志強 小韋
華裔少年樓印根,一歲時被診斷患了“漸凍人癥”,醫(yī)生預(yù)言他活不過10歲。取得美國林肯大學(xué)碩士學(xué)位的媽媽黃慧華,毅然辭去高薪工作,以“末日”般的心態(tài)陪伴兒子,與時間賽跑!
“身體被冰凍,心智不能被冰凍!”多次接受手術(shù)的樓印根在母愛的引領(lǐng)下,不僅穿越了“末日”的黑暗,還展現(xiàn)出驚人的數(shù)學(xué)天賦……
2004年6月,美國圣地亞哥一家醫(yī)院確診一歲的樓冰睿患了脊肌萎縮癥,又稱“漸凍人癥”,黃慧華和丈夫樓向東頓時陷入恐慌。
黃慧華老家在江西省黎川縣,在南京大學(xué)讀書時,與家在浙江省義烏市的同班同學(xué)樓向東相戀結(jié)婚。1996年,他們雙雙到美國林肯大學(xué)留學(xué),1999年生下大女兒。2003年4月,黃慧華生下兒子,取名冰睿。
兒子出生時,醫(yī)生告訴他們孩子的心臟瓣膜關(guān)閉不全。半歲時,兒子腳不能蹬地,黃慧華帶他去看兒科醫(yī)生,醫(yī)生說孩子不會有什么問題。
當時,獲林肯大學(xué)水資源管理學(xué)碩士學(xué)位的黃慧華在圣地亞哥一家公司任化學(xué)信息和分析工程師,樓向東在諾基亞公司任開發(fā)工程師,兩人工作都很忙,只好讓外公外婆將兒子帶回中國。2004年4月,黃慧華得知孩子身體綿軟,沒力量,回國將兒子接回圣地亞哥。她到處就診問醫(yī),確診兒子成了“漸凍人”。外公外婆、爺爺奶奶知道后,急得給孩子改名為印根,小名根根,想從此把孩子留住。
在老人的幫助下,黃慧華半天在家照顧兒子,半天工作??衫先藗冎荒軐⒆舆M行日常護理,無法進行科學(xué)康復(fù)。2004年11月,黃慧華和丈夫商量:他負責全力賺錢,她回家照顧兒子。樓向東說:“你要想好了,這可不是一天兩天。”黃慧華舍不得這份很好的工作,可兒子更讓她難以割舍。她說:“為了兒子,再大的犧牲也要承受?!?/p>
黃慧華毅然辭去高薪工作,當了“全職媽媽”。從根根2周歲開始,她每周二三次帶兒子去一個中國醫(yī)生那做針灸治療,還買了一張按摩床,在家給兒子按摩舒展身體,促進血液循環(huán),幫兒子做拉伸、站立和手臂上舉等鍛煉,晚上睡覺不停地起床給兒子翻身,一天下來累得汗流浹背,肌肉酸痛。
根根發(fā)病時年齡太小了,肌肉沒有經(jīng)過任何發(fā)育,有醫(yī)生斷言他將活不過10歲,而在這10年中,他的身體只能困守床鋪和輪椅之中。黃慧華不想讓家里籠罩著愁云慘淡的氣氛,對家人說:“要讓根根快樂地活著!我們在他面前都要快樂。”
黃慧華懷著一種“末日”般的心態(tài),與時間賽跑!兒子身體被“冰凍”,不能讓他的思維和智力也被凍住,要讓他享受思維和知識的樂趣。
從根根三歲開始,黃慧華開始教他數(shù)數(shù)。她家房子外有個后院,后院通向一個小山坡。黃慧華在后院和通向山坡的路上種了各種花草、蔬菜和水果,有桂花、白玉蘭、各種玫瑰、君子蘭,蘋果、桃子、檸檬、葡萄、冬瓜等。她教兒子一一識別這些植物,不僅滿足他對這些植物的興趣,還在他腦子里建立數(shù)字的概念:例如今年增加兩架葡萄,明年又增加五盆玫瑰。而每增加(加法)一次,種滿花草和植物的院子就會更美更有生氣。對淘汰、枯死的植物,她則告訴兒子:只有去掉這些東西(減法),其他花果、植物才能生長得更好。加法的運用,等于對根根鍛煉方式和時間的逐漸增加;減法的運用,就像他必須停下來休息一樣。
鳥語花香的后院和小山坡,還為根根營造了一個快樂的環(huán)境。在花叢中,在水果散發(fā)的香味里,媽媽臉上的笑容讓他好奇。他天真地問:“媽媽,你為什么總是笑?”黃慧華說:“人剛出生的時候哭,以后就要天天笑?!备坪趺靼琢诵Φ囊饬x,臉上也就總是保持著快樂的笑容。小朋友問他得了什么病,他說得了一種不可治愈的“快樂病”。
2006年9月,黃慧華送兒子去上學(xué)前班,每周兩次,大部分時間里,她在家教兒子學(xué)英文和中文。根根手不能動,就用語音識別軟件,這反而鍛煉了他的大腦和嘴巴。根根很聰明,學(xué)得很快,尤其在數(shù)學(xué)上表現(xiàn)出良好的天賦。她對兒子說:“霍金跟你一樣也得了‘漸凍癥,他在輪椅上思考問題,成了一位偉大的物理學(xué)家。如果你像他一樣,也會成為一個小天才。”根根高興道:“那一定開心極了!”
