貴州省身心障礙患者主要照顧者的社會支持和照顧壓力

班永飛 孫 霽,4 白冰玉

（1.安順學院教育科學學院 貴州安順 561000；2.安順學院特殊教育學院 貴州安順 561000；3.安順市未成年人心理健康教育輔導中心 貴州安順 561000；4.清華大學社會科學學院 北京 100084；5.新鄉(xiāng)醫(yī)學院第三臨床學院 河南新鄉(xiāng) 453003）

對于家庭和個人，身心障礙均屬于一種負性生活事件，照顧年限少則幾年，多則十幾年甚至幾十年，對患者及其主要照顧者都會產生心理及生理等方面的不良或負面影響。梅永霞[1]和鮑頌楊[2]的研究指出，照顧對照顧本身就是一種壓力源，需要照顧從生理、心理方面去進行適應。進一步的研究發(fā)現，家庭照顧普遍面臨經濟、精神、健康和社交壓力，嚴重影響其生活質量，急需社會支持[3-6]。關于如何緩解照顧壓力，多數研究認為社會支持及進行干預輔導是有效的辦法。社會支持具有緩解壓力、影響身心健康以及社會康復功能的作用。大量研究發(fā)現，社會支持與患者家庭主要照顧的壓力負擔密切相關[7-10]。Zaidman-Zait[11]指出，社會資源和個人支持對自閉癥父母的親職壓力有顯著影響，高水平的社會支持能夠降低親職壓力；鐘于玲[12]指出，與普通兒童家長相比，社會支持對自閉癥兒童的家長有更高的幫助性作用。

分析文獻梳理發(fā)現，照顧的壓力與社會支持的關系已經得到論證，但對于二者具體關系乃至預測的研究較少；中東部研究較多，對民族地區(qū)的身心障礙家庭研究較少；單一障礙類型的家庭研究較多，多種類型障礙的比較研究較少。因此，本研究以貴州省身心障礙家庭為例，探討身心障礙患者家庭的照顧壓力與社會支持的發(fā)展現狀及關系。為身心障礙患者的家庭照顧減輕照顧壓力、增加其社會支持提供參考資料，同時為貴州省精準扶貧提供一手資料。

一、研究方法

（一）研究對象。采取完全隨機抽樣，抽取貴州省貴陽市、遵義市、安順市等地的身心障礙患者主要照顧者。調查前均將調研目的告知被試，簽署知情同意書后開始調研。本次調研分發(fā)問卷300份，回收300份，回收率100%，有效問卷280 份，有效率為93.3%。有效問卷中，患者的父親143 人（51.1%），母親102人（36.4%），其他長輩35人（12.5%）；家屬殘疾類型中，視、聽、言語殘疾59 人（21%），肢體殘疾96 人（34.3%），智力殘疾58 人（20.7%），精神殘疾43 人（15.4%），多重殘疾24 人（8.6%）；家屬殘疾等級中，一級101 人（36.1%），二級94 人（33.6%），三級41 人（14.6%），四級及以下44人（15.7%）。

（二）研究工具。

1.照顧壓力量表[13]。由Robinson BC1983年研制，王麗霞修訂。共包含13個條目，從社交、經濟、身體、工作和心理方面測定照顧的壓力，包括身體社交狀況、心理狀況和工作經濟狀況三個維度?？傮w計分采用0-5評分，“否”=0分，“是”=1 分，若感覺到有壓力則選擇后面的“2 輕微”“3 有些”“4 較重”“5嚴重”，累計總得分≥7分（維度均分≥2.5分），表明有照顧壓力。CSI總量表的克倫巴赫a系數為0.828。

2.社會支持評定量表[14]。由肖水源于1986年編制，量表共有10個條目，包括客觀支持、主觀支持和對社會支持的利用度三個維度。第6、7題如回答“無任何來源”則計0分，回答“下列來源”者，有幾個來源就計幾分，其余四級計分。量表重測信度為0.92，各條目的一致性為0.89-0.94。

（三）施測過程與數據處理。調研由項目組成員或應用心理學學生擔任，均經過專業(yè)培訓合格后開展。采用一對一施測，向被試宣讀、講解問卷的填寫要求以及注意事項。對小學文化以下的被試，主試宣讀題目后，被試作答，時間控制在60分鐘之內，其他被試測查時間控制在30分鐘左右。問卷現場發(fā)放、現場收回?；厥盏膯柧碛袑Ｈ撕藢Γ捎肧PSS22.0軟件對數據進行處理分析。

