癡呆患者特異性生活質(zhì)量測(cè)評(píng)工具及生活質(zhì)量的研究進(jìn)展

張小滿 宋潔 王業(yè)青 王艷艷

(山東中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，山東 濟(jì)南 250355)

老年性癡呆又稱阿爾茨海默病(AD)屬慢性精神衰退疾病,臨床特征主要有老年人情感障礙、認(rèn)知功能障礙和精神行為異常。AD目前已經(jīng)成為繼腫瘤、心臟病、腦血管病后的第四位導(dǎo)致老年人死亡原因 。2015年全球AD患者為4 680萬人，平均每3 s就有一人罹患AD，預(yù)計(jì)2050年突破1.315億人〔1〕。癡呆患者尚缺乏特異性的治療手段，其生活能力低下，導(dǎo)致生活質(zhì)量(QOL)下降。由于癡呆老年人認(rèn)知功能下降，其QOL一向很難測(cè)量。近十年，以生理健康、心理健康、社會(huì)關(guān)系和環(huán)境作為評(píng)定AD患者QOL的重要組成部分〔2〕，國外陸續(xù)開發(fā)了多種評(píng)價(jià)癡呆老年人QOL的測(cè)評(píng)工具，如AD QOL量表(QOL-AD)，國外學(xué)者采用這些測(cè)評(píng)工具研究癡呆老年人的QOL現(xiàn)狀，由于這些測(cè)評(píng)工具最近幾年才被引入國內(nèi)，因此，在國內(nèi)少見這些測(cè)評(píng)工具的應(yīng)用。本文對(duì)AD特異性QOL測(cè)評(píng)工具及其QOL的影響因素進(jìn)行綜述。

1 癡呆患者QOL的概念及內(nèi)涵

Lawton首先闡明了癡呆患者QOL的概念，構(gòu)建了QOL的原始框架，該框架 QOL分為四個(gè)部分，即行為能力、客觀環(huán)境、特定領(lǐng)域所感受到的QOL以及心理幸?！?〕。1997年Lawton〔3〕又補(bǔ)充了環(huán)境、精神等方面，他認(rèn)為癡呆患者的QOL內(nèi)容應(yīng)該與一般人相同。Volicer等〔4〕闡明了中到重度癡呆患者QOL的三個(gè)方面：一是涉及有意義的活動(dòng)，并且認(rèn)為這是癡呆患者QOL最重要的因素；二是與醫(yī)學(xué)方面有關(guān)，如慢性軀體疾病等；三是與精神癥狀有關(guān)，包括精神病性癥狀和行為的改變。學(xué)者們普遍認(rèn)可QOL是一個(gè)復(fù)雜、多維度的主客觀相結(jié)合的概念，其中生理健康、心理健康、社會(huì)關(guān)系、環(huán)境是QOL的重要組成部分〔2〕，但概念中往往側(cè)重于一般健康狀況的描述，對(duì)患者主觀感受的描述仍不系統(tǒng)，因而在實(shí)際定義概念時(shí)存在很大分歧。

2 癡呆患者特異性QOL評(píng)價(jià)工具

2.1QOL-AD 該量表由Logsdon等〔5〕專門為癡呆患者設(shè)計(jì)的QOL測(cè)量量表，用于評(píng)估認(rèn)知功能損害的癡呆患者當(dāng)前的QOL，適用于輕至重度癡呆老人，有患者自評(píng)和照顧者代評(píng)兩個(gè)版本，包括軀體狀況、情緒、記憶、能力、參與有意義活動(dòng)能力、居住環(huán)境、家庭關(guān)系、婚姻關(guān)系、朋友關(guān)系、自我感覺、娛樂、經(jīng)濟(jì)狀況及生活滿意度13個(gè)條目。兩量表可以單獨(dú)計(jì)算或組合成一個(gè)綜合評(píng)分，該量表總分為52分，得分越高代表其QOL越好。胡號(hào)應(yīng)等〔6〕將其修訂版引入國內(nèi)，漢化后量表Cronbach α系數(shù)為0.901。該量表用語簡(jiǎn)單明了，反映了Lawton所提出的癡呆老年人QOL的四個(gè)范疇，具有良好的信效度，但對(duì)于重度癡呆患者自評(píng)量表無法測(cè)出，需要結(jié)合他評(píng)量表才能得出測(cè)量結(jié)果。

