任艷偉,孫萌
乳腺癌是女性最常見的腫瘤之一,并呈逐漸年輕化的趨勢,患病率已居于女性惡性腫瘤之首[1-2]。流行病學(xué)研究[3]顯示,2015年我國乳腺癌發(fā)病人數(shù)約26.9萬例,死亡人數(shù)約7.0萬例,分別占女性發(fā)病和死亡的15%和7%。隨著癌癥篩查在我國主要城市的逐漸普及、女性早期自檢意識的增強,及早期診斷和手術(shù)技術(shù)的進(jìn)步,乳腺癌的生存率普遍高于其他惡性腫瘤。調(diào)查[4-5]顯示,0~Ⅰ、Ⅱ和Ⅲ期乳腺癌病人術(shù)后10年生存率分別為78.7%、64.6%和33.5%。但是乳腺癌不同于其他手術(shù),在接受如手術(shù)、化療等急性應(yīng)激刺激后,術(shù)后還要承受乳房被切除、脫發(fā)、肥胖等化療引起的副作用,認(rèn)為自己失去了女性魅力,自我價值降低,嚴(yán)重影響病人的家庭地位和社會地位,容易出現(xiàn)負(fù)性的心理問題。自我感受負(fù)擔(dān)(SPB)是指病人罹患慢性疾病后,因自理能力受限而需要尋求家人或朋友的照顧,在此過程中病人會擔(dān)心自己拖累他人而產(chǎn)生的心理負(fù)擔(dān)[6]。研究[7-8]認(rèn)為,SPB可使病人產(chǎn)生負(fù)性的心理問題,早期表現(xiàn)內(nèi)疚、自責(zé),進(jìn)而表現(xiàn)為抑郁、焦慮等等,甚至使病人產(chǎn)生輕生、自殺的想法,嚴(yán)重影響生活質(zhì)量,同時這些心理問題也會對照顧者間接造成影響。目前,國內(nèi)關(guān)于乳腺癌病人術(shù)后SPB的評估多限定于術(shù)后5年的病人,而對于術(shù)后存活10年以上的這一特定人群的研究鮮見。因此,本研究觀察了乳腺癌術(shù)后存活10年以上病人的SPB水平,并分析其與生活質(zhì)量的相關(guān)性,旨在探討該特定人群的心理特征。
1.1一般資料選取2014年12月至2016年12月于首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京友誼醫(yī)院行手術(shù)治療且術(shù)后存活滿10年以上的病人60例為研究對象,年齡(55.00±8.50)歲,年齡范圍為25~70歲。納入標(biāo)準(zhǔn):①符合乳腺癌診斷標(biāo)準(zhǔn),并經(jīng)手術(shù)病理確定診斷;②截止入組當(dāng)月術(shù)后存活時間均超過10年;③神志清醒,無精神病史、意識障礙,能獨自完成問卷調(diào)查;④病人對本研究所涉及的研究步驟完全知情,并自愿加入本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):①合并其他惡性腫瘤、肝腎功能代謝不全、慢性心力衰竭等可能加重自我感受負(fù)擔(dān)或生活質(zhì)量的疾病者;②手術(shù)失敗或術(shù)中出現(xiàn)不良并發(fā)癥者;③術(shù)前輔助檢查提示淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移及遠(yuǎn)處器官轉(zhuǎn)移播散者;合并精神類疾病或腦部疾病,不能準(zhǔn)確表達(dá)自身感受者;妊娠及哺乳期女性。本研究已通過首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京友誼醫(yī)院倫理委員會審核。
1.2調(diào)查工具采用問卷調(diào)查的方式對病人進(jìn)行調(diào)查,問卷包括3部分:(1)臨床資料調(diào)查表,包括人口學(xué)資料,如年齡、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)狀態(tài)、個人月收入等;疾病和治療狀況,如病程、患側(cè)(單側(cè)、雙)、腫瘤的臨床分期、是否淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移、手術(shù)術(shù)式、治療方案(化療、放療、內(nèi)分泌治療、靶向治療)等;(2)中文版自我感受負(fù)擔(dān)量表(SPBS)[9],共包括3個維度,10個條目,采用Likert 5級評分制對負(fù)擔(dān)程度進(jìn)行量化,1~5分分別表示“從不”“偶爾”“有時”“經(jīng)常”及“總是”,其中,條目8為反向計分,計分方式與其他相反。各條目計分總和即為總分,范圍為10~50分,得分越高表示病人自我感受負(fù)擔(dān)越重。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.861,內(nèi)容效度為0.936;(3)乳腺癌病人生命質(zhì)量評價表(FACT-B),該量表包括5個領(lǐng)域、36個條目,分別為生理狀況(7條)、社會/家庭狀況(7條)、情感狀況(6條)、功能狀況(7條)及附加關(guān)注(9條)。用Likert 5級評分制,0~4分分別表示“一點也不”“有一點”“有些”“相當(dāng)”及“非?!?,各條目得分相加即為該領(lǐng)域總得分,各領(lǐng)域總得分相加,即為總量表得分。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.822,內(nèi)容效度為0.890。
