配子捐贈助孕中子代遺傳來源的知情問題研究

楊 琨 張云山

在輔助生殖技術(shù)快速發(fā)展的今天，使用捐贈配子孕育后代已逐漸獲得一定的社會認(rèn)可，越來越多無法擁有自己遺傳學(xué)后代的個體選擇使用捐贈配子進(jìn)行生育。由于不同于傳統(tǒng)家庭的組成模式，供配子者、接受配子捐贈的夫妻及分娩后代所持觀點和利益都會不同，怎樣權(quán)衡利弊，最大程度上符合接受配子捐贈助孕子代的利益成為主要的關(guān)注焦點。

1 是否該告知后代配子捐贈助孕的事實

在配子捐贈助孕家庭中，孩子和父親或母親缺少遺傳紐帶，父母可以選擇告知后代他們來自于供配子，也可以選擇將這一信息保密。

1.1 支持告知后代的理由

人類有最基本的權(quán)利知道自己的遺傳學(xué)起源，如果不告訴孩子他們的遺傳學(xué)起源將侵犯孩子的自主權(quán)。保護(hù)后代的這一利益有利于他們了解自己的身份，也為將來的某些決定提供信息。

雖然配子捐贈助孕家庭中父母和后代之間缺乏遺傳學(xué)關(guān)聯(lián)，但這并不會對兒童適應(yīng)和家庭功能產(chǎn)生不良影響。歐洲輔助生殖研究會(European Study of Assisted Reproduction Families)對來自英國、西班牙、意大利、荷蘭的供精異性戀家庭、自然妊娠家庭及嬰兒期收養(yǎng)家庭中的孩子進(jìn)行了隨訪，每組包含100個家庭，孩子年齡在6歲～12歲。結(jié)果表明，三組家庭中的孩子在情感和行為習(xí)慣問題上表現(xiàn)無差異[1]。

愿意向孩子公布信息的父母一般都有以下觀念和價值觀，包括“孩子有權(quán)利知道”；親子之間誠實是非常重要的，如果孩子不知道，有可能會傷害到孩子；希望避免孩子意外得知或得知后有心理創(chuàng)傷；再或者，很簡單地“沒有理由不告訴孩子”。披露配子捐贈助孕事實是家人之間打開心扉的重要部分，保密反而會有損家庭功能。研究顯示，那些向孩子公開配子捐贈助孕的家庭，并沒有因此傷害到孩子，反而對親子關(guān)系有促進(jìn)作用[2-3]。尤其是母親在情緒方面的壓力要比未披露事實的家庭小，母親和孩子之間的沖突也相對較少。

從醫(yī)療健康角度考慮，后代醫(yī)療方面的利益獨立于其他任何基本人權(quán)。公開配子捐贈助孕事實可以使后代得知自己的遺傳學(xué)起源，獲知將來潛在健康問題的精確信息，幫助進(jìn)行將來的醫(yī)療決策，這都是保護(hù)后代的方式。并且，配子供受雙方都應(yīng)該被告知，隨著當(dāng)代醫(yī)學(xué)基因檢測技術(shù)的不斷應(yīng)用以及DNA數(shù)據(jù)庫的存在，孩子意外獲知自己身世的可能性正逐漸增加。

另外，從接受配子捐贈的夫妻的角度考慮，在家庭中要保持一個秘密將會引起焦慮，在心理上是一項艱難的工作。當(dāng)周圍有人談?wù)摵瓦@個秘密相關(guān)的話題時，夫妻二人將會全神貫注于保守秘密，并感到焦慮和不適。Hunter的研究中包括83對告知孩子來源于供配子的父母，父母們表示，告知過程有時是痛苦和困難的[4]。無論是供精還是供卵的父母，都會擔(dān)心被孩子拒絕，以及是否在正確的時間以正確的方式向孩子傳達(dá)了這一信息。不過，大多數(shù)父母認(rèn)為，告知孩子其來源于供配子的事實后，內(nèi)心是放松的、積極的，并表示不后悔告訴孩子。

相比較于家庭結(jié)構(gòu)，為人父母的能力和家庭環(huán)境對孩子的成長更為重要。也可以這么說，孩子怎樣被父母養(yǎng)育比孩子的父母是誰更重要。對于配子捐贈助孕出生的后代來說，他們和父/母親之間的社會關(guān)系以及父/母親對他們的長期影響，足以勝過僅僅缺少遺傳學(xué)關(guān)聯(lián)這個事實。自20世紀(jì)80年代，包括荷蘭在內(nèi)的一些國家就宣布，每個孩子都有權(quán)利獲知自己的遺傳學(xué)起源，法律禁止匿名捐贈精子[5]；2005年4月1日起，英國人類受精與胚胎管理局(Human Fertilization and Embryology Authority，HFEA)也廢除了匿名捐贈配子制度，向孩子公開配子捐贈助孕事實已成為大勢所趨[4]。