2007年4月7日,黃慧華和丈夫為兒子舉辦了4歲生日慶典,請來了許多老師和同學(xué),那天,她很認真地告訴根根:“你的人生才剛剛開始!”
一個月后,根根要做第一次左髖關(guān)節(jié)手術(shù)。剛進手術(shù)室,護士問他要“草莓”還是“櫻桃”(后來,他才知道這是麻醉劑的味道),他選擇了“草莓”。手術(shù)進行了6個多小時。根根在石膏模具中呆了7周。黃慧華離開兒子的時間從不超過10分鐘,每一次疼痛都刻在她的心上,她輕輕地握著兒子的手,撫摸他的額頭和臉頰讓他止痛,陪兒子一遍遍看電影《侏羅紀公園》,問:“兒子,還痛嗎?”根根臉上擠出笑容說:“恐龍無所畏懼,我也不怕!”根根的呼吸肌很弱,晚上睡覺要用呼吸機,黃慧華一夜要起來查看多次。丈夫見她太辛苦,想自己替換她,她說:“你去睡覺,白天要工作、賺錢?!睒窍驏|覺得一個母親的堅韌,遠超出他的想象。
2007年8月,根根接受了第二次右髖關(guān)節(jié)復(fù)位手術(shù)及肌腱松解手術(shù),需連續(xù)幾天輸血。手術(shù)后,他又要連續(xù)九周帶著石膏模具,吃過止痛藥半小時依然感到疼痛。比他大3歲半的姐姐說:“我給你彈《天鵝湖》吧?!备c頭。在姐姐動聽的鋼琴曲聲中,根根似乎忘記了疼痛,臉上又露出了笑容。
黃慧華陪根根參加比賽
2009年6月2日,根根做了第三次手術(shù)后,在病床上待了太久的他,開始如饑似渴地學(xué)習(xí)聲樂,參加演講比賽。萬圣節(jié)他裝扮成被鯊魚咬斷了腿的老水手;他使用語音識別軟件上網(wǎng),寫詩、寫文章,自學(xué)視頻。他熱愛天文學(xué),黃慧華便在他房間墻壁一角貼滿閃光的標簽,晚上,房間的墻壁和天花板上繁星點點,他仿佛置身于茫茫宇宙之中。根根最喜歡宇宙和天體研究,他對媽媽說:“黑洞會吸收一切物質(zhì),時間也會停滯。我祈求上帝每天多給我10個小時,留給我更多的熱愛和樂趣?!?/p>
黃慧華提醒他要做好“危險控制”:“你要多休息,否則你會永遠休息。”根根鄭重地點點頭。
2009年11月,6歲的根根隨媽媽回到北京。他坐在輪椅里,艱難地登上長城,自豪地對媽媽說:“不到長城非好漢,這樣說來我也是堂堂的一條好漢!”“你很勇敢!”黃慧華激動地摟著兒子說。
根根懂得時間對他來說很珍貴,做什么都想拿第一。2012年,他上四年級時開始用教學(xué)視頻,里面有小學(xué)到大學(xué)的數(shù)學(xué)課程。他寫字很困難,計算、推導(dǎo)均在大腦里完成,心算能力反而越來越強。
2013年4月,10歲的根根要做整個脊柱部位融合手術(shù),就是將他整個背部脊柱全部融合起來,并在脊柱兩側(cè)插入2根鈦合金金屬支架來固定。當天早上4點半起床,他開著輪椅,在星光下沿著后院走了一圈,向他的蔬菜和水果樹告別:“親愛的朋友們,如果我能完成這次手術(shù),還會回來跟你們朝夕相伴?!笔中g(shù)前,他含著眼淚,面帶微笑向爸爸媽媽和姐姐告別,黃慧華親了親他的面頰說:“不要緊張,你會沒事的,我和爸爸、姐姐等著你?!边@次手術(shù)進行了7個多小時,根根出來后全身插滿管子,不能說話,渾身難受。姐姐畫了些簡單的“指令”,如“向左翻身”“上廁所”,他根據(jù)“指令”,與爸爸媽媽和姐姐交流。第三天,他終于拔掉管子,高興地對媽媽說:“這種感覺真好!”