2.2AD相關(guān)性QOL量表(ADRQOL) 該量表由Rabins等〔7〕編制，是一個(gè)他評(píng)量表，包括47個(gè)條目，5個(gè)維度:情緒和感覺、社會(huì)交往、娛樂活動(dòng)、自知力、對(duì)周圍事物的反應(yīng)。量表各維度獨(dú)立計(jì)分，各維度得分之和為量表總分，得分越高，代表其QOL越好。量表各維度Cronbach α系數(shù)為0.56～0.83〔8〕。該量表評(píng)估內(nèi)容較全面，有較好的信效度，但到目前還沒有證據(jù)證明其重測(cè)信度的可靠性，評(píng)估也比較復(fù)雜。該量表目前尚無中文版本。

2.3癡呆QOL量表(DQOL) 該量表由Brod等〔9〕1999年編制，適用于輕中度的癡呆患者，是一個(gè)自評(píng)量表，主要用于測(cè)定癡呆患者最近一個(gè)月對(duì)某些事物喜歡的程度。量表包括3個(gè)測(cè)試問題，29個(gè)條目，1項(xiàng)QOL總體評(píng)價(jià)及5個(gè)維度:歸屬感、審美感受、自尊、正性情緒及負(fù)性情緒。量表采用了5級(jí)評(píng)分，各維度得分越高(除負(fù)性情緒外)，代表患者QOL越好。該量表雖然信效度良好，但在評(píng)價(jià)患者社會(huì)交往方面可靠性較低。DQOL中文版Cronbachα系數(shù)為0.856，重測(cè)信度系數(shù)為0.726。

2.4QOL評(píng)估日程表(QOLAS) 由Selai等〔10〕編制，適用于輕中度癡呆患者，有患者自評(píng)和照護(hù)者評(píng)價(jià)兩個(gè)版本。量表以患者主訴為主，包括10個(gè)條目，5個(gè)維度：軀體、社會(huì)/家庭、精神、日常活動(dòng)、認(rèn)知力。該量表總分為50分，分?jǐn)?shù)越高，代表患者的QOL越低，量表的Cronbach α系數(shù)為0.78〔10〕。該量表有較好的信效度，但多數(shù)照顧者在照顧過程中產(chǎn)生的照顧負(fù)擔(dān)，影響其判斷和感知患者的生活質(zhì)量。該量表目前尚無中文版本。

2.5晚期癡呆QOL量表(QUALID) 該量表由Weiner等〔11〕編制，用來評(píng)估機(jī)構(gòu)環(huán)境癡呆晚期(中重度)老年人的QOL，是一個(gè)他評(píng)的量表，共有11個(gè)條目，每個(gè)條目代表一種可觀察的行為，采用1～5級(jí)評(píng)分法，得分為11～55分，得分越高代表QOL越差。該量表的Cronbach α系數(shù)為0.769，評(píng)分者間信度為0.826〔11〕。該量表有較好的信效度，但照顧者對(duì)重度癡呆患者長時(shí)間的照料，使其生理、心理承受很大壓力，對(duì)患者評(píng)價(jià)往往過低。目前尚未發(fā)現(xiàn)中文版本。

2.6癡呆患者QOL量表(QUALIDEM) 由Ettema等〔12〕編制，適用于長期照護(hù)環(huán)境中輕至重度認(rèn)知障礙的患者，是一個(gè)觀察性量表，由照護(hù)者評(píng)價(jià)患者的QOL，量表共37個(gè)條目，9個(gè)維度:照護(hù)關(guān)系、緊張不安的行為、正面自我形象、正性情緒、負(fù)性情緒、家的感覺、有事可做、社會(huì)關(guān)系、社會(huì)隔離。量表采用0～3級(jí)評(píng)分，得分為0～100分，得分越高，QOL越好。各維度內(nèi)部一致性信度系數(shù)為0.55～0.90，評(píng)定者間信度為0.47～0.79〔12〕。該量表信效度較好，易于管理，但其只能評(píng)價(jià)長期照護(hù)環(huán)境中患者的QOL，對(duì)于患者情感和社會(huì)領(lǐng)域的QOL無法測(cè)量。尚未引進(jìn)中文版本。

