晚期腫瘤患者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃干預(yù)模式的研究進(jìn)展

邱業(yè)銀，張江輝，繆佳芮，陳柳柳，鄧仁麗

惡性腫瘤已成為人類發(fā)病和死亡的主要原因之一［1］，《2016中國衛(wèi)生和計(jì)劃生育統(tǒng)計(jì)年鑒》［2］顯示，中國死于惡性腫瘤人數(shù)約為220萬。醫(yī)療水平不斷提高在延長晚期腫瘤患者生命的同時(shí)，也造成了過度醫(yī)療現(xiàn)象日益嚴(yán)峻［3-6］。65%～85%晚期腫瘤患者將會(huì)在沒有生前預(yù)囑的情況下死亡，甚至連臨終治療意愿討論也沒有［7-8］。預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃（ACP）可了解患者將來的治療意愿，保障患者的自主權(quán)，ACP干預(yù)措施可增加患者和家屬的滿意度［9-11］，提升干預(yù)者的自我效能，減少照顧者的抑郁和焦慮［12］，并減少患者臨終時(shí)過度使用醫(yī)療服務(wù)的情況［9，12］。目前國內(nèi)晚期腫瘤患者ACP僅局限于患者、家屬及醫(yī)護(hù)人員認(rèn)知、態(tài)度及影響因素的調(diào)查［13-19］，而晚期腫瘤患者ACP干預(yù)相關(guān)研究開展較少。為此，本文綜述晚期腫瘤患者ACP干預(yù)模式研究現(xiàn)狀及進(jìn)展，以期為開展本土化ACP干預(yù)工作提供參考，現(xiàn)綜述如下。

1 ACP概念與內(nèi)涵

ACP又稱預(yù)前照護(hù)計(jì)劃，指個(gè)人在失去決策能力前，闡明符合個(gè)人價(jià)值觀的未來醫(yī)療治療意愿，與家屬和/或醫(yī)護(hù)人員溝通并記錄其首選治療意愿和臨終場所意愿的過程［20-21］。ACP旨在保障個(gè)人實(shí)際接受的醫(yī)療照護(hù)服務(wù)與其臨終治療意愿一致［7，22］。起初，ACP側(cè)重意識(shí)清楚時(shí)的溝通過程，干預(yù)人群主要局限于疾病終末期或慢性進(jìn)行性疾病患者，討論內(nèi)容為臨終治療意愿［23-24］。隨著研究的深入及社會(huì)實(shí)踐的推廣，ACP的概念及內(nèi)涵也發(fā)生較大變化。至今，ACP溝通時(shí)機(jī)演變?yōu)槭Q策能力前，不僅局限于溝通過程，也包括記錄過程，干預(yù)人群逐漸由疾病終末期或慢性進(jìn)行性疾病患者過渡到現(xiàn)在的任何年齡或健康階段的人群［25］。

2 晚期腫瘤患者ACP干預(yù)模式現(xiàn)狀及構(gòu)成要素

2.1 國內(nèi)外晚期腫瘤患者ACP干預(yù)模式現(xiàn)狀 在國外，ACP起步較早，其在發(fā)達(dá)國家廣泛應(yīng)用，甚至在美國、澳大利亞、英國等國家被納入了衛(wèi)生保健系統(tǒng)，并被作為醫(yī)療常規(guī)的一部分［26-31］。國外ACP的運(yùn)作主要是在醫(yī)院由具有豐富腫瘤護(hù)理工作經(jīng)驗(yàn)及經(jīng)過ACP培訓(xùn)、能獨(dú)立開展ACP討論的腫瘤科護(hù)士或一些具有腫瘤臨床工作背景的專業(yè)人員如腫瘤學(xué)專家或腫瘤科醫(yī)生等，針對未來1年內(nèi)可能會(huì)去世或者需要接受ICU治療的腫瘤晚期患者開展［26-28］。國內(nèi)相關(guān)研究主要局限于腫瘤晚期患者、家屬及醫(yī)護(hù)人員對ACP的認(rèn)知、態(tài)度及影響因素的調(diào)查［13-19］。多項(xiàng)調(diào)查研究結(jié)果顯示，醫(yī)護(hù)人員、患者、家屬對ACP的認(rèn)知率普遍較低，而贊同ACP實(shí)施的比例則較高［13-16，32］。此外，部分國內(nèi)學(xué)者運(yùn)用質(zhì)性訪談的方法探索了晚期腫瘤患者的照護(hù)需求及其對生命意義的理解，結(jié)果顯示，很多晚期腫瘤患者有ACP需要，但卻存在不愿接受治療又不忍心傷害家屬的矛盾心理［33］。明星［34］探索了晚期腫瘤患者生命意義的干預(yù)方案，通過干預(yù)減輕了患者心理痛苦，提升了其生命意義感，這和ACP干預(yù)過程中與患者溝通生命意義是一致的。我國香港、臺(tái)灣地區(qū)關(guān)于ACP的研究亦主要集中于老年人群如衰弱老年人、疾病終末期老年人等，重在探索基于本土文化和醫(yī)療體系下的ACP干預(yù)機(jī)制和實(shí)施方法［35-37］，盡管其對晚期腫瘤患者ACP的研究尚無干預(yù)性研究，但是其文化背景與大陸很接近，其研究結(jié)果對大陸構(gòu)建晚期腫瘤患者ACP干預(yù)模式仍然具有一定的啟示作用。