1.3研究方法在量表填寫前由本課題組成員明確告知病人研究的目的、內(nèi)容、操作步驟,具體方法及注意事項,以及參與本研究可能出現(xiàn)的風(fēng)險和獲得的收益,病人知情后自行決定是否參加本研究,參加者簽署知情同意書。量表由本課題組成員負(fù)責(zé)發(fā)放,并協(xié)助病人填寫,每次填寫在20 min內(nèi)完成并回收。本次調(diào)查中病人填寫的所有資料及問卷均采用匿名方式,除法律允許的情況外,不會泄露給任何個人或組織。最終本次調(diào)查共發(fā)放問卷60分,回收問卷60分,均為有效問卷,有效率100%。
2.1乳腺癌術(shù)后存活10年以上病人SPB及FACT-B的得分情況病人SPB得分為(35.78±4.19)分,處于中等水平,其中條目平均分最高的維度為情感負(fù)擔(dān)[(3.33±0.40)分],最低的為身體負(fù)擔(dān)[(3.04±0.43)分];生活質(zhì)量得分為(114.53±14.71)分,處于中上水平,其中條目平均分最高的為附加關(guān)注[(3.81±0.49)分],最低的為功能狀況[(2.76±0.52)分]。見表1。
2.2不同臨床資料對乳腺癌術(shù)后存活10年以上病人SPB評分和FACT-B評分的影響病人的年齡、婚姻狀況、文化程度、個人月收入、腫瘤分期及手術(shù)方式對病人SPB評分有影響,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.000、0.025、0.000、0.000、0.000、0.001);病人的年齡、文化程度、腫瘤分期及手術(shù)方式對病人的生活質(zhì)量評分有影響,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.003、0.001、0.000、0.000)。見表2。
表1 病人SPB和FACT-B的得分情況
2.3乳腺癌術(shù)后存活10年以上病人SPB與FACT-B的相關(guān)性直線相關(guān)分析顯示,病人SPB與生活質(zhì)量各維度及總分均呈負(fù)相關(guān),其中,相關(guān)性最高的為社會/家庭狀況;病人生活質(zhì)量與SPB各維度及總分均呈負(fù)相關(guān),其中相關(guān)性最高的為情感負(fù)擔(dān)(P<0.05或P<0.01)。見表3。
幾乎各種疾病的病人均存在不同程度的SPB,這種心理感受一方面表現(xiàn)在病人因自身需求給照顧者帶來身體、情感、心理及經(jīng)濟等方面的負(fù)面影響而產(chǎn)生的顧慮,另一方面表現(xiàn)在由于必須依賴照顧者,病人無法依賴自身而產(chǎn)生的挫敗感和內(nèi)疚感[11]。研究[12]認(rèn)為,癌癥病人100%的存在不同程度的SPB,而這些SPB往往從某種程度上加重癌癥病人的病情。由于乳腺癌的生存率普遍高于其他惡性腫瘤,因此改善乳腺癌術(shù)后病人的生活質(zhì)量即成為乳腺癌治療的一個重要目標(biāo)。研究[13]顯示,自乳腺癌的癥狀、體征出現(xiàn)開始,在診斷、治療、康復(fù)或復(fù)發(fā)的全過程中,病人均需承受來自不同方面的壓力,這些壓力可導(dǎo)致病人生活質(zhì)量下降。
本研究以乳腺癌術(shù)后存活10年以上的病人為研究對象,觀察發(fā)現(xiàn),病人SPB得分處于中等水平[(35.78±4.19)分],條目平均分最高維度為情感負(fù)擔(dān)[(3.33±0.40)分],與一般乳腺癌病人SPB水平調(diào)查情況有一定差異[最高分:(29.48±11.58)分;平均分最高維度:身體維度][14]。我們考慮是由于術(shù)后存活10年以上的病人已經(jīng)度過了自我形象紊亂的強烈應(yīng)激階段,雖然乳腺癌術(shù)后的存活率很高,但仍無法治愈,隨著病程的延長,病人更擔(dān)心出現(xiàn)病情反復(fù)或加重的情況,會對家庭成員造成巨大的心理創(chuàng)傷,往往會增加病人的心理負(fù)擔(dān),而且腫瘤的治療是長期而漫長的過程,需要長期維持,病人常擔(dān)憂會對家庭造成沉重的經(jīng)濟負(fù)擔(dān),如果疾病惡化,則此經(jīng)濟負(fù)擔(dān)因自己會進(jìn)一步加重,因此,病人SPB評分和情感負(fù)擔(dān)評分較高。本研究還發(fā)現(xiàn),病人生活質(zhì)量得分處于中等偏上水平[(114.53±14.71)分],與以往研究[15]類似,而條目平均分最低為功能狀況[(2.76±0.52)分]。目前,大多數(shù)癌癥病人以手術(shù)及放、化療為主要治療手段,這些治療手段對正常組織損害較大,引起全身癥狀,這些癥狀往往無法通過藥物緩解,從而影響到病人的正常身體功能狀況,而隨著腫瘤治療的持續(xù),有些病人的身體狀況呈不斷下降趨勢,而這種情況可能對病人的功能狀況持續(xù)影響數(shù)年。
