社區(qū)里的安寧療護(hù)服務(wù)

黑子明 張敏 劉登

哪些患者可以考慮社區(qū)安寧療護(hù)

一位90歲高齡的糖尿病患者，患有糖尿病30余年，已有糖尿病腎病、冠心病、腦血管病后遺癥等多種并發(fā)癥。5年前出現(xiàn)腎功能衰竭，每周進(jìn)行3次透析。入院前1周患者病情加重，出現(xiàn)神志不清、血壓降低、心功能衰竭等情況，被上級(jí)醫(yī)院告知繼續(xù)進(jìn)行血液透析治療風(fēng)險(xiǎn)大，病情難以逆轉(zhuǎn)?；颊咭殉霈F(xiàn)無(wú)尿、神智模糊，家屬無(wú)法照料，心力交瘁，遂攜帶病歷資料至上海市靜安區(qū)臨汾路街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧療護(hù)門(mén)診咨詢(xún)。經(jīng)綜合評(píng)估后預(yù)計(jì)生存期為2周，我們和家屬溝通后當(dāng)即予以預(yù)約，第二日辦理入院。

當(dāng)疾病病情進(jìn)入末期，且不可逆轉(zhuǎn)，預(yù)計(jì)生存期在3個(gè)月以?xún)?nèi)，可以接受安寧療護(hù)服務(wù)。如各種惡性腫瘤晚期患者、器官衰竭末期的患者等?；颊呋蚣覍倏蓴y帶上級(jí)醫(yī)院的詳細(xì)病歷資料、出院小結(jié)、診斷報(bào)告等來(lái)我中心門(mén)診或住院部咨詢(xún)，醫(yī)生會(huì)進(jìn)行初步評(píng)估和溝通，如符合條件可進(jìn)行下一步預(yù)約入院。

“三床聯(lián)動(dòng)”，患者可獲得全面照護(hù)

一位胰腺惡性腫瘤患者，發(fā)現(xiàn)時(shí)已是晚期，伴有肝臟、腹腔和骨轉(zhuǎn)移?；颊哂袊?yán)重的腹痛和腰椎疼痛，不思飲食，進(jìn)食后惡心，雖在上級(jí)醫(yī)院門(mén)診開(kāi)具了止痛、止吐、助消化等治療藥物，但服用藥物缺少指導(dǎo)，無(wú)法得到持續(xù)性的醫(yī)療服務(wù)，癥狀控制不佳，導(dǎo)致患者出現(xiàn)抑郁、厭世等不良情緒。家屬攜資料到安寧療護(hù)門(mén)診咨詢(xún)登記，綜合評(píng)估患者預(yù)計(jì)生存期大于3個(gè)月，他們得到的建議是先進(jìn)行居家安寧療護(hù)。由團(tuán)隊(duì)醫(yī)護(hù)人員（全科醫(yī)師、安寧護(hù)士、心理咨詢(xún)師）進(jìn)行居家安寧療護(hù)1個(gè)月，進(jìn)行電話查床，上門(mén)查床，詳細(xì)為患者檢查身體，分析病情，解釋患者疑問(wèn)，告知藥物服用調(diào)整方法，探討飲食、運(yùn)動(dòng)技巧，指導(dǎo)家屬和照料者注意事項(xiàng)，并開(kāi)具相關(guān)治療藥物?；颊甙Y狀得到有效控制，情緒得到有效紓解。1個(gè)月后評(píng)估生存期2月，遂預(yù)約進(jìn)入機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)住院治療。

通常來(lái)說(shuō)，安寧療護(hù)服務(wù)分為居家安寧療護(hù)和機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)。如初步評(píng)估生存期在3個(gè)月以上，或患者一般情況尚可，建議可在家中接受居家安寧服務(wù)。服務(wù)內(nèi)容包括：定期的上門(mén)訪視、病情了解，生命體征（血壓、血糖、血氧飽和度、心率）的測(cè)量，體格檢查，對(duì)應(yīng)癥狀的治療和護(hù)理指導(dǎo)，用藥指導(dǎo)和一般藥品開(kāi)具，照護(hù)者的培訓(xùn)，并發(fā)癥預(yù)防的指導(dǎo)，進(jìn)一步就醫(yī)的指南，簡(jiǎn)單傷口的上門(mén)換藥和處理等。