二、研究結果

（一）身心障礙患者主要照顧者的社會支持與照顧壓力的現狀。分析發(fā)現（見表1），身心障礙患者主要照顧者的社會支持得分主觀支持23.83，客觀支持8.47，對支持的利用度7.31，總分為39.61，總體處于中等以上水平。照顧壓力方面，工作經濟狀況壓力最高（2.92），身體社交狀況壓力最低（2.45），三維度得分均超過2（輕微）；照顧壓力得分為7.98，大于7。對檢出率分析發(fā)現，三個因子有壓力的人數均超過50%，總體照顧壓力異常人數超過60%，各方面壓力較高。

表1 身心障礙患者主要照顧者的社會支持與照顧壓力的現狀（n=280）

（二）身心障礙患者主要照顧者的人口學變量在照顧壓力與社會支持的差異比較。

1.照顧者身份。分析發(fā)現（見表2），社會支持方面，不同身份的照顧者在對支持的利用度維度存在顯著差異，其它維度不存在顯著差異。LSD的事后比較，父親與母親、其他長輩對支持的利用度得分有差異，母親、其他長輩得分高于父親。其它均沒有顯著差異。

表2 照顧者身份在照顧壓力與社會支持的差異比較

2.殘疾類型。不同殘疾類型的主要照顧者分析發(fā)現（見表3），社會支持三維度均存在顯著差異。LSD的事后比較，主觀支持維度，視、聽、言語殘疾、肢體殘疾與精神殘疾的照顧者間存在顯著差異，肢體殘疾與智力殘疾的照顧者間存在顯著差異，視、聽、言語殘疾、肢體殘疾的照顧者主觀支持得分高于精神殘疾的照顧者，肢體殘疾的照顧者主觀支持得分高于智力殘疾的照顧者?？陀^支持維度，肢體殘疾、智力殘疾與視、聽、言語殘疾的照顧者間存在顯著差異，肢體殘疾、智力殘疾的照顧者客觀支持得分高于視、聽、言語殘疾的照顧者。對支持的利用度維度，視、聽、言語殘疾、肢體殘疾、智力殘疾與精神殘疾的照顧者間存在顯著差異，精神殘疾的照顧者對支持的利用度得分最低。

照顧壓力（身體社交狀況和心理狀況）有顯著差異。LSD的事后比較，身體社交狀況維度，精神殘疾的照顧者與其它四類均存在顯著差異，精神殘疾的照顧者身體社交狀況得分高于其他四類；視、聽、言語殘疾與智力殘疾的照顧者間存在顯著差異，智力殘疾的照顧者身體社交狀況得分高于視、聽、言語殘疾的照顧者。心理狀況維度，智力殘疾、精神殘疾與其他三類的照顧者有顯著差異，智力殘疾、精神殘疾的照顧者心理狀況得分高于其他三類。分析發(fā)現，遵循精神殘疾、智力殘疾的照顧者照顧壓力較高的規(guī)律。

表3 不同殘疾類型的主要照顧者在照顧壓力與社會支持的差異比較

3.殘疾等級。不同殘疾等級的主要照顧者分析發(fā)現（表4），社會支持（主觀支持和客觀支持）存在顯著差異。LSD的事后比較，主觀支持維度，四級及以下與一級、二級的照顧者間存在顯著差異，四級及以下的照顧者主觀支持得分高于一級、二級的照顧者?？陀^支持維度，一級、四級及以下與三級的照顧者存在顯著差異，一級、四級及以下的照顧者客觀支持得分高于三級的照顧者。

照顧壓力均存在顯著差異。LSD的事后比較，身體社交狀況和工作經濟狀況維度，一級與其他三類的照顧者間存在顯著差異，一級的照顧者兩維度得分高于其他三類的照顧者。心理狀況維度，一級、二級與三級、四級及以下的照顧者間存在顯著差異，一級、二級的照顧者心理狀況得分高于三級、四級及以下的照顧者。照顧壓力遵循殘疾等級越高，照顧者壓力越高的規(guī)律。其他詳見表4。

