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    “星星的孩子”面臨“成年困境”

    2019-04-04 15:14:26張問之
    南方周末 2019-04-04
    關(guān)鍵詞:托養(yǎng)南方周末自閉癥

    郭德華指出,自閉癥服務(wù)是一項(xiàng)專業(yè)性、綜合性很強(qiáng)的工作,需要多方面的整合與合作,“任何一個(gè)機(jī)構(gòu)希望成為孤獨(dú)癥的終身之托,可能只是一個(gè)美麗的希望?!?/p>

    南方周末特約撰稿 張問之

    每個(gè)星期五下午三點(diǎn),是廣州慧靈智障人士托養(yǎng)中心(以下簡(jiǎn)稱慧靈托養(yǎng)中心)家長接“孩子”回家過周末的時(shí)間。

    2019年3月29日,3月的最后一個(gè)周五,34歲的趙鋒一直眼巴巴地看著來來往往的人。每周五媽媽接他回家,這周臨時(shí)有事3月28日來看他了,但到了周五,他還是習(xí)慣等。

    同樣是34歲的王樂是老住戶,住了十多年,家人和他約好每個(gè)月回家一次,迄今他說話時(shí)分不清“我”和“你”的區(qū)別,胳膊碰痛了也不會(huì)表達(dá),就反復(fù)碰,直到流血被人注意到,但回家的時(shí)間,被他奇特地牢牢記住,時(shí)間約好了,就再不能改,“否則就會(huì)出大問題”。

    慧靈托養(yǎng)中心社工黃海潮告訴南方周末,趙鋒和王樂的行為屬于典型自閉癥的癥狀。自閉癥,又稱ASD(Autism Spectrum Disorder)孤獨(dú)癥譜系障礙,是一系列復(fù)雜的神經(jīng)發(fā)展障礙,患者大腦處理信息的方式異于常人,都存在一定社會(huì)、語言交流障礙以及重復(fù)刻板行為。

    1996年3月購置建成的慧靈托養(yǎng)中心,目前住了105名包括趙鋒、王樂等自閉癥患者在內(nèi)的大齡心智障礙者。這些“大孩子”平均年齡在30歲以上,被認(rèn)定為智力殘疾,依據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的智力殘疾分級(jí)標(biāo)準(zhǔn),一到三級(jí)的智力殘疾,在日常生活中都需要專人照顧。

    2019年4月2日世界自閉癥關(guān)注日,民間機(jī)構(gòu)五彩鹿自閉癥研究院發(fā)布了一組最新數(shù)據(jù),顯示90%的自閉癥患者僅憑個(gè)人難以實(shí)現(xiàn)獨(dú)立生活。

    目前,中國超過千萬的自閉癥患者中,趙峰、王樂這樣的“大孩子”數(shù)量驚人,針對(duì)成年自閉癥的養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)國內(nèi)尚未有權(quán)威的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)。人們更多關(guān)注自閉癥兒童的早期干預(yù),但自閉癥的核心障礙可能持續(xù)終生,成年自閉癥患者的養(yǎng)護(hù)與托養(yǎng),正在成為家庭和社會(huì)共同面對(duì)的嚴(yán)峻問題。

    需要專業(yè)機(jī)構(gòu)托養(yǎng)

    “如果說成年ASD患者,應(yīng)該大于800萬?!?/p>

    中國精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)副主席兼秘書長、孤獨(dú)癥(工作)委員會(huì)(以下簡(jiǎn)稱中國精協(xié)孤獨(dú)癥委員會(huì))主任郭德華在接受南方周末采訪時(shí)坦言,目前國內(nèi)仍沒有權(quán)威的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù),“因?yàn)榧葲]有全國的流行病學(xué)調(diào)查,也沒有全國性抽查?!?/p>

