國外家庭中心早期干預研究
——基于要素分析

劉金霞 蘇 慧

（華中師范大學教育學院 湖北武漢 430079）

一、問題提出

家庭中心早期干預的概念起源于兒童早期干預領(lǐng)域，它既是一種理念也是一種為兒童和家長提供服務的方式，對兒童和家庭都有積極影響，所以自上世紀60年代起家庭中心早期干預被認為是最適合與家庭合作的一種服務提供方式，[1]也被視為滿足殘疾兒童和其家庭需求的最佳實踐方式。[2]根據(jù)Dunst(1994）家庭中心是指支持和強化家庭能力以促進兒童發(fā)展與學習的特定實踐原則和方法，它強調(diào)個性化和靈活性，在方案制定與實施中尊重家庭的決策，在支援過程中服務提供者與家長是伙伴關(guān)系，為家庭調(diào)動資源以提供必要的支持，目的是實現(xiàn)兒童在家庭中更好的成長。

20世紀80年代初“去機構(gòu)化”運動使兒童早期干預服務重心發(fā)生了轉(zhuǎn)變，開始由早期的以兒童為中心、以治療為重點、以專業(yè)人士為主導逐漸向家庭中心、家長參與轉(zhuǎn)變。[3]1986年通過的《殘疾兒童教育法修正案》指出，干預前要先制定個別化的家庭服務計劃(Individualized Family Services Plan,即IFSP)，并且干預要為殘疾兒童家庭提供支持和服務，這是家庭中心實踐發(fā)展的重要一步。2004年美國出臺的《特殊兒童教育法案》（IDEA 法案）又進一步強調(diào)了家庭中心的實踐原則，在法案C部分規(guī)定為0～3歲殘疾嬰幼兒提供專門的評估和治療服務，滿足每個家庭的需要，[4]這些服務包括輔助技術(shù)、特殊教育、物理治療、作業(yè)治療、語言-言語治療、家庭培訓、護理與保健服務以及喘息服務等，并指出家長在兒童的早期評估和干預服務過程中享有參與權(quán)和決定權(quán)。從以上內(nèi)容可知，C部分不僅致力于促進兒童狀況的改善還包括對整個家庭的支持與幫助，這些措施也極大地促進了早期干預中家庭的參與。

在過去的十多年中，家庭中心的實踐在美國、澳大利亞等國家被廣泛應用，有充分的證據(jù)表明家庭中心早期干預在各方面的積極影響。首先對特殊兒童來說，家庭中心的早期干預可以更好地促進兒童身體、認知、社會技能、語言技能等的發(fā)展。因為在該模式下家長通過參與干預可以掌握一些有效的教養(yǎng)、康復技能，在日常家庭情境下也可以實施干預，從而保障了干預的持久性、促進了干預效果在其他情景下的遷移。家庭中心早期干預對家庭的影響主要體現(xiàn)在可以提高家長心理健康水平、提升父母的自我效能感和參與能力、有利于家庭功能的正常運行。[5]因為在該模式下家庭問題的改善也被納入服務內(nèi)容，專業(yè)人員通過對整個家庭的支援來改善家庭的適應不良、幫助家庭建立自我管理能力和正常的家庭功能運轉(zhuǎn)。[6]

要素是構(gòu)成事物的基本單元，對事物的把握離不開對要素的分析。國外家庭中心早期干預的實踐基于地區(qū)、機構(gòu)各有不同，但是對要素已達成一定的共識，因此，文章分析相關(guān)文獻，對國外家庭中心早期干預實踐中的基本要素進行梳理分析，明確各要素在實踐中是如何貫徹的，以期為我國特殊兒童早期干預服務提供一定的參考。