表4 不同殘疾等級的主要照顧者在照顧壓力與社會支持的差異比較

（三）身心障礙患者主要照顧者的社會支持與照顧壓力的相關分析。分析發(fā)現，身心障礙患者主要照顧者的照顧壓力與社會支持相關在0.004-0.339 之間。其中主觀支持、對支持的利用度與照顧壓力均存在顯著負相關，客觀支持與照顧壓力相關不顯著（見表5）。

表5 身心障礙患者主要照顧者的社會支持與照顧壓力的相關分析

（四）身心障礙患者主要照顧者的社會支持與照顧壓力的線性回歸分析。為進一步探討身心障礙患者主要照顧者的照顧壓力與社會支持的關系，以社會支持三維度為自變量，以照顧壓力總分為因變量，進行多元線性回歸分析。采用逐步篩選法進行分析，最后，對支持的利用度和客觀支持進入回歸方程，建立兩個回歸模型?；貧w方程進行和回歸系數的檢驗發(fā)現，均有非常顯著的差異(p＜0.01)。因此，線性關系顯著，可以建立回歸方程。第2個模型的分析發(fā)現，兩個維度對照顧壓力變異的解釋率為13%，對支持的利用度和客觀支持對照顧壓力有一定的預測率，預測率分別為38.7%和15.9%（見表6）。

表6 身心障礙患者主要照顧者的社會支持與照顧壓力的線性回歸分析

三、分析與討論

（一）社會支持與照顧壓力的現狀分析。身心障礙患者主要照顧者的社會支持總體得分36.61，總體處于中等以上水平。與楊敏敏[15]、朱燕珍[16]等研究一致。近幾年，精準脫貧成為國家工作的重點，對于特殊群體的幫扶是扶貧的重中之重，調查中發(fā)現身心障礙者家庭經鑒定有殘疾證明的，收入方面，政府每年的部分生活補助金不斷增加；就業(yè)方面，政府開展殘疾人就業(yè)創(chuàng)業(yè)培訓，支持殘疾人士就業(yè)，鼓勵殘疾人士進行農業(yè)生產的專業(yè)化經營；康復方面，將很多康復服務項目和輔助器具納入醫(yī)保；教育方面，提高貧困家庭重度殘疾兒童義務教育保障能力；在社會保障方面，“困難殘疾人生活補貼”和“重度殘疾人護理補貼”制度得到落實，已經實現全國縣（區(qū)）全覆蓋。十三五以來，政府對殘疾家庭的扶持力度不斷加大，因此他們的社會支持水平不斷上升。

照顧壓力方面總體處于較高壓力水平，身心障礙患者的主要照顧者在不同維度上都存在著不同的照顧壓力，檢出率均超過50%，與劉瓊玲[17]和周云輝[18]的研究類似。首先，盡管社會不斷發(fā)展進步，但當前中國社會對殘疾人的包容度不高，大眾為殘疾人服務的意識有待提高，殘疾人融入社會還存在一定的障礙。其次，殘疾人家庭的經濟壓力，對于重度殘疾的家庭而言，持續(xù)的輔助康復和醫(yī)療本身就是一項沉重的負擔，再者需要專人照料，無法工作，缺乏經濟來源。對于一般殘疾家庭，由于殘疾人就業(yè)體系仍不健全，很多殘疾人沒有就業(yè)或者就業(yè)質量不高，沒有收入或收入不高，身心障礙患者家庭往往收入不高；最后，主要照顧者花費了大量的時間和精力，影響社交活動，同時也會增加照顧自身的身體負荷；加上照顧時間較長，常年累月的照顧容易導致身心耗竭，增加照顧壓力，這些都將有可能加重照顧壓力。

（二）人口學變量在照顧壓力與社會支持的比較分析。不同身份的照顧者在對支持的利用度維度存在顯著差異，父親得分最低。父親往往是家庭的生活主力，社會賦予的角色多是堅強、自立等，因而他們對支持的利用度不如母親和其他長輩。