黃慧華給兒子做康復(fù)訓(xùn)練
第七天,根根出院回家當晚,用語音識別軟件在電腦上寫了一篇《生存的意愿》:“手術(shù)后的一段時間,我的意識在空中飄浮著,聽見飄來的父母的聲音,‘只有10%的機會……我對自己說:‘我不能死,我不會死!為了媽媽,也會活下去……”他還在網(wǎng)絡(luò)日記中寫道:“我的輪子滾啊滾,雖然有時候它滾得很快,有時候它會滾得很慢;雖然有時候它會撞到樹上,有時候它會改變方向,但它會一直前行?!秉S慧華看了,止不住熱淚盈眶:生命的殘酷,讓兒子的心智過早地成熟了。坐在輪椅上的根根軀干僵直,脖子無法轉(zhuǎn)動,脊柱靠兩根鈦合金支架支撐和固定,軀干不能向前、向后或側(cè)彎,但他眼睛始終明亮,笑容燦爛。
2013年底,根根參加了美國數(shù)學(xué)競賽,競爭對手全是高中生。比賽中,因為手不能動,他先在頭腦中進行運算,用眼睛看題后,向媽媽、老師或監(jiān)考員解釋運算過程,由媽媽幫他把答案寫在答題紙上。這次比賽,根根以138分(滿分150分)的成績超出眾多高中年級參賽者,名列前1%,達到了參加國際數(shù)學(xué)錦標賽的錄取條件,被麻省理工學(xué)院和加利福尼亞理工學(xué)院認可。圣地亞哥數(shù)學(xué)協(xié)會主席布朗教授認為根根“在專業(yè)上很優(yōu)秀,是我們要找的人才”,當他聽說根根的故事時更是震驚。
比賽后,根根在自己的房間里擺放了一塊小獎杯,上面寫著“Blooming Life”,即“怒放的生命”。黃慧華對根根說:“你只要再往前、再往前一點,比醫(yī)生開出的生命期限會活得再久一點?!备拥卣f:“我要創(chuàng)造奇跡!”
根根獲得代表美國數(shù)學(xué)隊參加一年一度的世界數(shù)學(xué)團體錦標賽的資格,比賽地點恰好在北京。
回北京參賽,讓根根興奮不已,可賽事主辦方擔心他的身體情況,勸他退賽,黃慧華不愿放棄,因為她知道這也許是根根最后一次回國。根根也知道自己活著的時間很難確定,他甚至不回避去想“那一天”,他對媽媽說:“請一定盡力搶救我到最后一刻!”黃慧華說:“那一天還遠著呢!”
11月下旬,黃慧華一個人扛五個行李箱,包括根根的按摩器、輪椅、氧氣機,帶著根根提前一周抵達北京,國內(nèi)親友們組成了隆重的迎接團,前往機場迎接母子倆。這么多的愛,讓根根充滿了信心。
11月26日,根根像在美國參賽時一樣僅靠心算,由媽媽幫他把答案寫在答題紙上。結(jié)果,他在兒童組來自世界各國的270名參賽者中名列第13名,獲得金牌,是所有參賽選手中年齡最小的。在當晚比賽的頒獎儀式上,根根坐著電動輪椅,在現(xiàn)場瀟灑穿行時引來無數(shù)學(xué)生、老師的注目,不時有同學(xué)喊著說:“快看,‘機器超人來了!”
當根根聽到主持人宣布兒童組金牌獲獎?wù)叩拿謺r,他開心地開著電動輪椅,歡快地登上領(lǐng)獎臺?,F(xiàn)場的大屏幕上,播放著“SMA之家(中國)”為根根征集到的祝福,根根激動地在發(fā)言中說:“疾病的診斷并沒有摧毀我,它只是讓我更堅強了!”