2.2 晚期腫瘤患者ACP干預(yù)模式構(gòu)成要素

2.2.1 干預(yù)類型 國外ACP干預(yù)模式主要有結(jié)構(gòu)化干預(yù)模式［12，29］、決策輔助模式［10-11，38-40］、以家庭為中心干預(yù)模式［41-42］及以患者為中心干預(yù)模式［29］等。表現(xiàn)形式靈活多樣，如有電話訪談干預(yù)［43-44］、網(wǎng)絡(luò)模型干預(yù)［9］、健康教育師干預(yù)［12］、情景假設(shè)（Vigitta技術(shù)）干預(yù)［45］及自傳式記憶（ABM）干預(yù)［46］等。

結(jié)構(gòu)化干預(yù)模式和決策輔助模式中的視頻教育干預(yù)是腫瘤晚期患者ACP干預(yù)中最常見形式。結(jié)構(gòu)化干預(yù)模式即與患者及其家屬進(jìn)行面對面、循序漸進(jìn)的溝通交流，一般包括疾病相關(guān)信息、患病體驗(yàn)、生命價(jià)值觀、臨終治療意愿等內(nèi)容［12，29］，其已然形成體系，逐步被研究者接受并在臨床實(shí)踐中開展研究。決策輔助模式的目的在于幫助患者明確各種醫(yī)療干預(yù)的利弊并做出明智的決定，有利于激發(fā)患者表達(dá)未來醫(yī)療照護(hù)目標(biāo)，是一種ACP干預(yù)的創(chuàng)新解決方案，主要通過決策輔助工具來實(shí)現(xiàn)［10-11］。視頻教育干預(yù)是決策輔助模式形式之一，其ACP干預(yù)內(nèi)容主要包括延長生命照護(hù)、基本醫(yī)療照護(hù)及舒緩照護(hù)，主要通過視覺信息幫助患者臨終決策，有助于增加信息傳播，展開敏感話題的對話，提高患者理解能力，更好地讓患者參與臨終治療討論［10-11，39-40］。受中國傳統(tǒng)文化、醫(yī)學(xué)模式及法律制度不健全的影響，國內(nèi)尚未開展晚期腫瘤患者ACP干預(yù)，許多晚期腫瘤患者尚無表達(dá)臨終治療意愿的機(jī)會(huì)。家屬、醫(yī)護(hù)人員與患者缺乏有效溝通，造成家屬及醫(yī)務(wù)人員并不了解患者的治療意愿，因此亟待開展晚期腫瘤患者ACP干預(yù)，而結(jié)構(gòu)化訪談干預(yù)及視頻教育干預(yù)值得國內(nèi)借鑒。

2.2.2 干預(yù)者 ACP干預(yù)者主要為腫瘤科醫(yī)生、腫瘤科護(hù)士及經(jīng)過培訓(xùn)的相關(guān)人員，如研究助理、社會(huì)工作者及健康教育師等。腫瘤科醫(yī)生在ACP討論中扮演著重要的角色，大多數(shù)癌癥患者希望由醫(yī)生親自告知病情［9］。然而，ACP討論較為耗時(shí)，在現(xiàn)有的醫(yī)療資源和條件下，時(shí)間成了腫瘤科醫(yī)生與患者討論ACP的重要障礙，故腫瘤科護(hù)士及經(jīng)過培訓(xùn)的相關(guān)人員作為干預(yù)者越來越普遍［47］。腫瘤科護(hù)士在晚期腫瘤患者醫(yī)療照護(hù)過程中身份地位特殊，與患者互動(dòng)最多，有助于建立持久照護(hù)關(guān)系，同時(shí)也是醫(yī)療照護(hù)倡導(dǎo)者，被認(rèn)為是受信任的一員，處于一個(gè)理想的干預(yù)者地位［46］。國內(nèi)責(zé)任制整體護(hù)理模式也為腫瘤科護(hù)士在晚期腫瘤患者中開展ACP干預(yù)提供了有利條件。目前在國內(nèi)，ACP干預(yù)尚處于探索階段，培訓(xùn)體系暫未建立，經(jīng)過培訓(xùn)的相關(guān)人員作為干預(yù)者暫不可行。因此，腫瘤科護(hù)士是國內(nèi)晚期腫瘤患者開展ACP干預(yù)較為理想的干預(yù)者人群。