1.2 反對向孩子披露信息的考量

當(dāng)然，公開配子捐贈助孕的事實并不盡善盡美。2002年的一項報告指出，大多數(shù)異性戀夫妻家庭不會告訴后代他們來自于配子捐贈，即便他們已將這一事實告知其他人[6]。不愿意披露信息的原因包括，擔(dān)心孩子受到消極影響；父母的隱私泄露；擔(dān)心沒有血緣關(guān)系會影響到親子關(guān)系；避免產(chǎn)生羞恥感；保護(hù)家庭不被打擾；擔(dān)心孩子會想去找供者，尤其是，父母想讓自己的家庭盡可能像別的正常家庭一樣，弱化供者的角色，并且使自己看起來是真的父母[7-8]。

2 何時告知后代

研究顯示，大多數(shù)父母會選擇在孩子4歲或5歲前告知孩子其來自于配子捐贈[4]。有學(xué)者認(rèn)為，早些時候的披露就相當(dāng)于播撒種子，因為這些父母希望他們的孩子一直知道他們來自于配子捐贈，這一真相對于孩子來說永遠(yuǎn)不會是驚奇的。也有一些父母會在孩子7歲～8歲時才告知真相，他們遵循“恰當(dāng)時機(jī)”策略，當(dāng)孩子對生育有一個基本的認(rèn)識，有一定判斷力時選擇告訴孩子真相。

一些社會學(xué)家、精神健康專家、父母、配子捐贈助孕后代都建議，在入學(xué)前和學(xué)齡期(青春期前)公布這些信息是最有利的，這樣的話，隨著時間流逝，孩子能更好地理解這一信息并且處于始終知情的狀態(tài)[9]。并沒有研究表明究竟哪一特定理想年齡才是披露信息的最佳時期。在孩子年輕的時候被告知這一信息，他們的反應(yīng)往往是中立、好奇或欣喜的，如果晚些告知孩子，如在青春期或孩子成年后，孩子多數(shù)將表現(xiàn)出困惑、背叛、懷疑、憤怒等消極情緒。

2004年，英國HFEA建議父母在孩子早年就告知其事實，以防止永遠(yuǎn)找不到合適時機(jī)或者孩子在意外情況下被這一事實震驚[10]。

2004年，瑞典頒布的配子捐贈指導(dǎo)方針建議父母在孩子早年就開始告知其由配子捐贈助孕的事實[11]。

3 以怎樣的方式告知后代

家長們通常喜歡根據(jù)孩子的不同年齡段逐步地透露關(guān)于配子捐贈助孕的相關(guān)信息，這也是目前最受歡迎的披露方式。向孩子披露配子捐贈助孕的事實不應(yīng)該是一個獨立事件，而應(yīng)將其視為一個信息分享的過程，告訴孩子這個家庭是怎樣建立的勝過生硬地告訴孩子他是怎樣產(chǎn)生的。

接受供精的家庭的父母通常采用“零部件”敘述法，即他們身體的某一部分損壞了，因此不能自然地生育后代。而接受供卵的家庭通常采用“幫助者”的敘述模式，父母會這樣跟孩子解釋，他們需要醫(yī)生或供者或兩者的幫助來生育一個孩子[4]。

4 由誰告知后代

無論是接受供精的家庭還是接受供卵的家庭，母親都是最初談及該話題的人。在最初的信息公開之后，關(guān)于配子捐贈助孕的話題也一般是由母親發(fā)起的，父親很少參與關(guān)于此事的交流，可能是由于他們感覺母親和孩子缺乏遺傳學(xué)關(guān)聯(lián)，這件事的披露應(yīng)該由母親來完成。還有研究指出，一個家庭中情感方面的工作一般都是由母親來完成的，這可能也解釋了為什么配子捐贈助孕事實的披露通常由母親完成[4]。

5 告知后代多少信息

即便父母想要告知孩子他們來源于配子捐贈，也要考慮應(yīng)該跟孩子分享多少供者信息，或者當(dāng)孩子想要知道更多生身父母信息時該怎么辦。在尋找配子捐贈者時，受者一般會搜尋供者個人特征和醫(yī)療方面的廣泛信息，如果父母想告訴他們的后代來自于配子捐贈，就應(yīng)該在治療前考慮究竟想告訴后代多少供者信息，這樣他們的期待就能和供配子機(jī)構(gòu)的制度相一致。