    據(jù)自閉癥患病率約1%推算,在中國自閉癥兒童大于200萬,每年新增約10萬,自閉癥患者總數(shù)超過1000萬。而孤獨(dú)癥的治療至今仍是醫(yī)學(xué)上的難題,不知病因、無藥可醫(yī)、終身伴隨。

    媽媽楊云最早發(fā)現(xiàn)王樂有些不同是一歲半。1986年,是1982年陶國泰教授首次確診4例自閉癥之后的第四年。

    楊云曾帶著王樂嘗試各種方法和短期訓(xùn)練,也試了針灸、氣功,收效甚微。送去幼兒園三次,請(qǐng)了保姆陪著上學(xué),都因?yàn)楹⒆拥牟缓先盒袨楸煌嘶貋怼?/p>

    楊云只得決定把孩子留在家里,請(qǐng)了保姆照看。三十多年前,夫妻倆每月總計(jì)一百多元的工資,保姆的費(fèi)用就要花去近四十塊。后來費(fèi)用不斷上漲,保姆卻越來越難請(qǐng)。

    王樂越長越高,十幾歲就長到了近一米八,“因?yàn)樗麄€(gè)頭比較大,雖然沒有攻擊性,但走路還是會(huì)橫沖直撞,保姆都比較怕他,甚至躲著他?!睏钤聘嬖V南方周末。

    2006年,經(jīng)過朋友推薦,楊云帶著20歲的王樂來到慧靈托養(yǎng)中心,經(jīng)過評(píng)估后留了下來,一個(gè)月接回家一次,一住13年。

    “他們每個(gè)人的特點(diǎn)都不一樣”,社工黃海潮熟知每個(gè)人的特點(diǎn),有的人不喜歡不愿意刷牙,不愛交流,但有些人很喜歡交流,趙鋒是中心最活潑的學(xué)員,他和外界對(duì)話的方式是手上塑料袋里的紙筆,他熱衷找來訪者簽名,趁機(jī)和他們說話。王樂迄今走路依然有點(diǎn)莽撞,但他很愛干凈。

    在托養(yǎng)中心里生活都極為規(guī)律,8點(diǎn)半晨會(huì),9點(diǎn)早操,9點(diǎn)25分喝水休息,9點(diǎn)45分主題活動(dòng),10點(diǎn)半喝水休息……每個(gè)人都有一個(gè)長期目標(biāo),分別提高生活自理、語言交往、社會(huì)認(rèn)知、運(yùn)動(dòng)能力、感知統(tǒng)合、社會(huì)適應(yīng)等7個(gè)方面的能力,比如說生活自理,就是要做到能自己刷牙、自己上廁所,獨(dú)立沖洗。社會(huì)適應(yīng)可以表現(xiàn)在去社區(qū)里的KTV唱歌,首先可以安靜下來聽歌,然后是邊聽歌邊拍手,第三個(gè)進(jìn)步是跟著節(jié)奏拍手。

    通過這些規(guī)律的生活和訓(xùn)練,學(xué)員們的情緒和認(rèn)知都有所改善。黃海潮告訴南方周末,不少“大孩子”回家反而不適應(yīng),“因?yàn)樯畈灰?guī)律,就會(huì)有情緒”。自閉癥患者因認(rèn)知差異大,情緒不穩(wěn)定,就導(dǎo)致行為問題頻發(fā),突發(fā)情況較多。因此,穩(wěn)定情緒和理解需求很必要。

    黃海潮坦言,大多數(shù)的心智障礙患者,都需要長期乃至一生的專業(yè)康復(fù)服務(wù)支持,“如果脫離專業(yè)機(jī)構(gòu)和家庭,基本不能獨(dú)自生活”。

    缺乏就業(yè)支持

    福州安安兒童康復(fù)中心的的曹芳這些年一直在想這些問題,經(jīng)過培訓(xùn)的自閉癥患者長大后怎么辦?

