慢性心力衰竭患者及主要照顧者的生活質量研究進展

張瑜，李利華

大理大學第一附屬醫(yī)院老年病科，云南大理市671000

慢性心力衰竭是各種心臟結構或功能性疾病導致心室充盈和/或射血功能受損的一組臨床綜合征[1]，其患病率隨著年齡的增長而急劇增加[2]。國外學者調查發(fā)現(xiàn)，與多數(shù)常見的惡性腫瘤(如男性的腸癌、前列腺癌、膀胱癌及女性的腸癌和乳腺癌)相比，慢性心力衰竭比惡性腫瘤更具有“惡性”的特點，5年生存率最低[3]。

生活質量(quality of life,QOL)是一種新的健康評價方法。相關研究發(fā)現(xiàn)，慢性心力衰竭患者及主要照顧者的生活質量普遍偏低[4]，為達到慢性心力衰竭患者的管理和治療目標，防止疾病發(fā)展，改善臨床癥狀，提高生活質量，降低死亡率，測評慢性心力衰竭患者及主要照顧者的生活質量，并深入探究其影響因素顯得迫在眉睫。

本文綜述有關慢性心力衰竭的流行病學現(xiàn)狀、慢性心力衰竭患者及主要照顧者的生活質量研究現(xiàn)狀，并提出未來的研究建議。

1 慢性心力衰竭的流行病學現(xiàn)狀

2018年美國心臟協(xié)會統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示[5]，2011年至2014年，美國人群(≥20歲)中慢性心力衰竭患者約650萬，并預測2012年至2030年，美國人群中慢性心力衰竭的患病率將增加46%。意大利研究結果顯示[6]，意大利人群中慢性心力衰竭患者約占1.1%，70歲及以上人群患病率增加至12.1%。《中國心血管病報告2016》指出[7]，2000年中國35～74歲人群慢性心力衰竭患病率為0.9%，且隨著年齡增加顯著上升。

慢性心力衰竭是全球范圍內的公共衛(wèi)生問題，人群患病率逐年上升，這將使得未來全球發(fā)展為慢性心力衰竭的人群非常龐大。由于慢性心力衰竭具有高發(fā)病率、高住院率、平均住院日長等特點，其醫(yī)療保健成本不斷上升，對社會和私人醫(yī)療保健系統(tǒng)造成嚴重負擔，不僅影響患者及家屬，甚至還影響整個社會[2,8]。

2 慢性心力衰竭患者及其主要照顧者的關系

慢性心力衰竭患者的管理是一個長期的過程，無論住院治療或居家治療，不僅涉及患者和醫(yī)護人員，也涉及慢性心力衰竭患者的主要照顧者(primary caregiver)。主要照顧者為患者長期提供服務、幫助和支持，是醫(yī)療保健中無形的勞動力。Quinn等[9]指出，主要照顧者的作用是識別和監(jiān)測患者癥狀，評估病情嚴重程度，協(xié)助調整治療方案，如飲食和藥物的變化，協(xié)助解決所遇到的困難，將患者疾病綜合情況反饋給衛(wèi)生保健提供者等。其中，監(jiān)測患者癥狀及體征、嚴格低鈉飲食是主要照顧者認為最難完成的挑戰(zhàn)之一[10]。患者的自我護理和主要照顧者對患者自我護理的貢獻，無論住院還是居家治療，都是慢性心力衰竭各個治療階段所必須的一個組成部分。

3 生活質量評價及影響因素研究現(xiàn)狀

近年來標準化的抗慢性心力衰竭藥物治療使慢性心力衰竭患者長期預后得到很大改善，但迄今為止，慢性心力衰竭的管理和治療目標仍停留在改善其臨床癥狀、提高功能狀態(tài)和生活質量、預防住院、降低死亡率等方面[11]，尚不能達到治愈疾病的目的。因此，測評慢性心力衰竭患者及主要照顧者的生活質量，分析其主要影響因素并積極干預，顯得十分必要。