2.7老年癡呆健康相關(guān)QOL的量表(HRQL) 此量表是用兩個(gè)問卷進(jìn)行測(cè)量的，癡呆患者自評(píng)QOL問卷(DEMQOL)和癡呆患者代理人問卷(DEMQOL-proxy)。問卷是由Smith等〔13〕編制，適用于輕至重度癡呆患者，患者問卷有28個(gè)條目，代理人問卷有31個(gè)條目，都有5個(gè)維度：日常生活/照顧自己、健康與幸福、認(rèn)知狀況、社會(huì)關(guān)系和自我概念。兩問卷可以單獨(dú)計(jì)算或組合成一個(gè)綜合評(píng)分，問卷各維度獨(dú)立記分，各維度得分之和為量表總分，得分越高，代表其QOL越好?；颊咦栽u(píng)問卷Cronbach α系數(shù)為0.87，重測(cè)信度為0.84，代理人問卷Cronbach α系數(shù)為0.89，重測(cè)信度為0.75。兩問卷都顯示出較好的信效度，但對(duì)于重度癡呆患者自評(píng)問卷無法測(cè)出，需要結(jié)合代理人問卷才能得出測(cè)量結(jié)果。該問卷目前沒有中文版本。

3 癡呆患者QOL的影響因素

程娟等〔14〕通過QOL-AD對(duì)住院的232 例輕至重度的老年癡呆患者的QOL分析發(fā)現(xiàn)，老年癡呆患者的QOL得分(28.47±3.54)分低于健康老年人得分(41.23±3.67)分；Olsen等〔15〕通過QUALID對(duì)居住在養(yǎng)老院和居家照護(hù)的193例中至重度老年癡呆患者的QOL分析發(fā)現(xiàn)，居住在養(yǎng)老院的患者QOL低于居家照護(hù)的患者，由于養(yǎng)老院的患者更多的使用助行器，較少的社會(huì)接觸及日?；顒?dòng)，使其認(rèn)知和軀體功能下降，進(jìn)而使其QOL下降。老年癡呆患者隨著病情的發(fā)展，智力減退、記憶障礙、個(gè)性改變及精神行為異常在不斷進(jìn)展，其QOL的下降是必然的。癡呆患者QOL受到個(gè)人因素、疾病因素、社會(huì)支持等因素的影響。

3.1個(gè)人因素

3.1.1年齡 易軍等〔16〕通過QOL-AD對(duì)住院或體檢的778例輕至重度老年癡呆患者研究發(fā)現(xiàn)，年齡越大,患者QOL越差。隨著年齡的增長，老年癡呆逐漸加重，同時(shí)認(rèn)知障礙及精神神經(jīng)癥狀進(jìn)行性加重，患者的機(jī)體功能及生活自理能力也逐漸下降，導(dǎo)致患者QOL也隨之下降〔14〕，這與Black等〔17〕通過ADRQOL對(duì)社區(qū)的234例輕度老年癡呆患者QOL的研究結(jié)果相一致 。

3.1.2婚姻狀況 梅剛等〔18〕通過QOL-AD對(duì)就診的103例中重度老年癡呆患者QOL的研究發(fā)現(xiàn)，有配偶的癡呆患者QOL得分(28.03±4.84)分，明顯高于無配偶的癡呆患者QOL得分(26.90±4.96)分，這與高寶云〔19〕研究結(jié)果一致。喪偶的癡呆老年人，失去配偶的陪伴和照顧，社會(huì)活動(dòng)及與人交往過少，加速癡呆的發(fā)生和進(jìn)展，導(dǎo)致其QOL下降。