二、家庭中心早期干預的要素

Allen（1996）指出，盡管所謂“家庭中心”被廣泛應用，但在實踐中仍比較混亂，因為它在不同研究者的實踐中以不同的方式被詮釋。[7]為了澄清這一定義，Allen 等人對社會、健康、教育等不同領(lǐng)域的家庭中心早期干預文章進行分析梳理，對不同領(lǐng)域?qū)嵺`的要素進行了總結(jié)，指出家庭中心早期干預的五個要素按比重依次為：以家庭為關(guān)注單位、家庭選擇、家庭優(yōu)勢、家庭與專業(yè)人員的關(guān)系、家庭需要與個別化服務。Pamela Epley（2010）在十余年后對家庭中心早期干預的要素再次進行了研究，指出其構(gòu)成要素沒有發(fā)生改變，前面的五個要素依然是構(gòu)成家庭中心早期干預的理論基礎(chǔ)，但是他們的比重發(fā)生了變化，重心已由以家庭為關(guān)注單位轉(zhuǎn)移至家長與專業(yè)人員的關(guān)系、家庭選擇。[8]本文沿用Allen、PamelaEpley的觀點，對以上五個要素進行分析。

（一）家長與專業(yè)人員的關(guān)系。家長與專業(yè)人員的關(guān)系是家庭中心早期干預的關(guān)鍵因素，干預服務團隊中專業(yè)人員一般包括作業(yè)、語言、物理治療師；護士、兒科醫(yī)生、神經(jīng)科醫(yī)師、聽力學家等醫(yī)務人員以及輔導員、社會工作者等。[9]不同于以往專業(yè)人員與家長的主、輔關(guān)系，在家庭中心早期干預模式中兩者是平等的伙伴關(guān)系，Summers（2005）將這種伙伴關(guān)系定義為“家庭和專業(yè)人士之間的互助性互動關(guān)系”，重點是滿足兒童和家庭的需求，特點是平等、積極溝通、尊重和信任。澳大利亞政府2009年出臺的早期學習框架指出，在這種伙伴關(guān)系中，父母與專業(yè)人員了解對方的期望和態(tài)度，承認對方的優(yōu)勢。在關(guān)系的構(gòu)筑中，相對于提供具體服務，對家長的信任、贊賞以及重視是更重要的因素。

為了建立良好的伙伴關(guān)系，國外早期干預服務團隊進行了許多合作模式的探索，例如學科間合作和跨學科合作。學科間合作是指由各個治療師基于自己的專業(yè)技能，獨立地對兒童進行評估、干預，在干預過程中家長分別與這些專業(yè)人員接觸，接受他們的指導和建議。但這種模式的缺點是顯而易見的，家長需要接觸不同學科背景的人員，了解他們基于不同學科領(lǐng)域?qū)⒆拥脑u估和干預計劃，極易引起家長的疲勞和混亂?，F(xiàn)在更多提倡的是一種跨學科的團隊合作模式，在這種合作模式中，家長作為團隊的一員參與到評估和干預的過程，各領(lǐng)域?qū)I(yè)人員協(xié)作交流制定干預計劃。計劃制定之后主要由一名專業(yè)人員與家長聯(lián)絡，共同實施干預，在過程中如果出現(xiàn)知識或操作上的問題這名專業(yè)人員會向團隊尋求幫助?？鐚W科的合作模式既減輕了家長因人際關(guān)系帶來的壓力，也避免了不同專業(yè)技能施于家庭帶來的混亂和矛盾，因而得到了更加廣泛的應用。

（二）家庭選擇。家庭選擇要素是指在家庭中心早期干預中尊重家長的選擇、鼓勵家庭的自我決定、致力于家長決策能力的提高。首先，對家庭選擇權(quán)、決策權(quán)的尊重是建立在對家庭環(huán)境深切認識的基礎(chǔ)之上的，專業(yè)人員應該認識到家長最了解自己孩子和家庭狀況的人，因此在早期干預中應給予家長為家庭和孩子規(guī)劃服務的機會。

