升的辯論中還有另外一個關(guān)鍵問題：每一種胰島素對每一個患者所起的作用不同。許多I型糖尿病患者要用很多年，才能適用某一種品牌、一定的劑量。ADA說，這樣被迫換藥不僅僅會給患者帶來不便，而且可能很危險，患者要時刻觀察反應(yīng)、還要咨詢醫(yī)生。如果糖尿病患者反復(fù)出現(xiàn)高糖、低糖，可能引起嚴(yán)重、永久性的并發(fā)癥，包括失明、腎臟疾病。

在美國，醫(yī)保和就業(yè)緊密相關(guān)，其他選擇有限，許多1型糖尿病患者為了用得起胰島素，會在生活的其他方面作出犧牲，比如工作壓力再大也必須堅持下去，比如在醫(yī)保公司的要求下改換胰島素，因此美國I型糖尿病患者中就流傳著這樣一句話：我們是人質(zhì)。

英國情況怎么樣？

“I型國際”是一家非盈利性組織，致力于推廣廉價、方便獲取的胰島素。創(chuàng)始人羅利是美國人，目前住在英國。

她本人也患有I型糖尿病，對美國和英國的醫(yī)療體制有親身體會。她形容，美國的體制“令人費解”，各個層次都有盈利。“患者總在擔(dān)心丟掉醫(yī)保，擔(dān)心用光了胰島素，擔(dān)心價格上漲;或者，工作、婚姻再糟糕也不敢離開，以保證自己有醫(yī)保。”她說，那還算是好的呢，“最糟糕的，有患者給自己限量，導(dǎo)致多人死亡、或者嚴(yán)重并發(fā)癥。有患者在網(wǎng)上從陌生人那里買胰島素、和陌生人分享胰島素，有人被迫在吃藥和吃飯、交房租之間選擇?！?/p>

根據(jù)“I型國際”2016年的調(diào)查，美國糖尿病患者每月胰島素平均開支超過210美元。在印度這一數(shù)字還不到50美元，在一些歐洲國家，胰島素根本就是完全免費的。羅利女士說：“在英國，我走進(jìn)藥店，拿出我的醫(yī)療免費卡，領(lǐng)取必須的藥品?！绷_利女士承認(rèn)，其他一些體制并不完美，但是依她所見，對患者來說還是更有利。

“我不是藥神”

勞倫今年30歲，住在亞利桑那，是“I型國際”的成員。她用胰島素已經(jīng)20年了。九歲時勞倫的父親去世，公司取消了給他家人的醫(yī)保，在美國推出所謂的“奧巴馬醫(yī)?！敝?，糖尿病患者有可能買不到醫(yī)保，所以勞倫好多年沒有保險。當(dāng)時她住在印第安納州，當(dāng)?shù)氐尼t(yī)療資助項目并不深入、普及，勞倫也不符合領(lǐng)取政府救助的要求。好多年來，勞倫一直依賴醫(yī)生診所里過期的胰島素、或者到加拿大去買廉價胰島素，第一次在加拿大藥鋪買到胰島素的時候，她的媽媽哭了。

在美國南部鄰近邊界的地區(qū)也聽到許多類似的故事。27歲的艾米莉聽說一些患者要組團(tuán)去墨西哥的蒂華納買廉價胰島素，她立刻上網(wǎng)入了團(tuán)，艾米莉當(dāng)時在加州工作，搭車從圣地亞哥去蒂華納往返車票5美元，六個月的胰島素100美元，遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于她用醫(yī)保需要支付的1300美元。但是沒多久，她的興奮就轉(zhuǎn)化成了氣憤，就算她從老家費城飛去蒂華納買藥，仍然還能省錢，“我真生氣，必須要去墨西哥買救命的藥。家門口就有一家美國藥店，我卻要到3000英里外另外一個國家買藥，就是因為便宜?！蹦阋X還是要命？

? ? ? 那么，如何解決問題呢？

美國糖尿病協(xié)會統(tǒng)計，美國糖尿病患者總數(shù)超過700萬，其中27%說，花錢買藥影響了他們的日常生活。

協(xié)會的首席科研、醫(yī)療官克菲魯說，缺乏透明度是問題的根源?！绑w制不工作了，胰島素供應(yīng)鏈的每個層面、每個利益方都存在問題。不能只把矛頭指向某一方?！彼f，關(guān)鍵在于要解決免賠額過高的問題、保證病人從與保險公司拿到的折扣中受益。

競爭通常是導(dǎo)致價格降低的最好辦法，那么為什么沒有競爭呢？和可以簡單復(fù)制的化學(xué)藥品不同的是，胰島素是生物材料，每一個配方都是獨特的。諾和諾德、禮來和塞菲諾的胰島素都略有差別，沒有這些公司的專利材料和工藝流程，無法做出“通用”的或者非名牌的復(fù)制品。盡管存在本質(zhì)上的不同，胰島素一直被歸類為化學(xué)藥物來管理。

美國食品藥品管理局FDA宣布，2020年將把胰島素調(diào)整歸入“生物產(chǎn)品”類。FDA說，這將成為胰島素的“分水嶺”時刻。這些所謂的生物制劑獲得批準(zhǔn)更加容易，這將推動研發(fā)，找到與現(xiàn)有胰島素相似、或者可互換的產(chǎn)品。

受調(diào)控的藥品很多，但是，能決定病人生死的卻不多，胰島素就是其中之一。勞拉說，很難理解為什么胰島素曾經(jīng)與其他藥品同等對待。“胰島素是天然荷爾蒙，每個人的身體都會制造，除了我們這些患者。價格應(yīng)該有封頂，和其他一些人存活必須要有的東西一樣，比如水費，電費。你也可以說，相比那些東西，（患者）可能更加離不開胰島素?！?/p>

藥品價格已經(jīng)引起社會高度關(guān)注、國會反復(fù)聽證，制藥公司也感受到了壓力。禮來已經(jīng)宣布，將推出一種新版“通用”Humalog，價格減半。但是，新藥137美元的價碼仍然不低，遠(yuǎn)遠(yuǎn)高出其他國家。這樣的舉措或許可以讓某些人少花一些錢，但是卻無法解決胰島素定價的體制性問題。

有意參加2020總統(tǒng)大選的參議員沃倫以及民主黨另外一名眾議員提出了一個方案：廉價藥品生產(chǎn)制造法案，推動競爭。盡管此法案獲得通過的可能性并不大，但是提議至少顯示出美國立法人對改變現(xiàn)有體制的關(guān)注和決心。另外一條路是同樣有意參加2020總統(tǒng)大選的參議員桑德斯提出的“全民醫(yī)?！狈桨?，該方案的保障是提高稅收。

“突然，需要付標(biāo)價了。付不起，死了。”“即使只有一個人付標(biāo)價，也是不公平的?！薄罢婧孟裼腥四脴屩钢愕念^說：要錢，還是要命？”勞拉說，她要繼續(xù)為那些因為各種各樣的原因丟了醫(yī)保的人發(fā)聲。美國政界、業(yè)界仍在辯論、摸索。

（摘自英國廣播公司新聞網(wǎng)）（編輯/萊西）