給“星星的孩子”開一扇窗

梁霜

8 歲的畔畔執(zhí)拗地和一盤青椒肉絲較勁——他一遍遍地用筷子夾肉，卻怎么也夾不上，屢屢受挫之后，他終于煩躁到情緒失控，猛地把菜打翻，直接上手，袖口、胸前沾上了不少油漬。一旁觀察的父親胡昆眼疾手快把畔畔拉開，一邊熟練地收拾殘局。

“他就像個野孩子一樣，想做什么就做什么?！焙ハ蛄t望記者說。

畔畔是一名自閉癥（又稱孤獨癥）兒童。對他而言，用筷子夾菜之類的小事也要訓練很久才能獨立完成。即便學會了，如果沒人照看，他還是忍不住直接用手拿。

一份2016年《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告》顯示，在中國，自閉癥患者已超過千萬，其中有200余萬是兒童。他們社交困難，行為刻板，并伴隨有各種各樣的情緒和行為問題。盡管他們擁有一個詩意的名字——“星星的孩子”，卻難以承載這浪漫稱謂背后的艱辛人生。

漫漫求醫(yī)路

畔畔是早產(chǎn)兒，在媽媽肚子里鬧騰了七個多月就呱呱墜地，旋即被挪到保溫箱里待了17天。醫(yī)院下達了病危通知書，但生命力頑強的他最終活了下來。醫(yī)生表示，因為缺氧，畔畔很可能面臨腦癱。

“現(xiàn)在回想起來，其實孩子很小的時候，我就發(fā)現(xiàn)他的一些行為有點古怪?！焙ハ萑牖貞?。

對比同齡的小孩，畔畔顯得過分“安靜”。譬如，當他想看電視，會拉著胡昆去拿遙控器，卻不開口說話。胡昆叫他名字，他也像沒聽見似的。畔畔吃飯尤其“麻煩”，一般來說，兩歲的小孩都會用勺子，但畔畔不行，他需要喂，而且吃得渾身都是。

“那時我們并不知道這些特征是病態(tài)的，只是心存僥幸，覺得再長大點兒應該就能好?！焙フf。

2012年底，胡昆帶著畔畔去了外省的兩家醫(yī)院，診斷結果都是發(fā)育遲緩。經(jīng)過醫(yī)院半年的治療訓練，仍然毫無起色。直到2013年，畔畔在華西醫(yī)院被確診為自閉癥。自此，他們一家開始了顛沛流離的訓練歷程。

三年來，胡昆輾轉成都、重慶、鄭州、青島各個康復中心，為畔畔尋求康復訓練。學費動輒七八千，一個月花銷輕松過萬，對于普通家庭而言，這無疑是一筆沉重的經(jīng)濟壓力。且路途遙遠，在高中任教的胡昆只能把畔畔交給外婆照看，平日里一個月能見一兩次。每次夫婦倆和畔畔分開，都得趁他睡著?！暗诙彀l(fā)現(xiàn)爸媽不在了，畔畔就很難過，他雖然不說，但你能看出來。外婆走到哪，他就端著小凳子跟到哪——他已經(jīng)有了情感，怕外婆也走了。”

胡昆回憶，一開始，畔畔進步慢，有老師直說，你想讓孩子變成什么樣？我就給你教成什么樣。他很不解，家長怎么能夠“定制”孩子的模樣？在鄭州一家康復機構訓練后，孩子迅速可以說話了。但胡昆發(fā)現(xiàn)，畔畔只是“鸚鵡學舌”，“我給他講，胡畔，叫爸爸，他也對我講，胡畔，叫爸爸——他都不知道自己在說什么，想起來好笑又心酸?！?/p>

也不缺乏溫情時刻。胡昆還記得畔畔之前在媽媽31歲生日那天唱生日歌的場景：生日蛋糕插上了蠟燭，燭光搖曳中的畔畔的臉生動可愛，他高興又笨拙地唱著“祝你生日快樂”，音調(diào)有些奇奇怪怪，但胡昆差點感動落淚，那時他覺得，生活再難都是能撐下去的。

在艱難的求醫(yī)過程中，夫婦倆逐漸接受了自閉癥無法完全治愈這一事實。與此同時，國內(nèi)質量參差不齊的康復機構、沉重的經(jīng)濟和心理壓力也讓他們喘不過氣。他們期盼著，如果在家鄉(xiāng)能有一家特殊兒童訓練中心，那該有多好。

被“孤獨”改變的人生

“想考上好大學，就要特別能吃苦，但很多同學只能做到前四個字。”課堂上的胡昆侃侃而談，臺下的同學們開懷大笑。在同學們看來，胡昆老師幽默風趣，而生活中的他，即使再苦再難，依然秉持著樂觀精神。

2015年，得益于政府的大力支持，胡昆和愛心人士們推動成立了四川合江縣唯一一家針對自閉癥特殊教育的非營利性康復機構——星星愿特殊兒童訓練中心。身為志愿者之一，他和眾多自閉癥兒童家長一樣，把訓練中心當成了一個大家庭。