2.2.3 干預(yù)時(shí)間、頻次及隨訪時(shí)間 各種干預(yù)模式中，因視頻教育干預(yù)信息可視化的優(yōu)點(diǎn)，干預(yù)時(shí)間最短，為 3～6 min［10-11，40］，而結(jié)構(gòu)化訪談干預(yù)時(shí)間均在 20 min 以上［29，39，48］，網(wǎng)絡(luò)模型干預(yù)時(shí)間最長，為60 d［9］。因網(wǎng)絡(luò)模型干預(yù)的便利性

，干預(yù)頻次為2～3次/d［9］，其他干預(yù)模式干預(yù)頻次為1次［10-12，29，39-40，46，48-49］。部分研究未開展隨訪［10，39，45-46，49］，研究的主要隨訪時(shí)間節(jié)點(diǎn)為1個(gè)月［11］、6 個(gè)月［9，11，29，46］、8 個(gè)月［40］、12 個(gè)月［46］及 18 個(gè)月［12］，如患者死亡則終止隨訪。鑒于隨訪時(shí)間節(jié)點(diǎn)出現(xiàn)頻次和晚期腫瘤患者預(yù)期壽命，隨訪時(shí)間推薦為 6 個(gè)月內(nèi)［9，11，29，46］。

2.2.4 評價(jià)指標(biāo) ACP干預(yù)能有效提高晚期腫瘤患者生命意愿表達(dá)率，促進(jìn)醫(yī)患溝通和臨床決策，從而提高患者的生存質(zhì)量以及患者和家屬的滿意度［27，31］。因晚期腫瘤患者ACP干預(yù)模式的表現(xiàn)形式較多，加上各項(xiàng)研究評價(jià)指標(biāo)不統(tǒng)一，不少為自行設(shè)計(jì)的測量量表，其干預(yù)后評價(jià)指標(biāo)也較多，但主要評價(jià)指標(biāo)為以下幾個(gè)。

2.2.4.1 臨終治療意愿 臨終治療意愿主要通過測量患者生命支持治療意愿，如心肺復(fù)蘇（CPR）、機(jī)械通氣（MV）、ICU治療、置入鼻飼管、靜脈營養(yǎng)、血液透析、輸血及手術(shù)等的意愿。視頻教育干預(yù)后，患者CPR意愿顯著下降，不同研究中MV意愿不同［10-11，40］。VOGEL 等［9］測試了網(wǎng)絡(luò)模型干預(yù)對卵巢癌患者姑息治療決策的影響，結(jié)果顯示兩組之間無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異（P=0.440），但干預(yù)組表現(xiàn)出計(jì)劃或考慮姑息治療的傾向，這種趨勢為干預(yù)組提供了更高的決策確定性。BROHARD［46］采用ABM干預(yù)測量了11個(gè)生命支持治療項(xiàng)目，每個(gè)項(xiàng)目分別測量“決策”及“溝通”，共測量22個(gè)變量，結(jié)果顯示，干預(yù)后患者更愿意溝通院外復(fù)蘇、置入鼻飼管及抗生素3種治療方式，患者靜脈滴注治療的決策確定性更高。以上研究僅測量了患者的臨終治療意愿，并未測量患者與家屬意愿的一致性。我國臺(tái)灣在2005年已經(jīng)對晚期腫瘤患者及其家庭照護(hù)人員對臨終治療意愿一致性進(jìn)行了測量［50］。周雯等［51］調(diào)查并分析了晚期腫瘤患者及其家屬對預(yù)先指示及生命支持治療（LSTs）態(tài)度的一致性，提示患者與家屬意愿一致性可作為晚期腫瘤患者ACP干預(yù)研究的通用評價(jià)指標(biāo)。

2.2.4.2 生前預(yù)囑簽署率 生前預(yù)囑簽署表達(dá)方式可以是書面或口頭的，書面表達(dá)形式承接的載體有住院病歷、門診病歷及醫(yī)療保健文書等［10-11］。ACP討論可提升生前預(yù)囑簽署率，但并不具有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異［9-11］。DURBIN等［52］納入的8篇關(guān)于不同教育干預(yù)方式與生前預(yù)囑簽署率的隨機(jī)對照試驗(yàn)研究顯示，組合教育干預(yù)較單一教育干預(yù)具有更高的生前預(yù)囑簽署率（P＜0.05）。部分患者雖做了關(guān)于生前預(yù)囑和醫(yī)療委托書的決定，但并不愿意簽署書面文書［46］。ACP強(qiáng)調(diào)的是溝通過程，溝通的結(jié)果需要有個(gè)承載的形式，而生前預(yù)囑簽署率可作為溝通的結(jié)局指標(biāo)，但部分患者并不愿意簽署書面文書，所以書面文書及訪談過程中患者口頭表達(dá)的錄音均可作為生前預(yù)囑簽署率的表達(dá)方式。