    2019年3月中旬,曹芳的文章《那個(gè)捧兒子“臭腳丫”的父親走了》一時(shí)間傳遍網(wǎng)絡(luò),單親爸爸林熙和自閉癥兒子的故事催人淚下,爸爸在崗位上猝死,留下了照顧兒子的“十大注意事項(xiàng)”:“愛撕紙巾”“看到水就要沖過去玩”“愛玩水,刷牙、洗手、洗澡都是裝樣子”“睡覺起床脫衣穿衣都能自己完成,但要給指令”“著急會(huì)咬手背”……

    “猝死”擊中了自閉癥孩子父母內(nèi)心最敏感而脆弱的那根弦,家長的留言讓曹芳幾度落淚。很多人都關(guān)心孩子怎么辦,短短幾天僅私下轉(zhuǎn)賬給她的愛心捐款就達(dá)到57590元,3月20日通過騰訊公益籌款后,曹芳將收到的善款交由福建省助困公益協(xié)會(huì)代管。

    孩子的問題,曹芳想的比誰都多,她不僅是機(jī)構(gòu)創(chuàng)辦者,也是自閉癥患者的家長。

    2006年,曹芳發(fā)現(xiàn)兒子有些異常,幾乎和所有自閉癥家庭一樣,他們經(jīng)歷了驚慌、否認(rèn),一次又一次嘗試各種治療的過程。一次次點(diǎn)燃希望又被澆滅,最絕望的時(shí)候,曹芳在家人外出后打開家中的煤氣,想和孩子一起“解脫”,所幸被及時(shí)發(fā)現(xiàn)才活下來。

    “從那時(shí)起,我就認(rèn)定要和兒子走一輩子?!彼f道,“在無望的事實(shí)面前,有時(shí)候死亡并不是一種勇敢,活著才是?!?/p>

    數(shù)據(jù)顯示,國內(nèi)一半以上的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)都是由自閉癥家長創(chuàng)辦。雖然針對(duì)智力殘疾的社會(huì)支持體系在國內(nèi)逐漸形成,但大部分社會(huì)壓力依然主要由家庭承擔(dān)。

    另一個(gè)現(xiàn)實(shí)問題是,現(xiàn)在的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)很少開設(shè)針對(duì)大齡孤獨(dú)癥孩子的課程和相關(guān)職業(yè)培訓(xùn),特殊學(xué)?;局荒苌系?6歲。據(jù)中國精協(xié)孤獨(dú)癥委員會(huì)2015年發(fā)布的《中國孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書》,在針對(duì)71家機(jī)構(gòu)和4100余名家長的調(diào)研中,93%的家長認(rèn)為孩子無法得到職業(yè)培訓(xùn)和就業(yè)支持。

    2014年8月成立的北京雨人烘焙坊,也是一群自閉癥孩子家長發(fā)起成立,教大齡自閉癥患者學(xué)習(xí)烘焙。其中兩名孩子在讀特教職業(yè)學(xué)校,已是高二,一年之后就要畢業(yè),他們的母親也在發(fā)愁孩子畢業(yè)之后怎么辦。有家長提出,即便能力好一點(diǎn)的自閉癥患者,接受技能培訓(xùn)的時(shí)間應(yīng)該更長一些,即使學(xué)不到東西,“好歹孩子有個(gè)地方去”。

    曹芳思來想去,2016年決定在康復(fù)中心的基礎(chǔ)上創(chuàng)辦大齡自閉癥兒童康復(fù)及支持就業(yè)服務(wù)場(chǎng)所“放星家園”,經(jīng)過兩年艱難的選址和籌資建設(shè),2018年7月1日正式運(yùn)營,成為13個(gè)孩子的新家,林熙的兒子昊添也會(huì)繼續(xù)托管在這里。

    托養(yǎng)的民間嘗試

    針對(duì)社會(huì)組織對(duì)托養(yǎng)服務(wù)的嘗試,郭德華指出,“值得鼓勵(lì)探索與嘗試,但很難!難在服務(wù)內(nèi)容和質(zhì)量如何保障、機(jī)構(gòu)自身缺乏保障體系,如何確??沙掷m(xù)發(fā)展?!?/p>