在臺下,黃慧華面帶微笑看著大屏幕上一張張閃過的照片,那一刻,她心里充滿了欣慰和幸福。
回美國后,因為這次比賽超常的體力和腦力付出,根根連著睡了幾天。黃慧華得時刻保持著警惕,吸氧機、呼吸機就擺在兒子的床頭。睡好后的根根看到媽媽頭上增添的白發(fā),有些傷感地說:“媽媽,你為我太累了,你會老嗎?”黃慧華心里一動,笑著說:“人都會老的,但是快樂永遠不會衰老的?!?/p>
“媽媽,我們都要永遠快樂!”此時,家里的后院和小山坡上,鮮花盛開,結(jié)滿了瓜果,根根看著窗外生機勃勃的植物世界,深情地說道:“媽媽,這個世界真美,我沒有理由不開心?!?/p>
2015年,根根在美國獲得“全球罕見病大使”稱號,成為全世界兒童甚至成年病友的勵志榜樣。
2016年8月,第一屆“中國SMA大會”在北京舉辦,并啟動“天使圓夢計劃”。開幕式上,根根坐在輪椅上,通過視頻短片,用中英文講述了他和媽媽的故事,他說:“是媽媽教會了我樂觀和堅強,媽媽是這個世界上最偉大的人,我要感謝她!”他還朗誦了自己寫的一首詩《昏沉》:“經(jīng)歷望不透的黑暗/會讓人昏沉/它一直生長,生長,生長/直到它沖破/無法看透的黑暗……”參會者無不動容。
隨著根根不斷長大長高,黃慧華護理起來更加困難。她閱讀了數(shù)不清的醫(yī)學(xué)文獻,買來各種器械設(shè)備,讓根根能借助機械享受短時間的站立,每天更不厭其煩地為他調(diào)整姿勢、活動關(guān)節(jié),適時喂食、扎針艾灸,陪他泡溫泉、曬太陽,沒睡過一個好覺。
一天,在圣地亞哥海灘,黃慧華和坐在輪椅里的兒子一起曬陽光浴。一會,根根有些出神地說:“媽媽,你覺得大海里的水多嗎?”黃慧華笑道:“多到無法形容?!备f:“大海的水再多,也沒你的愛多。”那一瞬間,黃慧華止不住涌出了眼淚。她上前摟抱著兒子的頭,親著他的臉說:“你給媽媽,給爸爸和姐姐帶來了很多驕傲和快樂?!?/p>
“這倒也是?!备樕下冻隽诵θ荨?/p>
根根體質(zhì)很弱,缺乏力量的脊椎彎曲得越來越厲害,牽拉到體內(nèi)的器官,連呼吸也變得特別困難,每天晚上胸悶得難以入眠,清晨又會被憋醒過來。坐在輪椅里,他感覺到更沉重,脖子沒有了支力點,頭僵硬得幾乎抬不起來,眼冒金花,全身是汗。為了增加他的體力,黃慧華每天幫他進行機能訓(xùn)練,他額頭上滾下豆大的汗珠,黃慧華心疼得直掉淚。根根卻笑著說:“媽媽,活著比什么都好!”
2017年10月,根根又接受了一次身體調(diào)理,以防止因脊椎過度彎曲牽拉到心肺。剛上大學(xué)的姐姐,再次為他彈起優(yōu)美動聽的鋼琴曲《天鵝湖》,在音樂幻化的場景中,根根似乎覺得自己就像那只天空下的白天鵝,正徜徉在森林、湖畔間采擷美麗的花朵……他再一次頑強地闖了過來!
2018年3月14日,物理學(xué)家霍金去世,根根很悲傷。黃慧華說:“霍金活了76歲,創(chuàng)造了輪椅上的世界奇跡,你也要努力!”根根又有了信心。
如今,已經(jīng)15歲的根根,早已打破了醫(yī)生“活不過10歲”的預(yù)言。在接受本刊特約記者郵件采訪時,黃慧華說:“我把每一天都當做根根新生命的開始:迎接每天的日出,去院子采摘新鮮的蔬菜和水果,開展新的數(shù)學(xué)運算……”
其實,偉大的母愛就是那束穿透黑暗的光!
編輯/胡平