3.1 慢性心力衰竭患者

多個國家和地區(qū)的研究發(fā)現(xiàn)，慢性心力衰竭患者生活質量低于普通人群。

黃莉莉等[12]發(fā)現(xiàn)，我國慢性心力衰竭患者生活質量較低，尤其在生理功能、情緒反應和社會角色等維度的評分顯著下降。慢性心力衰竭患者的軀體癥狀群(如水腫)和情緒癥狀群(如焦慮)能顯著影響患者的生活質量[13]。錢海蘭[4]通過對155例居家慢性心力衰竭患者生活質量的研究發(fā)現(xiàn)，其生活質量處于中低水平，其中身體維度受損最嚴重，情緒維度受損較輕；軀體癥狀的反復加重隨之帶來的是焦慮、抑郁情緒的加重，而自我護理能力低下及社區(qū)衛(wèi)生服務系統(tǒng)薄弱等均導致患者生活質量進一步下降。

國外相關研究表明，慢性心力衰竭患者的自我護理能力普遍較差，易受多種因素影響，如情緒障礙[14-15](焦慮、抑郁等)、睡眠障礙[16-17](入睡困難、維持困難、日間嗜睡等)、并發(fā)癥[18]、對疾病及相關生活方式的認識[19-20](如對慢性心力衰竭癥狀及體征的識別不足、缺乏限制水和鹽攝入量的認識等)、治療依從性[21]等。此外，對自我護理的態(tài)度和個人健康信念[22]、自我效能感[23]、認知功能[24]、家庭成員的支持和社會支持[25-26]、性別及婚姻狀態(tài)[27]、受教育程度[28]、是否接受專業(yè)培訓[9]等均影響患者的自我護理能力。較差的自我護理能力將導致患者慢性心力衰竭急性加重次數(shù)增多，反復住院，心理及經濟負擔加重，顯著降低患者生活質量。

慢性心力衰竭患者生活質量較健康同齡人普遍低下，逐步加重的癥狀、情緒的惡化、喪失獨立性和無法承擔社會角色等將嚴重影響患者生活質量[29]。年齡、學歷、性別也是影響生活質量的重要因素。老年患者雖然身體功能退化，但其生活質量惡化程度低于青年患者[30]。年齡、學歷、性別作為不可逆因素，影響著患者的生活質量，但患者對慢性心力衰竭的認識可改善其生活質量。

對慢性心力衰竭患者進行共病焦慮、抑郁的測評時，由于研究人員所選擇的測評方法和工具不同，導致抑郁癥的患病率為9%～60%，跨度較大[31]。采用問卷調查法時，抑郁發(fā)生率為33.6%，采用訪談法時約為19.3%[32]。Alhurani等[33]發(fā)現(xiàn)，慢性心力衰竭患者的焦慮程度較健康人高60%，而40%患者都有嚴重的抑郁癥狀。Nassif等[34]以是否行心臟再同步化治療(cardiac resynchronization therapy,CRT)設計隨機對照試驗，以CRT治療后3個月為終點，使用明尼蘇達心功能不全生活質量量表(Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire,MLHFQ)分別測評CRT治療前后患者的生活質量水平，發(fā)現(xiàn)CRT能改善患者生活質量，尤其是基線生活質量水平低、紐約心功能分級在Ⅲ/Ⅳ級的患者，輔以精確的藥物治療，更能促進患者生活質量的改善。

也有國外相關學者研究發(fā)現(xiàn)[35]，植入埋藏式心律轉復除顫器(implantable cardioverter defibrillator,ICD)后，患者生活質量有一定程度改善，但ICD的植入又會引發(fā)患者新的焦慮、抑郁情緒出現(xiàn)，女性尤為顯著，這可能與植入ICD后患者對儀器本身存在心理壓力、ICD終止惡性心律失常事件時需頻繁放電導致患者焦慮、抑郁加重有關。在活動耐量方面，H?gglund等[36]將穩(wěn)定期的慢性心力衰竭患者隨機分為瑜伽組和水療組，觀察采取不同的運動康復方法訓練12周前后患者生活質量、焦慮抑郁的水平，發(fā)現(xiàn)瑜伽和水療運動均能改善患者生活質量，其中瑜伽能緩解患者的焦慮和抑郁，水療能改善患者下肢肌群的運動表現(xiàn)。

慢性心力衰竭患者受諸多因素影響，導致生活質量普遍低下，并經歷著高水平的焦慮和抑郁，針對患者各自的特點，制定相應干預措施，采取最優(yōu)化的藥物和非藥物治療能一定程度改善患者生活質量。臨床醫(yī)師應不僅關注改善患者的癥狀和體征，更要全面評估患者基線生活質量及共病焦慮、抑郁的程度，發(fā)現(xiàn)目前慢性心力衰竭預防和治療過程中存在的不足，找到防治的新靶點，從而研發(fā)出具有針對性的干預措施。