    成立26年的慧靈托養(yǎng)中心體會(huì)很深。

    1985年,慧靈托養(yǎng)中心的創(chuàng)始人孟維娜創(chuàng)辦了廣州至靈學(xué)校,該學(xué)校為一百多位心智障礙孩子家長每人借出資500元“眾籌”創(chuàng)建,1990年在教育局登記,根據(jù)規(guī)定只能招收16歲以下的學(xué)齡兒童。

    “教育資源是有限的,大年齡的孩子不走,小年齡的也進(jìn)不來?!泵暇S娜支持將小齡和大齡的孩子區(qū)分開來,為了不讓畢業(yè)的孩子無處可去,慧靈托養(yǎng)中心由此誕生。

    談及當(dāng)時(shí)的情形,她告訴南方周末:“老家長們經(jīng)歷了從至靈轉(zhuǎn)到慧靈,都變‘精了,對(duì)服務(wù)的延續(xù)性有危機(jī)感,擔(dān)心到了一定年齡又會(huì)被‘趕走?!碑?dāng)時(shí),廣州有家機(jī)構(gòu)創(chuàng)新性地提出“終生托養(yǎng)”的概念,家長一次性交一筆錢,機(jī)構(gòu)承諾照顧孩子到離世,傳單發(fā)到了慧靈門口,這對(duì)家長特別有吸引力,他們便組團(tuán)給孟維娜做“思想工作”。之后的三年時(shí)間里,陸續(xù)有26名家長交錢在慧靈辦理終生托養(yǎng)協(xié)議,根據(jù)孩子年齡、身體狀況不同,費(fèi)用在8萬-12萬元之間(一位植物人25萬),基本是10萬元。為了將責(zé)任劃分清楚,雙方簽訂的協(xié)議通過廣州市公證處進(jìn)行公證。

    慧靈用這筆資金的一部分購置了包括目前廣州慧靈托養(yǎng)中心在內(nèi)的房產(chǎn),隨著機(jī)構(gòu)不斷發(fā)展和規(guī)范,再按市場(chǎng)價(jià)對(duì)房產(chǎn)的產(chǎn)值和租金進(jìn)行評(píng)估之后,租金用于26名托養(yǎng)人(2018年有一名去世)的支出?,F(xiàn)在“每年的資金缺口大概在100萬?!泵暇S娜坦言道:“事實(shí)上機(jī)構(gòu)從來沒有按成本收費(fèi),每一個(gè)包括按月交費(fèi)托養(yǎng)的孩子,都有缺口?!睋Q言之,服務(wù)多一個(gè)壓力也多一個(gè)。

    26年來,能進(jìn)入慧靈托養(yǎng)中心的人并不多?!皫缀趺刻於加屑议L打熱線咨詢電話,”黃海潮說道,“考慮到便利、就近和獲得戶籍所在政府優(yōu)惠政策幾個(gè)因素,我們一般會(huì)將家長推薦到所在城市或就近的慧靈,或者其他的一些機(jī)構(gòu)?!倍鴮?duì)于一些比較偏遠(yuǎn)的地方,他們也不知道該推薦去找誰。

    資金和人才成為慧靈目前面臨的最主要困難。理想設(shè)計(jì)是家長付費(fèi)、政府補(bǔ)貼、公益籌款共同來承擔(dān)機(jī)構(gòu)運(yùn)營費(fèi)用,但服務(wù)成本遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于付費(fèi)和補(bǔ)貼的資金,目前的資金空缺依然靠慧靈長期的社會(huì)籌款來填補(bǔ)。