機構創(chuàng)辦之初，就有三個孩子報名接受訓練。這一數(shù)字在不斷遞增，到2019年，這里已經(jīng)有了129個孩子。胡昆所在中學的一名學生了解情況后，其家庭為機構提供了一百萬元的贊助，訓練中心得以搬到了占地1655平方米的新場地里，空間更大，設備更全，并且為日后的托養(yǎng)（針對12歲至18歲的自閉癥兒童）預留了位置。目前，除去志愿者外，這里有25名任課教師。

“這里95%以上的孩子都爭取到了免費訓練?！焙フf，不用交錢，只要辦理殘疾證，符合年齡要求（智力低下和自閉癥兒童在7歲以下，腦癱兒在12歲以下），每人每年可申請1.2萬元的康復訓練基金。

經(jīng)過努力，2016年底，訓練中心首個語言障礙孩子好好順利結業(yè)，原本只會少量單字發(fā)音的好好，訓練后已經(jīng)能自由和陌生人交流。這一成果令人欣慰。四年來，訓練中心已經(jīng)有25名孩子進入了普通學校上學。

訓練中心的孩子在家長陪伴下玩耍

畔畔也有了明顯進步?，F(xiàn)在的他喜歡畫畫，會玩簡單的手機游戲，逛超市拿完喜歡的東西，會安靜地跟在胡昆后頭。

成果看得見，背后的付出與抉擇卻鮮有人知。2014年，胡昆組織策劃的合江中學成人禮被央視朝聞天下報道，由此，有被推薦到縣級部門上班的機會，胡昆沒有多想就婉拒了——這樣沒有寒暑假期，無法照看孩子。他還先后辭去了校團委書記、班主任的工作，為的就是把更多心力交付給孩子們。

事實上，不光孩子需要訓練，家長也需要解壓和引導。他們陪著孩子一起經(jīng)歷著艱辛的人生，也承受著無助和絕望。一名愛心家長告訴記者，曾有家長和她講，“你不知道邁進訓練中心的門檻，我得花多大的勇氣，還好你這門上寫的是‘特殊，不是‘殘疾”。

“其實這種觀念是不對的?！彼f，在一些家長眼中，把孩子送到特殊學校就是徹底告別了社會主流，但實際上恰恰相反，這樣的孩子進入正常學校，很可能讓問題更嚴重。

愿星星不再墜落

有一個故事說，一頭孤獨的鯨魚，因為“歌聲”的頻率高達52赫茲，遠遠超過普通鯨魚的頻率，20年來一直在大海中形單影只地前行著，它被叫做孤獨的“52赫茲鯨”。

每個自閉癥孩子都是一只孤獨流浪的“52赫茲鯨”。因為與生俱來的“特殊”，被迫活在自己的世界里。為了融入社會，他們不得不通過長年累月的訓練，竭力靠近普通人類的頻率。

而與此同時，有的人對自閉癥孩子并不寬容。

在深圳，患有自閉癥的15歲少年李孟，被學校掃地出門;因被家長集體聲討，孕期媽媽譚麗帶著自閉癥小孩絕望自殺;一名江蘇丹陽的教師王某，迫于生活壓力，親手殺死了自己的自閉癥女兒……

自閉癥兒童迫切需要社會的包容，有時一個輕蔑的眼神，就可能成為壓死駱駝的最后一根稻草。一名志愿者向記者介紹，在每年自閉癥關注日（4月2日），他們用“變藍”的方式，系藍色絲帶、穿藍色衣服、晚上點亮藍燈，來表達對自閉癥人群的關注。他們還和電商平臺合作，征集了22幅自閉癥小孩的畫作到網(wǎng)上銷售，成功售出8幅。他們還發(fā)起了“為愛行走”活動，在助殘日那天，鼓勵家長帶著小孩走出去，因為特殊并不羞恥。

從羞于承認到小心翼翼地邁出腳步，這其實就像特殊人群面對社會的一個縮影。

值得慶幸的是，針對自閉癥兒童的特殊學校一直在行動。很多機構的創(chuàng)始人自己也曾是養(yǎng)育自閉癥兒童的絕望父母，想要把力量傳遞給更多的人。

但即便如此，一個沉重的問題仍然落在眾多家長心頭：未來自己不在了，這些星星的孩子該走向何處？

目前，我國對自閉癥患者的干預服務主要集中在兒童時期，而對大齡自閉癥患者的社會支持有一個缺位。據(jù)《中國自閉癥家庭需求藍皮書》介紹，60%的自閉癥譜系障礙人群有共患病，但大多數(shù)自閉癥患者不被醫(yī)療保險覆蓋，這對于患者的經(jīng)濟負擔來說無疑雪上加霜。

事實是，數(shù)量龐大的自閉癥患者們并不知孤獨為何物，照顧他們的人卻要嘗盡無助和痛苦。志愿者們表示，在自閉癥面前，需要的不僅僅是同情和感動，更需要整個社會實實在在的支持、接納和寬容。