3.2 主要照顧者

主要照顧者中，對于新照顧者而言，由于沒有掌握疾病相關知識、未做好承擔照護任務的心理和身體準備、無法有效利用家庭和社會的支持、不能協(xié)調照護任務與社會角色的沖突等，似乎顯得心力憔悴，生活質量降低；而照護時間較長的主要照顧者，對照顧角色的適應和處理似乎得心應手，但仍對其生活質量產生不同程度的影響。

國內針對慢性心力衰竭患者的主要照顧者的生活質量測評研究甚少。錢海蘭[4]研究發(fā)現(xiàn)，家庭照顧者因照護任務而導致其生活質量不同程度下降，心理維度得分最低，精神維度得分最高，患者心功能級別與照顧者生活質量相關，心功能級別越高，照顧者的生活質量越差。

胡小林等[37]對我國西南地區(qū)251例慢性心力衰竭患者及主要照顧者進行生活質量評價，發(fā)現(xiàn)主要照顧者的生活質量普遍低下，尤其是在身體和心理維度，紐約心功能分級高、護理負擔重、反復入院以及缺乏社會支持等，均顯著降低主要照顧者的生活質量。

Pressler等[38]對63例慢性心力衰竭患者和主要照顧者進行4～8個月的跟蹤和訪談，發(fā)現(xiàn)慢性心力衰竭患者的主要照顧者生活質量普遍低下，其中軀體健康和情緒維度評分顯著下降，抑郁癥將顯著降低其照護服務的質量。

Bidwell等[39]發(fā)現(xiàn)患者的照顧者生活質量較普通人群下降，照顧者自身的健康狀態(tài)、對疾病知識的掌握以及監(jiān)測和識別癥狀和體征的能力顯著影響著患者的生活質量，照顧者在受到其自身軀體健康的困擾時，將導致患者生活質量顯著下降。

Luttik等[40]通過調查38例住院治療的慢性心力衰竭患者及配偶的生活質量，發(fā)現(xiàn)患者的配偶生活質量處于低水平，在某些條目的評分甚至比慢性心力衰竭患者低。也有學者報道[41]，配偶的身體健康狀況對患者的預后影響微乎其微；相反，患者的死亡會增加幸存配偶的住院率及死亡率。

Gary等[42]報道，由于繁重的照護任務，主要照顧者可能忽視自己的身體健康和精神幸福，無法參與適當?shù)捏w能鍛煉，這將使照顧者的體能下降、負面情緒增多，生活質量下降；而主要照顧者接受關于家庭護理能力和慢性心力衰竭相關知識的培訓甚少，對患者自我護理貢獻能力低、癥狀變化的識別敏感度低，將間接導致患者生活質量降低。

總之，慢性心力衰竭患者及主要照顧者的生活質量相互影響，臨床醫(yī)師不僅需關注患者的生活質量，還需關注主要照顧者的生活質量。

4 展望

慢性心力衰竭具有高發(fā)病率、高再入院率、高死亡率的特點，給患者、家人和社會帶來巨大的負擔，使患者及主要照顧者生活質量顯著下降，進而影響慢性心力衰竭的療效及預后。雖然患者及主要照顧者的生活質量測評已逐漸在臨床工作中廣泛應用，但針對患者及主要照顧者的生活質量干預研究較少。隨著多學科團隊管理模式的提出，姑息治療已應用到慢性心力衰竭的疾病管理中，但大多數(shù)姑息治療的證據(jù)來自腫瘤學，針對慢性心力衰竭的姑息治療證據(jù)尚不充分，作用欠明確。隨著我國步入人口老齡化時代，慢性心力衰竭的發(fā)病率逐年上升，未來發(fā)展為慢性心力衰竭的人群將十分龐大，臨床工作者應研發(fā)出更多具有針對性的干預措施，尋找姑息治療證據(jù)，以改善患者及主要照顧者的生活質量，發(fā)現(xiàn)目前慢性心力衰竭預防和治療過程中存在的不足，找到防治的新靶點。