    從2012年開始,持有一、二級(jí)殘疾證的廣州市戶口學(xué)員可以享受殘聯(lián)針對(duì)機(jī)構(gòu)運(yùn)營提供的“每個(gè)月1000元長期托養(yǎng)服務(wù)補(bǔ)貼”,2017年之后補(bǔ)貼范圍拓寬到三、四級(jí)殘疾人,但由于各種條件的限制,中心僅有一半被托養(yǎng)人符合申請(qǐng)條件。

    同時(shí)機(jī)構(gòu)的規(guī)范性也需要進(jìn)一步提升,2018年按照養(yǎng)老院的標(biāo)準(zhǔn)對(duì)中心消防進(jìn)行二次改造就花去了10萬元。

    除了資金空缺,人才也是一大難題。黃海潮2013年從社工專業(yè)大學(xué)畢業(yè)來到托養(yǎng)中心工作至今,他是這里第一個(gè)有社工證的員工。根據(jù)理想的設(shè)計(jì),托養(yǎng)中心應(yīng)主要由社工、特殊教育老師、物理治療師、有護(hù)理證的護(hù)理員組成。但由于不能提供高薪酬,特殊教育老師一直空缺,唯一的一名物理治療師和黃海潮同年來到這里,曾是中山三院的物理康復(fù)師,受到妻子做公益的影響來到慧靈。“有‘抱負(fù)的人才能留在這邊?!秉S海潮有些無奈。?下轉(zhuǎn)第2版

    雖然困難重重,但慧靈近年來發(fā)展很快,已在全國19個(gè)省份30個(gè)城市落地,與當(dāng)?shù)孛裾到y(tǒng)和殘聯(lián)合作,“對(duì)智力殘障家庭來說,就近入住,和家庭保持密切聯(lián)系,才是我們最理想的方式。”黃海潮告訴南方周末。

    社會(huì)保障需要 頂層設(shè)計(jì)

    據(jù)中國殘疾人聯(lián)合會(huì)《2018年殘疾人事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)》數(shù)據(jù)顯示,截至2018年底,全國已有殘疾人康復(fù)機(jī)構(gòu)9036個(gè),其中,1811個(gè)提供孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù),但針對(duì)成年自閉癥的托養(yǎng)機(jī)構(gòu),國內(nèi)基本沒有相關(guān)數(shù)據(jù),大部分成年自閉癥患者在家養(yǎng)護(hù)。

    相關(guān)政策針對(duì)成年孤獨(dú)癥服務(wù)與支持也較少,以殘疾人的普惠政策為主集中在就業(yè),引導(dǎo)大齡服務(wù)行業(yè)發(fā)展、大齡安置等政策較少。

    自閉癥家庭目前也享有各種類型的補(bǔ)助,但力度有限。同時(shí)各地的福利政策也存在差異,大到地區(qū)城市之間,小到同城不同區(qū)的政策也不盡相同。

    以廣州市為例,家住越秀區(qū)的寧寧媽媽告訴南方周末:“重殘補(bǔ)助之外,還有一些護(hù)理費(fèi)的補(bǔ)貼,有的是按月發(fā),有的按年發(fā),平均每個(gè)月不到500元。天河區(qū)會(huì)好很多,每個(gè)月托養(yǎng)補(bǔ)助有1500元?!奔易√旌訁^(qū)的楊云印證了這一說法,據(jù)她介紹這筆補(bǔ)助是天河區(qū)殘聯(lián)針對(duì)此類托養(yǎng)家庭,需要用托養(yǎng)機(jī)構(gòu)開具的發(fā)票報(bào)銷。另外,對(duì)于居家照顧的家庭區(qū)殘聯(lián)也會(huì)進(jìn)行幫扶,每周有義工上門服務(wù)一到兩次。

    盡管每個(gè)月寧寧的托養(yǎng)費(fèi)及開銷占去了家庭退休工資的三分之一,但寧寧媽媽依然慶幸至少孩子有地方可去,畢竟這樣的學(xué)校和床位是很難找。