其次，在干預計劃的制定和實施中要考慮家庭的選擇和他們優(yōu)先想解決的事項，例如有的家長急切地想要改善孩子的分離焦慮，有的家長想要減少孩子的干擾行為，在制定和實施干預計劃時照顧到家長的選擇才能獲得家長最大程度的參與和配合。幫助家庭做出選擇時，專業(yè)人員應該提供有關(guān)服務的一般性信息和針對家庭、兒童情況的個別化信息。調(diào)查顯示，在殘疾兒童家長需求中對信息的需求較為迫切，并且家長對當前家庭支持中的信息服務滿意度較低，Wang（2014）對205 名中國腦癱兒童家長的問卷調(diào)查結(jié)果顯示家長在與專業(yè)人員的關(guān)系方面評分較高，但是大多數(shù)家長對信息的缺乏，尤其是個別化信息的缺乏表示不滿。[10]

最后，專業(yè)人員需要幫助家庭利用信息做出合理的選擇。專業(yè)人員在提供信息幫助家長做選擇時首先要全面、無偏見地分享信息與經(jīng)驗，但是無偏見并不是完全中立地描述信息，為了幫助家長明確各選項潛在的利益和挑戰(zhàn)以及規(guī)避風險，對信息進行評估也是至關(guān)重要的。家庭中心早期干預最終是實現(xiàn)對家長的增權(quán)賦能，這個過程不是一次性的支援，而是一個長期的過程，在這個過程中專業(yè)人員的決策輔助行為逐步消退，與此同時協(xié)助家長逐步認識到自己的能力并依靠自己的能力進行決策，最終，使家長能夠在專業(yè)人員的支持下以反映個人優(yōu)勢、滿足優(yōu)先事項的方式做出選擇。

（三）以家庭為關(guān)注單位。在家庭中心早期干預中以家庭為關(guān)注單位是指干預不僅關(guān)注孩子的成長與需要，而且要將整個家庭作為服務的對象。在早期的家庭中心實踐中對“以家庭為關(guān)注單位”較為注重，例如Allen1996年對家庭中心早期干預的定義審查發(fā)現(xiàn)，所有定義均明確了“家庭為關(guān)注單位”這一要素。早期對“家庭為關(guān)注單位”的強調(diào)可能有以下兩點原因：其一是相對于之前“兒童中心”“專業(yè)人員主導”的服務提供模式，家庭中心早期干預對家長和家庭的重視是其突出的特色，其二也與美國在法律上對家長參與的認可和鼓勵相關(guān)。

每個家庭都有其獨特的生態(tài)文化環(huán)境，只有以家庭為關(guān)注單位，關(guān)注家庭的整體環(huán)境，早期干預服務才能在適合家庭系統(tǒng)的基礎(chǔ)上開展，達到提升干預效果和改善家庭系統(tǒng)整體運行的效果。從生態(tài)系統(tǒng)理論的視角出發(fā)，兒童所處的環(huán)境、經(jīng)歷的活動、人際關(guān)系都可能直接或間接影響兒童的發(fā)展，就兒童而言，家庭是兒童早期生活中最重要的自然環(huán)境，家長是其最重要的影響者，因此早期干預應該關(guān)注整個家庭，通過對家庭環(huán)境的整體改善來調(diào)整個體行為。

后期Pamela Epley（2010）的研究中發(fā)現(xiàn)，相對于Allen 1996年的分析結(jié)論，“以家庭為關(guān)注單位”出現(xiàn)率有所下降，這可能是隨著家庭中心研究以及實踐的發(fā)展，家庭為關(guān)注單位已經(jīng)成為一個默認的、基本的前提，家庭中心早期干預的重點也向存在著更大挑戰(zhàn)的其他要素轉(zhuǎn)變。

（四）家庭優(yōu)勢。家庭優(yōu)勢要素是指專業(yè)人員在與家長的交往中要承認和發(fā)現(xiàn)家庭的優(yōu)勢，并基于家庭優(yōu)勢制定個別化的干預計劃。家長在特殊兒童干預中具有不可比擬的優(yōu)勢，首先，家長是特殊兒童一生主要的照顧者，具有較強的教育動機，家長有權(quán)利為他們的孩子尋求最好的服務和支持。其次，家庭環(huán)境相對于其他環(huán)境也是一種優(yōu)勢，不同于學校、康復機構(gòu)或社區(qū)，家庭對兒童來說是相對安全也更為熟悉的領(lǐng)域，在這種熟悉的環(huán)境中他們更容易接受各種教育的影響，從而有利于實現(xiàn)干預效果和促進干預效果的遷移。