3.1.3文化程度 Castro-Monteiro等〔20〕通過QUALID對(duì)居家的525例輕至重度老年癡呆患者QOL的研究發(fā)現(xiàn)，患者文化程度越高，則QOL越好，這與謝江文等〔21〕通過QOL-AD對(duì)住院的50例輕至中度老年癡呆患者QOL的研究結(jié)果一致。一般文化程度高的患者，經(jīng)濟(jì)狀況也較好，業(yè)余生活比較豐富，與家庭之間情感交流相對(duì)較多，外來聲像刺激可使癡呆患者大腦皮層維持在活躍狀態(tài)，使其記憶力減退緩慢，并保持較好的生活狀態(tài)。

3.2疾病因素

3.2.1病情嚴(yán)重程度 Klapwijk等〔22〕通過QUALIDEM對(duì)居家照護(hù)的288例中至重度老年癡呆患者QOL的研究發(fā)現(xiàn)，QOL與癡呆嚴(yán)重程度成負(fù)相關(guān)。黃文貞〔23〕通過QOL-AD對(duì)門診的120例輕至重度老年癡呆患者QOL的研究發(fā)現(xiàn)，也得出相同的結(jié)論。隨著癡呆程度的加重，患者的記憶力、認(rèn)知、行為、社會(huì)交往等各方面的能力逐漸下降，由此引發(fā)患者自身無用感增強(qiáng)，社會(huì)歸屬感降低，從而影響患者的QOL。

3.2.2日常行為活動(dòng)能力 Barbe等〔24〕通過HRQOL對(duì)居家的123例輕至重度老年癡呆患者QOL的研究發(fā)現(xiàn)，患者QOL與日常生活能力成正相關(guān)。 Leon-Salas等〔25〕通過ADRQL對(duì)社區(qū)及療養(yǎng)院200例輕至重度老年癡呆患者QOL進(jìn)行研究，得出相同的結(jié)果。癡呆患者認(rèn)知過程及軀體功能隨著疾病的進(jìn)展出現(xiàn)雙重障礙，記憶力及注意力明顯下降，嚴(yán)重影響其日常功能的執(zhí)行。

3.3社會(huì)支持 社會(huì)支持是指?jìng)€(gè)體在社會(huì)中受尊重、被支持、被理解而產(chǎn)生的情感體驗(yàn)和滿意程度，與個(gè)體的主觀感受密切相關(guān)〔26〕。齊善夫等〔27〕通過QOL-AD對(duì)療養(yǎng)院及醫(yī)院80例輕至中度老年癡呆患者QOL的研究發(fā)現(xiàn)，患者QOL與社會(huì)支持呈正相關(guān)。隨著疾病的延續(xù)，癡呆患者認(rèn)知功能逐漸低下，與家人及朋友之間的情感交流也逐漸減少，使得患者社會(huì)支持不足。這與賀潤蓮〔28〕研究結(jié)果一致。

4 小 結(jié)

醫(yī)學(xué)發(fā)展至今，其目的已不僅僅是生命的保存和延續(xù)，更重要的是提高患者QOL。國外學(xué)者對(duì)于癡呆患者特異性QOL測(cè)評(píng)工具及QOL影響因素相關(guān)研究呈現(xiàn)多元化的趨勢(shì)，靜態(tài)的現(xiàn)況調(diào)研與動(dòng)態(tài)的分析相結(jié)合，橫斷面調(diào)查與跟蹤調(diào)查相互補(bǔ)充，定量研究與定性研究相結(jié)合。國內(nèi)的學(xué)者對(duì)于老年癡呆患者特異性QOL測(cè)評(píng)工具及QOL現(xiàn)狀的相關(guān)研究剛剛處于發(fā)展階段。因此發(fā)展或引進(jìn)適合中國老年癡呆患者的特異性QOL測(cè)評(píng)工具，探索國內(nèi)老年癡呆患者的QOL現(xiàn)狀及影響因素，對(duì)提高癡呆患者的QOL，減輕家庭及社會(huì)照護(hù)負(fù)擔(dān)具有非常深遠(yuǎn)的現(xiàn)實(shí)意義。