中心采取家庭病床、護(hù)理病床、安寧病床“三床聯(lián)動(dòng)模式”。中心對(duì)轄區(qū)內(nèi)早期的癌癥患者及其家庭實(shí)施社區(qū)腫瘤條線的管理，電話訪視、上門(mén)隨訪、家屬培訓(xùn)支持等服務(wù)項(xiàng)目;進(jìn)入晚期需要居家護(hù)理的患者，若符合條件會(huì)建立家庭病床;病情不便開(kāi)展家庭病床但還未進(jìn)入終末期的患者，入住中心老年護(hù)理床位;終末期則提供入住安寧療護(hù)病房的專(zhuān)業(yè)化服務(wù)。

安寧療護(hù)讓患者獲得四方面服務(wù)

一位患小腦腫瘤的5歲兒童入住了安寧療護(hù)病房?；純航?jīng)歷了2次手術(shù)和數(shù)次搶救后，已無(wú)法再進(jìn)行進(jìn)一步有效治療，由三級(jí)專(zhuān)科醫(yī)院轉(zhuǎn)至我中心?；純河袊?yán)重的顱內(nèi)感染、全脊髓腫瘤擴(kuò)散、顱內(nèi)高壓，導(dǎo)致高熱、驚厥抽搐、頻繁噴射性嘔吐等癥狀。醫(yī)生為他進(jìn)行了補(bǔ)液治療降低顱內(nèi)壓、抗感染和鎮(zhèn)靜抗驚厥，疏通腦室引流管等，緩解其癥狀。社工聯(lián)系幼兒園老師進(jìn)行探望、安慰患兒，志愿者為患兒和家屬分享生命教育的繪本和故事，讓其不畏懼，面對(duì)和接受死亡。

安寧療護(hù)病房為患者主要提供以下服務(wù)：

第一，生活照護(hù)。配備24小時(shí)護(hù)理員，為患者翻身、叩背、擦身、洗發(fā)、協(xié)助喂食、大小便護(hù)理等生活照護(hù)，減輕家屬照顧負(fù)擔(dān)，最大程度上預(yù)防褥瘡、肺部感染、下肢深靜脈血栓等并發(fā)癥的發(fā)生，保持病人清潔、有尊嚴(yán)的生活。

第二，對(duì)癥治療。病房配備品種齊全的麻醉鎮(zhèn)痛三階梯藥物，有經(jīng)規(guī)范培訓(xùn)的執(zhí)業(yè)醫(yī)師和護(hù)理團(tuán)隊(duì)，緩解病人疼痛不適癥狀。針對(duì)終末期病人常見(jiàn)的惡心嘔吐、呼吸困難、水腫等癥狀，進(jìn)行對(duì)癥治療以及中醫(yī)敷貼、針灸等處理，減少患者痛苦。

第三，安寧護(hù)理。護(hù)理團(tuán)隊(duì)有豐富的服務(wù)臨終病人經(jīng)驗(yàn)，可進(jìn)行口腔、皮膚護(hù)理、導(dǎo)管維護(hù)、住院指導(dǎo)等，預(yù)防或治療患者口干、口臭、褥瘡、皮膚瘙癢、導(dǎo)管感染等不適癥狀。經(jīng)過(guò)安寧護(hù)士的日常溝通，也有助于患者和家屬放松心情，面對(duì)現(xiàn)實(shí)，緩解心理壓力，疏導(dǎo)情緒。