2.2.4.3 患者及家屬滿意度 視頻教育干預(yù)及網(wǎng)絡(luò)模型干預(yù)均測試了患者及家屬的滿意度，其測量采用李克特量表。其中視頻教育干預(yù)主要通過視頻舒適度、有用性及是否會(huì)向他人推薦3個(gè)維度進(jìn)行測量，患者表示視頻教育干預(yù)有較高的舒適度及有用性，愿意向他人推薦視頻內(nèi)容［10-11，40］；網(wǎng)絡(luò)模型干預(yù)主要通過總體感覺、使用簡易程度、內(nèi)容質(zhì)量、信息量及電腦技能操作水平要求5個(gè)維度進(jìn)行測量，乳腺癌患者對網(wǎng)絡(luò)模型干預(yù)總體及內(nèi)容質(zhì)量感覺較好，90%以上的患者愿意向他人推薦網(wǎng)絡(luò)模型［9］。網(wǎng)絡(luò)模型具有便利性及可視化效果的優(yōu)點(diǎn)，可成為晚期腫瘤患者ACP干預(yù)模式之一，但其也有不少缺點(diǎn)，如設(shè)計(jì)困難、需要豐富的內(nèi)容資源、經(jīng)費(fèi)高及使用率低等，這些缺點(diǎn)成為網(wǎng)絡(luò)模型干預(yù)推廣的障礙。

2.2.4.4 其他 其他評價(jià)指標(biāo)有：健康知識(shí)水平、患者生活質(zhì)量、培訓(xùn)者的自我效能及經(jīng)濟(jì)學(xué)指標(biāo)，如死亡地點(diǎn)、生命最后30 d住院率、ICU住院率等。

3 對我國的啟示

晚期腫瘤患者過度醫(yī)療現(xiàn)象嚴(yán)重，許多患者臨終前甚至無機(jī)會(huì)表達(dá)治療意愿。國內(nèi)前期調(diào)查結(jié)果顯示，醫(yī)護(hù)人員、患者及家屬ACP認(rèn)知率低，晚期腫瘤患者臨終治療意愿表達(dá)率低，而贊同開展ACP干預(yù)率高［13-19］。但由于傳統(tǒng)文化根深蒂固，國內(nèi)對ACP認(rèn)識(shí)起步較晚，ACP推廣的法律依據(jù)暫不健全，目前尚無晚期腫瘤患者ACP干預(yù)性研究。ACP干預(yù)有望成為提高國內(nèi)晚期腫瘤患者表達(dá)臨終治療意愿的重要方式，但實(shí)施晚期腫瘤患者ACP干預(yù)，要尊重中國文化，而不是一味照搬國外干預(yù)模式，應(yīng)鼓勵(lì)A(yù)CP干預(yù)模式的創(chuàng)新及本土化研究，同時(shí)獲得社會(huì)重視及法律支持。

4 小結(jié)及展望

腫瘤晚期患者ACP干預(yù)模式構(gòu)成要素主要包括干預(yù)類型、干預(yù)者、干預(yù)時(shí)間、頻次、隨訪時(shí)間及結(jié)局指標(biāo)。結(jié)構(gòu)化干預(yù)模式和決策輔助模式中的視頻教育干預(yù)是晚期腫瘤患者ACP干預(yù)中最常見形式；腫瘤科護(hù)士為理想的干預(yù)者；干預(yù)時(shí)間隨著干預(yù)形式不同差異較大；干預(yù)頻次均為1次；隨訪時(shí)間以6個(gè)月內(nèi)為宜；結(jié)局指標(biāo)主要有臨終治療意愿、生前預(yù)囑簽署率、患者及家屬滿意度等［9-12，29，39-40，45-46，48-49］。因此，國內(nèi)可嘗試借鑒國外干預(yù)模式的主要研究成果，構(gòu)建一套本土化腫瘤晚期患者ACP干預(yù)模式并開展實(shí)證研究，提高患者臨終治療意愿表達(dá)率。

作者貢獻(xiàn)：邱業(yè)銀進(jìn)行文章的構(gòu)思與設(shè)計(jì)，文章的可行性分析，撰寫論文；邱業(yè)銀、張江輝進(jìn)行文獻(xiàn)資料收集、整理；鄧仁麗進(jìn)行論文的修訂，對文章整體負(fù)責(zé)、監(jiān)督管理；張江輝、鄧仁麗進(jìn)行英文的修訂；張江輝、繆佳芮、陳柳柳負(fù)責(zé)論文的修訂、質(zhì)量控制及審校。

本文無利益沖突。