    最近聽說廣州市政府將在蘿崗附近辦一個(gè)針對(duì)特殊孩子的養(yǎng)老院,她便和許多家長一起去排隊(duì)?!罢k的機(jī)構(gòu)會(huì)更便宜一些,我已經(jīng)排到了三百多名,先排著。”寧寧媽媽說道。廣州市殘疾人安養(yǎng)院相關(guān)負(fù)責(zé)人在接受南方周末采訪時(shí)介紹,市殘疾人托養(yǎng)中心(星安居)已完成項(xiàng)目主體的土規(guī)調(diào)整、用地預(yù)審工作,其他前期籌建工作正在推進(jìn)。“星安居為心智障礙殘疾人和自閉癥患者提供集中托養(yǎng)服務(wù),擬設(shè)床位1300張?!睋?jù)2016年8月發(fā)布的廣州市殘疾人寄宿托養(yǎng)機(jī)構(gòu)信息表顯示,廣州市共有15家殘疾人托養(yǎng)機(jī)構(gòu),1家公辦,14家民辦。

    家住西安市的劉文告訴南方周末,“現(xiàn)在國家給的很多福利待遇都享受不上,因?yàn)槟欠N機(jī)構(gòu)特別少,離家又比較遠(yuǎn)?!睋?jù)介紹,西安市能夠拿到政府補(bǔ)貼的指定托養(yǎng)機(jī)構(gòu)也僅十幾家,規(guī)模不超過100人,名額極其有限。

    此外值得注意的是,這些福利政策都有戶籍限制,將外來務(wù)工人員及流動(dòng)人口等的自閉癥家庭排除在外。慧靈目前落地的30個(gè)城市集中在一二三線城市,小縣城少有涉及,收費(fèi)都在2000元左右,意味著農(nóng)村等地的家庭想要托養(yǎng)也會(huì)受到經(jīng)濟(jì)條件、距離等的限制,很難實(shí)現(xiàn)。

    “低?!币彩腔垤`家長群里討論很熱烈的問題之一,國家的低保政策以家庭成員的平均收入為標(biāo)準(zhǔn),“30歲的‘大孩子,父母基本都已經(jīng)退休了,平均下來可能剛剛壓線,就不能享受到這一政策,但支出費(fèi)用很大?!泵暇S娜解釋,“國外一種可供借鑒的方式是將18歲以后的孩子都視為正常的獨(dú)立的個(gè)體?!?/p>

    孟維娜認(rèn)為,從保障上講,需要頂層設(shè)計(jì),從普查建立數(shù)據(jù)庫開始,提供一個(gè)安全的保障。這個(gè)責(zé)任不是一個(gè)社會(huì)組織能做的。這與2017年全國兩會(huì)上全國人大代表孫鶴娟提交的《關(guān)于健全自閉癥兒童少年終身保障體系的建議》議案不謀而合:“希望對(duì)自閉癥群體建立一個(gè)終生服務(wù)體系,從出生到終老,針對(duì)各個(gè)階段的不同需求都要有關(guān)懷?!?/p>

    2018年春節(jié),曹芳和兒子熊大、剛來一個(gè)月不能回家過年的康康一起在放星家園過了第一個(gè)春節(jié),她期待著未來果蔬園、工作坊、生活館、雙養(yǎng)館可以在這里落地。

    靜謐空曠的村口,熊大來接她,一米八的個(gè)頭、兩百六十斤的體型,行李箱在他胖胖的手上就像小文具盒,輕輕一提就走了??粗o跟在舅舅身后走遠(yuǎn)的背影,曹芳突然覺得熊大也是個(gè)能保護(hù)媽媽的男子漢了。但她知道,他“走不遠(yuǎn)”,需要媽媽和社會(huì)保護(hù)一輩子。

    (文中趙鋒、楊云、劉文、寧寧、王樂、熊大、康康均為化名)

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