第四，心理社會(huì)支持?；颊呋蚣覍儆猩鐣?huì)和心理需求，如家庭問(wèn)題、財(cái)產(chǎn)糾紛、照護(hù)問(wèn)題、臨終愿望、嚴(yán)重不良情緒等，安寧療護(hù)的社會(huì)工作者會(huì)適時(shí)介入，對(duì)接志愿者、社會(huì)組織等資源，通過(guò)訪視、家庭會(huì)議、主題活動(dòng)和志愿者介入等專(zhuān)業(yè)手段和渠道解決問(wèn)題。如患者有宗教信仰等特殊靈性需求，中心也會(huì)盡力尊重患者和家屬，完成臨終心愿。

安寧療護(hù)與一級(jí)醫(yī)院花費(fèi)相當(dāng)

一位從上級(jí)醫(yī)院ICU轉(zhuǎn)來(lái)的患者，在ICU的花費(fèi)為近4000元/日，其中含多種自費(fèi)/醫(yī)保限定支付藥品，治療效果欠佳，生命垂危。如繼續(xù)在ICU治療，費(fèi)用或會(huì)進(jìn)一步上升?；颊咴诮邮馨矊幆熥o(hù)服務(wù)后，使用基礎(chǔ)藥物止痛和對(duì)癥治療，每日花費(fèi)不足300元（含24小時(shí)護(hù)理、床位等），醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)后自付部分不足百元。

安寧療護(hù)服務(wù)目前沒(méi)有單獨(dú)的醫(yī)保收費(fèi)項(xiàng)目。安寧療護(hù)科作為社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的臨床科室，機(jī)構(gòu)收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)和一級(jí)醫(yī)院住院收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)相同，居家收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)和家庭病床收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)相同。費(fèi)用包含床位費(fèi)、藥費(fèi)、治療費(fèi)等，均為醫(yī)保項(xiàng)目。而安寧療護(hù)特色的心理疏導(dǎo)、靈性關(guān)懷、社會(huì)支持、志愿者服務(wù)目前均為無(wú)償開(kāi)展，不額外收費(fèi)。

志愿者帶來(lái)愛(ài)心

中心有多支志愿者團(tuán)隊(duì)，包括了大學(xué)生、社區(qū)居民、社會(huì)熱心人士等各行各業(yè)的、有特殊技能的愛(ài)心人員。志愿者會(huì)通過(guò)社工組織各種活動(dòng)或一對(duì)一式的針對(duì)性服務(wù)來(lái)滿足病人需求。

志愿者參與開(kāi)展了很多活動(dòng)，如快樂(lè)生日會(huì)，借助生日會(huì)形式為患者慶祝生日;感恩心愿會(huì)，了解臨終患者未了心愿，為其完成未盡事宜，避免患者遺憾離世;節(jié)日喜樂(lè)會(huì)，在端午、中秋、國(guó)慶等節(jié)假日布置病房，營(yíng)造溫馨節(jié)日氣氛，開(kāi)展節(jié)假日慶?；顒?dòng);五福臨門(mén)團(tuán)圓日，在新年與元宵節(jié)，邀請(qǐng)福利院青少年志愿者與病患家庭共度團(tuán)圓日，消除臨終患者的孤獨(dú)感和被拋棄感;幸福紀(jì)念日，為臨終患者夫妻慶祝結(jié)婚紀(jì)念日，拍攝全家福、夫妻紀(jì)念照，并制作家庭紀(jì)念相冊(cè);家屬工作坊，針對(duì)患者家屬開(kāi)展減壓放松工作坊和愛(ài)上輔導(dǎo)支持小組，幫助患者家屬正視疾病和死亡;溫馨陪伴日，每周二下午由靈性關(guān)懷志愿者團(tuán)隊(duì)提供一對(duì)一關(guān)愛(ài)陪伴服務(wù)。

鏈接

上海市靜安區(qū)臨汾路街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)，自1995年來(lái)始終致力于緩解患者臨終痛苦，服務(wù)于臨終患者及其家庭。該中心是中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)全國(guó)示范基地、培訓(xùn)基地，是上海乃至全國(guó)最早開(kāi)展臨終關(guān)懷、安寧療護(hù)的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心。