雖然大多數(shù)接受配子捐贈的夫妻，尤其是異性戀夫妻會選擇匿名供者，但也有越來越多的人會趨向選擇公開身份的供者。法律政策及臨床實踐的改變已經(jīng)使得很多國家轉(zhuǎn)向公開身份的捐贈，后代成年后有途徑獲取供者的識別性信息。然而，對于發(fā)布供者識別性信息的行為仍然存在爭議，如果所有的參與方都同意，公布識別性信息才是可被允許的。

在美國，越來越多接受配子捐贈的夫妻選擇告知后代他們來自于配子捐贈，也有證據(jù)顯示，供受雙方希望公開供者識別信息的愿望也越來越強(qiáng)烈[11-12]。越來越多的輔助生殖機(jī)構(gòu)、精子銀行、“卵子銀行”，供配子機(jī)構(gòu)只有在供者同意公開識別性信息或現(xiàn)在/將來進(jìn)行聯(lián)系的情況下才允許捐贈。美國生殖醫(yī)學(xué)協(xié)會(American Society of Reproductive Medicine，ASRM)倫理委員會鼓勵告知后代其來自于配子捐贈，孩子起碼有權(quán)利獲知醫(yī)療相關(guān)的非識別性信息，如果可以的話，還可能包括供者的個人特點，將在最大程度上符合后代的利益[9,13]。

6 相關(guān)機(jī)構(gòu)及父母該做的事

輔助生殖機(jī)構(gòu)、精子銀行、“卵子銀行”、供配子機(jī)構(gòu)獲取的和能夠分享的供者信息在政策上不盡相同，因此，在捐贈前告知供者其信息有可能被受者向后代披露是十分重要的。供者還應(yīng)該被告知，后代在青春期或成年后可能會和相關(guān)機(jī)構(gòu)聯(lián)系要求得知供者信息并進(jìn)行聯(lián)系，即便后代只獲取了非識別性信息，依靠網(wǎng)絡(luò)和DNA追蹤，也有可能找到供者，相關(guān)機(jī)構(gòu)再也無法向供者保證匿名性，且今后法律的相關(guān)改變有可能會和他們的協(xié)議有沖突，相關(guān)部門應(yīng)永久性保留供者信息，并制定關(guān)于透露非識別性信息的政策，這樣在一定程度上也是為供者保密。

研究表明，配子捐贈助孕的父母希望在孩子出生前及出生后得到相關(guān)咨詢服務(wù)，尤其是關(guān)于什么時候以及怎樣告知孩子配子捐贈助孕的事實[14]。配子捐贈助孕的父母普遍表示，他們不知道該怎樣告知孩子，也不知道該告訴孩子哪些內(nèi)容，沒有一個清晰的腳本供他們參考。英國的供配子妊娠網(wǎng)絡(luò)服務(wù)為父母們和準(zhǔn)父母們提供了相關(guān)信息，幫助他們從孩子出生開始逐漸告知配子捐贈助孕的事實。對于配子捐贈助孕的后代，建議有更輕松容易的途徑使孩子獲得咨詢服務(wù)[15]。這里所說的咨詢服務(wù)是指，幫助健康人更好地了解自身狀況的一種方法，并開發(fā)自身能力，解決心理問題，從自身獲得力量。這種咨詢服務(wù)可以由社會工作者和心理專家提供。

在中國，《人類輔助生殖技術(shù)倫理原則》中保密原則指出：“凡使用供精實施的人類輔助生殖技術(shù)，供方和受方夫婦應(yīng)該保持互盲，供方和實施人類輔助生殖技術(shù)的醫(yī)務(wù)人員應(yīng)保持互盲，供者和后代應(yīng)保持互盲。”“機(jī)構(gòu)和醫(yī)務(wù)人員對使用人類輔助生殖技術(shù)的所有參與者(如卵子捐贈者和受者)有實行匿名和保密的義務(wù)。匿名是藏匿供體身份，保密是藏匿受體參與配子捐贈的事實以及對受者有關(guān)信息的保密。”因此，目前供者的識別性信息是不能被受者和配子捐贈助孕出生的后代知曉的。中國國情不同于歐美發(fā)達(dá)國家，在謹(jǐn)慎對待這一問題的同時，仍然建議在醫(yī)療機(jī)構(gòu)中，在配子捐贈助孕治療前、同時及懷孕分娩后，要充分讓受者夫妻了解讓后代知曉自己遺傳來源的重要性，并建議他們最好在適當(dāng)時候告知后代其遺傳來源。