不同殘疾類型的主要照顧者在社會支持三維度和照顧壓力（身體社交狀況、心理狀況）均存在顯著差異。主觀支持和對支持的利用度，視、聽、言語殘疾、肢體殘疾的照顧者得分高于精神殘疾的照顧者?？陀^支持維度，肢體殘疾、智力殘疾的照顧者得分高于視、聽、言語殘疾。身體社交狀況、心理狀況維度，遵循智力殘疾、精神殘疾的照顧者得分較高的規(guī)律。精神障礙患者缺乏自知力同時伴隨行為異常，嚴重的無生活自理能力，其行為有一定的攻擊性，會對家人、他人甚至社會帶來危害，需要長時間不間斷陪護，因而得到的支持較少，照顧壓力最大；其次，智力殘疾患者主要表現為智力明顯低于一般群體，存在適應困難，需要他人照顧，但其行為社會危害性不大，因而照顧壓力也較高。視、聽、言語殘疾、肢體殘疾患者有自我意識，多數有自理能力，不要求不間斷陪護，而且遇到困難會尋求支持與幫助，因而得到社會支持（主觀支持和對支持的利用度）較多，照顧者的照顧壓力低于精神殘疾和智力殘疾的照顧者。

不同殘疾等級的主要照顧者在社會支持（主觀支持和客觀支持）和照顧壓力三維度均存在顯著差異。四級及以下的照顧者主觀支持得分高于一級和二級的照顧者，一級、四級及以下的照顧者客觀支持高于三級的支持者。照顧壓力遵循殘疾等級越高，照顧壓力越大的規(guī)律。一級和二級殘疾患者軀體或者心理層面受損害更嚴重，完全無生活能力，照顧者投入的時間和精力更多；再者患者意識不清醒或不穩(wěn)定，日常護理得不到患者的支持與配合，因而照顧壓力大；而四級及以下的患者日常生活能力受限，但有一定的自理能力，間或需要照顧，對照顧者的照顧支持、理解并配合，因而照顧者主觀感受到的尊重、支持和理解較多，照顧壓力也較小。一級殘疾屬于最嚴重的殘疾等級，國家、社會關注的較多，給予的支持也較多；四級及以下的患者，有一定的自理能力，能積極尋求支持和幫助；三級相比一級得到的關注與支持較少，又沒有像四級及以下的患者那樣能夠尋求支持與幫助，因而三級患者的照顧者感受到的客觀支持較低。

（三）照顧壓力與社會支持的關系分析。分析發(fā)現，照顧壓力與社會支持存在一定的關聯，主觀支持，對支持的利用度與照顧壓力顯著負相關。回歸分析發(fā)現，對支持的利用度負向預測照顧壓力，客觀支持正向預測照顧壓力。社會支持的主效果模型提出，社會支持對個體身心發(fā)展具有普遍的增益作用[19]，是心理健康、個人情緒情感的積極預測因素。主要照顧者在護理過程中，感受到的尊重、理解與支持越多，會體驗到較高的認同感與滿意感，就照顧壓力越少；同樣，越能夠充分支持利用來自內外的各種支持，其照顧負擔就越少，壓力越小。社會支持的緩沖器模型，認為社會支持會緩解壓力事件對個體身心健康的影響，減少個體因壓力事件導致的壓力，提高個體的抗逆力。因此，在照顧過程中，如果身心障礙患者主要照顧者會得到來自各方的情感、社交、經濟對個體支持，對支持的利用度就屬于緩沖器，越能夠充分利用來自各方的支持，照顧壓力就越低。但是本研究訪談中發(fā)現，支持意味著較好的預期，重度身心障礙家庭患者康復困難大，治療難度大；一般身心障礙家庭，這些支持又直接給予了患者，因此，有時候這些客觀支持又是一種心理負擔，會給主要照顧者帶來壓力。

四、結論

（一）身心障礙患者主要照顧者的社會支持總體處于中等以上水平；照顧壓力較高，總體檢出率61.2%。

（二）社會支持方面。不同身份的照顧者在對支持的利用度存在顯著差異；不同殘疾類型的主要照顧者在社會支持三維度均存在顯著差異；不同殘疾等級的主要照顧者在社會支持方面（主觀支持和客觀支持）存在顯著差異。

（三）照顧壓力方面。不同殘疾類型的主要照顧者在照顧壓力（身體社交狀況和心理狀況）存在顯著差異；不同殘疾等級的主要照顧者在照顧壓力方面（主觀支持和客觀支持）存在顯著差異。

（四）身心障礙患者主要照顧者的照顧壓力與社會支持存在一定的關系，對支持的利用度和客觀支持是照顧壓力的顯著預測變量。