除了承認和幫助建立家庭優(yōu)勢，McWilliam（2000）指出不僅要從客觀上幫助家庭強化其優(yōu)勢，還應該讓家長從主觀上感受到自己的優(yōu)勢和成長，增強家庭對自身能力的信心。[11]因為在家長與專業(yè)人員的合作中，服務人員不僅提供直接服務還給予各種信息、情感等各方面的支持，如果家庭對自己的優(yōu)勢認識不足，在合作中容易缺乏自信，從而難以建立一種平等、主動的合作關(guān)系。而幫助家長認識自己的優(yōu)勢能增強他們的自我效能感并減少對專家的依賴性，有助于在合作中形成良性循環(huán)，使家庭掌握他們自身的命運。

（五）家庭需要和個別化服務。家庭中心早期干預承認每個家庭獨特的生態(tài)文化環(huán)境，承認家庭資源和文化背景的多樣性，指出應提供與家庭需求相匹配的個別化家庭服務。為提供針對性的服務，干預之前服務提供者首先要對家庭的生態(tài)文化環(huán)境有充分的了解，在此應注意，對于家庭相關(guān)信息的把握不應該站在一個外來人的立場上進行主觀判斷，優(yōu)秀的服務提供者同時也應該是一個良好的傾聽者，能夠理解家庭獨特的視角并據(jù)此調(diào)整要提供的信息與服務。

早期干預服務提供的內(nèi)容和方式能否滿足家庭需求與家庭對服務的滿意度密切相關(guān)。Sylvia Rodger（2007）[12]對16名自閉癥兒童家庭進行早期干預，并對其中兩名對干預服務不滿意的母親進行深度訪談，探究影響家庭滿意度的主要因素。結(jié)果顯示除了兒童干預后的表現(xiàn)、家長應對策略等因素，家長對服務的滿意程度還受服務內(nèi)容與家庭需求契合度的影響。家長認為干預后兒童表現(xiàn)未達預期要求，自己教養(yǎng)效能感下降、壓力上升這都是因為服務提供者所給予的服務是一種“教科書”式的一般化服務，與他們的家庭缺乏相關(guān)性，未能很好地實現(xiàn)對家庭的支持。

另外，在具體的實踐中，個別化的家庭服務關(guān)注重點各不相同，Bodner-Johnson(2001)與Hamilton(2003)討論了個別化的家庭社交和娛樂活動，[13]還有一些研究提出了在信息提供、財政和交通等方面關(guān)注家庭的個性化需求。[14]

三、總結(jié)與啟示

雖然家庭中心早期干預在不同國家、不同研究者實踐的具體細節(jié)中有所不同，但研究者們在該模式的關(guān)鍵要素上達成了一定的共識，認為家庭中心早期干預服務的五個要素分別為：以家庭為關(guān)注單位、家庭選擇、家庭優(yōu)勢、家庭與專業(yè)人員的關(guān)系、家庭需要和個別化服務。

國外無論是在政策上還是實踐上對于家庭中心早期干預都普遍贊同，但是由于人員、資源、政策程序等方面存在的問題其實施依然是一個挑戰(zhàn)。并且由于學校、家庭、社區(qū)、醫(yī)院等部門不同，關(guān)注焦點、優(yōu)先事項等也會有所差異，實施家庭中心早期干預的挑戰(zhàn)也將因服務部門而異。雖然家庭中心早期干預的實踐中存在一些障礙，但是這種服務提供模式仍不失為一種提供早期干預服務的良好方法。不同的研究者對于障礙存在的原因和解決對策提出了不同的見解，這些研究也正在不斷的轉(zhuǎn)化為有意義的干預計劃，進一步縮減理論與實踐的差距。