表2 不同血糖水平對體外循環(huán)心臟手術(shù)圍術(shù)期病人血乳酸以及康復(fù)進(jìn)程的影響/(分,
表3 病人SPB與FACT-B的相關(guān)性(r值,P值)
國內(nèi)外研究[14,16]顯示,乳腺癌病人的SPB和生活質(zhì)量受多種因素影響。本研究發(fā)現(xiàn),病人的年齡、文化程度、腫瘤分期及手術(shù)方式對病人SPB評分和生活質(zhì)量評分均有影響,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.01)。處于25~<50歲女性承擔(dān)著重要的社會角色和家庭角色,對生活的期望高于老年人,而因乳房缺失而擔(dān)心自我形象紊亂、女性魅力減弱,自我評價降低并產(chǎn)生悲觀情緒,承受著心理、身體、情緒、社交和經(jīng)濟等多方面的壓力,尤其是40歲以下的青年病人,因更加關(guān)注自身形體改變對擇偶、婚育等的不利影響,常產(chǎn)生悲觀、失望等情緒,夫妻關(guān)系不融洽等問題,導(dǎo)致病人SPB負(fù)擔(dān)加重,生活質(zhì)量下降。以往研究[17]認(rèn)為,文化程度高的病人對疾病的相關(guān)知識了解更多,可以更好的理解疾病的發(fā)展過程和治療帶來的副作用,因此SPB更低,生活質(zhì)量更高。而本研究發(fā)現(xiàn),在乳腺癌術(shù)后存活超過10年的病人中,文化程度越高,反而SPB越高,生活質(zhì)量越差。我們考慮可能是由于文化程度高的病人接觸到了更多的相關(guān)知識,對疾病有更多的了解,從而表現(xiàn)出對病情進(jìn)展有更強烈的擔(dān)心,增加了心理壓力。腫瘤分期越高的病人預(yù)后越差,復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移的概率也越高,因此,病人顧慮增多,影響到了SPB和生活質(zhì)量。最新的研究[18]發(fā)現(xiàn),對于術(shù)后2年以上的乳腺癌病人改良根治術(shù)和保乳術(shù)對心理和生活質(zhì)量的影響差異無統(tǒng)計學(xué)意義,而僅在穿衣感受和性吸引方面,保乳組高于改良組。而本研究中,保乳術(shù)病人SPB評分明顯低于根治術(shù)病人(P=0.001),生活質(zhì)量評分明顯高于根治術(shù)病人(P=0.000)。我們分析可能與本研究納入的研究對象年齡60歲以下者和在職者比例較高有關(guān)。
本研究還發(fā)現(xiàn),乳腺癌術(shù)后存活超過10年的病人SPB與生活質(zhì)量中社會/家庭狀況維度相關(guān)性最高。社會和家庭支持是癌癥病人在面對應(yīng)激狀況時可利用的外在資源,研究[19]顯示,不同階段的腫瘤病人所需要的社會支持和家庭支持程度不同,而良好的社會和家庭支持可以影響病人生命質(zhì)量,提高術(shù)后5年和10年的存活率。病人術(shù)后面對形體、心理、社會、職業(yè)和性生活等方面的改變,導(dǎo)致病人負(fù)性情緒的產(chǎn)生,使病人回避社會交往,而長期的治療又會給病人及其家庭帶來一定的經(jīng)濟壓力,導(dǎo)致病人SPB加重,良好的社會和家庭支持,包括國家支付的醫(yī)療費用、穩(wěn)定的婚姻和家庭,可使病人獲得更多的經(jīng)濟和情感支持,均對緩解病人的SPB有非常重要的作用。情感負(fù)擔(dān)對病人的生理狀況和功能狀況均有較顯著的影響,一方面是因為情感負(fù)擔(dān)容易加重病人對軀體不適的感受性,另一方面,情感負(fù)擔(dān)會導(dǎo)致和加重軀體的癥狀。因此,本研究也發(fā)現(xiàn),病人生活質(zhì)量與SPB中情感負(fù)擔(dān)相關(guān)性最高。
綜上所述,乳腺癌術(shù)后存活10年以上的病人SPB處于中等水平,生活質(zhì)量處于中上水平,病人的年齡、文化程度、腫瘤分期及手術(shù)方式可對病人的SPB和生活質(zhì)量造成影響;SPB與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān),SPB與生活質(zhì)量中社會/家庭狀況維度相關(guān)性最高,病人生活質(zhì)量與SPB中情感負(fù)擔(dān)相關(guān)性最高。因此,對于乳腺癌術(shù)后存活10年以上的病人應(yīng)增加社會和家庭支持,緩解情感負(fù)擔(dān),提高病人生活質(zhì)量。